byl jsem 15 v roce 1978, kdy narození Louise Joy Brownové upoutalo pozornost světa. Stále nové měsíční menstruační cykly, právě jsem začal věřit, že jednoho dne bude moje lůno ve středu lidského stvoření. Byl to nádherný sen, dokud to trvalo.
o dvacet let později jsem nervózně seděl ve vyšetřovně svého gynekologa zakryté pouze papírovou róbou. Nikdo mi nemohl říct, proč jsem nebyl schopen otěhotnět, a tak jsem se chystal obrátit se na jasný příslib oplodnění in vitro (IVF).
tehdy jsem nevěděl, že se z toho stane frustrující, neplodná a drahá odysea. Nevěděl jsem ani nic o temné straně asistované reprodukce, vysoce ziskovém odvětví, které funguje z velké části pod radarem regulátorů.
reklama
Po několika letech čerpání mé tělo plné hormonů pro monitorované cykly a procedury, můj manžel a já jsem strávil téměř $50,000 bez radosti mít dítě. Na rozdíl od fotografie usmívající se rodiče a jejich děti, zveřejněné na klinice webové stránky a sociální média krmí, přišel jsem pryč z IVF na 40 s otlučená srdce a nafouklé tělo, kontejner plný strávil injekční stříkačky, a složku obsahující fuzzy černé a bílé obrázky embryí, které nebyly nikdy kvést do dětí.
strávil jsem příští desetiletí zkoumáním IVF, psaním o tom a poznáváním žen a mužů po celém světě, kteří byli také traumatizováni svými zkušenostmi s IVF. Nepřekvapivě, nehledali reflektor, protože opětovné prožívání zážitku může být nesnesitelné. Některým bylo zakázáno veřejně mluvit kvůli soudním sporům.
reklama
Teprve nedávno jsem se naučil, že Dr. Sam Thatcher, který byl ředitelem Centra pro Aplikovaný Reprodukční Vědy v Johnson City, Tennessee, napsal průkazné posouzení rostoucí IVF pole o stejné době, jako jsem byla já s mým prvním IVF poradit. Dvacet jedna let po Brownově narození, vyjádřil obavy z žalostného nedostatku samoregulace v průmyslu a tečení směrem k ziskům z péče o pacienty. Poznamenal, že v polovině-1980, více než polovina z 100 asistované reprodukce programů, které existovaly v době, kdy měl dosud hlášeny těhotenství, i když oni dělali hodně peněz v procesu. Předtím, než zemřel v roce 2009, Thatcherová obnažena nejen to, jak kliniky manipulovat data soutěžit o nové pacienty, ale také stále více agresivní prodejní techniky podněcuje růst v tomto pro-zisk zdravotnické oblasti.
vyšetřovatelé a spisovatelé začali svítit trochu světla na temné straně IVF. Začalo to brzy.
jeden z vynálezců postupu, nositel Nobelovy ceny Robert G. Edwards, byl aktivním členem britské eugenické společnosti. Jednou napsal: „brzy bude hříchem rodičů mít dítě, které nese těžké břemeno genetického onemocnění. Vstupujeme do světa, kde musíme zvážit kvalitu našich dětí.“Edwards a spoluvynálezce IVF Patrick Steptoe provedli experimenty na stovkách žen v letech 1969 až 1978 v Oldhamu v Anglii. Oldham Evening Chronicle nyní hledá příběhy 282 žen, které podstoupily 495 neúspěšných cyklů IVF. Jeden bývalý pacient, Sandra Crashley, napsal, že Steptoe odstranil všechny vaječníky a polovinu druhé, šokovat její tělo do rané menopauzy a rychlého stárnutí.
obchodní zaměření tohoto odvětví a nedostatek nezávislého dohledu nadále vyvolávají otázky a obavy. Začátkem tohoto roku měly dvě kliniky asistované reprodukce — jedna v Clevelandu a jedna v San Franciscu — katastrofické poruchy zařízení, které ohrožovaly zmrazená embrya a vejce. Zda v průběhu let došlo k dalším ničivým selháním kliniky, je někdo hádat. NBC News odhalila, že kliniky nejsou povinny hlásit problémy, pokud není podána stížnost nebo negativní zpráva o médiích.
V rámci svých zpráv NBC dosáhla College of American Patologů, která akredituje více než 400 plodnosti laboratoře spojen s klinikách provádějících IVF a související postupy. Pouze členské kliniky společnosti pro asistovanou reprodukční technologii, organizace poskytovatelů umění, navštěvují inspektora každé dva roky.
