jeg var 15 i 1978, da Louise Joy brun fødsel fangede verdens opmærksomhed. Stadig ny til månedlige menstruationscyklusser, jeg var lige begyndt at tro, at min livmoder en dag ville være i centrum for menneskelig skabelse. Det var en vidunderlig drøm, mens den varede.to årtier senere sad jeg nervøst i min ob-GYNs eksamenslokale kun dækket af en papirkjole. Ingen kunne fortælle mig, hvorfor jeg ikke havde været i stand til at blive gravid, så jeg forberedte mig på at vende mig til det lyse løfte om in vitro befrugtning (IVF).
Jeg vidste ikke, at det ville blive en frustrerende, frugtløs og dyr odyssey. Jeg vidste heller ikke noget om den mørke side af assisteret reproduktion, en meget rentabel industri, der stort set opererer under regulatorernes radar.
annonce
efter flere år med at pumpe min krop fuld af hormoner til overvågede cyklusser og behandlinger, havde min mand og jeg brugt næsten $50.000 uden glæden ved at have et barn. I modsætning til billederne af smilende forældre og deres nye babyer lagt ud på klinik hjemmesider og sociale medier feeds, jeg kom væk fra IVF på 40 med en voldsramte hjerte og oppustet krop, en biologisk farlig beholder fuld af brugte sprøjter, og en mappe, der indeholder uklar sort og hvid billeder af embryoner, der aldrig skulle blomstre i børn.
Jeg tilbragte det næste årti med at undersøge IVF, skrive om det og lære kvinder og mænd rundt om i verden at kende, som også blev traumatiseret af deres oplevelser med IVF. Ikke overraskende har de ikke søgt rampelyset, da det kan være uhyggeligt at genopleve oplevelsen. Nogle er blevet udelukket fra at tale offentligt på grund af retssager.
annonce
først for nylig lærte jeg, at Dr. Sam Thatcher, der var direktør for Center for Applied Reproductive Science i Johnson City, Tennessee, skrev en fordømmende vurdering af det voksende IVF-felt omtrent på samme tid som jeg havde min første IVF-konsultation. Enogtyve år efter brun fødsel, han rejste bekymring over den sørgelige mangel på industriens selvregulering og krybningen mod overskud over patientpleje. Han bemærkede, at i midten af 1980 ‘ erne havde mere end halvdelen af de 100 assisterede reproduktionsteknologiprogrammer, der eksisterede på det tidspunkt, endnu ikke rapporteret om graviditet, selvom de tjente mange penge i processen. Inden han døde i 2009, afslørede Thatcher ikke kun, hvordan klinikker manipulerede data for at konkurrere om nye patienter, men også de stadig mere aggressive salgsteknikker, der fremmer vækst inden for dette medicinske felt for profit.
efterforskere og forfattere er begyndt at skinne noget lys på den mørke side af IVF. Det startede tidligt.en af opfinderne af proceduren, nobelpristageren Robert G. Edvards, var et aktivt medlem af Storbritanniens Eugenics Society. Han skrev engang: “snart vil det være en synd for forældre at have et barn, der bærer den tunge byrde af genetisk sygdom. Vi går ind i en verden, hvor vi skal overveje kvaliteten af vores børn.”Patrick Steptoe og IVF-medopfinder udførte eksperimenter på hundredvis af kvinder mellem 1969 og 1978 i Oldham, England. Oldham Evening Chronicle søger nu historierne om 282 kvinder, der gennemgik 495 mislykkede IVF-cyklusser. En tidligere patient, Sandra Crashley, har skrevet, at Steptoe fjernede hele den ene æggestok og halvdelen af den anden, chokerende hendes krop i tidlig overgangsalder og hurtig aldring.
branchens kommercielt drevne fokus og mangel på uafhængigt tilsyn rejser fortsat spørgsmål og bekymringer. Tidligere i år havde to assisterede reproduktionsklinikker — en i Cleveland og en i San Francisco — katastrofale udstyrsfejl, der bragte frosne embryoner og æg i fare. Hvorvidt andre ødelæggende klinikfejl har fundet sted gennem årene er nogens gæt. NBC nyheder afslørede, at klinikker ikke er forpligtet til at rapportere problemer, medmindre der er indgivet en klage eller en negativ nyhedsmedierapport.i sin rapportering nåede NBC College of American Patologists, som akkrediterer mere end 400 fertilitetslaboratorier tilknyttet klinikker, der udfører IVF og relaterede procedurer. Kun medlemsklinikker i Society for Assisted Reproductive Technology, en organisation af kunstudbydere, får besøg af en inspektør hvert andet år.
en talskvinde for College of American Patologists fortalte NBC, at det “ikke blev kontaktet af fertilitetsklinikkerne, før nyhedsrapporter advarede offentligheden om muligheden for, at tusinder af æg og embryoner muligvis ikke længere er levedygtige på grund af udstyrsfejl.”
