a TD-t a terminális rákos betegek egyharmadára írták alá. Szignifikánsan kevesebb idős (70 éves) és nőbeteg esetében figyeltek meg TD-t. Az explicit terminális diagnózis úgy tűnt, hogy csökkenti a felvételi arányokat és csökkenti a halálozás kockázatát akut ellátás esetén.
ennek a tanulmánynak az az erőssége, hogy nagy populációalapú vizsgálat, amelyben a szelekciós torzítás hatása minimalizálódik a kohorsz kialakítása miatt, amely az összes elhunyt rákos betegből áll, egyértelműen meghatározott időintervallumban és jól meghatározott földrajzi területen. Az adatgyűjtés Dániában a teljes népességalapú nyilvántartásokon alapult, amelyek egységes és azonosítható információkat tartalmaztak a halálesetekről, a kórházi kezelésekről, a rák kialakulásáról és az élethelyzetről. A dán Polgári nyilvántartási nyilvántartásból származó személyi azonosító szám biztosítja az információk megbízható nyilvántartási összekapcsolását. A dán Rákregiszter érvényessége a többi betegségregiszterhez képest magas, és az adminisztratív adatokra vonatkozó nemzeti mentesítési nyilvántartást validálták, 98,5% – os egyetértést mutatva.
ennek a tanulmánynak azonban vannak bizonyos korlátai, amelyek megfontolást érdemelnek. Első, téves osztályozás történhetett az írásbeli nyilatkozat proxyként történő felhasználásával a terminál diagnózisához. Mivel a TD magában hordozza a költségek megtérítésének előnyeit (gyógyszerek és otthoni ápoláshoz szükséges eszközök), különösen az informális gondozók fizetett szabadsága, ez nem csupán a betegek prognózisát tükrözheti. Például az idősek gondozói (akik maguk is öregségi nyugdíjasok lehetnek) kevésbé valószínű, hogy részesülnek a munkából fizetett szabadságból. Bár a nyilatkozatnak más előnyei is lennének az ilyen betegek (és a gondozó nélküli betegek) számára, kevésbé valószínű, hogy TD-t kapnak. A TD tehát a legmegbízhatóbb a terminális diagnózis proxyjaként pozitív TD-ben szenvedő betegeknél. A TD-vel nem rendelkező betegek esetében nem lehetünk biztosak abban, hogy az orvos nem döntött (a beteg terminális diagnosztizálása). Lehet, hogy az orvos implicit diagnózist készített. A nyilatkozat aláírásának adminisztratív munkája vagy a pénzügyi támogatás nélkül figyelembe vett betegek visszatarthatták az orvost a TD aláírásától. Ezenkívül az orvos mérlegelheti az előnyöket a hátrányokkal szemben, ha a beteget és a családot végső diagnózissal szembesíti. A tanulmányok rávilágítottak ennek az elfogultságnak a létezésére. Az orvos-beteg kommunikációban való összejátszás a késleltetett TD mechanizmusaként működött, 32 és a háziorvosok kevésbé voltak hajlandók diagnosztizálni a betegeket terminálisként, mint más orvosok.33 a beteg szempontjából a beteg megküzdési stratégiái korlátozták az információkereső viselkedést.34 különösen a betegek, de az informális gondozók is szeretnék fenntartani a reményt.Ezért 35 szakember kezelhette a TD nélküli betegek egy részét terminális betegként. Ez a fajta téves besorolás a terminális diagnózis hatásainak bizonyos mértékű alábecsüléséhez vezethet. Egy másik forgatókönyv szerint, ha a beteg nem mutatott közeledő halál jeleit, nem várhattuk el, hogy az orvos aláírja a TD-t.36 amikor azonban a betegek jellemzőit elemeztük a terminális diagnózis megszerzése érdekében, elemeztük a halál helyét, ahol feltételezzük, hogy a halál közeledtének jeleinek kell lenniük. A terminális diagnózis hatásainak elemzése során a teljes követési időszakot rövidebb időintervallumokra (hetekre) bontottuk, és ezzel a halál közeledtével növekvő hatást mutattunk.
nem minden rákban haldokló betegnek lesz lehetősége TD-t kapni. Azok a betegek, akik potenciálisan gyógyító terápia, például műtét vagy adjuváns vagy agresszív első vonalbeli kemoterápia eredményeként haltak meg, valószínűleg nem tekintették terminálisnak. Ezek a betegek valószínűleg akut ellátásban halnak meg, ami ebben a tanulmányban túlbecsüli a terminális diagnózis hatását. Az ilyen betegek azonban valószínűleg viszonylag kevesen vannak. Az aláírt TD-t minden önkormányzati közigazgatásból összegyűjtötték. A hiányos vagy hiányzó információk miatt 13 kis települést kellett kiküszöbölnünk, összesen 941 rákos beteggel. Azonban ez a 941 beteg hasonló volt a többi kohorszhoz az életkor, a nem, a családi állapot, a gyermekek és a rák típusai tekintetében. Végül figyelembe kell venni az önkormányzati közigazgatás nyilvántartási rendszerében bizonyos fokú téves osztályozás meglétét. Az önkormányzati közigazgatásban történő hiányos vagy hibás nyilvántartásba vétel okozta téves osztályozás azonban valószínűleg nem differenciált a vizsgált változók tekintetében, és mindenképpen csökkenteni fogja a rutinszerűen végzett külső auditálás.
