- TLC miniserie, ‘ekstraordinære mennesker’ følger Jyoti Amge, en 26-årig indisk skuespillerinde med en tilstand kendt som ‘primordial dværgisme’
- hun er verdens mindste kvinde, vejer kun 12 lbs og er kun 24 inches høj
- Jyoti Amge er den yngste af fem søskende, som alle er normale størrelse; læger gav hende timer til at leve, efter at hun blev født med en vægt på 3 kg med den sjældne defekt
- Amge stoppede med at vokse, da hun var et lille barn og bærer i øjeblikket Størrelse ‘3 måneder’ i babytøj
- hun lider af ‘primordial dværgisme’, en sjælden genetisk tilstand, der rammer mindre end 100 mennesker i USA
- Amge insisterer på, at hendes største udfordring ikke er hendes lille størrelse, men hendes to permanent brækkede ben, som hun opretholdt i en freak barndomsulykke
- hun blev berømt for at lange i American Horror Story og folk i hendes hjemland af Indien tror, hun er en gudinde
Jyoti Amge, 26, er verdens mindste kvinde. Stående bare 2 fod høj og vejer kun 12 pund; Amges kraftcenter personlighed er næppe indeholdt i hendes meget lille krop.
i Indien, hun er indvarslet som en gudinde, men ‘Jyoti tror ikke shes en Gud,’ sagde hendes mor, Ranjana Amge. -Hun vil være skuespiller og opføre sig i overensstemmelse hermed.’
allerede kendt for sin rolle i ‘ American Horror Story;’den indiske skuespillerinde er nu i fokus for en ny TLC-miniserie med titlen ‘ekstraordinære mennesker’, der sendes i aften på 10pm et. Det følger Amge, da hun besøger USA for at forfølge sin skuespilkarriere og opsuge den enorme amerikanske kultur. kameraer ledsager hende, mens hun navigerer gennem keglebaner, indkøbscentre, spisesale og supermarkeder – alt sammen mens hun lider med to permanent knækkede ben-en skade, hun pådrog sig efter en freak ulykke i barndommen.
‘Nogle gange føler jeg, at denne verden ikke er skabt til mig,’ sagde hun. begrænset af hendes korte højde – Amge kan ikke gå udenfor alene af frygt for, at folk kan trampe hende. ‘Jeg er så lille, at folk ikke engang kan se mig,’ sagde hun.
grundlæggende aktiviteter som at bruge toilettet, åbne døre, tænde vaskekraner og gå skal alle udføres ved hjælp af familiemedlemmer. Siden barndommen har mit liv ikke været meget normalt på grund af min størrelse, jeg kan ikke løfte tunge ting.’
Jyoti Amge, der bor i Indien med sin familie, er den yngste af fem søskende; som alle er normale højde.
hendes mor, Ranjana fornemmede noget var anderledes under hendes graviditet med Jyoti. Hun bevægede sig aldrig i min livmoder som vores andre børn.’Da Ranjana gik til en checkup, fortalte lægerne hende, at Jyoti ikke engang var synlig på sonogrammet.
med en vægt på mindre end tre pund ved fødslen gav lægerne Jyoti en dårlig prognose for overlevelse. ‘De fortalte os, at hun kun havde timer, hvis hun overhovedet levede,’ sagde hendes far, Kisan. På trods af oddsene stablet mod hende, Jyoti overlevede og begyndte at udvikle sig som en normal baby i starten.
‘hun lærte at gå til tiden, hendes tænder voksede ind til tiden, hun lærte at fodre sig selv til tiden, hun var et almindeligt barn i et stykke tid,’ forklarede sin mor, Ranjana. Men det blev hurtigt tydeligt, at Amge ikke ramte normale udviklingsbenchmarks, og læger diagnosticerede hende med en væksthormonmangel, da hun var et lille barn.det var først under optagelserne til hendes TLC-Dokumentar, at Amge, nu 26, blev korrekt diagnosticeret med ‘primordial dværgisme. Den sjældne genetiske tilstand rammer mindre end 100 mennesker i USA og begynder at udvikle sig i de tidlige svangerskabsfaser af et foster. Primordiale dværge er kendetegnet ved deres høje stemmer og forholdsmæssige kroppe.
nu i en alder af 26 er Jyoti godt akklimatiseret til at operere i en lavere højde, ‘hele verden er over mig,’ fortæller hun TLC. For hvad hun mangler i højden, hun gør op for i karisma.
Primordial dværgisme fakta:
Primordial dværgisme er ansvarlig for nogle af de mindste mennesker i verden. Voksne vokser typisk ikke højere end 40 tommer og har ofte en høj, knirkende stemme på grund af en indsnævring af stemmeboksen.
det er en sjælden genetisk tilstand, der forhindrer fosteret i at vokse normalt, hvilket betyder, at det ikke kan behandles som andre former for dværgisme med væksthormoner.
mindre end 100 mennesker i USA og Canada diagnosticeres med primordial dværgisme, hvilket giver chancerne for at blive født med det 1 ud af 3 Millioner.
karakteristiske ansigtsegenskaber kan omfatte en fremtrædende næse og øjne med en unormalt lille mund. I modsætning til andre små mennesker har primordiale dværge ofte proportionale kroppe, bare mindre i størrelse.
den gennemsnitlige voksne hjernestørrelse handler om et 3 måneder gammelt spædbarn, men det påvirker typisk ikke intellektuel udvikling.
forventet levetid er cirka 30 år, men den ældste nuværende levende primordiale dværg er 75.
