15 éves voltam 1978-ban, amikor Louise Joy Brown születése megragadta a világ figyelmét. Még mindig új a havi menstruációs ciklusokban, éppen kezdtem azt hinni, hogy egy nap a méhem lesz az emberi teremtés középpontjában. Csodálatos álom volt, amíg tartott.
két évtizeddel később idegesen ültem a szülész-nőgyógyászom vizsgálótermében, amelyet csak papírruha borított. Senki sem tudta megmondani, miért nem tudtam teherbe esni, ezért arra készültem, hogy az in vitro megtermékenyítés (IVF) fényes ígéretéhez forduljak.
akkor még nem tudtam, hogy ez egy frusztráló, eredménytelen és drága Odüsszeia lesz. Nem tudtam semmit az asszisztált reprodukció sötét oldaláról, egy rendkívül jövedelmező iparágról, amely nagyrészt a szabályozók radarja alatt működik.
reklám
miután több évig pumpáltam a testemet hormonokkal a megfigyelt ciklusokhoz és kezelésekhez, a férjem és én közel 50 000 dollárt költöttünk anélkül, hogy örömet szereztünk volna a gyermeknek. Ellentétben a mosolygó szülők és új csecsemőik képeivel, amelyeket a klinika weboldalain és a közösségi médiában tettek közzé, 40 évesen jöttem el az IVF-ről egy összetört szívvel és dagadt testtel, egy biológiai veszélyes tartály tele töltött fecskendőkkel, és egy mappa, amely homályos fekete-fehér képeket tartalmaz az embriókról, amelyek soha nem virágoztak gyermekekké.
a következő évtizedet az IVF kutatásával töltöttem, írtam róla, és megismertem azokat a nőket és férfiakat szerte a világon, akiket szintén traumatizáltak az IVF-vel kapcsolatos tapasztalataik. Nem meglepő, hogy nem keresték a reflektorfényt, mivel az élmény átélése gyötrelmes lehet. Néhányan a peres egyezségek miatt megtiltották a nyilvános beszédet.
hirdetés
csak a közelmúltban tudtam meg, hogy Dr. Sam Thatcher, aki a Tennessee-i Johnson City alkalmazott reprodukciós Tudományi Központjának igazgatója volt, körülbelül ugyanabban az időben írt egy elítélő értékelést a növekvő IVF területről, amikor az első IVF konzultációm volt. Huszonegy évvel Brown születése után aggodalmát fejezte ki az ipar önszabályozásának siralmas hiánya és a betegellátás feletti nyereség felé való kúszás miatt. Megjegyezte, hogy az 1980-as évek közepére az akkor létező 100 asszisztált reprodukciós technológiai program több mint fele még nem jelentett terhességet, annak ellenére, hogy rengeteg pénzt kerestek a folyamat során. Mielőtt 2009-ben elhunyt, Thatcher nemcsak azt tárta fel, hogy a klinikák hogyan manipulálták az adatokat az új betegekért való verseny érdekében, hanem az egyre agresszívebb értékesítési technikákat is, amelyek táplálják a növekedést ezen a profitorientált orvosi területen.
a nyomozók és az írók elkezdtek fényt deríteni az IVF sötét oldalára. Korán kezdődött.
az eljárás egyik feltalálója, a Nobel-díjas Robert G. Edwards aktív tagja volt a brit eugenikai Társaságnak. Egyszer azt írta: “hamarosan a szülők bűne lesz egy olyan gyermek születése, amely a genetikai betegség súlyos terhét hordozza. Belépünk egy olyan világba, ahol figyelembe kell vennünk gyermekeink minőségét.”Edwards és az IVF feltalálója, Patrick Steptoe több száz nőn végzett kísérleteket 1969 és 1978 között az angliai Oldhamben. Az Oldham Evening Chronicle most 282 nő történetét keresi, akik 495 sikertelen IVF-cikluson estek át. Egy korábbi beteg, Sandra Crashley azt írta, hogy Steptoe eltávolította az egyik petefészket és a másik felét, sokkolva testét a korai menopauza és a gyors öregedés miatt.
