Un altro esempio di un comportamento che la gente spesso dice che vuole estinguere è flopping. Nel caso di Owen lo chiamo “andare disossato” (lo ha trasformato in un’arte raffinata). 
Ancora una volta, non voglio fermare il suo flopping, voglio dargli modi più efficaci per dirmi che non vuole fare qualcosa o andare da qualche parte. Nella sua cartella di chat ho dato Owen una cornucopia di modi per dire ‘ no’:
Si sente spesso terapeuti e insegnanti che parlano di come potenti ricompense sono come incentivi ed è vero, ma uno dei premi più trascurati là fuori è dare alle persone la possibilità di rifiutare di fare qualcosa. Dobbiamo rispettare il diritto dei nostri figli di dire “no”. Ciò non significa che io automaticamente ‘cedere’ ogni volta – ci saranno momenti in cui dobbiamo semplicemente andare da qualche parte o deve fare qualcosa che non vuole (come la pulizia dei denti), ma siamo in grado di realizzare queste cose pur rispettando il ‘no’.
Ad esempio, le esigenze di Oliver e Owen sono incredibilmente dissimili. Oliver deve andare fuori il più spesso possibile – vuole correre, giocare ed esplorare, qualunque sia il tempo. Owen no, Quindi a volte, quando andiamo a fare una passeggiata, Owen non vorra ‘andarci e fara’ flop. Dandogli opzioni per dirmi come si sente spero che possiamo sostituire quel comportamento con il linguaggio. Uno dei pulsanti che uso nel rispondere a lui è ‘Capisco’. Gli sto dicendo che rispetto, ascolto e capisco quello che sta dicendo, ma che suo fratello ha davvero bisogno di uscire e non posso lasciarlo a casa da solo. Poi spiego che alla fine della passeggiata avremo un biscotto e che ho un sacco di libri che io e lui possiamo leggere insieme mentre suo fratello gioca nel parco giochi. Questo sembra funzionare bene.
AAC non è solo per autistici non parlanti
Ho menzionato all’inizio di questo post la mia convinzione che AAC dovrebbe essere reso disponibile a tutte le persone autistiche se possono o non possono parlare. Una cosa che sento spesso da adulti autistici è come il loro discorso è spesso la prima cosa da fare quando sono stressati, o talvolta solo per nessun motivo apparente. Puoi leggere Paula C. Durbin-Westby parlando con Ariane Zurcher del libro Hope di Emma sulle sue esperienze in questo senso. Inoltre, un breve ma potente post di Yes, che ci ricorda anche che la sua identità non è legata alla sua capacità di parlare.
Oliver è verbale ma Proloquo2Go (P2G) è anche sul suo iPad. In questo momento uso P2G sul mio iPad per comunicare con Owen-Ho intenzione di espanderlo e includere Oliver per alcuni motivi:
- Capirà meglio il principale mezzo di comunicazione di suo fratello e ci sarà un’altra persona in casa che ne modellerà l’uso
- Spero che possa aiutare con lo sviluppo del linguaggio funzionale di Oliver – la maggior parte del suo discorso è ecolalico.
- Egli avrà accesso a un metodo di back up di comunicazione se il suo discorso mai fallisce.
Tutti noi coinvolti con le persone autistiche hanno bisogno di ottenere dietro l’idea di accettazione AAC. Robin Parker di Praactical AAC ha scritto su questo, delineando alcune delle barriere e dei possibili modi per aggirarle. Uno dei modi in cui possiamo ottenere AAC accettato è quello di fare tutto il possibile per consentire l’accesso a AAC per tutte le persone autistiche. Dobbiamo lavorare per distruggere questo concetto pericoloso che la parola è più prezioso di qualsiasi altra forma di comunicazione. Ancora una volta, dalla bozza IEP che ho menzionato sopra:
Obiettivi del programma annuale: Il bambino articolerà i suoi desideri e bisogni usando una voce chiara e coerente Often Spesso quando il bambino parla usa una voce molto silenziosa che è molto “robotica”. Egli spesso parlare da succhiare in aria e parlare parole Expectations Aspettative di apprendimento: Bambino utilizzerà una chiara, voce forte per esprimere i suoi desideri e bisogni per un 90% di ogni giorno a scuola.
Sono solo nel pensare che questo sia inutile e potenzialmente dannoso? Perché l’attenzione è rivolta a un discorso chiaro invece di una maggiore comunicazione?
Se non sei d’accordo con me su questo, leggi un esempio di vita reale che mostra l’impatto che una mancanza di accettazione AAC può avere su una persona. Sparrow Rose Jones blogs at Unstrange Mind e ha recentemente pubblicato un e-book di saggi chiamato No You Don’t: Essays from an Unstrange Mind, che ho scaricato da Amazon per soli $2.99 (quindi se ti piace l’idea di sostenere gli adulti autistici allora forse puoi scaricarlo anche tu, per meno del prezzo di un latte).
