csak 2016-ban fedeztem fel, hogy az első szepszis 2011 szeptemberében történt, amikor éppen Dél-Spanyolországba költöztem a legfiatalabb lányommal télen. 2011 óta összesen négyszer küzdöttem a szepszissel!
folyamatos krónikus egészségi állapotokkal (SJ Xxiigren-szindróma, SJ Xxiigren kis légutak tüdőbetegsége és vasculitis, pszoriázisos ízületi gyulladás és fibromyalgia) élve kénytelen voltam korai orvosi nyugdíjat venni egy olyan munkából, amelyet szerettem, a sikertelen egészségi állapotom miatt (korábban trauma és válságkezelés a felsőoktatásban, tanácsadás az NHS-ben és oktatás tovább-és felsőoktatásban egyetemi oktatóként és programigazgatóként). Mivel úgy tűnt, hogy az egészségem súlyosan romlik a tél nyirkos és hideg időszakában, úgy döntöttem, hogy meg kell próbálnom melegebb éghajlaton élni a téli hónapokban, hogy lássam, képes vagyok-e valamilyen életminőséget visszakapni az életembe, és eléggé működni ahhoz, hogy újra dolgozhassak…
az időzítés és a tervezés döntő fontosságú volt, ezért 2011.augusztus végén költöztünk, hogy egybeessen a legfiatalabb lányommal, aki új nemzetközi iskolát indít. Hatalmas felfordulás volt az egész családom számára, a többi idősebb gyermekemet az Egyesült Királyságban hagyva. De mindez olyan fontosnak tűnt számomra, hogy megpróbáljak valamiféle életet visszaszerezni, és produktívnak érezzem magam, és újra dolgozhassak egy olyan munkaterületen, amelyet nagyon szerettem…
megtettük a lépést, és csak néhány hétig voltunk ott, amikor kialakult egy vízfertőzés (egy UTI, amelyről akkor még nem vettem észre, hogy nagyon rossz vesefertőzéssé fejlődött), amellyel ostobán nem kértem időben orvosi segítséget! Nagyon el voltam foglalva az új életmódunkkal a gyógyító melegben és napsütésben, a család meglátogatta a legfiatalabb születésnapomat, és szerette az új iskolai életét – az élet olyan jó volt egy ideig, amíg az a sorsdöntő nap mindent megváltoztatott…
felvettem a lányomat az iskolából, és a fájdalom lassan súlyosbodott egész délután. Meghívtak ebédre egy új barátommal, és egyszerűen nem tudtam kényelmesen ülni, azt gondolva, hogy a hirtelen, kényelmetlen hátfájás miatt fájhatott a hátam! Amikor hazaértem a lányommal, elsöprő érzés fogott el, hogy nagyon rosszul vagyok, lázas vagyok, és küzdök a működésért. Le kellett feküdnöm, arra gondolva, hogy ha megtenném, jobban érezném magam, otthagyva a lányom iskolai munkáját, miután megpróbáltam elkészíteni neki egy gyors vacsorát (majd ezt követően elégettem!) és ahogy az este előrehaladt, végül rájöttem, hogy komolyan segítségre van szükségem, amikor ott feküdtem az ágyban, hevesen reszketve attól, amiről most tudom, hogy borzongás!
korábban figyelmeztettem a többi gyermekemet, otthon az Egyesült Királyságban, hogy szöveges úton tartsák a kapcsolatot a legfiatalabbommal, “csak abban az esetben”, mivel nem éreztem magam túl jól! Most, visszatekintve, Azt hiszem, mélyebb szinten rájöttem a kialakult helyzet súlyosságára?! Végül, és próbáltam nem pánikolni a lányomnak, aki akkor még csak 12 éves volt, Mondtam neki, hogy segítséget kell kérnünk a szomszédoktól. Szerencsére korábban találkoztunk velük, amikor a lányom új iskolájában tanítottak. Késő este érkeztünk az ajtójukhoz velem, addigra már hányt a láztól, hevesen remegett és majdnem összeomlott!
