en TD blev underskrevet for en tredjedel af terminale kræftpatienter. Signifikant færre ældre (70 år) og kvindelige patienter blev observeret at modtage en TD. En eksplicit terminal diagnose syntes at reducere optagelsesgraden og reducerede risikoen for at dø i en akut plejeindstilling.
denne undersøgelse har styrken ved at være en stor befolkningsbaseret undersøgelse, hvor effekten af selektionsforstyrrelse minimeres på grund af kohortens design, som består af alle afdøde kræftpatienter i et klart defineret tidsinterval og et veldefineret geografisk område. Dataindsamlingen var baseret på de komplette befolkningsbaserede registre i Danmark, der omfattede ensartede og identificerbare oplysninger om dødsfald, indlæggelser, kræftudvikling og vital status. Personnummeret fra Det Danske CPR-Register sikrer pålidelige registreringer af oplysninger. Kræftregistrets gyldighed er høj sammenlignet med andre sygdomsregistre, og Det Nationale Dechargeregister vedrørende de administrative data er blevet valideret, hvilket viser en aftale på 98,5%.
der er dog nogle begrænsninger for denne undersøgelse, der fortjener overvejelse. For det første kan fejlklassificering have fundet sted ved at bruge den skriftlige erklæring som fuldmagt til den terminale diagnose. Fordi TD medfører fordele for refusion af udgifter (medicin og udstyr til hjemmepleje), især betalt orlov for uformelle plejere, kan det afspejle mere end blot prognosen for patienterne. For eksempel er plejere for ældre (som selv kan være alderspensionister) mindre tilbøjelige til at drage fordel af betalt orlov fra arbejde. Selvom erklæringen ville have andre fordele for sådanne patienter (og patienter uden plejeperson), kan de være mindre tilbøjelige til at modtage en TD. TD er derfor mest pålidelig som en fuldmagt til en terminal diagnose hos patienter med en positiv TD. For patienter uden TD kan vi ikke være sikre på, at lægen ikke besluttede sig (diagnosticering af patienten som terminal). Lægen kan have stillet en implicit diagnose. Det administrative arbejde med at underskrive erklæringen eller patienter, der overvejes uden behov for økonomisk støtte, kan have forhindret lægen i at underskrive en TD. Derudover kan lægen afveje fordelene mod ulemperne ved at konfrontere patienten og familien med en terminal diagnose. Undersøgelser har kastet lys over eksistensen af denne bias. Samarbejde i kommunikation mellem læge og patient har fungeret som en mekanisme for forsinket TD,32 og familielæger har været mindre villige til at diagnosticere patienter som terminal sammenlignet med andre læger.33 fra patientens synspunkt begrænsede patienthåndteringsstrategier en informationssøgende adfærd.34 især patienter, men også uformelle plejere, ønsker at bevare håbet.35 fagfolk kan derfor have behandlet nogle af patienterne uden en TD som terminale patienter. Denne type fejlklassificering kan føre til en vis grad af undervurdering af virkningerne af den terminale diagnose. I et andet scenario, hvis patienten ikke viste tegn på en nærliggende død, kunne vi ikke forvente, at lægen skulle underskrive en TD.36 når vi imidlertid analyserer patientkarakteristika for at modtage en terminal diagnose, analyserede vi på dødsstedet, hvor vi antager, at der burde være tegn på at nærme sig Døden. I vores Analyse af virkningerne af terminal diagnose opdelte vi den samlede opfølgningsperiode i kortere tidsintervaller (uger) og demonstrerede dermed en stigende effekt, når døden nærmer sig.
ikke alle patienter, der dør af kræft, har mulighed for at modtage en TD. Patienter, der døde som følge af en potentielt helbredende terapi, såsom kirurgi eller adjuvans eller aggressiv førstelinjekemoterapi, vil sandsynligvis ikke have været betragtet som terminal. Disse patienter vil sandsynligvis dø i en akut plejeindstilling, som i denne undersøgelse kan overvurdere effekten af terminal diagnose. Sådanne patienter er dog sandsynligvis relativt få. Den underskrevne TD blev indsamlet fra hver kommunal administration. På grund af ufuldstændige eller manglende oplysninger måtte vi eliminere 13 små kommuner med i alt 941 kræftpatienter. Imidlertid var disse 941 patienter sammenlignelige med resten af kohorten med hensyn til alder, køn, civilstand, børn og kræftformer. Endelig skal eksistensen af en vis grad af fejlklassificering i registreringssystemet i den kommunale administration overvejes. Fejlklassificering forårsaget af ufuldstændig eller fejlagtig registrering i den kommunale administration vil dog sandsynligvis være ikke-differentieret med hensyn til de studerede variabler og vil under alle omstændigheder have tendens til at blive reduceret af den rutinemæssigt udførte eksterne revision.
