jeg opdagede først i 2016, at første gang sepsis ramte var tilbage i September 2011, da jeg lige var flyttet til det sydlige Spanien om vinteren med min yngste datter. Siden 2011 har jeg været kæmpet med sepsis i alt fire gange!
at leve med igangværende kroniske helbredstilstande (Sj Largrens syndrom, Sj Largrens små luftveje lungesygdom og vaskulitis, psoriasisartrit og fibromyalgi) jeg var blevet tvunget til at tage tidlig medicinsk pensionering fra et job, som jeg elskede på grund af mit svigtende helbred (tidligere arbejdet med traumer og krisestyring inden for videregående uddannelse, rådgivning i NHS og undervisning i videregående og videregående uddannelse som universitetslektor og programdirektør). Da mit helbred så ud til at forværres alvorligt under vinterens fugtige og kolde, besluttede jeg, at jeg var nødt til at prøve at leve i et varmere klima i vintermånederne for at se, om jeg kunne få en slags livskvalitet tilbage i mit liv og fungere nok til at give mig mulighed for at arbejde igen…
Timing og planlægning havde været afgørende, så vi flyttede slutningen af August i 2011 for at falde sammen med min yngste datter, der startede en ny international skole. Det var en enorm omvæltning for hele min familie, forlader mine andre ældre børn tilbage i Storbritannien. Men det hele føltes så vigtigt for mig at prøve at få en slags liv tilbage og føle mig produktiv og være i stand til at arbejde igen i et arbejdsområde, som jeg meget elskede…
vi foretog flytningen og havde kun været der i et par uger, da jeg udviklede en vandinfektion (en UTI, som jeg ikke var klar over på det tidspunkt, havde udviklet sig til en meget dårlig nyreinfektion), som jeg tåbeligt ikke søgte lægehjælp med i tide! Jeg var meget travlt med at slå mig ned i vores nye livsstil i den helbredende varme og solskin, med familiebesøg til min yngste fødselsdag og med hendes kærlige hendes nye skoleliv føltes så godt i et stykke tid, indtil den skæbnesvangre dag, der ændrede alt…
jeg havde hentet min datter fra skolen, og smerten var langsomt forværret hele eftermiddagen. Jeg var blevet inviteret til frokost med en ny ven, og jeg kunne bare ikke sidde behageligt og tænke, at jeg må have skadet ryggen på grund af den pludselige, ubehagelige rygsmerter! Da jeg kom hjem med min datter, blev jeg overhalet af en overvældende følelse af at være så meget utilpas, feberagtig og kæmper for at fungere. Jeg var nødt til at lægge mig ned og tænke, hvis jeg gjorde det, ville jeg føle mig bedre og lade min datter gøre sit skolearbejde, efter at jeg havde forsøgt at forberede en hurtig middag til hende (og derefter brænde den!) og efterhånden som aftenen skred frem, indså jeg til sidst, at jeg alvorligt havde brug for at få hjælp, da jeg lå der i sengen og rystede voldsomt med det, jeg nu ved, var rigor!
jeg havde tidligere advaret mine andre børn, hjemme i Storbritannien, om at holde kontakten via tekst med min yngste, ‘bare i tilfælde’, da jeg ikke følte mig for godt! Nu, når jeg ser tilbage, tror jeg, at jeg på dybere niveau indså alvorligheden af den situation, der begyndte at udvikle sig?! Til sidst, og forsøger ikke at gå i panik min datter, der var så bare 12 år gammel, Jeg fortalte hende, at vi var nødt til at kalde på naboerne for nogle hjælp. Heldigvis, vi havde mødt dem tidligere, da de underviste på min datters nye skole. Vi ankom til deres dør sent om aftenen med mig, da opkastning med feber, ryster voldsomt og næsten sammenbrud!