sürgősségi mentőket hívtak ezek a csodálatos szomszédok, és szerencsére intravénás antibiotikumokat kaptam, ott és akkor, a lakásukban! Abban az időben nehéz döntést hoztam, hogy nem megyek kórházba, mivel nem akartam egyedül hagyni a legfiatalabbat, annak ellenére, hogy a szomszéd felajánlotta, hogy gondoskodik róla. Természetesen megrémült a nagyon traumatikus élménytől. A szomszédok nagyon kedvesen ragaszkodtak ahhoz, hogy velük maradjunk azon az éjszakán, és reggel csodával határos módon sikerült elég stabil maradnom (a nagy adag intravénás antibiotikum után), hogy a repülőtérre vezessek, és visszarepüljek az Egyesült Királyságba. Még mindig lázas voltam, és nagyon rosszul éreztem magam, miközben úgy tettem, mintha jól lennék, hogy repülhessek! Később összeestem otthon az Egyesült Királyságban késő este, amikor úgy tűnt, hogy minden leáll, szó szerint. A GP, akit láttam, visszatérésem után csak orális antibiotikumokat írt fel, és nem tudta azonosítani a szepszist, amely átvette a testemet…
szerencsére a fiam talált rám, amikor késő este hazatért a munkából, és egy&e mentőautóval, és különböző IV gyógyszerekkel, folyadékokkal és 4 típusú antibiotikumokkal tele volt. Különböző osztályokon kezeltem 5 napig folyamatos IVS antibiotikumokkal. Nem emlékszem túl sokat az egészet, mint én zavart egy csomó időt … úgy éreztem, mintha én költözött osztályokon számos különböző alkalommal, mert nem úgy tűnik, hogy’ fit ‘ sehol? De nagyon hálás vagyok, hogy túléltem!!
a szepszis második epizódja az volt, amikor mellkasi fertőzésem volt, amely 2013 februárjában kétoldalú tüdőgyulladássá fejlődött, és ismét nagyon beteg lettem, nagyon gyorsan és órákon belül összeomlott, miután ostobán vártam az éjszakát, mielőtt segítséget kértem (nem akartam zavarni a gyerekeket reggelig)! Ugyanazokat a szepszis tüneteket tapasztaltam, de ezúttal nem tudott megfelelően lélegezni, sok napot töltött oxigénnel, és ismét legalább 5 napig kezelték egy AAU osztályon! Azt mondták nekem is, hogy neutropéniás vagyok, és először nem voltak biztosak abban, hogy tüdőgyulladásom van-e, mert neutropéniás vagyok, vagy a tüdőgyulladás miatt lettem neutropéniás?
Végül, és ahogy felépültem, azt tanácsolták, hogy “úgy gondolják”, hogy a neutropeniát a tüdőgyulladás okozta. Most már tudom, hogy ez volt diagnosztizálatlan szepszis ismét …
A harmadik epizód
a harmadik epizód, ezúttal megerősítette a szepszis (egy “valószínű” UTI), volt November 5th, 2014, miután összeomlott egy GP műtét. Legalább egy héttel korábban rosszul éreztem magam, de nem tudtam időpontot kérni orvoshoz, így nem volt más lehetőségem, mint telefonos megbeszélést szervezni aznap későbbre. De azon a reggelen valami, valahogy, nagyon rosszul érezte magát, és más, mint a most, túlságosan ismerős tünetek, végül ismét megjelentek…
egy kedves barátom látogatott Devonból, és megbeszéltük, hogy reggelizni megyünk, és találtunk egy csodálatos vidéki helyet. Úgy terveztük, hogy a napot felzárkózással töltjük, és ebédelünk, de a reggel előrehaladtával elsöprő vágyam támadt, hogy hazatérjek, mivel ismét nagyon rosszul éreztem magam, és nagyon gyorsan lefelé mentem. Hazatértünk, és miután megpróbált beszélni egy orvos egy pár órát, mi végül sikerült egy orvos, hogy vállalja, hogy engem a helyi háziorvosi rendelő csak néhány ajtó a házamból. Ott volt, hogy összeesett, miután megpróbálta meggyőzni a GP, hogy van valami rettenetesen, rettenetesen rossz velem, ahogy megkérdezte, mit akarok tőle, hogy nem?! Könyörögtem neki, hogy csak segítsen nekem, és emlékszem, hogy azt mondtam neki, hogy úgy érzem, meg fogok halni, mivel küzdöttek, és nem végeztek EKG-t a szigorú szigorúság miatt. Ekkorra olyan kontrollálatlanul remegtem, hogy nem tudtam abbahagyni a hányást. Rendkívül gyors pulzusom volt, 135 plusz, és nagyon gyorsan lélegeztem. Végül mentőt hívott, én pedig kék színnel világítottam a&e! Homályosan emlékszem a mentősre, hogy vajon pánikrohamom volt-e a nagyon gyors légzésem miatt, és emlékszem, hogy elmondtam neki, hogy régen légzési technikákat tanítottam a relaxációhoz, így tudtam, hogy nem.
