È stato firmato un TD per un terzo dei pazienti oncologici terminali. Significativamente meno pazienti anziani (≥70 anni) e donne hanno ricevuto una TD. Una diagnosi terminale esplicita sembrava ridurre i tassi di ammissione e ridurre il rischio di morire in un ambiente di cura acuta.
Questo studio ha la forza di essere un ampio studio basato sulla popolazione in cui l’effetto del bias di selezione è ridotto al minimo a causa del design della coorte, che consiste in tutti i pazienti oncologici deceduti in un intervallo di tempo chiaramente definito e un’area geografica ben definita. La raccolta dei dati si è basata sui registri completi basati sulla popolazione in Danimarca, comprendenti informazioni uniformi e identificabili su decessi, ricoveri, sviluppo del cancro e stato vitale. Il numero di identificazione personale del registro civile danese garantisce collegamenti affidabili di informazioni. La validità del registro danese dei tumori è elevata rispetto ad altri registri delle malattie, e il Registro nazionale delle dimissioni relativo ai dati amministrativi è stato convalidato, mostrando un accordo del 98,5%.
Tuttavia, ci sono alcune limitazioni a questo studio che meritano considerazione. Innanzitutto, è possibile che si siano verificati errori di classificazione utilizzando la dichiarazione scritta come proxy per la diagnosi terminale. Poiché il TD porta con sé benefici per il rimborso delle spese (medicine e attrezzature per l’assistenza domiciliare), in particolare il congedo retribuito per i caregiver informali, può riflettere più che semplicemente la prognosi dei pazienti. Ad esempio, gli operatori sanitari per gli anziani (che possono essere essi stessi pensionati di vecchiaia) hanno meno probabilità di beneficiare di ferie retribuite dal lavoro. Sebbene la dichiarazione avrebbe altri vantaggi per tali pazienti (e pazienti senza un caregiver), potrebbero avere meno probabilità di ricevere un TD. Il TD, quindi, è più affidabile come proxy per una diagnosi terminale in pazienti con un TD positivo. Per i pazienti senza TD, non possiamo essere sicuri che il medico non abbia preso una decisione (diagnosticare il paziente come terminale). Il medico potrebbe aver fatto una diagnosi implicita. Il lavoro amministrativo della firma della dichiarazione o dei pazienti considerati senza bisogno di sostegno finanziario potrebbe aver trattenuto il medico dalla firma di un TD. Inoltre, il medico potrebbe valutare i vantaggi contro gli svantaggi di affrontare il paziente e la famiglia con una diagnosi terminale. Gli studi hanno fatto luce sull’esistenza di questo pregiudizio. La collusione nella comunicazione medico-paziente ha agito come un meccanismo di TD ritardato,32 e i medici di famiglia sono stati meno disposti a diagnosticare i pazienti come terminali rispetto ad altri medici.33 Dal punto di vista del paziente, le strategie di coping del paziente hanno limitato un comportamento alla ricerca di informazioni.34 Soprattutto i pazienti, ma anche gli assistenti informali, desiderano mantenere la speranza.35 Professionisti, quindi, potrebbero aver trattato alcuni dei pazienti senza un TD come pazienti terminali. Questo tipo di errata classificazione può portare a un certo grado di sottostima degli effetti della diagnosi terminale. In un altro scenario, se il paziente non mostrava alcun segno di una morte imminente, non potevamo aspettarci che il medico firmasse un TD.36 Tuttavia, quando si analizzano le caratteristiche del paziente per ricevere una diagnosi terminale, abbiamo analizzato in punto di morte, in cui presumiamo che dovrebbero esserci segni di morte imminente. Nella nostra analisi degli effetti della diagnosi terminale, abbiamo suddiviso il periodo di follow-up totale in intervalli di tempo più brevi (settimane) e da questo dimostrato un effetto crescente con l’avvicinarsi della morte.
Non tutti i pazienti che muoiono di cancro avranno la possibilità di ricevere un TD. I pazienti che sono morti a seguito di una terapia potenzialmente curativa, come la chirurgia o la chemioterapia di prima linea adiuvante o aggressiva, probabilmente non sono stati considerati terminali. Questi pazienti probabilmente moriranno in un ambiente di cura acuta, che in questo studio può sopravvalutare l’effetto della diagnosi terminale. Tali pazienti, tuttavia, sono probabilmente relativamente pochi. Il TD firmato è stato raccolto da ciascuna amministrazione comunale. A causa di informazioni incomplete o mancanti, abbiamo dovuto eliminare 13 piccoli comuni con un totale di 941 malati di cancro. Tuttavia, quei 941 pazienti erano paragonabili al resto della coorte per quanto riguarda età, sesso, stato civile, figli e tipi di cancro. Infine, l’esistenza di un certo grado di errata classificazione nel sistema di registrazione nell’amministrazione comunale deve essere considerata. L’errata classificazione causata da una registrazione incompleta o errata nell’amministrazione comunale, tuttavia, rischia di essere non differenziale rispetto alle variabili studiate e in ogni caso tenderà ad essere ridotta dall’audit esterno regolarmente condotto.
