Aimee Lee Russell, Associate, programok
Június 10-én Laurie Burke, MPH, a LORA Group LLC alapítója és a food and Drug Administration (FDA) tanulmányi végpontok és címkézés fejlesztésének korábbi igazgatója beszélt arról, hogy az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQL) hogyan viszonyul a betegek által jelentett eredményekhez (profik). Ez volt a nyolcadik webinárium az NHC klinikai Eredményértékelési (COA) sorozatában.
a HRQL egyfajta PRO, mert csak a beteg maga jelentheti. A HRQL többdimenziós, és képviseli a beteg általános felfogását a betegség és a kezelés fizikai, pszichológiai és társadalmi vonatkozásaira.
a hrql változásának bemutatásához a kutatóknak meg kell mutatniuk, hogy a HRQL számára fontos összes domaint megmérték, javulást mutattak, és egyik domén sem csökkent (pl., ha a fizikai működés javult, de a pszichológiai funkció valóban csökkent, ezért a HRQL javulását nem bizonyították).
az alábbi ábrán a felső buborék leírja, hogy egy HRQL – mérés mit próbálhat megragadni-az egészséggel kapcsolatos különféle dolgokat, amelyek befolyásolják a beteg életminőségét. Ahogy el lehet képzelni, a fontos HRQL tartományok eltérőek lennének az egyes betegségek és betegek esetében. Összességében a HRQL széles körű, és a kezelés hatása az összes fontos HRQL domainre nagyon nehéz lenne megfelelően mérni. Ezenkívül a HRQL változásait nehéz értelmezni anélkül, hogy először tudnánk, hogyan változik a betegség vagy az állapot.