Dette er desværre, hvad branchen anser for acceptabel selvregulering. I stedet for at kræve ansvarlighed eller pålægge en følelse af haster, American Society of Reproductive Medicine, en brancheforening for den assisterede reproduktionsindustri, udsendte en lunken erklæring og henviste til, hvad der gik tabt i funktionsfejlen som “reproduktionsvæv.”Kvinderne og deres partnere, der var klienter på disse klinikker, mistede drømme og muligvis endda virkeligheden ved at have babyer, ikke “reproduktionsvæv.”
det globale IVF-marked værdiansættes til omkring 15 milliarder dollars. Mange klinikker lægger vægt på kommerciel fremme af IVF og ægfrysning og tilbyder deres patienter dårligt testede “add-ons” som endometrial ridser og embryo lim. I Det Forenede Kongerige træder nye regler i kraft senere på året, der kræver, at IVF-klinikker giver patienterne fuld information om eventuelle add-on-tjenester, der tilbydes dem. I mellemtiden sælges de samme procedurer fortsat i USA med ringe eller ingen tilsyn. Offentlige politiske bestræbelser rettet mod strengere regeringsinspektion og forbrugerbeskyttelse har aldrig fået trækkraft på grund af manglen på en organiseret valgkreds.
ofte tabt i shuffle er bestræbelser på at dispensere sikrere, mere ansvarlige behandlinger og give patienter klare beskrivelser af proceduremæssige risici og resultater.i USA i dag overvåger CDC data fra de mere end 440 klinikker, der leverer tjenester til patienter, der søger at overvinde infertilitet. Hvert år udgiver den ART succesrate Report. Dette snævert fokuserede dokument er afhængig af klinikkernes rapportering af resultaterne af IVF-cyklusser. Det giver ingen oplysninger om klinikoperationer eller fejl.
ud over mere omfattende overvågning af klinikpraksis og faciliteter kunne forbrugerne bruge mere almindelig snak om de stoffer og kemikalier, der anvendes i IVF-laboratorier og klinikker. Der kan være en forbindelse med kræft hos kvinder, der har gennemgået IVF, men der er ingen måde at vide endeligt, fordi en kohorte af kvinder, der har gennemgået IVF, ikke er let at samle eller følge til epidemiologisk forskning. De få undersøgelser, der findes, vurderede virkningerne af fertilitetsmedicin, der tidligere blev brugt, og har tendens til at have begrænsninger, der hæmmer fortolkningen af deres resultater. Kort sagt er der mange hindringer for at evaluere rollen som assisterede reproduktionsfaktorer, der påvirker gynækologisk risiko og brystkræftrisiko. Du hører dog ikke klinikoperatører kræve mere klarhed. Så meget for informeret samtykke.
i øjeblikket er der omkring 20 kommercielt tilgængelige kulturmedier, der bruges til at dyrke embryoner til IVF. Sammensætningen af kulturmedier er ikke en triviel sag, da kulturmediet er afgørende for embryonal udvikling. En Cochrane-gennemgang af kulturmedier konkluderede Dette: “ingen af undersøgelserne rapporterede om afkoms sundhed. De fleste undersøgelser (22 af 32) undlod at rapportere deres finansieringskilde, og ingen beskrev deres metode i tilstrækkelig detaljer.”
med andre ord ved ingen rigtig, hvordan brændstoffet til tidlig udvikling påvirker et fremtidigt barns liv, fordi klinikker ikke er forpligtet til at spore eller afsløre denne vigtige laboratorie operation.
i USA er omfattende langsgående undersøgelser af kvinder, der gennemgår IVF eller de børn, der er undfanget af det, svært at komme forbi. I modsætning til i Skandinavien eller Israel, som har et langsigtet sporingssystem komplet med patientidentifikationsnumre, er der ingen nem måde at spore og nå Amerikanske IVF-patienter på. Som forsker ved National Cancer Institute fortalte mig, at det faktum, at kvinder, der ikke har succes med IVF, ikke ønsker at tale om det, kombineret med manglen på klinikinteresse for deltagelse og kompleksiteten af faktorer — alder, biologi og den skiftende cocktail af lægemidler, der bruges af klinikker — gør det umuligt at have et klart overblik over risikoen ved IVF.
kvinder og deres partnere kan lære mere i dag fra en fastfood-menu, end de kan fra en klinik, der sælger dyre og livsændrende assisterede reproduktionsprocedurer. Forbrugerne skal stole på deres egen uhåndterlige forskning for at komme igennem labyrinten af protokoller og lægemidler, der kan arbejde for deres individuelle forhold. Efter min erfaring, som er blevet valideret af andre, klinikker gør et sørgeligt dårligt stykke arbejde med at forklare mulighederne. Forbrugerne skal også håbe, at de laboratorier og klinikker, de bruger, er godt bemandet af eksperter og omhyggeligt vedligeholdt.
men det behøver ikke at være sådan i løbet af de næste 40 år. Bedre tilsyn, stærkere patientbeskyttelse-herunder mere medfølende pleje af dem, der håndterer mislykkede IVF — cyklusser-og mere gennemsigtighed om risici og begrænsninger ved assisteret reproduktionsteknologi er nødvendig. Bedre uddannelse, mere omfattende rapportering og forbrugerbeskyttelse kan bringe assisteret reproduktion til det næste niveau.Pamela Mahoney Tsigdinos er forfatter til” Silent Sorority ” (BookSurge Publishing, 2009) og medstifter af ReproTechTruths.org, et græsrodsinitiativ dedikeret til større gennemsigtighed og information om folkesundheden om hele spektret af IVF og relateret praksis, risici, og resultater.