Maybaygiare.org

Blog Network

a nő, aki allergiás a fényre: “a falak voltak az, amit viselnem kellett”

Ez az, Írja Anna Lyndsey emlékiratának elején: “rendkívül nehéz elsötétíteni egy szobát”. A fény mindent megtesz, hogy utat találjon. Sötétítő redőnyök és függönyök voltak, és rétegenként konyhai fóliát ragasztottak a Hampshire-i kis ház ablakaira, amelyet a férjével oszt meg. “Főleg arra emlékszem-mondja -, hogy milyen nehéz volt megtenni. A fólia folyamatosan hasadt, leesett és elszakadt, így nagyon frusztráló volt. Furcsa kombinációja volt a DIY frusztrációnak és kissé lehangolóbb érzéseknek. Miközben ezt csináltam, arra gondoltam :’ látom-e újra a külvilágot? Ki fogok jönni valaha? Mi lesz velem? De nem volt más választásom, ez nem választás volt, hanem: meg kell tennem, mert gyötrődöm.”

a szoba egyfajta börtöncella lett, de menedékhely is. 2006 nyara volt. Az előző évben Lyndsey, aki akkor a 30-as évei elején járt, Londonban élt, és köztisztviselőként dolgozott, amikor észrevette, hogy az arca égni kezd, valahányszor a számítógép képernyője előtt ül. Hamarosan elkezdett reagálni a fluoreszkáló fényekre, majd a napfényre. Fényérzékenységet diagnosztizáltak nála – extrém és legyengítő fényallergiát -, ezért el kellett hagynia a munkáját. Hampshire-be költözött, hogy élettársával, Pete-tel éljen, és egy ideig zongoratanárnak tanult, ami azt jelentette, hogy nem kell irodai környezetben dolgoznia.

“ami ezt követően, 2006 nyarán történt, az igazi katasztrófa volt” – mondja. A teste elkezdett reagálni a fényre, még több réteg ruhán keresztül is. “Megtanultam, hogy a falakat kellett viselnem” – írja a könyvben, amelyhez álnevet használt. Felesleges kérdés: hogyan érezte magát? “Teljesen kétségbeesett” – mondja csendes hangon a telefonon.

mivel nem tudta elhagyni a házat, néha még az elsötétített szobát is, rájött, hogy elképzelhetetlen Londonba utazni tanácsadójához; még mindig nem látott szakembert – nem fognak házhoz hívni, és úgy tűnik, senki sem tudja, mit kezdjen vele. A fényérzékenység legtöbb esetét más állapot, például lupus vagy gyógyszeres reakciók okozzák, de Lyndsey-nek azt mondták, hogy körülbelül 10% – nak nincs ismert oka. Tanácsadója levelezésben elmondja neki, hogy az ok ismeretlen, különösen egy ilyen szélsőséges, ritka eset esetén. (Később, amikor alternatív terápiákat keres, egy “gyógyító” azt sugallja, hogy pszichológiai. “Ellenállhatatlannak bizonyulok azok számára, akik új korúak, hogy elszakadjanak a társadalomtól, hogy ragaszkodjanak ahhoz, hogy sötétben éljenek egy lezárt szobában-ez szinte túl tökéletes.”a barátai és a családja az interneten keresték, hogy megtudjanak valamit az extrém fényérzékenységéről, és találtak egy tudományos cikket, amely egy Lyndsey – hez hasonló esetet írt le-valakit, akinek saját elsötétített szobája volt, hogy menedéket nyújtson a fénytől.

az emberekkel való telefonos beszélgetés segített kitölteni a sötétben töltött napokat – egyesek a régi életéből származnak, de vannak új emberek, akikkel kapcsolatba lépett, sokan krónikus egészségi állapotban vannak. Rövid ideig nézheti a tévét az elsötétített szobájából, ha tükörbe nézi annak visszaverődését, de számítógép használata lehetetlen. Szójátékokat készített, hogy elfoglalja magát,de főleg hangoskönyv után jutott át hangoskönyv. Nem tudott zenét hallgatni. “Túl sok emléket és érzelmet kavart. Szerettem mindenféle zenét, de sötétben nem tudtam megtenni.”

Lyndsey két évig volt a férjével (akkori barátjával), mielőtt az állapota megkezdődött. Szívszorító őszinteséggel ír arról, hogy az életét hogyan befolyásolta, is. “Rendszeresen éreztem, és még mindig érzem, hogy bűntudatom van az egész dolog miatt, és nem vagyok biztos benne, hogy valóban erőfeszítéseket kell tennem a távozásra” – mondja. “Sok időt töltöttem azzal, hogy rettegtem attól, hogy elege lesz belőlem, és úgy dönt, hogy távozik. De azt hiszem, próbálok nem gondolni rá. Emellett kifejlesztettük a módját, hogy megbirkózzunk vele. Rájöttem, hogy borzasztó sok dolgot el lehet hámozni, de ha két személyiséged van, amelyek még mindig megnevettetik egymást, még mindig kiegészítik egymást, még akkor is, ha két hang a sötétben, bámulatosan folytatódhat. Az elmúlt két évben volt elég reményteljes folt, hogy még akkor is, ha rossz foltok voltak, nagyon jól mondja: Ne add fel, a dolgok a múltban jobbak lettek, és újra jobbak lehetnek.”

