Avevo 15 anni nel 1978 quando la nascita di Louise Joy Brown catturò l’attenzione del mondo. Ancora nuovo ai cicli mestruali mensili, avevo appena iniziato a credere che un giorno il mio grembo sarebbe stato al centro della creazione umana. È stato un sogno meraviglioso finché è durato.
Due decenni dopo, mi sono seduto nervosamente nella stanza degli esami del mio ginecologo coperta solo da un abito di carta. Nessuno poteva dirmi perché non ero stato in grado di rimanere incinta, quindi mi stavo preparando a rivolgermi alla brillante promessa della fecondazione in vitro (IVF).
Allora non sapevo che sarebbe diventata un’odissea frustrante, infruttuosa e costosa. Né sapevo nulla del lato oscuro della riproduzione assistita, un’industria altamente redditizia che opera in gran parte sotto il radar dei regolatori.
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Dopo diversi anni di pompaggio il mio corpo pieno di ormoni per cicli monitorati e trattamenti, mio marito ed io avevamo speso quasi $50.000 senza la gioia di avere un figlio. A differenza delle foto di genitori sorridenti e dei loro nuovi bambini pubblicate su siti Web di cliniche e feed di social media, sono venuto via dalla fecondazione in vitro a 40 con un cuore malconcio e un corpo gonfio, un contenitore a rischio biologico pieno di siringhe esaurite e una cartella contenente immagini sfocate in bianco e nero di embrioni che non sarebbero mai
Ho passato il decennio successivo a ricercare la fecondazione in vitro, a scriverne e a conoscere donne e uomini di tutto il mondo che sono stati anche traumatizzati dalle loro esperienze con la fecondazione in vitro. Non sorprendentemente, non hanno cercato i riflettori, come rivivere l’esperienza può essere straziante. Alcuni sono stati impedito di parlare pubblicamente a causa di insediamenti querela.
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Solo di recente ho appreso che il dottor Sam Thatcher, che era il direttore del Center for Applied Reproductive Science a Johnson City, Tennessee, ha scritto una valutazione schiacciante del crescente campo IVF circa lo stesso tempo in cui stavo avendo il mio primo consulto IVF. Ventuno anni dopo la nascita di Brown, ha sollevato preoccupazioni per la dolorosa mancanza di autoregolamentazione del settore e lo scorrimento verso i profitti sulla cura del paziente. Egli ha osservato che entro la metà degli anni 1980, più della metà dei 100 programmi di tecnologia di riproduzione assistita che esisteva al momento non aveva ancora segnalato una gravidanza, anche se stavano facendo una grande quantità di soldi nel processo. Prima di morire nel 2009, Thatcher messo a nudo non solo come cliniche manipolato i dati per competere per nuovi pazienti, ma anche le tecniche di vendita sempre più aggressive alimentando la crescita in questo campo medico for-profit.
Investigatori e scrittori hanno iniziato a far luce sul lato oscuro della fecondazione in vitro. E ‘ iniziato presto.
Uno degli inventori della procedura, il premio Nobel Robert G. Edwards, era un membro attivo della Società eugenetica britannica. Una volta scrisse: “Presto sarà un peccato per i genitori avere un figlio che porta il pesante fardello della malattia genetica. Stiamo entrando in un mondo in cui dobbiamo considerare la qualità dei nostri figli.”Edwards e il co-inventore della fecondazione in vitro Patrick Steptoe hanno condotto esperimenti su centinaia di donne tra il 1969 e il 1978 a Oldham, in Inghilterra. L’Oldham Evening Chronicle sta ora cercando le storie di 282 donne che hanno subito 495 cicli di fecondazione in vitro falliti. Un ex paziente, Sandra Crashley, ha scritto che Steptoe rimosso tutto di un ovaio e la metà degli altri, scioccando il suo corpo in menopausa precoce e rapido invecchiamento.
L’attenzione commerciale del settore e la mancanza di supervisione indipendente continuano a sollevare domande e preoccupazioni. All’inizio di quest’anno, due cliniche di riproduzione assistita — una a Cleveland e una a San Francisco — hanno avuto malfunzionamenti catastrofici delle apparecchiature che hanno messo a repentaglio embrioni e uova congelati. Se altri fallimenti clinici devastanti si sono verificati nel corso degli anni è l’ipotesi di chiunque. NBC News ha rivelato che le cliniche non sono tenute a segnalare problemi a meno che non ci sia una denuncia presentata o un rapporto negativo dei media.
Nella sua segnalazione, NBC ha raggiunto il College of American Pathologists, che accredita più di 400 laboratori di fertilità affiliati a cliniche che eseguono IVF e procedure correlate. Solo le cliniche membri della Society for Assisted Reproductive Technology, un’organizzazione di fornitori di arte, ricevono una visita da un ispettore ogni due anni.
Una portavoce del College of American Pathologists ha dichiarato alla NBC che “non è stata contattata dalle cliniche della fertilità fino a quando le notizie hanno allertato il pubblico sulla possibilità che migliaia di uova ed embrioni potrebbero non essere più vitali a causa di malfunzionamenti delle apparecchiature.”
Questo, purtroppo, è ciò che l’industria ritiene accettabile autoregolamentazione. Piuttosto che chiedere la responsabilità o imporre un senso di urgenza, l “American Society of Reproductive Medicine, un” associazione di categoria per l “industria della riproduzione assistita, rilasciato una dichiarazione tiepida e di cui a ciò che è stato perso nel malfunzionamento come” tessuti riproduttivi.”Le donne e i loro partner che erano clienti di queste cliniche hanno perso i sogni e forse anche la realtà di avere bambini, non “tessuti riproduttivi.”