Nødparamedikere blev kaldt af disse vidunderlige naboer, og heldigvis fik jeg intravenøse antibiotika der og da i deres lejlighed! Jeg tog den vanskelige beslutning om ikke at gå på hospitalet på det tidspunkt, da jeg ikke ønskede at forlade min yngste alene, på trods af naboens tilbud om at passe hende. Hun var naturligvis bange for den meget traumatiske oplevelse. Naboerne insisterede meget venligt på, at vi blev hos dem den aften, og om morgenen lykkedes det mig mirakuløst at forblive stabil nok (efter den store dosis IV-antibiotika) til at køre til lufthavnen og flyve tilbage til Storbritannien. Jeg var stadig febrilsk og følte mig så meget utilpas, mens foregiver at være fint, så jeg ville få lov til at flyve! Jeg kollapsede senere hjemme i Storbritannien sent den aften, da alt så ud til at begynde at lukke ned, bogstaveligt talt. Den læge, jeg så, da jeg kom tilbage, havde ordineret bare orale antibiotika og havde undladt at identificere sepsis, der overtog min krop…
heldigvis fandt min søn mig, da han kom hjem fra arbejde sent på aftenen, og jeg blev skyndt til en&E ved ambulance og pumpet fuld af forskellige IV-lægemidler, væsker og 4 typer antibiotika. Jeg blev behandlet på forskellige afdelinger i 5 dage med løbende IVs af antibiotika. Jeg kan ikke huske for meget om det hele, da jeg var forvirret i meget af tiden… det føltes som om jeg blev flyttet afdelinger en række forskellige tidspunkter, fordi jeg ikke syntes at ‘passe’ overalt? Men jeg er så taknemmelig for at have overlevet!!
den anden episode af sepsis var, da jeg havde en brystinfektion, der udviklede sig til bilateral lungebetændelse i februar 2013, og igen blev jeg så meget syg så meget, meget hurtigt og inden for få timer kollapsede efter tåbeligt at have ventet gennem natten, før jeg bad om hjælp (ikke ønsker at forstyrre børnene indtil morgenen)! Jeg oplevede alle de samme sepsis symptomer, men denne gang kunne ikke trække vejret ordentligt og tilbragte mange dage på ilt og blev igen behandlet i mindst 5 dage på en AAU afdeling! Jeg fik at vide, at jeg også var neutropenisk, og i starten var de ikke sikre på, om jeg udviklede lungebetændelse, fordi jeg var neutropenisk, eller om jeg blev neutropenisk på grund af lungebetændelsen?
til sidst, og da jeg kom mig, rådede de, at de ‘tror’ neutropeni var forårsaget af lungebetændelsen. Jeg ved nu, at dette igen var udiagnosticeret sepsis…
den tredje Episode
den tredje episode, denne gang bekræftet som sepsis (fra en ‘sandsynlig’ UTI), var den 5.November 2014, efter at jeg kollapsede ved en lægeoperation. Jeg havde følt mig utilpas i mindst en uge før, men jeg kunne ikke få en aftale for at se en læge, så jeg havde ingen anden mulighed end at arrangere en telefonaftale til senere samme dag. Men den morgen følte noget på en eller anden måde meget forkert og anderledes, da de nu alt for velkendte symptomer til sidst begyndte at præsentere sig igen…
en kær ven var på besøg fra Devon, og vi havde arrangeret at gå til morgenmad, og vi fandt en vidunderlig landlig beliggenhed. Vi planlagde at tilbringe dagen med at indhente og gå videre til frokost, men efterhånden som morgenen skred frem, havde jeg det overvældende ønske om at vende hjem, da jeg endnu en gang begyndte at føle mig så meget utilpas og gik ‘ned ad bakke’ meget hurtigt. Vi vendte hjem og efter at have forsøgt at tale med en læge i et par timer, det lykkedes os til sidst at få en læge til at acceptere at se mig på min lokale lægeoperation kun et par døre fra mit hus. Det var der, jeg kollapsede efter at have forsøgt at overbevise lægen om, at der var noget forfærdeligt, forfærdeligt galt med mig, da hun spurgte mig, hvad jeg ville have hende til at gøre?! Jeg bad hende om bare at hjælpe mig, og jeg husker, at jeg fortalte hende, at jeg følte, at jeg skulle dø, da de kæmpede og undlod at lave et EKG på grund af sværhedsgraden af rigor. På det tidspunkt rystede jeg så ukontrollabelt og kunne ikke stoppe opkastning. Jeg havde en ekstremt hurtig puls på 135 plus og vejrtrækning så meget hurtigt. Til sidst ringede hun efter en ambulance, og jeg blev blå-tændt til en&e! Jeg kan vagt huske paramediceren spekulerer på, om jeg havde et panikanfald på grund af min meget hurtige vejrtrækning, og jeg husker at fortælle ham, at jeg plejede at undervise vejrtrækningsteknikker til afslapning, så jeg vidste, at det ikke var det.
