det er, skriver Anna Lyndsey i begyndelsen af sin erindringsbog, “ekstraordinært vanskeligt at sorte et rum ud”. Lyset gør sit bedste for at finde en vej ind. Hun havde mørklægningsgardiner og gardiner, og lag på lag af køkkenfolie tapede til vinduerne i det lille hus i Hampshire hun deler med sin mand. “Hvad jeg hovedsageligt husker, “siger hun,” var, hvor svært det var at gøre. Folien fortsatte med at splitte og falde af og rive, så det var virkelig frustrerende. Det var en underlig kombination af DIY frustration og lidt mere deprimerende følelser. Mens jeg gjorde det, tænkte jeg: ‘vil jeg se omverdenen igen? Kommer jeg nogensinde ud herfra? Hvad vil der ske med mig?’Men jeg havde ikke noget alternativ, det var ikke et valg, det var: ‘jeg er nødt til at gøre dette, fordi jeg er i smerte.'”
rummet blev en slags fængselscelle, men også et tilflugtssted. Det var sommer 2006. Det foregående år havde Lyndsey, dengang i begyndelsen af 30 ‘ erne, boet i London og arbejdede som embedsmand, da hun bemærkede, at hendes ansigt var begyndt at brænde, hver gang hun sad foran sin computerskærm. Snart begyndte hun at reagere på lysstofrør og derefter sollys. Hun blev diagnosticeret med lysfølsomhed – en ekstrem og svækkende allergi over for lys-og måtte forlade sit job. Hun flyttede til Hampshire for at bo sammen med sin partner Pete og, i et stykke tid, studerede for at blive klaverlærer, hvilket betød, at hun ikke skulle arbejde i et kontormiljø.
“hvad der skete efter det, i forsommeren 2006, var den virkelige katastrofe,” siger hun. Hendes krop begyndte at reagere på lys, selv gennem flere lag tøj. “Jeg lærte, at vægge var det, jeg måtte bære,” skriver hun i bogen, som hun har brugt et pseudonym for. Et unødvendigt spørgsmål: Hvordan fik det hende til at føle sig? “Helt desperat,” siger hun med en stille stemme i telefonen.da hun ikke kunne forlade huset, nogle gange endda det mørklagte rum, indså hun, at det var utænkeligt at rejse til London for at se sin konsulent; hun har stadig ikke set en specialist – de foretager ikke et husopkald, og ingen ser ud til at vide, hvad de skal gøre med hende alligevel. De fleste tilfælde af lysfølsomhed er forårsaget af en anden tilstand, såsom lupus eller reaktioner på medicin, men Lyndsey fik at vide, at omkring 10% ikke har nogen kendt årsag. Hendes konsulent fortæller hende i korrespondance, at årsagen er ukendt, især for en så ekstrem, sjælden sag. (Senere, når hun søger alternative terapier, antyder en “healer”, at det er psykologisk. “Jeg viser mig uimodståelig for dem i en ny alder at tænke … at afskære sig fra samfundet, at insistere på at leve i mørket i et lukket rum-det er næsten for perfekt.”)
hendes venner og familie kiggede online for at prøve at finde noget om hendes ekstreme niveau af lysfølsomhed og fandt et videnskabeligt papir, der beskrev en sag som Lyndsey ‘ s – en person, der havde deres eget mørklagte rum til at give ly for lys.
at tale med folk i telefonen hjalp med at fylde dage tilbragt i mørket – nogle er fra hendes gamle liv, men nogle er nye mennesker, hun har taget kontakt med, mange med kroniske sundhedsmæssige forhold. Hun kan se TV i korte perioder ud af sit mørklagte rum ved at se på dets refleksion i et spejl, men det er umuligt at bruge en computer. Hun lavede ordspil for at holde sig optaget, men hovedsageligt kom hun gennem lydbog efter lydbog. Hun kunne ikke lytte til musik. “Det rørte for mange minder og for mange følelser. Jeg havde elsket al slags musik, men jeg kunne bare ikke gøre det i mørket.”
Lyndsey havde været sammen med sin mand (dengang kæreste) i to år, før hendes tilstand startede. Hun skriver med hjerteskærende ærlighed om, hvordan hans liv er blevet påvirket, også. “Jeg følte mig regelmæssigt og føler mig stadig fyldt med skyld over det hele og er ikke sikker på, om jeg virkelig burde gøre en indsats for at forlade,” siger hun. “Jeg har også brugt meget tid på at være bange for, at han bliver træt af mig og beslutter at forlade. Men jeg formoder, at jeg prøver at ikke tænke over det. Vi har også udviklet måder at klare det på. Jeg har opdaget, at du kan skrælle en frygtelig masse ting væk, men hvis du har to personligheder, der stadig får hinanden til at grine, supplerer stadig hinanden, selv når de er to stemmer i mørket, utroligt kan det fortsætte. Der har været nok håbefulde patches i løbet af de sidste to år, at selv når jeg har haft dårlige patches, han er meget god til at sige ‘Giv ikke op, tingene er blevet bedre i fortiden og kan blive bedre igen.”