nyilvánvalóan 4 órát töltöttem resusban, miközben stabilizáltak, és különböző teszteket és vizsgálatokat végeztek. Ismét 4 típusú IV antibiotikummal kezeltek, valamint egy további nagyon erős új antibiotikummal, amelyet nyilvánvalóan csak szükség esetén használnak, és végül átkerültem az AAU-ba. Kicsit korábban hagytam el a kórházat, mint azt tanácsoltam 5 napok a rossz tapasztalatok miatt… még mindig nagyon rosszul voltam, amikor hazamentem.
csak akkor láttam először a szepszis szót a mentesítési összefoglalóban, de még mindig nem értettem, mit jelent! Mi volt a szepszis? Ekkor kértem útmutatást és támogatást az Egyesült Királyság Sepsis Trust-tól, miután online kerestem további egyértelműséget és információkat arról, hogy pontosan mi volt a szepszis…
A negyedik epizód
a legutóbbi és negyedik epizódom a szepszis volt, amikor összeomlott otthon alig több mint másfél évvel ezelőtt most December 15-én 2016. Én talpra, amit értettem, hogy egy nagyon rossz vírusfertőzés egy szörnyű hörghurut típusú köhögés, amely megfogta a November végén. Ismét nem tudtam időpontot kérni orvoshoz, hanem telefonon orális antibiotikumokat írtak fel, csak arra az esetre… akkor rendkívül rosszul lettem, és ezúttal a háziorvos kérésére kórházba vittek. Nem tartottak bent, de aznap este később hazatérhettem, miután azt mondták, hogy ez csak egy rossz vírus. Körülbelül egy hetet töltöttem rosszul az ágyban, amikor a lányomnak néhány napot ki kellett vennie a munkából, hogy törődjön velem, mivel alig tudtam járni vagy elhagyni az ágyamat. Végül úgy tűnt, hogy jól gyógyulok, és elkezdtem visszatérni a normális kerékvágásba, vagy úgy gondoltam … ezen a napon minden rendben kezdődött, és elég jól éreztem magam ahhoz, hogy elhozzam a lányomat a munkából, és elvigyem egy találkozóra. Ahogy a kocsiban vártam rá, hirtelen egyre rosszabbul éreztem magam, nagyon rossz hát – és vállfájdalmakkal, amelyek hatással voltak a légzésemre! Meg kellett állnunk egy boltban hazafelé (lufikat és csokoládét vásárolni egy kedves barátom születésnapjára, amelyen aznap este részt vettem), a lányom bement a boltba, és ahogy ott ültem, vártam, csak tudtam, hogy valami most rettenetesen rossz, még egyszer! Rendkívül hidegnek éreztem magam belül, mégis melegnek és nagyon lázasnak és borzongásnak, miközben a légzésem egyre nehezebbé és gyorsabbá vált. Még egyszer, volt egy elsöprő vágy, hogy haza ASAP. Elmondtam a lányomnak, hogy érzem magam, és csak leejtettem a táskámat a bejárati ajtónál, ahogy rohantam lefeküdni, amint beléptünk… most kezdtem felismerni azokat a túlságosan ismerős érzéseket, amelyek korábban megütöttek, és csak tudtam, hogy orvosi segítségre van szükségem! A lányom hívott, hogy beszéljen egy orvossal, de több mint egy órán át nem voltak elérhetőek, és miközben mentőt akart hívni, megkértem, hogy ne zavarja őket, mivel mindig annyira elfoglaltak, hanem inkább a 111-et. De természetesen, miután elmondta a 111-es kezelőnek a tüneteket, amelyeket most tapasztaltam, azonnal mentőt küldtek.
