Hogyan csinálom: autizmus és AAC: öt dolog, amit Bárcsak tudtam volna Deanne Shoyer

egy másik példa egy olyan viselkedésre, amelyet az emberek gyakran mondanak, hogy el akarják oltani, a flopping. Owen esetében úgy hívom, hogy ‘csont nélkül megy’ (képzőművészetgé változtatta). ismét nem akarom megállítani a floppingját, hatékonyabb módszereket akarok adni neki, hogy elmondja nekem, hogy nem akar valamit csinálni, vagy valahova menni. Az ő chat mappát adtam Owen bőségszaru módon mondani ‘nem’:

gyakran hallani terapeuták és a tanárok beszélnek arról, hogy milyen erős jutalom ösztönzők, és ez igaz, de az egyik leginkább figyelmen kívül hagyott jutalom odakinn ad az embereknek a képesség, hogy megtagadja, hogy tegyen valamit. Tiszteletben kell tartanunk gyermekeink jogát arra, hogy nemet mondjanak. Ez nem azt jelenti, hogy minden alkalommal automatikusan megadom magam – lesznek olyan esetek, amikor egyszerűen el kell mennünk valahova, vagy neki valamit meg kell tennie, amit nem akar (például fogat mosni), de ezeket a dolgokat úgy tudjuk megvalósítani, hogy közben tiszteletben tartjuk a NEM-et.

például Oliver és Owen igényei hihetetlenül különböznek egymástól. Olivernek a lehető leggyakrabban ki kell mennie – futni, játszani és felfedezni akar, függetlenül az időjárástól. Néha, amikor sétálni megyünk, Owen nem akar majd elmenni, és elbukik. Azzal, hogy lehetőséget ad neki, hogy elmondja nekem, hogyan érzi magát, remélem, hogy ezt a viselkedést nyelvvel helyettesíthetjük. Az egyik gomb, amellyel válaszolok neki, az ‘megértem’. Azt mondom neki, hogy tisztelem, hallom és megértem, amit mond, de a bátyjának tényleg ki kell mennie, és nem hagyhatom egyedül otthon. Aztán elmagyarázom, hogy a séta végén eszünk egy sütit, és hogy sok könyvem van, amit ő és én együtt olvashatunk, miközben a bátyja játszik a játszótéren. Úgy tűnik, ez jól működik.

az AAC nem csak a nem beszélő autistáknak szól

a bejegyzés elején megemlítettem azt a meggyőződésemet, hogy az AAC-t minden autista ember számára elérhetővé kell tenni, függetlenül attól, hogy tudnak vagy nem tudnak beszélni. Az egyik dolog, amit gyakran hallok az autista felnőttektől, az, hogy a beszédük gyakran az első dolog, amikor stresszesek, vagy néha csak nyilvánvaló ok nélkül. Elolvashatja Paula C. Durbin-Westby beszélgetését Ariane Zurcherrel Emma Reménykönyvéről az ezzel kapcsolatos tapasztalatairól. Szintén, egy rövid, de erőteljes üzenet a Yes-től, ez is emlékeztet minket arra, hogy személyazonossága nem kötődik a beszédképességéhez.

Oliver verbális, de a Proloquo2Go (P2G) szintén az iPadjén van. Jelenleg a P2G – t használom az ipademen, hogy kommunikáljak Owennel – azt tervezem, hogy ezt kibővítem, és Oliver-t is bevonom néhány okból:

• jobban meg fogja érteni testvére elsődleges kommunikációs eszközeit, és lesz még egy ember a házban, aki modellezi annak használatát
• remélem, hogy ez segít Oliver funkcionális nyelvének fejlesztésében-beszédének nagy része echolalikus.
• hozzáférhet egy biztonsági mentési kommunikációs módszerhez, ha beszéde valaha kudarcot vall.