hun begyndte at skrive bogen i en særlig dårlig periode, samlet i sit mørke rum i de varme sommermåneder i 2010. “Det er forbløffende, hvad det at kede sig helt kan få dig til at gøre,” siger hun med en lille latter. “Der er kun så mange talende bøger og Radio 4-programmer, du kan lytte til. Jeg var desperat efter at finde noget andet, jeg kunne gøre i mørket. Jeg prøvede at strikke, men det var ikke helt vellykket.”
hun troede ikke, at skrivning ville fungere, fordi hun ikke kunne se, hvad hun havde skrevet (ved hjælp af blyant og papir), da hun gik sammen. I stedet, det viste sig at hæmme-hun var i stand til bare at få det ud, uden at plage over det. Resultatet er ekstraordinært og smukt skrevet.
det var ikke særlig katartisk og var ikke beregnet til at være, siger hun. I stedet var det en distraktion, der blev vanedannende. “Et projekt,” siger hun. Forsøg på at videresende, hvad der var sket med hende, og hvordan det føltes “blev bare en rigtig interessant udfordring, af den slags, jeg plejede at have på arbejde og ikke havde mere. Når jeg begyndte at gøre det, det overfyldt ud andre, mere foruroligende, tanker.”
hun skriver ødelæggende om at overveje selvmord. Hvordan klarer hun disse tider? Hun er stille et stykke tid. Nu hvor hun har gennemgået cyklussen et par gange – at skulle trække sig tilbage til sit mørklagte rum i flere måneder, derefter perioder med at kunne bruge mere tid nedenunder, nogle gange med gardinerne åbne-siger hun, “det prøver at huske de bedre tider. Og også du lærer ikke at tænke på visse udløsere. Jeg prøver ikke at tænke på fremtiden eller de ting, jeg ikke kan kontrollere.”
hun savner de lange vandreture, hun plejede at gå på, men nu fokuserer hun på små præstationer. Hun har en lysmåler, og at være i stand til at tolerere stærkere lys i længere tid er uhyre jublende. “Bare disse små skridt tilbage til at være lidt mere uafhængige er meget spændende.”
at gå ud i hendes have for første gang “var fantastisk. Bare at kunne bevæge sig frit. Du er ikke klar over, når du er i huset hele tiden, hvor trangt og begrænset din vandring er. Det er ligesom når du er i et museum, og du får museum ben, fordi du bare blander sammen, ikke striding ud. Og duften af alt; da jeg først gik ud, overvældede det mig. Da jeg begyndte at kunne gå udenfor med små bits af lys også, det lyder corny, men jeg fandt naturens skønhed helt overvældende. Jeg ville stå der og se på et træ og se på grenens form. Eller jeg ville se på en edderkop og formen på dens ben. Det var en intens oplevelse.”
Lyndsey opdagede, at hun kunne gå en tur ved daggry og skumring i cirka en time uden at det påvirkede hendes hud, og hendes mand lavede en baldakin af sort filt bag på bilen, så de kan køre et andet sted, såsom en skov, i dagtimerne, klar til en solnedgangsvandring.
hun siger, at hun føler sig ret optimistisk i øjeblikket. “Fordi denne tilstand er sådan en ukendt mængde, har ingen fortalt mig, at det ikke kan helbredes, selvom ingen har fortalt mig, at det kan – eller ikke nødvendigvis helbredes, men den mentale tilstand, Jeg er kommet ind i, hver trinvis forbedring er spændende og bare ser frem til dem er nok, virkelig.”
hun har ikke meget tålmodighed for folk, der siger, at de ikke kan tro, hvordan hun klarer sig, men alligevel siger jeg, hun lyder fantastisk. “Det tror jeg ikke,” siger hun. “Jeg tror, at alle har flere reserver i dem, end de tror, de har.”Men hun indrømmer, at dette har overrasket hende. “Hvis jeg ser tilbage, tænker jeg: ‘min Gud, jeg gik igennem alt det, og jeg er stadig sund.- Jeg går ud fra at tale med andre mennesker, jeg kender med kroniske sygdomme, at folk bare er mere modstandsdygtige, end vi tror, vi er, og vi kan klare tilsyneladende umulige situationer.”
• for at købe pige i mørket af Anna Lyndsey til prise 13.59 (RRP prise 16.99) gå til bookshop.theguardian.com eller ring 0330 333 6846.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
