szeretne egy kicsit tudni arról, hogy milyen a lupusszal élni, kérdezzen meg egy első szerzőt, egy “tüzes Latina”-t vagy Mrs.New York USA Universal-t.
ezek csak néhány azok közül a bloggerek közül, akiket az utóbbi időben követtünk, akik mindegyike különböző betekintést nyújt a krónikus és gyógyíthatatlan állapot napi és napi kihívásaiba.Lupus-szisztémás lupus erythemotosis-egy nehéz diagnosztizálni autoimmun betegség széles körű kiszámíthatatlan tünetek, amelyek többnyire hatással van a nők.
becslések szerint világszerte 5 millió embert diagnosztizáltak lupusszal. Az afro-amerikai, latin-amerikai és indián származású egyének szintén nagyobb eséllyel kapják meg az állapotot. Bár a tünetek kezelhetők, jelenleg nincs gyógymód. A jó hír az, hogy az elmúlt 60 évben nagy előrelépések történtek az állapot kezelésében. Az 1950-es években a prognózis nem volt jó, csak a fele maradt életben öt évvel a kezdeti diagnózis után. Ma a túlélési arány meghaladja a 90 százalékot.
bár sokat tanultunk a lupusról, még hosszú utat kell megtennünk. Tudjuk, hogy a genetika szerepet játszik, csakúgy, mint a környezeti és hormonális tényezők, de ezeknek a hatásoknak a bonyolult kölcsönhatása, vagy akár miért olyan kiszámíthatatlanok a fellángolások, kevés understood.In ez év május 23 – ánandme és a Pfizer összefogtak, hogy tanulmányozzák a lupus genetikáját. A Lupus kutatóintézettel együttműködve reméljük, hogy jobban megértjük ezt a kiszámíthatatlan krónikus betegséget, és olyan eredményeket hozunk, amelyek új kezelésekhez vezethetnek.A tanulmány részeként 5000 lupusos embert tervezünk toborozni. Alig néhány hónap alatt hatalmas lépéseket tettünk e cél felé, több mint 1100 résztvevőt bevonva.
a lupusszal élők közül sokan hallgatva tudjuk, hogy az állapot kezelésének egyik legfontosabb eszköze a másokkal való kapcsolat.A kezdő lupus kutatóközösségünk szellemében kiemelünk néhány bloggert, amelyek információs jelzőfényekké váltak a lupusban szenvedők számára. Tehát nem fontossági sorrendben itt van öt Blogger, akiket olvasunk.
annak ellenére, hogy Lupus-mivel először diagnosztizálták 14 évvel ezelőtt, blogger és most első alkalommal szerző (a könyv is címe: “annak ellenére, hogy Lupus”), Sara Gorman van egy kipróbált és igaz stratégia az élet lupus megváltoztatásával elvárások és összpontosítva tartja magát egészséges.
veretlen Diva-Blogger Christina Gorgon, a “tüzes Latina”, először diagnosztizálták 2011-ben. Arról ír, hogy lupusszal rendelkező anya lesz. A lupusban szenvedők közül sokan, amelyet nehéz diagnosztizálni, összefügghet azzal a történetével is, hogy két évet töltött furcsa tünetek – ízületi fájdalom, mellkasi fájdalom, kopasz foltok, és képtelenség felkelni az ágyból – anélkül, hogy tudta volna, mi volt az, ami megbetegítette. Harci hozzáállása minden posztot eláraszt.
Lupus Chick – Marisa Zeppier-Caruana a Lupus Chick, és számos kiadványban szerepelt, köztük a US News & World Report, Glamour és WebMD. Marisa még 2002-ben alapította a webhelyet, valamint az Amerikai Lupus Alapítvány floridai fejezetének igazgatóságában is szolgál. A lupusról szóló írás és a betegségben szenvedők támogatása mellett Marisa az uralkodó Mrs. New York USA Universal is, aki a Mrs. Universe címet forgatja.
Flow a Lupuson-Miz Flow először 14 éves korában kezdte mutatni a lupus jeleit. Most a 30 éves blogger veterán és túlélő, aki egy csomó tünetet szenvedett, amelyek rengeteg tudást adtak neki a lupusról, amelyet megoszt a webhelyén.