mindannyian részt autista emberek kell mögé az ötlet AAC elfogadás. Robin Parker a Praactical AAC-nál írt erről, felvázolva néhány akadályt és a megkerülés lehetséges módjait. Az AAC elfogadásának egyik módja az, hogy mindent megteszünk annak érdekében, hogy minden autista ember hozzáférhessen az AAC-hoz. Azon kell dolgoznunk, hogy elpusztítsuk ezt a veszélyes koncepciót, miszerint a beszéd értékesebb, mint bármely más kommunikációs forma. Ismét a fent említett IEP tervezetből:

éves Programcélok: a gyermek tiszta, következetes hangon fogalmazza meg kívánságait és szükségleteit… gyakran, amikor a gyermek beszél, nagyon csendes hangot használ, amely nagyon “robot”. Gyakran úgy beszél, hogy levegőt szív és szavakat beszél… elvárásokat tanul: a gyermek tiszta, erős hangon fejezi ki vágyait és szükségleteit az iskolában töltött nap 90% – ában.

egyedül gondolom, hogy ez mind értelmetlen, mind potenciálisan káros? Miért a hangsúly a világos beszéd helyett fokozott kommunikáció?

Ha nem ért egyet velem ebben, akkor Olvasson el egy valós példát, amely bemutatja, hogy az AAC elfogadásának hiánya milyen hatással lehet egy személyre. Sparrow Rose Jones blogok Unstrange Mind és a közelmúltban kiadott egy e-könyvet esszék hívott nem nem: esszék egy Unstrange Mind, amit letöltött Amazon csak $2.99 (tehát ha tetszik az ötlet támogatása autista felnőttek akkor talán lehet letölteni is, kevesebb, mint az ár egy latte).

néha nem tudok beszédet létrehozni a szájammal, és ez olyasmi, amit semmilyen társadalmi teljesítmény nem tud elrejteni. Ahogy bátrabbá váltam azzal, hogy magam vagyok a nyilvánosság előtt, olyan napokon próbáltam órákra járni, amikor nem tudtam beszélni. De végül néhány különösen csúnya zaklatással foglalkoztam egy kis közgazdasági osztályban, amikor hangtalanul jelentem meg (a számítógépem segítségével kommunikálni.) Rájöttem, hogy csak annyi “különcség” van, amit mások hajlandóak elfogadni, és amikor vétkezem, brutálissá válhatnak olyan módon, ahogyan kommunikálnak, hogy nem engedik meg, hogy más legyek, akár tudok segíteni, akár nem. Ahogy a kerekesszéket részmunkaidőben használó barátok panaszkodtak nekem azokról az emberekről, akik nem hajlandók elfogadni, hogy néha szükségük van a kerekesszékre, mert nem kell mindig, nem fogadom el azokat az időket, amikor nem tudok beszélni, mert máskor elég jól tudok beszélni.
tehát, mivel lehetetlen elrejteni azokat az időket, amikor nem tudok beszélni, és mivel nem vagyok hajlandó úgy tenni, mintha soha nem tudnék beszélni, csak azért, hogy elfogadjam azokat az időket, amikor számomra lehetetlen, ahelyett, hogy megpróbálnék “normálisan teljesíteni” azokon a napokon, csak elrejtem. Ha nem tudom elrejteni az autizmusomat, akkor az egész testemet elrejtem, és ezt utálom. Utálom, hogy aki vagyok, nincs” rendben ” másokkal. Ez rendben van velem, de ahogy mások bánnak velem, az nincs rendben, ezért elbújok, és gyávának nevezem magam, amikor ezt csinálom, és utálom.

az AAC egy nagyon speciális terület, korlátozott számú egyénnel, akik releváns szakértelemmel rendelkeznek (de mindenki használhatja)

visszatekintve Bárcsak tudtam volna, hogy nem minden logopédus ismeri az AAC technológiát. Bárcsak ne hittem volna, hogy a logopédus követése azt jelenti, hogy a gyermekeim számára a legjobb kommunikációs lehetőségeket követik.