az iparág kereskedelmileg vezérelt fókusza és a független felügyelet hiánya továbbra is kérdéseket és aggályokat vet fel. Az év elején két asszisztált reprodukciós klinikán — egy Clevelandben és egy San Franciscóban-katasztrofális berendezéshibák voltak, amelyek veszélyeztették a fagyasztott embriókat és tojásokat. Bárki kitalálhatja, hogy az évek során más pusztító klinikai kudarcok történtek-e. Az NBC News kiderítette, hogy a klinikáknak nem kell jelenteniük a problémákat, kivéve, ha panaszt nyújtanak be vagy negatív hírmédia-jelentést nyújtanak be.
jelentésében az NBC elérte az amerikai patológusok főiskoláját, amely több mint 400 termékenységi laboratóriumot akkreditál az IVF-et végző klinikákkal és a kapcsolódó eljárásokkal kapcsolatban. Az asszisztált reprodukciós technológia Társaságának, a művészeti szolgáltatók szervezetének csak tagklinikái kétévente látogatnak meg egy ellenőrtől.
Az Amerikai patológusok kollégiumának szóvivője azt mondta az NBC-nek, hogy “a termékenységi klinikák nem vették fel a kapcsolatot, amíg a híradások nem figyelmeztették a nyilvánosságot arra a lehetőségre, hogy több ezer tojás és embrió már nem életképes a berendezések meghibásodása miatt.”
sajnos ez az, amit az iparág elfogadható önszabályozásnak tart. Ahelyett, hogy elszámoltathatóságot követelne, vagy sürgősség érzetét keltené, az American Society of Reproductive Medicine, az asszisztált reprodukciós ipar kereskedelmi Szövetsége, kiadott egy langyos nyilatkozatot, és “reproduktív szöveteknek” nevezte azt, ami a meghibásodás során elveszett.”A nők és partnereik, akik ezeknek a klinikáknak az ügyfelei voltak, elvesztették az álmaikat, és talán még a gyermekvállalás valóságát is, nem pedig a reproduktív szöveteket.”
a globális IVF piac értéke körülbelül 15 milliárd dollár. Számos klinika hangsúlyozza az IVF és a tojásfagyasztás kereskedelmi promócióját, és rosszul tesztelt “kiegészítőket” kínál, mint például az endometrium karcolás és az embrió ragasztó. Az Egyesült Királyságban az új szabályok ebben az évben később lépnek hatályba, amely előírja, hogy az IVF klinikák teljes körű tájékoztatást adjanak a betegeknek a számukra kínált kiegészítő szolgáltatásokról. Eközben ugyanazokat az eljárásokat továbbra is értékesítik az Egyesült Államokban, kevés vagy semmilyen felügyelet nélkül. A szigorúbb kormányzati ellenőrzésre és a fogyasztóvédelemre irányuló közpolitikai erőfeszítések soha nem kaptak tapadást a szervezett választókerület hiánya miatt.
a keverés során gyakran elvesznek azok az erőfeszítések, amelyek a biztonságosabb, felelősségteljesebb kezelések kiadására irányulnak, és a betegek számára egyértelmű leírást adnak az eljárási kockázatokról és az eredményekről.
Az Egyesült Államokban ma a CDC figyeli a több mint 440 klinika adatait, amelyek szolgáltatásokat nyújtanak a meddőség leküzdésére törekvő betegek számára. Minden évben közzéteszi az ART Success Rates jelentést. Ez a szűken összpontosított dokumentum a klinikák jelentésére támaszkodik az IVF-ciklusok eredményeiről. Nem nyújt információt a klinikai műveletekről vagy kudarcokról.