A volte non riesco a creare discorsi con la bocca e questo è qualcosa che nessuna quantità di prestazioni sociali può nascondere. Come ho avuto più coraggio di essere me stesso in pubblico, ho provato ad andare a classi nei giorni in cui non riuscivo a parlare. Ma ho finito per affrontare un bullismo particolarmente brutto in una piccola classe di economia quando mi sono presentato senza voce (usando il mio computer per comunicare.) Mi sono reso conto che c’è solo tanta “eccentricità” che gli altri sono disposti ad accettare e quando trasgredisco possono diventare brutali nei modi in cui comunicano che si rifiutano di permettermi di essere diverso, che io possa aiutarlo o no. Proprio come gli amici che usano le sedie a rotelle part-time si sono lamentati con me di persone che si rifiutano di accettare che hanno bisogno della sedia a rotelle a volte perché non ne hanno bisogno tutto il tempo, non ottengo alcuna accettazione per le volte che non posso parlare perché altre volte posso parlare abbastanza bene.
Quindi, dal momento che è impossibile nascondere quei tempi in cui non sono in grado di parlare e dal momento che mi rifiuto di fingere di non essere mai in grado di parlare, solo per ottenere l’accettazione per quei tempi in cui è impossibile per me, invece di cercare di “eseguire normale” in quei giorni, mi nascondo. Se non riesco a nascondere il mio autismo, nascondo tutto il mio corpo e lo odio. Odio che chi sono non sia” ok ” con gli altri. Va bene con me, ma il modo in cui gli altri mi trattano non va bene, quindi mi nascondo e mi definisco un codardo quando lo faccio e lo odio.
AAC è un campo molto specializzato con un numero limitato di individui che hanno competenze rilevanti (ma tutti possono usarlo)
Guardando indietro, vorrei aver saputo che non tutti i logopedisti sono ben versati nella tecnologia AAC. Vorrei non aver creduto che essere seguiti da un logopedista significasse che le migliori opzioni di comunicazione per i miei figli venivano perseguite.
Prima della loro diagnosi di autismo i ragazzi sono stati iscritti al Toronto PreSchool Speech and Language program. Abbiamo imparato molto e ho trovato i programmi di formazione dei genitori particolarmente utili. Una volta confermato che entrambi i ragazzi erano autistici, sono stati trasferiti dal programma TPSL a un programma del Centro per l’autismo di Ginevra che integrava il linguaggio, il comportamento e le terapie occupazionali. In questo momento Owen ha iniziato ad usare un sistema di comunicazione di scambio di immagini (PECs), che sicuramente ha aiutato ad alleviare la sua frustrazione e ho anche iniziato ad usare altri supporti visivi che si sono rivelati utili per entrambi i ragazzi.
Da allora mi sembra di aver cercato di convincere tutti i terapeuti che lavorano con Owen che è capace di più. Ha imparato Fase 4 di PECs e stava lavorando sul palco 5, ma l ” attenzione era ancora sulla richiesta. Il suo terapeuta supervisore in IBI ha accettato di includerlo in uno studio iPad dove ha usato Proloquo2Go con grande successo. Come aveva fatto così bene nello studio, lo ha indirizzato alla clinica Augmentative Communication and Writing Aids (ACWA) dove avrebbe ricevuto una valutazione della tecnologia assistiva e, se approvata, sarebbe stata fornita con un’app AAC.
Ero così eccitato-finalmente Owen stava per ottenere una valutazione AT! Avevo l’impressione (errata) che una volta fatto riferimento all’ACWA non ci sarebbe voluto molto per essere valutato. Dopo 3 mesi sulla lista di attesa ACWA ho chiamato per un aggiornamento e mi è stato detto che sarebbe stato un 18 mese di attesa. Fortunatamente ho amici fantastici-mi è stata regalata una copia di P2G e uno specialista AT mi ha aiutato a mettere insieme le schede di comunicazione per Owen nel suo tempo libero – ma non dovrebbe essere così. Il mio consiglio:
- Scopri quali sono le liste di attesa per le valutazioni AT nella tua zona e prendi il tuo bambino su uno al più presto.
- I logopedisti devono servire popolazioni immensamente diverse le cui difficoltà linguistiche derivano da una serie incredibilmente varia di cause. Non è un colpo su SLP affermare che non tutti hanno esperienza con AAC. Tuttavia, sfido tutti gli SLP a garantire che la loro attenzione sia sempre rivolta all’aumento della comunicazione piuttosto che alla semplice produzione vocale.