tilsyneladende tilbragte jeg 4 timer i resus ved den lejlighed, mens de stabiliserede mig og gjorde forskellige tests og scanninger. Jeg blev behandlet med 4 typer IV-antibiotika igen sammen med et ekstra meget stærkt nyt antibiotikum, som de tilsyneladende kun bruger, når det er nødvendigt, og til sidst blev jeg overført til AAU. Jeg forlod hospitalet lidt tidligere end rådgivet efter kun 5 dage på grund af en dårlig oplevelse derinde… jeg var stadig meget utilpas, da jeg gik hjem.
det var først da, at jeg så ordet sepsis for første gang på udledningsoversigten, men jeg havde stadig ingen forståelse for, hvad det betød! Hvad var Sepsis? Det var da, at jeg søgte vejledning og støtte fra UK Sepsis Trust efter at have søgt online for yderligere klarhed og information om, hvad sepsis var…
den fjerde Episode
min seneste og fjerde episode af sepsis var, da jeg kollapsede hjemme for lidt over et og et halvt år siden nu den 15.December 2016. Jeg var ved at komme mig efter det, jeg forstod at være en meget dårlig virusinfektion med en forfærdelig bronkitis type hoste, der havde taget fat i slutningen af November. Endnu en gang var jeg ikke i stand til at få en aftale for at se en læge, men i stedet foreskrev et kursus af orale antibiotika over telefonen, bare i tilfælde af… jeg blev så meget utilpas og blev taget til hospitalet efter anmodning fra lægen denne gang. Jeg blev ikke holdt inde, men fik lov til at vende hjem senere den aften efter at have fået at vide, at det bare var en dårlig virus. Jeg tilbragte en uge eller så dårligt i sengen med min datter, der skulle tage et par dage fri for arbejde for at passe mig, da jeg næppe kunne gå eller forlade min seng. Til sidst, jeg syntes at komme mig godt og begyndte at komme tilbage til det normale, eller så tænkte jeg… denne dag, det hele startede fint, og jeg følte mig godt nok til at samle min datter fra arbejde og tage hende til en aftale. Da jeg ventede i bilen for hende, pludselig, jeg begyndte at føle sig mere og mere utilpas med meget dårlig øvre ryg og skulder smerter, som begyndte at påvirke min vejrtrækning! Vi var nødt til at stoppe ved en butik på vej hjem (for at købe balloner og chokolade til en kær vens fødselsdag, som jeg skulle deltage i den aften) Min datter gik ind i butikken for mig, og da jeg sad der og ventede, vidste jeg bare, at noget nu var forfærdeligt galt, endnu en gang! Jeg begyndte at føle mig ekstremt kold indeni og alligevel varm og meget feberagtig og rystelse på samme tid som min vejrtrækning begyndte at blive mere og mere vanskelig og hurtig. Endnu en gang havde jeg et overvældende ønske om at vende hjem ASAP. Jeg fortalte min datter, hvordan jeg havde det, og jeg faldt lige mine tasker ved hoveddøren, da jeg skyndte mig at lægge mig ned, så snart vi kom ind… jeg var nu begyndt at genkende de alt for velkendte følelser, der havde ramt mig tidligere, og jeg vidste bare, at jeg havde brug for medicinsk hjælp! Min datter ringede for at tale med en læge, men de var ikke tilgængelige i over en time, og mens hun ville ringe til en ambulance, bad jeg hende om ikke at forstyrre dem, da de altid har så travlt, men at ringe 111 i stedet. Men selvfølgelig, når hun havde fortalt 111-operatøren de symptomer, som jeg nu oplevede, sendte de straks en ambulance ud.
