et andet eksempel på en adfærd, som folk ofte siger, at de vil slukke, er flopping. I hans tilfælde kalder jeg det’ going boneless ‘ (han har gjort det til en kunst). 
igen vil jeg ikke stoppe hans flopping, jeg vil give ham mere effektive måder at fortælle mig, at han ikke vil gøre noget eller gå et sted. I hans chatmappe har jeg givet ham et overflødighedshorn af måder at sige nej på:
du hører ofte terapeuter og lærere, der taler om, hvor magtfulde belønninger er som incitamenter, og det er sandt, men en af de mest oversete belønninger derude giver folk mulighed for at nægte at gøre noget. Vi skal respektere vores børns ret til at sige nej. Det betyder ikke, at jeg automatisk ‘giver efter’ hver gang-der vil være tidspunkter, hvor vi simpelthen skal gå et sted, eller han skal gøre noget, han ikke vil (som at rense tænderne), men vi kan udføre disse ting, mens vi stadig respekterer ‘Nej’.
for eksempel er Oliver og hans behov utroligt forskellige. Oliver skal ud så ofte som muligt-han vil løbe, lege og udforske, uanset vejret. Så nogle gange, når vi går en tur, vil han ikke gå og vil flop. Ved at give ham muligheder for at fortælle mig, hvordan han føler, håber jeg, at vi kan erstatte denne adfærd med sprog. En af de knapper, jeg bruger til at svare på ham, er ‘jeg forstår’. Jeg fortæller ham, at jeg respekterer, høre og forstå, hvad han siger, men at hans bror virkelig har brug for at gå ud, og jeg kan ikke lade ham være alene hjemme. Derefter forklarer jeg, at vi i slutningen af turen får en cookie, og at jeg har masser af bøger, som han og jeg kan læse sammen, mens hans bror spiller på legepladsen. Dette ser ud til at fungere godt.
AAC er ikke kun for ikke-talende autister
jeg nævnte i begyndelsen af dette indlæg min tro på, at AAC skal stilles til rådighed for alle autistiske mennesker, uanset om de kan eller ikke kan tale. En ting, jeg ofte hører fra autistiske voksne, er, hvordan deres tale ofte er den første ting at gå, når de er stressede, eller nogle gange bare uden nogen åbenbar grund. Du kan læse Paula C. Durbin-Vestby taler med Ariane Surcher af Emmas håb bog om hendes erfaringer i denne henseende. Også, et kort, men magtfuldt indlæg fra Ja, Det minder os også om, at hendes identitet ikke er bundet af hendes evne til at tale.
Oliver er verbal, men Proloko2go (P2G) er også på sin iPad. Jeg planlægger at udvide det og inkludere Oliver af et par grunde:
- han vil bedre forstå sin brors primære kommunikationsmiddel, og der vil være endnu en person i huset, der modellerer brugen
- jeg håber, det vil hjælpe med Olivers udvikling af funktionelt sprog – det meste af hans tale er ekkolalisk.
- Han vil have adgang til en back up kommunikationsmetode, hvis hans tale nogensinde fejler.
alle os, der er involveret i autistiske mennesker, skal komme bag ideen om AAC-accept. Robin Parker på Praactical AAC skrev om dette, skitserer nogle af de barrierer og mulige måder at komme omkring dem. En af måderne, vi kan få AAC accepteret på, er at gøre hvad vi kan for at give adgang til AAC for alle autistiske mennesker. Vi er nødt til at arbejde for at ødelægge dette farlige koncept om, at tale er mere værdifuld end nogen anden form for kommunikation. Igen, fra udkastet IEP jeg nævnte ovenfor:
årlige programmål: barn vil formulere sine ønsker og behov ved at bruge en klar, konsistent stemme… ofte når barnet taler, bruger han en meget stille stemme, der er meget ‘robot’. Han vil ofte tale ved at suge i luft og tale ord… læring forventninger: barn vil bruge en klar, stærk stemme til at udtrykke sine ønsker og behov til en 90% af hver dag i skolen.
er jeg alene i at tro, at dette er både meningsløst og potentielt skadeligt? Hvorfor er fokus på klar tale i stedet for øget kommunikation?