egy különösen rossz időszakban kezdte el írni a könyvet, 2010 forró nyári hónapjaiban bezárkózott sötét szobájába. “Elképesztő, hogy a teljesen unatkozás mit tehet” – mondja egy kis nevetéssel. “Csak annyi talking books és Radio 4 műsor van, amit meg lehet hallgatni. Kétségbeesetten kerestem valami mást, amit tehetnék a sötétben. Megpróbáltam kötni, de nem volt teljesen sikeres.”

nem gondolta, hogy az írás működni fog, mert nem fogja látni, amit írt (ceruzával és papírral), ahogy halad. Helyette, ez gátlástalannak bizonyult – képes volt csak kihozni, anélkül, hogy gyötrődne rajta. Az eredmény rendkívüli, és gyönyörűen meg van írva.

nem volt különösebben katartikus, és nem is volt célja, mondja. Ehelyett egy figyelemelterelés vált addiktívvá. “Egy projekt” – mondja. Próbáltam közvetíteni, hogy mi történt vele, és hogyan érezte magát “csak egy igazán érdekes kihívás lett, olyan, mint a munkahelyemen, és nem volt többé. Amint elkezdtem csinálni, kiszorította a többieket, idegesítőbb, gondolatok.”

pusztítóan ír az öngyilkosság fontolgatásáról. Hogyan kezeli ezeket az időket? Egy ideig csendes. Most, hogy néhányszor átment a cikluson – hónapokig vissza kellett vonulnia elsötétített szobájába, majd időszakok, amikor több időt tölthet a földszinten, néha nyitott függönyökkel-mondja, “megpróbál emlékezni a jobb időkre. És azt is megtanulod, hogy ne gondolj bizonyos kiváltó tényezőkre. Próbálok nem gondolni a jövőre, vagy azokra a dolgokra, amelyeket nem tudok irányítani.”

Lyndsey élvezi egy rövid séta alkonyatkor.
Lyndsey élvezi egy rövid séta alkonyatkor.

hiányzik a hosszú túrák szokott menni, de most ő összpontosít kisebb eredményeket. Van egy fénymérője, és az, hogy hosszabb ideig képes elviselni az erősebb fényt, rendkívül éljenzés. “Csak ezek a kis lépések vissza, hogy egy kicsit függetlenebb nagyon izgalmas.”

először kimenni a kertjébe ” csodálatos volt. Csak szabadon mozogni. Nem veszed észre, amikor állandóan a házban vagy, milyen szűk és korlátozott a járás. Ez olyan, mint amikor múzeumban vagy, és múzeumi lábakat kapsz, mert csak csoszogsz, nem lépsz ki. És mindennek a szaga; amikor először kimentem, elárasztott. Amikor elkezdtem kis fénydarabokkal is kimenni, elcsépeltnek hangzik, de a természet szépségét teljesen elsöprőnek találtam. Ott álltam, néztem egy fát, néztem az ágak alakját. Vagy megnéznék egy pókot és a lábait. Intenzív élmény volt.”

Lyndsey felfedezte, hogy hajnalban és alkonyatkor körülbelül egy órát sétálhat anélkül, hogy ez befolyásolná a bőrét, férje pedig Fekete filcből készült lombkoronát készített az autó hátuljára, hogy a nappali órákban máshová, például erdőbe vezethessenek, készen állva a naplemente sétájára.

azt mondja, hogy jelenleg nagyon optimista. “Mivel ez az állapot olyan ismeretlen mennyiség, senki sem mondta nekem, hogy nem gyógyítható, bár senki sem mondta nekem, hogy lehet – vagy nem feltétlenül gyógyítható, de a mentális állapot, amelybe kerültem, minden fokozatos javulás izgalmas, és csak várom őket, tényleg elég.”

nincs sok türelme azokhoz az emberekhez, akik azt mondják, hogy nem tudják elhinni, hogyan birkózik meg, de mégis, mondom, csodálatosan hangzik. “Nem hiszem” – mondja. “Azt hiszem, mindenkinek több tartaléka van, mint gondolná.”De elismeri, hogy ez meglepte őt. “Ha visszatekintek, azt gondolom:” Istenem, mindezeken keresztülmentem, és még mindig épelméjű vagyok. Feltételezem, hogy más, krónikus betegségben szenvedő emberekkel való beszélgetésből az emberek sokkal ellenállóbbak, mint gondolnánk, és képesek vagyunk megbirkózni a látszólag lehetetlen helyzetekkel.”

• vásárolni lány a sötétben által Anna Lyndsey számára 13.59 (RRP 16.99) menj bookshop.theguardian.com vagy hívja a 0330 333 6846 telefonszámot.

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express és PayPal

mi lesz a kapcsolatot, hogy emlékeztessem önöket, hogy hozzájáruljon. Keressen egy üzenetet a beérkező levelek mappájában 2021 májusában. Ha bármilyen kérdése van a hozzájárulással kapcsolatban, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk.

  • Megosztás a Facebook-on
  • Megosztás a Twitteren
  • Megosztás e-mailben
  • Megosztás a LinkedIn-en
  • Megosztás a Pinteresten
  • Megosztás a WhatsApp-on
  • Megosztás a Messengeren

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.