risikoen for optagelse var oprindeligt højere blandt patienter med en terminal diagnose i begyndelsen af 90-dages perioden. Vi fortolker dette som på grund af øget sværhedsgrad af sygdommen (dvs.jo mere alvorlig sygdommen er, jo lettere er det at opdage en patient som terminal). Hvis denne fortolkning er nøjagtig, er vores resultater endnu vigtigere: på trods af en mere alvorlig sygdom havde patienter med TD færre hospitalsindlæggelser og døde oftere hjemme. Den samlede dødelighed på hospitalet i vores undersøgelse svarede til tal, der tidligere blev offentliggjort for USA (56% v 52%).37
så vidt vi ved, har kun få befolkningsbaserede undersøgelser analyseret patientrelaterede faktorer forbundet med lægens beslutning om en terminal diagnose. Hospice-henvisning indebærer ofte mere intensiv behandling, og i Nordamerika forbliver den gennemsnitlige patient mindre end 3 uger på et hospice, før han dør.38 en diagnose af” terminalstadium ” kan ofte stilles tidligere, og den mediane overlevelsesperiode efter at have modtaget en TD i vores undersøgelse var mere end dobbelt (52 dage). Mange patienter har ikke brug for intensiv terminalpleje, når de modtager TD. Det er vigtigt at understrege, at en TD ikke ændrer patientens overordnede rettigheder i det danske sundhedssystem; for eksempel giver patienten ikke afkald på akutte plejeydelser som følge heraf. I modsætning hertil kan henvisning til et hospice ændre adgangen til sundhedspleje for patient og familie i det amerikanske Medicare-program, hvilket kan have indflydelse på tidspunktet for hospice-indgangen.39
i vores undersøgelse fandt vi, at færre kvindelige og færre ældre kræftpatienter fik en terminal diagnose, selv efter justering for vigtige confounders. Kønsforskellen kan forklares ved, at kvinder stadig er de primære plejere i familien og dermed er mere proaktive med at få de nødvendige tjenester til deres ægtefælle. At ældre patienter er mindre tilbøjelige til at få en TD, kan delvis forklares ved, at ældre kræftpatienter er mere tilbageholdende med at kontakte sundhedsvæsenet, hvilket kan ses af forholdet mellem stigende alder og avanceret stadium af sygdommen på diagnosetidspunktet.40 Fra et Sundhedsvæsenets synspunkt var ældre patienter (65 år) mindre tilbøjelige til at modtage kræftrelateret behandling,41 og læger har tendens til at underbehandle smerter hos ældre patienter.42 de ældre blev også fundet at lide forsinkelser i adgangen til terminalydelser, 43 hvilket svarer godt til vores resultater. Som forventet viste det sig, at kort overlevelsestid (dvs.tid fra kræftdiagnose til død) reducerede andelen, der modtog en TD. Aggressiv progression af sygdommen giver en reduceret tid for lægen til at opdage en begyndende terminal fase.
vores resultater, baseret på administrative databaser, kan ikke belyse mekanismer i læge-patient kommunikation eller mekanismer i patient eller læge indre liv. Brug af administrative data kan dog give et praktisk og økonomisk værktøj til profilering af kvaliteten af pleje eller screening for problemer med pleje. For sundhedsudbydere viser vores undersøgelser vigtigheden af at gøre terminaldiagnosen eksplicit. Det er ikke overraskende, at en eksplicit terminal diagnose letter planlægningen af palliativ pleje og dermed har en effekt på udrangeret pleje. Kun 34% af patienterne i vores undersøgelse modtog en TD. Den sene anerkendelse af en nærliggende død tillader muligvis ikke sundhedspersonale at diskutere muligheden for pleje og død derhjemme. Hvad der er vigtigere er, at vores resultater kaster yderligere lys over de sandsynligvis utilstrækkelige tjenester for nogle undergrupper af kræftpatienter i slutstadiet. Yderligere undersøgelser bør fokusere på disse grupper for at lette den nødvendige adgang til palliativ pleje.