Chcete vědět něco o tom, jaké to je žít s lupusem, zeptejte se prvního autora, „ohnivé latiny“ nebo paní.
to jsou jen některé z blogerů, který jsme sledovali v poslední době, který každý nabízí jiný pohled na den-in a den-out výzvami životě s touto chronickou a nevyléčitelnou stavu.Lupus-systémový lupus erythemotosis-je těžké diagnostikovat autoimunitní onemocnění se širokou škálou nepředvídatelných příznaků, které většinou ovlivňují ženy.
odhadem 5 milionů lidí na celém světě bylo diagnostikováno s lupusem. Jednotlivci s afroameričanem, Latino a indiánský původ mají také vyšší šanci na získání stavu. Zatímco příznaky lze zvládnout, v současné době neexistuje žádný lék. Dobrou zprávou je, že v posledních 60 letech došlo k velkému pokroku v léčbě tohoto stavu. V padesátých letech nebyla prognóza dobrá, pouze polovina z nich přežila pět let po počáteční diagnóze. Dnes je míra přežití vyšší než 90 procent.
i když jsme se o lupusu hodně naučili, máme před sebou ještě dlouhou cestu. Víme, že genetika hraje roli, stejně jako v oblasti životního prostředí a hormonální faktory, ale složité vzájemné působení všech těchto vlivů, nebo dokonce proč flare-ups jsou tak nepředvídatelné, je málo srozumitelný.V Květnu tohoto roku 23andMe a Pfizer spojili své síly, aby studovala genetiku lupus. Ve spolupráci s Výzkumným ústavem Lupus doufáme, že lépe porozumíme tomuto nepředvídatelnému chronickému onemocnění a učiníme nálezy, které by mohly vést k nové léčbě.V rámci studie plánujeme přijmout 5 000 lidí s lupusem. Za pouhých několik měsíců jsme udělali obrovský pokrok směrem k tomuto cíli a získali více než 1100 účastníků.
z poslechu mnoha z těch, kteří žijí s lupusem, víme, že jedním z nejdůležitějších prostředků, jak se s tímto stavem vyrovnat, je spojení s ostatními.A v duchu naší začínající výzkumné komunity lupus, zdůrazňujeme několik bloggerů, kteří se stali majáky informací pro ty, kteří mají lupus. Takže v žádném konkrétním pořadí zde není pět bloggerů, které čteme.
Navzdory Lupus – Od první diagnostikovány před 14 lety, blogger a teď nejprve-čas autora (knihy také pod názvem „i Přes Lupus“), Sara Gorman má vyzkoušené strategie pro život s lupus změnou očekávání a zaměřit se na sama udržet zdravé.
neporažená Diva-bloggerka Christina Gorgon, „ohnivá Latina“, byla poprvé diagnostikována v roce 2011. Píše o tom, že se stane matkou s lupusem. Mnozí z těch, s lupus, které je obtížné diagnostikovat, a to může také týkají její příběh strávil dva roky trvalé zvláštní sortiment příznaky – bolest kloubů, bolest na hrudi, holá místa, a neschopnost vstát z postele – aniž by věděl, co to bylo, že byla nemocná. Její bojový postoj naplňuje každý příspěvek.
Lupus Chick – Marisa Zeppier-Caruana je Lupus Holka, a byl vystupoval v několika publikacích, včetně US News & World Report, Glamour a WebMD. Marisa založila web již v roce 2002 a také slouží ve správní radě Floridské kapitoly Lupus Foundation of America. Kromě psaní o lupusu a obhajování těch, kteří mají tento stav, Marisa je také vládnoucí paní.
Flow na Lupus-Miz Flow nejprve začal vykazovat známky lupusu jako 14 letý. Nyní je 30-něco blogger veterán a přeživší, který zvětral spoustu příznaků, které jí daly bohaté znalosti o lupusu, které sdílí na svém webu.