Hvis du ikke er enig med mig om dette, så læs et virkeligt eksempel, der viser den indvirkning, som manglende AAC-accept kan have på en person. Sparv Rose Jones blogs på Unstrange Mind og har for nylig udgivet en e-bog af essays kaldet Nej du ikke: Essays fra en Unstrange Mind, som jeg hentede fra
Nogle gange er jeg ikke i stand til at skabe tale med min mund, og det er noget, som ingen mængde social præstation kan skjule. Da jeg blev modigere med at være mig selv offentligt, jeg prøvede at gå i klasser på dage, hvor jeg ikke kunne tale. Men jeg endte med at beskæftige mig med nogle særligt ubehagelige mobning i en lille økonomiklasse, da jeg dukkede op unvoiced (ved hjælp af min computer til at kommunikere.) Jeg indså, at der kun er så meget “ekscentricitet”, som andre er villige til at acceptere, og når jeg overtræder, kan de blive brutale på de måder, de kommunikerer, at de nægter at tillade mig at være anderledes, uanset om jeg kan hjælpe det eller ej. Ligesom venner, der bruger kørestole på deltid, har klaget til mig over folk, der nægter at acceptere, at de nogle gange har brug for kørestolen, fordi de ikke har brug for det hele tiden, jeg får ingen accept for de gange, jeg ikke kan tale, fordi andre gange kan jeg tale ganske godt.
så da det er umuligt at skjule de tidspunkter, hvor jeg ikke er i stand til at tale, og da jeg nægter at foregive at aldrig være i stand til at tale, bare for at få Accept for de tidspunkter, hvor det er umuligt for mig, i stedet for at prøve at “udføre normalt” på disse dage, skjuler jeg mig bare. Hvis jeg ikke kan skjule min autisme, skjuler jeg hele min krop, og jeg hader det. Jeg hader, at den, jeg er, ikke er “okay” med andre. Det er okay med mig, men den måde, andre behandler mig på, er ikke okay, så jeg gemmer mig, og jeg kalder mig selv en feje, når jeg gør det, og jeg hader det.
AAC er et meget specialiseret felt med et begrænset antal personer, der har relevant ekspertise (men alle kan bruge det)
Når jeg ser tilbage, ville jeg ønske, at jeg havde vidst, at ikke alle taleterapeuter er velbevandrede inden for AAC-teknologi. Jeg ville ønske, at jeg ikke havde troet, at det at blive fulgt af en taleterapeut betød, at de bedste kommunikationsmuligheder for mine børn blev forfulgt.
før deres autismediagnose blev drengene tilmeldt Toronto PreSchool Speech and Language program. Vi lærte meget, og jeg fandt forældrenes træningsprogrammer særligt nyttige. Når jeg havde bekræftet, at begge drenge var autistiske, blev de overført fra TPSL-programmet til et program på Geneva Center for autisme, som integrerede tale, adfærd og ergoterapi. På dette tidspunkt begyndte han at bruge et Billedudvekslingskommunikationssystem (PECs), som helt sikkert hjalp med at lette hans frustration, og jeg begyndte også at bruge andre visuelle understøtninger, som viste sig nyttige for begge drenge.
siden da føles det som om jeg har forsøgt at overtale alle de terapeuter, der arbejder med Osen, at han er i stand til mere. Han mestrede Stage 4 af PECs og arbejdede på Stage 5, men fokus var stadig på at anmode om. Hans tilsynsførende terapeut i IBI indvilligede i at inkludere ham i en iPad-undersøgelse, hvor han brugte Proloko2go med stor succes. Da han havde gjort det så godt i undersøgelsen, henviste hun ham til den forstærkende kommunikations-og Skrivehjælpsklinik, hvor han ville modtage en hjælpeteknologivurdering og, hvis den blev godkendt, blive forsynet med en AAC-app.
Jeg var så begejstret – endelig skulle han få en at-vurdering! Jeg var under det (fejlagtige) indtryk, at det ikke ville tage lang tid for ham at blive vurderet. Efter 3 måneder på ventelisten opfordrede jeg til en opdatering og fik at vide, at det ville være en 18 måneders ventetid. Heldigvis har jeg fantastiske venner – jeg fik en kopi af P2G, og en at – specialist hjalp mig med at sammensætte kommunikationstavler til oven på sin egen tid-men det skulle ikke være sådan. Mit råd:
- Find ud af, hvad ventelisterne til ved vurderinger er i dit område, og få dit barn på en så hurtigt som muligt.
- taleterapeuter skal tjene uhyre forskellige befolkninger, hvis talevanskeligheder stammer fra en utrolig varieret række årsager. Det er ikke en banke på SLP ‘ er for at sige, at ikke alle har ekspertise med AAC. Jeg udfordrer dog alle SLP ‘ er for at sikre, at deres fokus altid er på at øge kommunikationen snarere end blot taleproduktion.