a klinikai gyakorlatok és létesítmények átfogóbb monitorozásán túl a fogyasztók egyértelműbben beszélhetnek az IVF laboratóriumokban és klinikákban használt gyógyszerekről és vegyi anyagokról. Lehet, hogy kapcsolat van a rákkal az IVF-en átesett nőknél, de nincs mód arra, hogy véglegesen megtudjuk, mert az IVF-en átesett nők egy csoportját nem könnyű összeállítani vagy követni epidemiológiai kutatásokhoz. A néhány létező tanulmány értékelte a múltban használt termékenységi gyógyszerek hatásait, és általában olyan korlátokkal rendelkeznek, amelyek akadályozzák az eredmények értelmezését. Röviden, számos akadálya van az asszisztált reprodukciós tényezők szerepének értékelésében, amelyek befolyásolják a nőgyógyászati és az emlőrák kockázatát. Nem hallja azonban, hogy a klinika üzemeltetői nagyobb egyértelműséget követelnek. Ennyit a tájékozott beleegyezésről.
jelenleg körülbelül 20 kereskedelmi forgalomban kapható táptalajt használnak az embriók IVF-hez történő termesztésére. A táptalaj összetétele nem triviális kérdés, mivel a táptalaj elengedhetetlen az embrionális fejlődéshez. A táptalajok Cochrane-i áttekintése ezt a következtetést vonta le: “egyik tanulmány sem számolt be az utódok egészségéről. A legtöbb tanulmány (22/32) nem jelentette be finanszírozási forrását, és egyik sem írta le megfelelően részletesen módszertanát.”
más szavakkal, senki sem tudja igazán, hogy a korai fejlődés üzemanyaga hogyan befolyásolja a jövőbeli gyermek életét, mivel a klinikáknak nem kell nyomon követniük vagy nyilvánosságra hozniuk ezt a fontos laboratóriumi műveletet.
az Egyesült Államokban nehéz átfogó longitudinális vizsgálatokat végezni az IVF-en átesett nőkről vagy az általa fogantatott gyermekekről. Ellentétben Skandináviában vagy Izraelben, amelyek hosszú távú nyomkövető rendszerrel rendelkeznek a beteg azonosító számaival, nincs egyszerű módja az amerikai IVF betegek nyomon követésének és elérésének. Mint az Országos Rákkutató Intézet kutatója elmondta, az a tény, hogy azok a nők, akiknek nincs sikere az IVF — ben, nem akarnak erről beszélni, a klinikai érdeklődés hiánya a részvétel iránt, valamint a tényezők összetettsége — életkor, biológia, valamint a klinikák által használt gyógyszerek változó koktélja-lehetetlenné teszik az IVF kockázatainak egyértelmű áttekintését.
a nők és partnereik ma többet tanulhatnak egy gyorsétterem menüből, mint egy drága és életet megváltoztató asszisztált reprodukciós eljárásokat árusító klinikából. A fogyasztóknak saját nehézkes kutatásaikra kell támaszkodniuk, hogy átjuthassanak a protokollok és gyógyszerek labirintusán, amelyek az egyéni körülményeiknek megfelelően működhetnek. Tapasztalatom szerint, amelyet mások validáltak, a klinikák sajnálatosan rossz munkát végeznek a lehetőségek magyarázatában. A fogyasztóknak azt is remélniük kell, hogy az általuk használt laboratóriumok és klinikák megfelelő személyzettel rendelkeznek, és gondosan karbantartják őket.
de ennek nem kell így lennie a következő 40 évben. Jobb felügyeletre, erősebb betegbiztosításokra van szükség — beleértve a sikertelen IVF — ciklusokkal küzdők együttérzőbb ellátását -, valamint nagyobb átláthatóságra van szükség az asszisztált reprodukciós technológia kockázataival és korlátaival kapcsolatban. A jobb oktatás, az átfogóbb jelentéstétel és a fogyasztóvédelem új szintre emelhetné az asszisztált reprodukciókat.Pamela Mahoney Tsigdinos a “Silent Sorority” (BookSurge Publishing, 2009) szerzője és a ReproTechTruths társalapítója.az org egy alulról szerveződő kezdeményezés, amelynek célja a nagyobb átláthatóság és a közegészségügyi információk biztosítása az IVF és a kapcsolódó gyakorlatok, kockázatok és eredmények teljes spektrumára vonatkozóan.