Volete sapere un po ‘ di quello che è come vivere con il lupus, chiedere a un autore per la prima volta, un “Latina di fuoco,” o la signora New York USA Universal.
Questi sono solo alcuni dei blogger che abbiamo seguito ultimamente che offrono ognuno una visione diversa sulle sfide quotidiane e quotidiane di vivere con questa condizione cronica e incurabile.Lupus-lupus eritemotosi sistemica – è una malattia autoimmune difficile da diagnosticare con una vasta gamma di sintomi imprevedibili che colpisce soprattutto le donne.
Si stima che a 5 milioni di persone in tutto il mondo sia stato diagnosticato il Lupus. Gli individui con afro-americano, latino e nativi americani ascendenza sono anche a più alte probabilità di ottenere la condizione. Mentre i sintomi possono essere gestiti, attualmente non esiste una cura. La buona notizia è che negli ultimi 60 anni ci sono stati grandi passi avanti nel trattamento della condizione. Nel 1950 la prognosi non era buona con solo la metà di quelli sopravvissuti cinque anni dopo la loro diagnosi iniziale. Oggi il tasso di sopravvivenza è superiore al 90%.
Mentre abbiamo imparato molto sul lupus, abbiamo ancora molta strada da fare. Sappiamo che la genetica gioca un ruolo, così come i fattori ambientali e ormonali, ma l’intricata interazione di tutte queste influenze, o anche perché le fiammate sono così imprevedibili, è poco understood.In Maggio di quest’anno 23andMe e Pfizer hanno unito le forze per studiare la genetica del lupus. Lavorando in collaborazione con il Lupus Research Institute, speriamo di ottenere una maggiore comprensione di questa malattia cronica imprevedibile e fare scoperte che potrebbero portare a nuovi trattamenti.Come parte dello studio abbiamo in programma di reclutare 5.000 persone con lupus. In pochi mesi abbiamo fatto enormi passi avanti verso questo obiettivo, arruolando più di 1.100 partecipanti.
Sappiamo dall’ascolto di molti di coloro che vivono con il lupus che uno dei mezzi più importanti per affrontare la condizione è il collegamento con gli altri.E nello spirito della nostra comunità di ricerca sul lupus in erba, stiamo evidenziando alcuni dei blogger che sono diventati fari di informazioni per quelli con lupus. Quindi in nessun ordine particolare qui ci sono cinque dei blogger che stiamo leggendo.
Nonostante il lupus – Da quando è stata diagnosticata per la prima volta 14 anni fa, blogger e ora autrice per la prima volta (di un libro anche intitolato “Nonostante il Lupus”), Sara Gorman ha una vera e propria strategia per vivere con il lupus cambiando le aspettative e concentrandosi sul mantenersi in salute.
La diva – blogger imbattuta Christina Gorgon, la “Latina infuocata”, è stata diagnosticata per la prima volta nel 2011. Scrive di diventare una mamma con il lupus. Molti di quelli con lupus, che è difficile da diagnosticare, può anche riguardare la sua storia di trascorrere due anni sopportando uno strano assortimento di sintomi – dolori articolari, dolore al petto, punti calvi, e l ” incapacità di alzarsi dal letto – senza sapere che cosa era che stava facendo il suo malato. Il suo atteggiamento di combattimento infonde ogni post.
Lupus Chick – Marisa Zeppier-Caruana è il pulcino Lupus, ed è stato descritto in diverse pubblicazioni tra cui US News& World Report, Glamour e WebMD. Marisa ha fondato il sito nel 2002 e fa anche parte del consiglio del capitolo della Florida della Lupus Foundation of America. Oltre a scrivere di lupus e sostenere per quelli con la condizione, Marisa è anche la regnante signora New York USA Universal, le riprese per il titolo di Mrs. Universo.
Flow On Lupus-Miz Flow ha iniziato a mostrare segni di lupus a 14 anni. Ora il blogger 30-something è un veterano e sopravvissuto, che ha resistito a una serie di sintomi, che le hanno dato una ricchezza di conoscenze sul lupus che condivide sul suo sito.