To je, píše Anna Lyndsey na začátku její monografie, „mimořádně obtížné černá pokoj“. Světlo se snaží najít cestu dovnitř. Měla zatemňovací rolety a závěsy, a vrstvu po vrstvě kuchyňské fólie nalepenou na okna malého domu v Hampshire, který sdílí se svým manželem. „Hlavně si pamatuji,“ říká, “ Bylo to, jak těžké to bylo. Fólie se stále štípala a odpadávala a trhala, takže to bylo opravdu frustrující. Byla to divná kombinace DIY frustrace a mírně depresivnějších pocitů. Když jsem to dělal, přemýšlel jsem: „uvidím znovu vnější svět? Dostanu se odsud někdy? Co se mnou bude? Ale neměl jsem jinou možnost, nebyla to volba, bylo to: musím to udělat, protože jsem v agónii.““
místnost se stala jakousi vězeňskou celou, ale také útočištěm. Bylo léto 2006. Předchozí rok, Lyndsey, pak v jejích raných 30. letech, žila v Londýně a pracovala jako státní úřednice, když si všimla, že její tvář začala hořet, kdykoli seděla před obrazovkou počítače. Brzy začala reagovat na zářivky, pak na sluneční světlo. Byla jí diagnostikována fotosenzitivita-extrémní a vysilující alergie na světlo – a musela opustit svou práci. Přestěhovala se do Hampshire, aby žila se svým partnerem Petem, na chvíli, studoval, aby se stal učitelem klavíru, což znamenalo, že nebude muset pracovat v kancelářském prostředí.
„to, co se stalo poté, na začátku léta 2006, byla skutečná katastrofa,“ říká. Její tělo začalo reagovat na světlo, dokonce i přes několik vrstev oblečení. „Dozvěděla jsem se, že stěny jsou to, co musím nosit,“ píše v knize, pro kterou použila pseudonym. Zbytečná otázka: jak se cítila? „Naprosto zoufalá,“ říká tichým hlasem do telefonu.
nemohla opustit dům, někdy i zatemněnou místnost, uvědomila si, že cestovat do Londýna za konzultantem je nemyslitelné; stále neviděla odborníka – nebudou volat domů a zdá se, že nikdo neví, co s ní dělat. Většina případů fotosenzitivity je způsobena jiným stavem, jako je lupus nebo reakce na léky, ale Lyndsey bylo řečeno, že asi 10% nemá známou příčinu. Její konzultant jí v korespondenci říká, že příčina není známa, zejména pro tak extrémní, vzácný případ. (Později, když hledá alternativní terapie,“ léčitel “ naznačuje, že je to psychologické. „Dokážu neodolatelný pro ty nové agey přelomu mysli … snížit sebe pryč od společnosti, trvat na tom, na život ve tmě v uzavřené místnosti – to je téměř příliš dokonalé.“)
Její přátelé a rodina se podíval on-line, aby se pokusila najít něco o její extrémní úroveň citlivosti na světlo, a našel jeden vědecký článek, který popisoval případ, jako Lyndsey – někoho, kdo měl jejich vlastní zatemněná místnost poskytnout úkryt před světlem.
Mluvit s lidmi na telefonu pomohl naplnit dny strávil ve tmě – někteří jsou z jejího starého života, ale někteří jsou noví lidé, že navázal kontakt s mnoha s chronické zdravotní podmínky. Během krátké doby může sledovat televizi ze své zatemněné místnosti tím, že se dívá na její odraz v zrcadle, ale použití počítače je nemožné. Vymyslela wordgames, jak udržet sebe obsazené, ale hlavně dostala prostřednictvím audioknihy po audioknihy. Nemohla poslouchat hudbu. „Vzbudilo to příliš mnoho vzpomínek a příliš mnoho emocí. Miloval jsem všechny druhy hudby, ale ve tmě jsem to prostě nemohl udělat.“
Lyndsey byla se svým manželem (tehdy přítelem) dva roky, než začal její stav. Píše se srdcervoucí upřímností o tom, jak byl ovlivněn jeho život, také. „Pravidelně jsem se cítil, a stále se cítím, nabitý vinou z celé věci a nejsem si jistý, jestli bych se opravdu měl snažit odejít,“ říká. „Také jsem strávil spoustu času tím, že jsem se bál, že se mnou bude mít dost a rozhodne se odejít.“ Ale asi se na to snažím nemyslet. Také jsme vyvinuli způsoby, jak se s tím vyrovnat. Zjistil jsem, že můžete oloupat hodně daleko, ale pokud máš dvě osobnosti, které stále dokáže rozesmát, ještě se vzájemně doplňují, i když jsou dva hlasy v temnotě, úžasně to může pokračovat. Za poslední dva roky bylo dost nadějných záplat, že i když jsem měl špatné záplaty, je velmi dobrý v tom, že říká: „nevzdávej se, věci se v minulosti zlepšily a mohou se znovu zlepšit.“
začala psát knihu v obzvláště špatném období, v horkých letních měsících roku 2010 byla zavřená ve své temné místnosti. „Je úžasné, co vás může úplně nudit,“ říká s malým smíchem. „Existuje jen tolik mluví Knihy a Radio 4 programy si můžete poslechnout. Zoufale jsem hledal něco jiného, co bych mohl udělat ve tmě. Zkusila jsem pletení, ale nebylo to úplně úspěšné.“
nemyslela si, že psaní bude fungovat, protože nebude schopna vidět, co napsala (pomocí tužky a papíru), když šla. Namísto, To se ukázalo jako dezinhibující – dokázala to prostě dostat ven, aniž by se nad tím trápil. Výsledek je mimořádný a krásně napsaný.