utána nem emlékszem túl sokra, de egyenesen az ED-hez rohantam, és bár látszólag nem voltam túl magas a szepszisben, IV-es folyadékokkal és antibiotikumokkal, fájdalomcsillapítókkal, valamint különböző röntgensugarakkal és szkennelésekkel kezeltek. Ismét emlékszem, hogy úgy éreztem, hogy meg fogok halni, és az elképzelhető legszörnyűbb szúró fájdalmak voltak a fejemben – fájdalommal kiabáltam, és könyörögtem a lányomnak, hogy győződjön meg róla, hogy nem hagynak meghalni! Nem tudták megállapítani, hogy a mellkasi fájdalom tüdőgyulladás volt-e, mellhártyagyulladás, sőt még szívbetegséget is ellenőriztek. Soha nem tudták meg, mi a szörnyű szúró fejfájdalom, de azt mondták, hogy szeptikus vagyok! Végül, néhány óra múlva, egy kicsit éberebbnek éreztem magam, és egy kicsit jobban ‘vele’, mivel jól reagáltam az intravénás antibiotikumokra és folyadékokra, miután beindultak. Nagyon ritkán szedek antibiotikumokat vagy gyógyszereket, és azt mondták nekem, hogy ezért reagáltam olyan jól, amikor nagy szükség van rájuk a munkához és a gyors munkavégzéshez.
áthelyeztek az AMU-ba, ahol sajnos az egyik IV rosszul blokkolt és szöveteket okozott, és keringési problémákat okozott a kezemben, és egy ideig elvesztettem minden érzést. Mivel a bal karom volt, aggódtak az esetleges szívproblémák miatt, és további vizsgálatokat végeztek. Végül a keringés és az érzés visszatért (de több mint egy évig nagyon rossz idegfájdalommal küzdöttem). Azt is maradt olyan fájdalmasan kopott, zúzódott után 14 további kísérletek, különböző orvosok, behelyezése egy másik kanül CT angiogram, mint az én vénák tűnt nem létezik addigra! Tehát öt napos IVs, antibiotikumok, folyadékok és CT-vizsgálatok után két további osztályra (a legcsodálatosabb ápolói és orvosi személyzettel) költöztem, annyira nagyon hálás voltam, hogy akkor orvosilag elég alkalmas voltam ahhoz, hogy leszereljek (a mentesítési összefoglaló, amely megerősíti, hogy szepszisben vettek fel). Miközben hazatértem, még mindig nagyon rosszul, kimerülten és gyengének éreztem magam, nagyon-nagyon hálás voltam mindenkinek, aki nagyon gyorsan reagált a szepszis megállítására, és segített abban, hogy időben felépüljek, hogy otthon lehessek a családommal az ünnepi időszakra.
még mindig megdöbbent a szepszis sebessége, mindössze két óra alatt, és meglepődtem, hogy nem jöttem rá hamarabb, mi történik valójában? De örökké hálás leszek, hogy először is, nem voltam egyedül, amikor a szepszis olyan gyorsan megütött, és hogy a csodálatos mentősök és az ED munkatársai úgy vélték, hogy szepszis lehet, mivel a szepszis haton keresztül dolgoztak! Biztosan megkérdeztük: “lehet, hogy szepszis?”
rendkívül szerencsésnek érzem magam, mivel tudom, hogy továbbra is a “szerencsések” közé tartozom, akik túlélték a szepszist, nem csak egyszer, hanem négyszer is, miközben nincs szükségem felvételre intenzív vagy kritikus beavatkozásokra vagy eljárásokra, kivéve az IV kezeléseket és a rendszeres ellenőrzést.
minden bizonnyal hatalmas különbséget és hatalmas javulást tapasztaltam a szepszis tudatosságában az első válaszadóknál, akik most szepszis információt hordoznak és szepszis pontozási rendszert használnak az ED-ben. Ez, úgy vélem, annak a fantasztikus munkának köszönhető, amelyet most végeznek szerte a világon, és sokan, akik fáradhatatlanul dolgoznak azon, hogy folytassák a figyelemfelhívó kampányukat az életmentés érdekében… természetesen még mindig sok aggodalomra okot adó terület van sok ember számára, és egyes területeken még mindig javítani kell. Szenvedélyesnek érzem magam, és megfogadtam, hogy minden tőlem telhetőt megteszek, hogy továbbra is felhívjam a figyelmet.
a figyelemfelkeltés érdekében folytatott küzdelem sokan, köztük én is folytatódni fog, és szeretném felhasználni korábbi szakmai tapasztalataimat, hogy több támogatást nyújtsak és több támogató csoportot hozzak létre a szepszisben szenvedők számára… kétségbeesetten szükség van arra is, hogy több szepszis információt nyújtsanak a szepszis túlélőinek és családjuknak a mentesítési összefoglalókról, valamint a nyomon követésről és az utógondozásról, és természetesen ez személyesen érdekel.