- I terapeuti comportamentali non dovrebbero interferire con le istruzioni AAC. Alcuni dei terapeuti che lavoravano con Owen volevano spostare costantemente i pettorali che usava solo per assicurarsi che conoscesse le parole, piuttosto che ricordare in quale posizione si trovavano. Mi sento malissimo per averglielo lasciato fare. Non lo faccio ora-noterai che le schede di comunicazione di Owen inP2G sono impostate in modo che i pulsanti rimangano nello stesso posto e abbiano sempre le stesse dimensioni. Quelli che non stiamo usando ancora sono nascosti ed è per questo che si vedono lacune in alcune delle schermate. Dana a Uncommon Sense ha recentemente scritto un post che spiega l ” importanza del motore planningwhich vale la pena il vostro tempo a leggere. Come dice lei, cosa succede se ti svegliavi ogni mattina per trovare i tasti della tastiera erano stati riorganizzati?
AAC non inibisce lo sviluppo del linguaggio e del linguaggio
Ho imparato che questo non era vero molto rapidamente, poiché Oliver ha usato PECs per supportare lo sviluppo del suo discorso e del suo linguaggio. Tuttavia, è un vecchio canard che rimane vivo e vegeto e impedisce l’accettazione AAC. Ci sono molti dati per supportare il fatto che l’uso di AAC non impedisca lo sviluppo del linguaggio e del linguaggio – ecco un gruppo ed ecco uno studio specifico per l’autismo ed ecco altri cinque per buona misura.
L’importanza del vocabolario di base
Incoraggio tutti a procedere sul presupposto che il loro bambino non parlerà mai. È una cosa difficile da accettare per molti genitori ma rendersi conto che la comunicazione è molto più importante del discorso è molto liberatorio e porta con sé una certa chiarezza:
- Per i bambini autistici, invece di implementare supporti che si occupano solo di un bisogno immediato, perché non fornire loro qualcosa che potrebbe essere tutto ciò di cui hanno sempre bisogno? Se finiscono per non averne bisogno che danno è stato fatto? Nessuno.
- La maggior parte di noi piace l’idea dei nostri figli che imparano altre lingue parlate. Qui in Canada è comune per i genitori di lingua inglese a voler iscrivere i loro figli a corsi di immersione francese in modo che i loro figli crescono parlando entrambe le lingue ufficiali del nostro paese. Quindi qual è il lato negativo nell’insegnare ai nostri figli a usare AAC? Abbiamo dato loro un’altra lingua, un’altra abilità e un modo alternativo di comunicare che è lì ogni volta che ne hanno bisogno.
- I genitori giustamente si preoccupano che i loro figli autistici vengano abusati e questo può portare a loro che sostengono cose come le telecamere nelle classi. Se invece ci concentriamo sul dare ai nostri figli un robusto sistema di comunicazione alternativo, allora i nostri figli possono difendere se stessi. Questa capacità di difendere se stessi continuerà in età adulta e dopo che non siamo più lì per sostenerli. Uno degli argomenti più potenti per l’importanza di un sistema AAC che fornisce all’utente il vocabolario principale era un video che puoi trovare su una delle bacheche di Lauren Enders Pinterest. Lauren è uno specialista AT e se si Pin e sono interessati a AAC allora lei è un must-follow. (Ha anche una pagina Facebook.) Date un’occhiata a questo breve video e mi chiedo cosa sarebbe successo a questo uomo se tutto quello che gli fosse mai stato insegnato era come fare richieste:
Calo dei prezzi su due grandi applicazioni AAC e un giveaway per uno
Quando Owen stava usando PECs abbiamo usato Grazia app con un sacco di successo. Se sei un SLP, un insegnante o un genitore che usa PECs e non hai ancora una copia dell’app Grace, ora è il momento di acquistare dato che al momento è solo $9.99. È universale, facile da usare e molto più efficace dei raccoglitori pieni di immagini laminate su strisce di velcro. La madre che ha creato questa app per sua figlia ha recentemente parlato a TEDxDublin sul perché ha sviluppato l’app e su come tutti meritano di essere ascoltati. Vale la pena 16 minuti del vostro tempo per guardare:
Un’altra applicazione che ho usato con entrambi i ragazzi è Così tanto 2 Dire da vicino 2 applicazioni di casa. Fino al 1 ° novembre questa applicazione è solo $14.99 ed è un furto a quel prezzo – con accesso a 9.000 simboli SymbolStix e la possibilità di trascinare e rilasciare le schede di comunicazione da un iPad all’altro, è un must-have per gli insegnanti e terapisti in particolare. Se non hai handy 14.99 a portata di mano, ne ho una copia da regalare. Entra tramite il rafflecopter qui sotto.
Un’altra applicazione che ho usato con entrambi i ragazzi è così tanto 2 Dire da vicino 2 applicazioni di casa. Fino al 1 ° novembre questa applicazione è solo $14.99 ed è un furto a quel prezzo – con accesso a 9.000 simboli SymbolStix e la possibilità di trascinare e rilasciare le schede di comunicazione da un iPad all’altro, è un must-have per gli insegnanti e terapisti in particolare. Se non hai handy 14.99 a portata di mano, ne ho una copia da regalare. Inserisci tramite il rafflecopter in piccolo ma potrebbe (Scorrere fino in fondo al post)