Il rischio di ammissione era inizialmente più alto tra i pazienti con diagnosi terminale all’inizio del periodo di 90 giorni. Interpretiamo questo come a causa della maggiore gravità della malattia (cioè, più grave è la malattia più facile da rilevare un paziente come terminale). Se questa interpretazione è accurata, i nostri risultati sono ancora più importanti: nonostante una malattia più grave, i pazienti con TD hanno avuto meno ricoveri ospedalieri e più spesso sono morti a casa. Il tasso complessivo di morte ospedaliera nel nostro studio era simile ai dati precedentemente pubblicati per gli Stati Uniti (56% v 52%).37
A nostra conoscenza, solo pochi studi basati sulla popolazione hanno analizzato i fattori correlati al paziente associati alla decisione del medico su una diagnosi terminale. Hospice referral spesso implica un trattamento più intensivo, e in Nord America il paziente medio rimane meno di 3 settimane in un ospizio prima di morire.38 Una diagnosi di” stadio terminale ” può spesso essere fatta prima, e il periodo mediano di sopravvivenza dopo aver ricevuto un TD nel nostro studio era più del doppio (52 giorni). Molti pazienti non hanno bisogno di cure terminali intensive quando ricevono il TD. È importante sottolineare che una TD non modifica i diritti generali del paziente nel sistema sanitario danese; ad esempio, il paziente non rinuncia a nessun beneficio di assistenza acuta come conseguenza. Al contrario, il rinvio a un ospizio può modificare l’accesso all’assistenza sanitaria per il paziente e la famiglia nel programma Medicare degli Stati Uniti, che può avere un’influenza sui tempi di ingresso dell’ospizio.39
Nel nostro studio abbiamo scoperto che meno pazienti oncologici di sesso femminile e meno anziani hanno ricevuto una diagnosi terminale anche dopo essersi adattati a confondenti importanti. La differenza di sesso potrebbe essere spiegata dal fatto che le donne sono ancora i caregiver primari della famiglia e quindi sono più proattivi nell’ottenere i servizi necessari per il coniuge. Che i pazienti anziani hanno meno probabilità di ottenere un TD può essere spiegato in parte dal fatto che i malati di cancro anziani sono più riluttanti a contattare i servizi sanitari, che può essere visto dalla relazione tra l’aumento dell’età e lo stadio avanzato della malattia al momento della diagnosi.Dal punto di vista del servizio sanitario, i pazienti anziani (≥ 65 anni) avevano meno probabilità di ricevere un trattamento correlato al cancro,41 e i medici tendono a sottovalutare il dolore nei pazienti più anziani.42 Gli anziani sono stati anche trovati a subire ritardi nell’accesso alle prestazioni terminali,43 che corrispondono bene ai nostri risultati. Come previsto, il breve tempo di sopravvivenza (cioè il tempo dalla diagnosi del cancro fino alla morte) è stato trovato per ridurre la proporzione che riceve un TD. La progressione aggressiva della malattia fornisce una quantità ridotta di tempo per il medico per rilevare una fase terminale iniziale.
I nostri risultati, basati su database amministrativi, non possono chiarire meccanismi nella comunicazione medico-paziente o meccanismi nella vita interiore del paziente o del medico. Tuttavia, l’uso di dati amministrativi può fornire uno strumento pratico ed economico per profilare la qualità delle cure o lo screening per problemi di cura. Per gli operatori sanitari, i nostri studi dimostrano l’importanza di rendere esplicita la diagnosi terminale. Non sorprende che una diagnosi terminale esplicita faciliti la pianificazione delle cure palliative e quindi abbia un effetto sulle cure di fine vita. Solo il 34% dei pazienti nel nostro studio ha ricevuto un TD. Il riconoscimento tardivo di una morte imminente potrebbe non consentire agli operatori sanitari di discutere la fattibilità dell’assistenza e della morte a casa. Ciò che è più importante è che i nostri risultati gettano ulteriore luce sui servizi probabilmente insufficienti per alcuni sottogruppi di pazienti oncologici allo stadio terminale. Ulteriori studi dovrebbero concentrarsi su tali gruppi per facilitare il necessario accesso ai servizi di cure palliative.