az autizmus diagnózisa előtt a fiúk beiratkoztak a Torontói óvodai beszéd-és nyelvi programba. Sokat tanultunk, és különösen hasznosnak találtam a szülői képzési programokat. Miután megerősítettem, hogy mindkét fiú autista, átkerültek a Tpsl programból a Genfi autizmus Központ programjába, amely integrálta a beszédet, a viselkedést és a foglalkozási terápiákat. Ekkor Owen elkezdett használni egy Picture Exchange kommunikációs rendszert (PECs), ami határozottan segített enyhíteni a frusztrációját, és elkezdtem más vizuális támogatást is használni, ami mindkét fiú számára hasznosnak bizonyult.

azóta úgy érzem, hogy megpróbáltam meggyőzni az összes terapeutát, aki Owennel dolgozik, hogy többre képes. Elsajátította a Pécs 4. szakaszát, és az 5. színpadon dolgozott, de a hangsúly továbbra is a kérésen volt. Az IBI felügyelő terapeutája beleegyezett abba, hogy bevonja őt egy iPad tanulmányba, ahol nagy sikerrel használta a Proloquo2Go-t. Mivel olyan jól teljesített a tanulmányban, az augmentatív kommunikációs és írási segédeszközök (ACWA) klinikájára utalta, ahol kisegítő technológiai értékelést kap, és ha jóváhagyják, megkapja az AAC alkalmazást.

annyira izgatott voltam – végül Owen egy AT értékelést kapott! Az volt a (téves) benyomásom, hogy ha egyszer ACWÁRA utaltam, nem tart sokáig, amíg értékelik. 3 hónap után az ACWA várólistán felhívtam egy frissítést, és azt mondták, hogy 18 hónapos várakozás lesz. Szerencsére csodálatos barátaim vannak – megajándékoztak a P2G egy példányával, és egy AT szakember segített összeállítani Owen kommunikációs tábláit a saját idejében – de ennek nem szabad így lennie. Tanácsom:

• Tudja meg, hogy mi a várólista az értékeléseknél az Ön területén, és a lehető leghamarabb vegye fel gyermekét.
• a Logopédusoknak rendkívül változatos populációkat kell szolgálniuk, akiknek beszédproblémái hihetetlenül változatos okok miatt merülnek fel. Ez nem egy kopogás SLPs kijelenteni, hogy nem mindegyikük rendelkezik szakértelemmel AAC. Én azonban kihívást jelent minden SLP, hogy biztosítsák a hangsúly mindig a növekvő kommunikáció helyett csak beszéd termelés.
• a Viselkedésterapeuták nem zavarhatják az AAC utasításait. Néhány terapeuta, aki Owennel dolgozott, folyamatosan mozgatni akarta az általa használt Pécseket, csak hogy megbizonyosodjon arról, hogy ismeri-e a szavakat, ahelyett, hogy emlékezne arra, hogy milyen helyzetben voltak. Szörnyen érzem magam, hogy hagytam, hogy ezt tegyék. Ezt most nem teszem meg – vegye figyelembe, hogy Owen inp2g kommunikációs táblái úgy vannak beállítva, hogy a gombok ugyanazon a helyen maradjanak, és mindig azonos méretűek legyenek. Azok, amelyeket még nem használunk, rejtve vannak, ezért lát hiányosságokat néhány képernyőn. Dana az Uncommon Sense – nél nemrégiben írt egy bejegyzést, amely elmagyarázza a motortervezés fontosságátamely megéri az idejét olvasni. Mint mondja, mi lenne, ha minden reggel felébredne, hogy megtalálja a billentyűzet gombjait?

az AAC nem gátolja a beszéd és a nyelv fejlődését

megtanultam, hogy ez nem igaz nagyon gyorsan, mivel Oliver PECs-t használt beszédének és nyelvének fejlesztésére. Ez azonban egy régi kanár, amely életben marad és jól van, és megakadályozza az AAC elfogadását. Rengeteg adat támasztja alá azt a tényt, hogy az AAC használata nem akadályozza a beszéd és a nyelv fejlődését – itt van egy csomó, és itt van egy autizmus-specifikus tanulmány, és itt van még öt jó intézkedés.

az alapvető szókincs fontossága

mindenkit arra bátorítok, hogy folytassa azt a feltételezést, hogy gyermeke soha nem fog beszélni. Ezt sok szülő számára nehéz elfogadni, de annak felismerése, hogy a kommunikáció sokkal fontosabb, mint a beszéd, nagyon felszabadító, és bizonyos egyértelműséget hoz magával:

• autista gyermekek számára, ahelyett, hogy olyan támogatásokat hajtanának végre, amelyek csak azonnali szükségletekkel foglalkoznak, miért ne biztosítana nekik valamit, amire szükségük lehet? Ha végül nem lesz rá szükségük, milyen kárt okoztak? Nincs.
• legtöbbünknek tetszik az ötlet, hogy gyermekeink más beszélt nyelveket tanuljanak. Itt Kanadában gyakori, hogy az angolul beszélő szülők be akarják írni gyermekeiket francia merülési órákra, hogy gyermekeik országunk mindkét hivatalos nyelvén beszéljenek. Tehát mi a hátránya annak, ha gyermekeinket az AAC használatára tanítjuk? Adtunk nekik egy másik nyelvet, egy másik készséget, és egy alternatív kommunikációs módot, amely ott van, amikor szükségük van rá.
• a szülők jogosan aggódnak az autista gyermekeik bántalmazása miatt, és ez oda vezethet, hogy olyan dolgokat támogatnak, mint a kamerák az osztályokban. Ha ehelyett arra összpontosítunk, hogy gyermekeinknek robusztus alternatív kommunikációs rendszert biztosítsunk, akkor gyermekeink maguk is támogathatják magukat. Ez a képesség, hogy magukat támogassák, felnőttkorban is folytatódik, és miután már nem vagyunk ott, hogy támogassuk őket. Az egyik legerősebb érv az AAC rendszer fontossága mellett, amely alapvető szókincset biztosít a felhasználó számára, egy videó volt, amelyet Lauren Enders egyik Pinterest tábláján találhat. Lauren egy szakember, és ha Pin és érdekli AAC akkor ő egy must-follow. (Van egy Facebook oldala is.) Vessen egy pillantást erre a rövid videóra, és kíváncsi, mi történhetett volna ezzel az emberrel, ha csak azt tanították volna neki, hogyan kell kéréseket tenni:

árcsökkenés két nagyszerű AAC alkalmazásban és egy ajándék egy

amikor Owen PECs-t használt, a Grace alkalmazást sok sikerrel használtuk. Ha Ön SLP, tanár vagy szülő, aki PECs-t használ, és még nem rendelkezik a Grace alkalmazás másolatával, akkor itt az ideje vásárolni, mivel jelenleg csak 9,99 USD. Univerzális, könnyen használható és sokkal hatékonyabb, mint a tépőzáras szalagokon laminált képekkel teli kötőanyagok. Az anya, aki létrehozta ezt az alkalmazást a lányának, nemrég beszélt a tedxdublinban arról, hogy miért fejlesztette ki az alkalmazást, és hogy mindenki megérdemli, hogy meghallgassák. Érdemes 16 perc időt nézni:

egy másik alkalmazás, amelyet mindkét fiúval használtam, annyira 2 mondjuk 2 otthoni alkalmazás bezárásával. November 1 – ig ez az alkalmazás csak 14,99 USD, és ez egy lopás ezen az áron-9000 SymbolStix szimbólumhoz való hozzáféréssel és a kommunikációs kártyák egyik iPadről a másikra történő áthúzásával, különösen a tanárok és a terapeuták számára. Ha nincs $ 14.99 praktikus akkor van egy példányt giveaway. Írja be az alábbi rafflecopter segítségével.

egy másik alkalmazás, amelyet mindkét fiúval használtam, annyira 2 mondjuk 2 otthoni alkalmazás bezárásával. November 1 – ig ez az alkalmazás csak 14,99 USD, és ez egy lopás ezen az áron-9000 SymbolStix szimbólumhoz való hozzáféréssel és a kommunikációs kártyák egyik iPadről a másikra történő áthúzásával, különösen a tanárok és a terapeuták számára. Ha nincs $ 14.99 praktikus akkor van egy példányt giveaway. Lépjen be a rafflecopter segítségével a Small, de Kinda Might (görgessen a bejegyzés aljára)