nebylo to nijak zvlášť očistné a nemělo to být, říká. Namísto, bylo to rozptýlení, které se stalo návykovým. „Projekt,“ říká. Snažím se předat, co se jí stalo a jak se to cítilo „právě se stala opravdu zajímavou výzvou, takového druhu, jaký jsem měl v práci a už jsem neměl. Jakmile jsem to začal dělat, vytlačilo to další, více zneklidňující, myšlenky.“
píše, zničující, o uvažování o sebevraždě. Jak zvládá ty časy? Chvíli je tichá. Teď, když prošel cyklus několikrát–, že bude muset ustoupit, aby jí zatemněná místnost pro měsíců, pak období, že budou moci trávit více času dolů, někdy s záclony otevřít – říká, „snaží se vzpomenout na lepší časy. A také se naučíte nemyslet na určité spouštěče. Snažím se nemyslet na budoucnost, nebo na věci, které nedokážu ovládat.“
chybí jí dlouhé túry, na které chodila, ale nyní se zaměřuje na malé úspěchy. Má měřič světla a schopnost déle snášet silnější světlo je nesmírně povzbuzující. „Jen tyto malé kroky zpět k tomu, aby byly trochu nezávislejší, jsou velmi vzrušující.“
jít poprvé do své zahrady “ bylo úžasné . Jen být schopen se volně pohybovat. Neuvědomujete si, když jste v domě po celou dobu, jak stísněná a omezená je vaše chůze. Je to, jako když jste v muzeu a dostanete muzejní nohy, protože se jen mícháte, ne vykračujete. A vůně všeho; když jsem poprvé vyšel ven, přemohlo mě to. Když jsem začal chodit ven s malými kousky světla, Zní to banálně, ale zjistil jsem, že krása přírody je naprosto ohromující. Stál jsem tam, díval se na strom, díval se na tvar větví. Nebo bych se podíval na pavouka a tvar jeho nohou. Byl to intenzivní zážitek.“
Lyndsey zjistila, že může jít ven na procházku za úsvitu a za soumraku asi hodinu, aniž by to ovlivnilo její kůže, a její manžel udělal stříšku z černé plsti na zadní části auta tak mohou jet někam jinam, např. les, během hodin denního světla, připraven na procházku.
říká, že se v tuto chvíli cítí docela optimisticky. „Protože tento stav je neznámá, nikdo mi řekl, že to nemůže být vyléčen, ale nikdo mi řekl, že to může být – nebo ne nutně vyléčit, ale duševní stav jsem se dostal do každé dílčí zlepšení je vzrušující a jen se těším na nich je dost, opravdu.“
nemá moc trpělivosti pro lidi, kteří říkají, že nemohou uvěřit, jak se vyrovnává, ale přesto, říkám, zní úžasně. „Myslím, že ne,“ říká. „Myslím, že každý má v sobě více rezerv, než si myslí.“Ale připouští, že ji to překvapilo. „Když se podívám zpět, myslím:“ můj Bože, prošel jsem tím vším a jsem stále zdravý. Předpokládám, že z rozhovoru s jinými lidmi, které znám s chronickými nemocemi, jsou lidé prostě odolnější, než si myslíme, a dokážeme se vyrovnat se zjevně nemožnými situacemi.“
* Chcete-li koupit dívka ve tmě Anna Lyndsey za £13.59 (RRP £16.99) jít na bookshop.theguardian.com nebo volejte 0330 333 6846.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Sdílet na Facebook
- Sdílejte na Twitter
- Sdílet přes E-mail
- Sdílejte na LinkedIn
- Sdílejte na Pinterest
- Sdílet na WhatsApp
- Podíl na Messenger