életem most
fizikailag és érzelmileg is érintett a szepszis, és most napról napra hatalmas félelemmel élek a szepszis megismétlődésétől. Be kell vallanom, hogy most kissé paranoiás vagyok, amikor a legkisebb fertőzést vagy vírust kapom… Időnként teljesen rémültnek éreztem magam, mivel a történelmem az ,hogy nagyon gyorsan lezuhanok! Extrém kimerültségem és fáradtságom van, és időnként nagyon alacsony hangulatot és hangulatváltozásokat tapasztaltam. Társadalmilag azt tapasztaltam, hogy visszahúzódó vagyok, és nem szeretem a tömegeket és a zajos helyeket. Sok érzékszervem is megváltozott. A rövid távú memóriám szörnyű és néha eléggé aggasztó, és még demenciát is értékeltem, ami szerencsére negatív volt. Most már problémái vannak a jelentős izomgyulladással és a szélsőséges alsó lábfájdalommal, és küzdök, hogy időnként járjak, és meg kell próbálnom felemelni a lábaimat, hogy segítsenek megbirkózni a fájdalommal, valamint számos más fizikai és érzelmi tünettel, amelyeket tanácsoltam, a szepszis utáni szindrómának tulajdonítanak, amellyel küzdök, hogy most éljek?
most azt tanácsolom, hogy azonnal forduljon orvoshoz, ha bármilyen tünet jelentkezik, ha azok kiújulnak, vagy ha hirtelen orvosilag rosszul vagyok. Az orvosi feljegyzéseimet most a számítógépen megjelölik a háziorvosi praxisomban, hogy sürgősen láthassanak, ha szükséges,és így nem kell várnom, mint korábban. Havi nyomon követési találkozóm volt a HÁZIORVOSOMMAL, mivel az elmúlt évben is visszatérő fertőzéseket tapasztaltam – összességében az elmúlt év olyan küzdelem volt, hogy akár alapszinten is működjek!
amikor utazom, azt tanácsolom, hogy különféle monitorokat vigyek magammal, hogy ellenőrizhessem és rögzítsem a vérnyomásom, a hőmérsékletem és az oxigénszintemet, hogy figyelemmel kísérhessem a megfigyeléseimet, ha elkezdek romlani, amikor beteg vagyok, hogy lehetővé tegyem, hogy sürgősen cselekedjek, ha szükséges.
azt is tanácsolták, hogy csak olyan területekre utazzak, ahol nagy kórházi létesítmények vannak a közelben.
nem csak engem, hanem az egész családomat is súlyosan érintette mindez, és mindig készenlétben vannak és “tenterhooks” – on vannak, amikor megbetegszem, és természetesen mindannyian aggódunk, hogy ez ismét szepszissé alakulhat.
de abszolút nem vagyok hajlandó a szepszis árnyékában élni az életemet, és továbbra is mindent megteszek, hogy segítsek felhívni a figyelmet, hogy mások, mint én, időben orvosi segítséget és beavatkozást kérhessenek… túl sok csodálatos emberrel találkoztam, akiknek életét teljesen összetörte a szepszis.
A tudatosság kétségtelenül életeket fog menteni, és soha nem fogom abbahagyni a szepszis és a posztszepszis szindróma tudatosítását. Nagyon remélem, hogy a történetem megosztása segít a tudatosság növelésében…
az elmúlt hónapokban két új sepsis támogató csoportot indítottam az Egyesült Királyság sepsis Trust számára az angliai Bath – ban és South Gloucestershire-ben, és meghívást kaptam, hogy különböző kórházakban beszéljek a személyzet tagjaival-és nemrégiben felkértek, hogy tartsak előadást és osszam meg történetemet a North Bristol NHS Trust igazgatósági tagjaival. Nagyon szenvedélyes vagyok, hogy folyamatosan felszólaljak a tudatosság növelése érdekében! Interjút készítettem a BBC Radio Bristolban a szepszisről, és meghívást kaptam a Sepsis Trust konferencián 2016-ban.