Less er aldrig mere for fluevægtdivaen, der tiltrækker opmærksomhed, uanset hvor hun går med sin store personlighed, smitsom latter, kærlighed til makeup, prangende manikyr og over-the-top tilbehør.
hun begyndte at handle i Indien, da hun var ung, vises i sin første musikvideo som 8-årig. Da hendes historie blev mere kendt, folk rejste over hele landet for at mødes og se, hvem de troede ‘kunne være en form for en gudinde.’
‘ Jyoti tror ikke shes en Gud, ‘ sagde hendes mor, Ranjana Amge. -Hun vil være skuespiller og opføre sig i overensstemmelse hermed. til sidst fangede hun producenternes opmærksomhed Ryan Murphy og Brad Falchuk for hit-tv-serien, American Horror Story, der kastede hende som ‘Ma Petite’ modsat af Jessica Lange i sæson fire.
‘efter at jeg gjorde American Horror Story, blev jeg meget berømt,’ sagde hun med et massivt smil.
Jyotis ufejlbarlige selvtillid er håndgribelig, men hun indrømmer, at det ikke altid var tilfældet. Hun forklarede, hvordan hun følte sig fremmedgjort som barn i skolen, da hun blev tvunget til at se sine klassekammerater lege udenfor gennem et vindue. ‘Jeg plejede at tænke for mig selv, hvorfor er jeg sådan?’
med en kandidatgrad i mode elsker hun shopping, men som de fleste ting i sit liv er det en udfordring at finde tøj til at rumme hendes miniatyrstørrelse. Fuldt voksen, hun deler samme størrelse som en tre måneder gammel baby.
hun fortæller TLC: ‘den bedste måde ikke at ligne en baby er at klæde sig som en voksen. Men det er svært, når du kun kan handle i spædbarnssektionen.’
‘ Jeg leder efter tøj til at gå ud om natten,’ forklarer Jyoti til en tryllebundet sælger. Sekunder senere, den pint-størrelse fashionista træder ud af omklædningsrummet, blæser et kys til kameraet, mens du modellerer en læderjakke og en matchende, mikropung, der holder hendes læbestift og mobiltelefon. (‘Hun har brug for det, så hun kan tale med drenge,’ spøgte hendes manager, Tim.)
Jyoti er en selvbeskrevet ‘flirt’, men indrømmer at hun aldrig har kysset en dreng. Hvis jeg finder nogen attraktiv, gør jeg ham til min nære ven og intet andet, fordi jeg er så kort, vores liv er for forskellige.’Som mange primordiale dværge har Jyoti ikke gennemgået puberteten og er derfor ude af stand til at få børn.
en anden scene følger Jyoti navigere gennem et supermarked. Trumfet i størrelse af de uendelige lange gange, Jyoti står ikke højere end den laveste hyldehus Superstore kornkasser, 32 ounce sodavandflasker, og 5 pund poser med ris. ‘Jeg elsker amerikanske supermarkeder, fordi de har meget flere valgmuligheder end indiske markeder – såsom chips, cookies og mine foretrukne, hot cheese puffer.’
hun introducerer sig for en ni måneder gammel baby, der allerede synes gigantisk i sammenligning. ‘Selv børn er store for mig,’ siger hun.
men størrelse er ikke den største ting, der holder Jyoti Amge tilbage, det er faktisk hendes ben. I det sidste årti har hun lidt af bilaterale brud, der gør det umuligt for hende at gå længere end ti minutter uden at opleve ubehagelige smerter.
hun pådrog sig skaderne, mens hun var på familieferie i Kashmir, Indien. Hendes far gled og faldt, mens hun bar Jyoti ned ad et snedækket bjerg, og hendes ben blev snoet og lemlæstet i processen.
Jyoti har endnu ikke fundet en læge, der vil tage risikoen for at operere på sine små ben, så hun er tvunget til at gå med seler og håndtere smerten med medicin. ‘Jeg har gode dage, og jeg har dårlige dage, men jeg ved ikke, om nogen nogensinde vil være i stand til at ordne mine ben,’ beklager hun. sammen med forretning og fornøjelse var mødet med amerikanske medicinske eksperter for hendes forværrede lemmer en af de mere alvorlige grunde til hendes besøg. ‘Jeg har berømmelse, jeg har venner, men på grund af mine ben kan jeg ikke leve mit liv fuldt ud,’ forklarede Jyoti. Jeg vil bare have, at mit liv bliver bedre.’
for at imødekomme hendes benbøjler skal Jyoti bære sko to gange sin normale størrelse, hvilket får hendes fødder til at se større ud. Men værre, benbøjlerne forhindrer ilten i at strømme ordentligt til hendes fødder, hvilket får hendes ben til at blive skåret ned og modtagelige for infektion.
kraftfulde ting kommer ofte i små pakker, og Jyoti Amge er blevet noget af en legende og inspiration. Men hun insisterer: ‘uanset hvad jeg ville gøre, var jeg i stand til at gøre efter at være kommet til Amerika.’
og mens det til tider kan virke som om Jyoti Amge lever et liv ved hjælp af sine plejere, tilføjer hun: ‘her kan du være mesteren i dit eget liv.’