mluvčí College of American Patologů řekl NBC to „nebyl kontaktován plodnosti kliniky až po zpravodajství informovali veřejnost o možnosti, že tisíce vajíček a embryí již nemusí být životaschopné, protože selhání zařízení.“
to je bohužel to, co průmysl považuje za přijatelnou samoregulaci. Spíše než poptávka odpovědnosti, nebo uložit pocit naléhavosti, Americké Společnosti pro Reprodukční Medicínu, obchodní sdružení pro asistované reprodukci průmysl, vydal vlažné prohlášení a odkazoval se na to, co bylo ztraceno v poruchu jako „reprodukční tkáně.“Ženy a jejich partneři, kteří byli klienty těchto klinik, ztratili sny a možná i realitu mít děti, ne“ reprodukční tkáně.“
globální trh IVF je oceněn na přibližně 15 miliard dolarů. Mnoho klinik zdůrazňuje komerční podporu IVF a zmrazení vajec a nabízí svým pacientům špatně testované „doplňky“, jako je poškrábání endometria a embryo lepidlo. Ve Spojeném království vstoupí v platnost nová pravidla koncem tohoto roku vyžadující, aby kliniky IVF poskytovaly pacientům úplné informace o všech doplňkových službách, které jim byly nabízeny. Mezitím se stejné postupy i nadále prodávají v USA s malým nebo žádným dohledem. Úsilí veřejné politiky zaměřené na přísnější vládní inspekci a ochranu spotřebitelů se nikdy nedostalo trakce kvůli nedostatku organizovaného volebního obvodu.
Často se ztratil v shuffle, jsou úsilí na výdej bezpečnější, více zodpovědný, ošetření a zajištění pacientů s jasnými popisy procesní rizika a výsledky.
V USA dnes, CDC monitoruje data z více než 440 klinik, které poskytují služby pacientům, kteří chtějí překonat neplodnost. Každý rok vydává zprávu o úspěšnosti umění. Tento úzce zaměřený dokument se opírá o podávání zpráv klinik o výsledcích cyklů IVF. Neposkytuje žádné informace o klinických operacích nebo poruchách.
kromě komplexnějšího sledování klinických postupů a zařízení by spotřebitelé mohli používat jasnější řeči o lécích a chemikáliích používaných v laboratořích a klinikách IVF. U žen, které podstoupily IVF, může existovat souvislost s rakovinou, ale neexistuje způsob, jak to definitivně zjistit, protože kohorta žen, které podstoupily IVF, není snadné sestavit nebo sledovat epidemiologický výzkum. Několik studií, které existují hodnoceny účinky na plodnost léky používané v minulosti, a mají tendenci mít omezení, která brání interpretaci jejich výsledků. Stručně řečeno, existuje mnoho překážek při hodnocení role faktorů asistované reprodukce, které ovlivňují riziko gynekologie a rakoviny prsu. Neslyšíte však, že by provozovatelé klinik požadovali větší přehlednost. Tolik k informovanému souhlasu.
V současné době existuje asi 20 komerčně dostupných kultivačních médií používaných k pěstování embryí pro IVF. Složení kulturních médií není triviální záležitost, protože kultivační médium je nezbytné pro embryonální vývoj. Cochraneův přehled kulturních médií dospěl k závěru: „žádná ze studií neuvedla o zdraví potomků. Většina studií (22 z 32) neuvedla svůj zdroj financování a žádná z nich dostatečně podrobně nepopisovala svou metodiku.“
jinými slovy, nikdo opravdu neví, jak palivo pro včasný vývoj ovlivňuje život budoucího dítěte, protože kliniky nejsou povinny sledovat nebo zveřejňovat tuto důležitou laboratorní operaci.
v USA je těžké získat komplexní longitudinální studie o ženách, které podstoupí IVF, nebo o dětech, které jsou jím počaty. Na rozdíl od Skandinávie nebo Izraele, které mají dlouhodobý sledovací systém s identifikačními čísly pacientů, neexistuje snadný způsob, jak sledovat a oslovit Americké pacienty s IVF. Jako výzkumný pracovník v National Cancer Institute mi řekl, skutečnost, že ženy, které nemají úspěch s IVF nechci o tom mluvit, spojený s nedostatkem klinice zájem o účast, a složitost faktorů — věk, biologie, a měnící koktejl léků používaných kliniky — aby bylo možné mít jasný výhled do rizika IVF.
ženy a jejich partneři se dnes mohou dozvědět více z nabídky rychlého občerstvení než z kliniky, která prodává drahé a život měnící postupy asistované reprodukce. Spotřebitelé se musí spoléhat na svůj vlastní těžkopádný výzkum, aby se dostali do bludiště protokolů a léčiv, které by mohly fungovat pro jejich individuální podmínky. Podle mých zkušeností, které potvrdili jiní, kliniky dělají žalostně špatnou práci při vysvětlování možností. Spotřebitelé musí také doufat, že laboratoře a kliniky, které používají, jsou odborníky dobře osazeny a pečlivě udržovány.
ale nemusí to tak být v příštích 40 letech. Lepší dohled, silnější pacienta záruky — včetně více soucitnou péči pro ty, zvládání neúspěšných IVF cyklů a větší transparentnost, pokud jde o rizika a omezení asistované reprodukční technologie jsou potřeba. Lepší vzdělání, komplexnější reporting a ochrana spotřebitelů by mohly asistovanou reprodukci posunout na další úroveň.
Pamela Mahoney Tsigdinos je autorkou „Silent Sorority“ (BookSurge Publishing, 2009) a spoluzakladatelkou ReproTechTruths.org, místní iniciativa věnovaná větší transparentnosti a informacím v oblasti veřejného zdraví o celém spektru IVF a souvisejících postupech, rizicích a výsledcích.