a befogadás kockázata kezdetben magasabb volt a terminális diagnózissal rendelkező betegek körében a 90 napos időszak elején. Ezt úgy értelmezzük, hogy a betegség fokozott súlyossága miatt (azaz minél súlyosabb a betegség, annál könnyebb felismerni a beteget terminálisként). Ha ez az értelmezés pontos, eredményeink még fontosabbak: a súlyosabb betegség ellenére a TD-ben szenvedő betegek kevesebb kórházi felvételt kaptak, és gyakrabban haltak meg otthon. A kórházi halálozás általános aránya vizsgálatunkban hasonló volt az Egyesült Államokban korábban közzétett adatokhoz (56% v 52%).37
tudomásunk szerint csak kevés populáción alapuló tanulmány elemezte az orvos döntésével kapcsolatos betegekkel kapcsolatos tényezőket a terminális diagnózisról. A Hospice-beutalás gyakran intenzívebb kezelést jelent, és Észak-Amerikában az átlagos beteg kevesebb, mint 3 hétig marad egy hospice-ban, mielőtt meghal.38 a “terminális stádium” diagnózisa gyakran korábban is elvégezhető, és a TD-t követően a túlélés medián időtartama vizsgálatunkban több mint kétszerese volt (52 nap). Sok betegnek nincs szüksége intenzív terminális ellátásra, amikor megkapja a TD-t. Fontos hangsúlyozni, hogy a TD nem változtatja meg a beteg általános jogait a dán egészségügyi rendszerben; például a beteg ennek következtében nem mond le semmilyen akut ellátási előnyről. Ezzel szemben a hospice-ba történő beutalás megváltoztathatja a betegek és a család egészségügyi hozzáférését az Egyesült Államok Medicare programjában, ami befolyásolhatja a hospice bejárat időzítését.39
tanulmányunkban azt találtuk, hogy kevesebb nő és kevesebb idős rákos beteg kapott terminális diagnózist, még akkor is, ha alkalmazkodtak a fontos zavarókhoz. A nemek közötti különbség azzal magyarázható, hogy a nők továbbra is a család elsődleges gondozói, ezért proaktívabbak a házastársuk számára szükséges szolgáltatások megszerzésében. Az, hogy az idős betegek kevésbé valószínű, hogy TD-t kapnak, részben azzal magyarázható, hogy az idős rákos betegek vonakodnak kapcsolatba lépni az egészségügyi szolgáltatásokkal, amit a növekvő életkor és a betegség előrehaladott stádiuma közötti kapcsolat mutat a diagnózis idején.40 egészségügyi szempontból az idős (65 éves) betegek kisebb valószínűséggel részesültek rákkal összefüggő kezelésben, 41 és az orvosok hajlamosak az idősebb betegek fájdalmának kezelésére.42 azt is megállapították,hogy az idősek késedelmet szenvednek a terminális ellátásokhoz való hozzáférés terén, 43 ami jól illeszkedik eredményeinkhez. Amint az várható volt, a rövid túlélési idő (azaz a rák diagnózisától a halálig eltelt idő) csökkentette a TD-t kapó arányt. A betegség agresszív progressziója csökkentett időt biztosít az orvos számára a kezdeti terminális fázis kimutatására.
eredményeink, adminisztratív adatbázisok alapján, nem tudják tisztázni az orvos-beteg kommunikáció mechanizmusait vagy a beteg vagy az orvos belső életének mechanizmusait. Az adminisztratív adatok felhasználása azonban praktikus és gazdaságos eszköz lehet az ellátás minőségének profilozására vagy az ellátással kapcsolatos problémák szűrésére. Az egészségügyi szolgáltatók számára tanulmányaink azt mutatják, hogy fontos a terminális diagnózis egyértelművé tétele. Nem meglepő, hogy az explicit terminális diagnózis megkönnyíti a palliatív ellátás tervezését, így hatással van az életvégi ellátásra. A vizsgálatunkban részt vevő betegek mindössze 34% – a kapott TD-t. A közeledő halál késői felismerése nem teszi lehetővé az egészségügyi szakemberek számára, hogy megvitassák az otthoni gondozás és a halál megvalósíthatóságát. Ami még fontosabb, hogy eredményeink további fényt derítenek a végstádiumú rákos betegek egyes alcsoportjainak valószínűleg elégtelen szolgáltatásaira. A palliatív ellátási szolgáltatásokhoz való szükséges hozzáférés megkönnyítése érdekében további tanulmányoknak kell ezekre a csoportokra összpontosítaniuk.