du vil vide lidt om, hvordan det er at leve med lupus, Spørg en førstegangsforfatter, en “brændende Latina” eller Fru.
det er blot nogle få af de bloggere, vi har fulgt for nylig, som hver især tilbyder forskellig indsigt i de daglige og daglige udfordringer ved at leve med denne kroniske og uhelbredelige tilstand.Lupus-systemisk lupus erythemotosis-er en vanskelig at diagnosticere autoimmun sygdom med en bred vifte af uforudsigelige symptomer, der for det meste påvirker kvinder.
anslået 5 millioner mennesker over hele verden er blevet diagnosticeret med Lupus. Personer med Afroamerikaner, Latino og indiansk herkomst har også højere odds for at få tilstanden. Mens symptomerne kan håndteres, er der i øjeblikket ingen kur. Den gode nyhed er, at der i de sidste 60 år har været store fremskridt med at behandle tilstanden. I 1950 ‘ erne var prognosen ikke god med kun halvdelen af dem, der overlevede fem år efter deres første diagnose. I dag er overlevelsesraten større end 90 procent.
mens vi har lært meget om lupus, har vi stadig en lang vej at gå. Vi ved, at genetik spiller en rolle, ligesom miljømæssige og hormonelle faktorer, men det indviklede samspil mellem alle disse påvirkninger, eller endda hvorfor opblussen er så uforudsigelig, er lidt understood.In Maj i år 23andMe og Pfisator gik sammen om at studere lupus genetik. I samarbejde med Lupus Research Institute håber vi at få en større forståelse af denne uforudsigelige kroniske sygdom og gøre fund, der kan føre til nye behandlinger.Som en del af undersøgelsen planlægger vi at rekruttere 5.000 mennesker med lupus. På bare et par måneder har vi gjort store fremskridt mod dette mål og ansat mere end 1.100 deltagere.
Vi ved fra at lytte til mange af dem, der lever med lupus, at et af de vigtigste midler til at klare tilstanden er at forbinde med andre.Og i ånden i vores spirende lupus forskningsmiljø, vi fremhæver et par af de bloggere, der er blevet fyrtårne for information for dem med lupus. Så I ingen særlig rækkefølge her er fem af de bloggere, vi læser.
På trods af Lupus – siden han først blev diagnosticeret for 14 år siden, blogger og nu førstegangsforfatter (af en bog med titlen “trods Lupus”), har Sara Gorman en afprøvet og sand strategi for at leve med lupus ved at ændre forventningerne og fokusere på at holde sig sund.
ubesejret Diva – Blogger Christina Gorgon, “fiery Latina”, blev først diagnosticeret i 2011. Hun skriver om at blive mor med lupus. Mange af dem med lupus, hvilket er vanskeligt at diagnosticere, kan også forholde sig til hendes historie om at bruge to år på at udholde et underligt udvalg af symptomer – ledsmerter, brystsmerter, skaldede pletter, og en manglende evne til at komme ud af sengen – uden at vide, hvad det var, der gjorde hende syg. Hendes kampindstilling gennemsyrer hvert indlæg.
Lupus Chick – Marisa er Lupus Chick, og har været med i flere publikationer, herunder amerikanske nyheder& verdensrapport. Marisa grundlagde stedet tilbage i 2002 og tjener også i bestyrelsen for Florida-kapitlet i Lupus Foundation of America. Udover at skrive om lupus og fortaler for dem med betingelsen, er Marisa også den regerende Fru.
strømmen på Lupus-mis-strømmen begyndte først at vise tegn på lupus som en 14-årig. Nu er den 30-noget blogger en veteran og overlevende, der har forvitret en masse symptomer, der har givet hende et væld af viden om lupus, som hun deler på sin side.