jeg kan ikke huske for meget efter det, men jeg blev skyndt lige igennem til ED, og mens jeg tilsyneladende ikke oprindeligt scorede for højt for sepsis, behandlede de mig med IV-væsker og antibiotika, smertestillende midler og forskellige røntgenstråler og scanninger. Igen husker jeg, at jeg følte, at jeg skulle dø og havde de mest forfærdelige stikkende smerter, der kunne tænkes i mit hoved – jeg skreg ud i smerte og bad min datter om at sikre, at de ikke lod mig dø! De kunne ikke afgøre, om brystsmerter var lungebetændelse, pleurisy og endda kontrolleret mig for en hjertesygdom. De fandt aldrig ud af, hvad de forfærdelige stikkende hovedpine var, men jeg fik at vide, at jeg var septisk! Til sidst, efter et par timer, begyndte jeg at føle mig lidt mere opmærksom og lidt mere ‘med det’, da jeg havde reageret godt på IV-antibiotika og væsker, når de sparkede ind. Jeg tager meget sjældent antibiotika eller medicin, og jeg har fået at vide, at det er derfor, jeg reagerede så godt, når de er desperat nødvendige for at arbejde og arbejde hurtigt.
jeg blev overført til AMU, hvor desværre en af IV ‘ erne blokerede og vævede dårligt og forårsagede cirkulationsproblemer i min hånd og i et stykke tid mistede jeg enhver følelse. Da det var min venstre arm, var de bekymrede over eventuelle hjerteproblemer og foretog yderligere test. Til sidst vendte cirkulation og følelse tilbage (men jeg blev efterladt kæmper med meget dårlig nervesmerter i over et år). Det blev også efterladt så smertefuldt voldsramt og forslået efter 14 yderligere forsøg, af forskellige medikamenter, ved at indsætte en anden kanyle til et CT-angiogram, da mine årer syntes ikke-eksisterende på det tidspunkt! Så efter fem dage med IVs, antibiotika, væsker og CT-scanninger med flytter til yderligere to afdelinger (med det mest fantastiske Sygepleje og medicinsk personale), var jeg bare så meget taknemmelig for, at jeg derefter var medicinsk fit nok til at blive udskrevet (udskrivningsoversigten bekræfter, at jeg blev ‘optaget med sepsis’). Mens jeg vendte hjem, følte jeg mig stadig ekstremt dårligt, udmattet og svag, jeg var bare så meget, meget taknemmelig for alle, der reagerede så meget hurtigt for at standse sepsis og hjalp mig med at komme mig i tide til at være hjemme hos min familie i ferieperioden.
jeg er stadig chokeret over den hastighed, hvormed sepsis tog fat på denne gang på bare to timer, og overrasket over, at jeg ikke var klar over, hvad der faktisk skete? Men jeg vil være evigt taknemmelig, det for det første, jeg var ikke alene, da sepsis ramte mig så hurtigt, og at de fantastiske paramedikere og ED-medarbejdere anså det for at være sepsis, da de arbejdede gennem sepsis seks! Vi havde sørget for at spørge, ” kunne det være sepsis?”
jeg føler mig ekstremt heldig, da jeg ved, at jeg forbliver en af de ‘heldige’, der overlever sepsis, ikke kun en gang, men fire gange, mens jeg ikke behøver adgang til intensivpleje eller kritisk plejeinterventioner eller andre procedurer end IV-behandlinger og regelmæssig overvågning.
jeg har bestemt bemærket en enorm forskel og stor forbedring denne gang i bevidstheden om sepsis hos de første respondenter, der nu bærer sepsis-information og bruger et sepsis-scoringssystem i ED. Dette, Jeg tror, skyldes det fantastiske arbejde, der nu udføres rundt om i verden, og mange, der arbejder utrætteligt for at fortsætte deres kampagne med at øge bevidstheden for at redde liv… der er, selvfølgelig, stadig mange bekymringsområder derude for mange og stadig et behov for forbedring på nogle områder. Jeg føler mig lidenskabelig og har lovet at hjælpe alt, hvad jeg kan, med også at øge bevidstheden.