- adfærdsterapeuter bør ikke have lov til at interferere med AAC-instruktion. Nogle af de terapeuter, der arbejdede med ham, ønskede konstant at flytte de PECs, han brugte, bare for at sikre, at han kendte ordene, snarere end at huske, hvilken position de var i. Jeg føler mig forfærdelig, at jeg lader dem gøre det. Jeg gør det ikke nu – du vil bemærke, at Oven ‘ s kommunikationstavler inP2G er oprettet på en måde, så knapperne forbliver på samme sted og altid har samme størrelse. Dem, som vi ikke bruger endnu, er skjult, hvorfor du ser huller i nogle af skærmene. Dana hos Uncommon Sense skrev for nylig et indlæg, der forklarede vigtigheden af motorplanlægning, hvilket er værd at bruge din tid til at læse. Som hun siger, hvad nu hvis du vågnede hver morgen for at finde tasterne på dit tastatur var blevet omarrangeret?
AAC hæmmer ikke tale-og sprogudvikling
Jeg lærte, at dette ikke var sandt meget hurtigt, da Oliver brugte PECs til at støtte udviklingen af sin tale og sprog. Det er dog en gammel canard, der forbliver i LIVE og godt, og det forhindrer AAC-accept. Der er masser af data, der understøtter det faktum, at AAC – brug ikke hindrer tale-og sprogudvikling-her er en flok, og her er en autismespecifik undersøgelse, og her er fem mere for godt mål.
betydningen af kerneordforråd
Jeg opfordrer alle til at gå videre med den antagelse, at deres barn aldrig vil tale. Det er svært for mange forældre at acceptere, men at indse, at kommunikation er så meget vigtigere end tale, er meget befriende og medfører en vis klarhed:
- for autistiske børn, i stedet for at implementere støtter, der kun beskæftiger sig med et øjeblikkeligt behov, hvorfor ikke give dem noget, der kunne være alt, hvad de nogensinde har brug for? Hvis de ender med ikke at have brug for det, hvilken skade er der sket? Ingen.
- de fleste af os kan lide ideen om, at vores børn lærer andre talte sprog. Her i Canada er det almindeligt, at engelsktalende forældre ønsker at tilmelde deres børn i franske Nedsænkningskurser, så deres børn vokser op med at tale begge vores lands officielle sprog. Så hvad er ulempen ved at lære vores børn at bruge AAC? Vi har givet dem et andet sprog, en anden færdighed, og en alternativ måde at kommunikere på, der er der, når de har brug for det.
- forældre bekymrer sig med rette om, at deres autistiske børn bliver misbrugt, og det kan føre til, at de går ind for ting som kameraer i klasser. Hvis vi i stedet fokuserer på at give vores børn et robust alternativt kommunikationssystem, så kan vores børn fortaler for sig selv. Denne evne til at tale for sig selv vil fortsætte i voksenalderen, og efter at vi ikke længere er der for at støtte dem. Et af de mest magtfulde argumenter for vigtigheden af et AAC-system, der giver brugeren kerneordforråd, var en video, du kan finde på et af Lauren Enders Pinterest-tavler. Lauren er en at specialist, og hvis du Pin og er interesseret i AAC så er hun et must-følge. (Hun har også en Facebook-side .) Se på denne korte video og spekulerer på, hvad der kunne være sket med denne mand, hvis alt, hvad han nogensinde var blevet lært, var, hvordan man fremsætter anmodninger:
prisfald på to store AAC-apps og en gave til en
da oven brugte PECs, brugte vi Grace-appen med stor succes. Hvis du er en SLP, lærer eller forælder, der bruger PECs, og du endnu ikke har en kopi af Grace app, er det nu tid til at købe, da det i øjeblikket kun er $9,99. Det er universelt, let at bruge og langt mere effektivt end bindemidler fulde af laminerede billeder på velcrostrimler. Moren, der oprettede denne app til sin datter, talte for nylig på
en anden app, jeg har brugt med begge drenge, er så meget 2 sige ved Tæt 2 Hjem Apps. Indtil 1. November er denne app kun $ 14,99, og det er en stjæle til den pris – med adgang til 9.000 Symbolstiks symboler og evnen til at trække og slippe kommunikationskort fra en iPad til en anden, er det et must-have for lærere og terapeuter i særdeleshed. Hvis du ikke har $ 14,99 praktisk, så har jeg en kopi til at give væk. Indtast via rafflecopter nedenfor.
en anden app, jeg har brugt med begge drenge, er så meget 2 Siger ved at lukke 2 Hjem Apps. Indtil 1. November er denne app kun $ 14,99, og det er en stjæle til den pris – med adgang til 9.000 Symbolstiks symboler og evnen til at trække og slippe kommunikationskort fra en iPad til en anden, er det et must-have for lærere og terapeuter i særdeleshed. Hvis du ikke har $ 14,99 praktisk, så har jeg en kopi til at give væk. Indtast via rafflecopter på små, men Kinda måske (rulle til bunden af posten)