den igangværende kamp for at øge bevidstheden vil fortsætte af mange, inklusive mig, og jeg vil meget gerne bruge min tidligere erhvervserfaring til at hjælpe med at yde mere støtte og skabe flere støttegrupper til dem, der er ramt af sepsis… der er også et desperat behov for mere sepsis-information, der skal gives om udskrivningsoversigter og opfølgning og efterbehandling af sepsis-overlevende og deres familier, og det er naturligvis af interesse for mig personligt.
mit liv nu
jeg er blevet efterladt både fysisk og følelsesmæssigt påvirket af sepsis, og jeg lever nu dag til dag med en enorm frygt for sepsis igen. Jeg må indrømme, at jeg nu er lidt paranoid, når jeg får den mindste infektion eller virus… Til tider har jeg følt mig helt bange, da min historie er, at ‘jeg styrter’ så meget hurtigt! Jeg har ekstreme anfald af udmattelse og træthed, og jeg har oplevet meget lavt humør til tider og humørsvingninger. Socialt har jeg fundet ud af, at jeg er trukket tilbage og ikke kan lide skarer og støjende steder nu. Mange af mine sanser har også ændret sig. Min korttidshukommelse er forfærdelig og ret bekymrende til tider, og jeg er endda blevet vurderet for demens, som heldigvis var negativ. Jeg har nu problemer med betydelig muskelbetændelse og ekstrem smerter i underbenet og kæmper for at gå til tider og er nødt til at prøve at holde mine ben hævet for at hjælpe med at klare smerten, sammen med forskellige andre fysiske og følelsesmæssige symptomer, som jeg er blevet rådgivet, tilskrives post sepsis syndrom Jeg kæmper for nu at leve med?
jeg rådes nu til at kontakte Medicinsk support straks ved det første tegn på symptomer, hvis de opstår igen, eller hvis jeg pludselig bliver medicinsk utilpas. Mine lægejournaler er nu ‘markeret’ på computeren hos min praktiserende læge, så jeg kan ses hurtigst muligt, hvis det er nødvendigt, og så ville jeg ikke skulle vente, som jeg blev gjort til før. Jeg har haft månedlige opfølgningsaftaler med min læge, da jeg også har oplevet tilbagevendende infektioner det sidste år – alt i alt det sidste år har været sådan en kamp for at fungere på et grundlæggende niveau!
når jeg rejser, rådes jeg til at bære forskellige skærme med mig for at kontrollere og registrere mit blodtryk, temperatur og iltniveauer, så jeg kan holde øje med mine observationer, hvis jeg begynder at forværres, når jeg bliver syg for at gøre det muligt for mig at handle hurtigt, hvis det er nødvendigt.
jeg er også blevet rådet til kun at rejse til områder, hvor der er store hospitalsfaciliteter i nærheden.
ikke bare mig selv, men hele min familie er blevet hårdt ramt af alt dette, og de er altid på standby og på ‘tenterhooks’, når jeg bliver syg og selvfølgelig bliver vi alle bekymrede for, at det igen kan udvikle sig til sepsis.
men jeg nægter absolut at leve mit liv i skyggen af sepsis, og jeg vil fortsætte med at gøre alt, hvad jeg kan for at hjælpe med at øge bevidstheden, så andre, som mig, kan søge lægehjælp og intervention i tide… jeg har mødt for mange vidunderlige folk, hvis liv er blevet fuldstændig knust af sepsis.
bevidsthed vil utvivlsomt redde liv, og jeg vil aldrig stoppe med at hjælpe med at øge bevidstheden om sepsis og post sepsis syndrom. Jeg håber virkelig, at deling af min historie hjælper med at skabe mere opmærksomhed…
i løbet af de sidste måneder har jeg nu startet to nye sepsis – støttegrupper for UK Sepsis Trust i Bath og South Gloucestershire i England, og jeg er blevet inviteret til at tale på forskellige hospitaler til medarbejdere-og for nylig blev jeg bedt om at holde en tale og dele min historie til bestyrelsesmedlemmerne i North Bristol NHS Trust. Jeg er meget lidenskabelig for at fortsætte med at tale for at hjælpe med at øge bevidstheden! Jeg blev spurgt på BBC Radio Bristol om sepsis og også inviteret til at tale på Sepsis Trust conference i 2016.