Il mercato globale della fecondazione in vitro ha un valore di circa $15 miliardi. Molte cliniche sottolineano la promozione commerciale della fecondazione in vitro e del congelamento delle uova e offrono ai loro pazienti “componenti aggiuntivi” mal testati come graffi endometriali e colla embrionale. Nel Regno Unito, le nuove regole entreranno in vigore entro la fine dell’anno richiedendo alle cliniche IVF di fornire ai pazienti informazioni complete su eventuali servizi aggiuntivi offerti loro. Nel frattempo, le stesse procedure continuano ad essere vendute negli Stati Uniti con poca o nessuna supervisione. Gli sforzi di politica pubblica volti a ispezioni governative più rigorose e protezioni dei consumatori non hanno mai ottenuto trazione a causa della mancanza di un collegio elettorale organizzato.
Spesso persi nella confusione sono gli sforzi per erogare trattamenti più sicuri e più responsabili e fornire ai pazienti descrizioni chiare dei rischi e dei risultati procedurali.
Negli Stati Uniti oggi, il CDC monitora i dati delle oltre 440 cliniche che forniscono servizi ai pazienti che cercano di superare l’infertilità. Ogni anno pubblica il rapporto sulle percentuali di successo dell’ARTE. Questo documento strettamente focalizzato si basa sulla segnalazione delle cliniche dei risultati dei cicli di FIV. Non fornisce alcuna informazione sulle operazioni cliniche o sui fallimenti.
Al di là di un monitoraggio più completo delle pratiche cliniche e delle strutture, i consumatori potrebbero usare discorsi più semplici sui farmaci e le sostanze chimiche utilizzate nei laboratori e nelle cliniche di fecondazione in vitro. Ci può essere un legame con il cancro nelle donne che hanno subito la fecondazione in vitro, ma non c’è modo di sapere definitivamente perché una coorte di donne che hanno subito la fecondazione in vitro non è facile da assemblare o seguire per la ricerca epidemiologica. I pochi studi esistenti hanno valutato gli effetti dei farmaci per la fertilità usati in passato e tendono ad avere limitazioni che ostacolano l’interpretazione dei loro risultati. In breve, ci sono molti ostacoli alla valutazione del ruolo dei fattori di riproduzione assistita che influenzano il rischio di cancro ginecologico e al seno. Tuttavia, non si sente operatori clinici chiedendo più chiarezza. Alla faccia del consenso informato.
Attualmente, ci sono circa 20 mezzi di coltura disponibili in commercio utilizzati per coltivare embrioni per la fecondazione in vitro. La composizione dei mezzi di coltura non è una questione banale, in quanto il mezzo di coltura è essenziale per lo sviluppo embrionale. Una Cochrane review of culture media ha concluso questo: “Nessuno degli studi ha riportato sulla salute della prole. La maggior parte degli studi (22 su 32) non ha comunicato la loro fonte di finanziamento e nessuno ha descritto la loro metodologia in modo sufficientemente dettagliato.”
In altre parole, nessuno sa davvero come il carburante per lo sviluppo precoce influenzi la vita di un futuro bambino perché le cliniche non sono tenute a tracciare o rivelare questa importante operazione di laboratorio.
Negli Stati Uniti, studi longitudinali completi sulle donne che si sottopongono a fecondazione in vitro o ai bambini concepiti da esso sono difficili da trovare. A differenza della Scandinavia o di Israele, che hanno un sistema di tracciamento a lungo termine completo di numeri di identificazione dei pazienti, non esiste un modo semplice per monitorare e raggiungere i pazienti IVF americani. Come mi ha detto una ricercatrice del National Cancer Institute, il fatto che le donne che non hanno successo con la fecondazione in vitro non vogliono parlarne, insieme alla mancanza di interesse clinico nella partecipazione e alla complessità dei fattori — età, biologia e il cocktail mutevole di farmaci usati dalle cliniche — rendono impossibile avere una visione chiara dei rischi della fecondazione in vitro.
Oggi le donne e i loro partner possono imparare di più da un menu di fast food che da una clinica che vende costose procedure di riproduzione assistita che alterano la vita. I consumatori devono fare affidamento sulla propria ricerca ingombrante per superare il labirinto di protocolli e prodotti farmaceutici che potrebbero funzionare per le loro condizioni individuali. Nella mia esperienza, che è stata convalidata da altri, le cliniche fanno un lavoro tristemente povero di spiegare le opzioni. I consumatori devono anche sperare che i laboratori e le cliniche che stanno utilizzando siano ben gestiti da esperti e mantenuti con cura.
Ma non deve essere così nei prossimi 40 anni. Sono necessarie una migliore supervisione, garanzie più forti per i pazienti — tra cui cure più compassionevoli per coloro che affrontano cicli di fecondazione in vitro falliti — e una maggiore trasparenza sui rischi e sui limiti della tecnologia di riproduzione assistita. Una migliore istruzione, rapporti più completi e protezioni dei consumatori potrebbero portare la riproduzione assistita al livello successivo.
Pamela Mahoney Tsigdinos è l’autrice di “Silent Sorority” (BookSurge Publishing, 2009) e co-fondatrice di ReproTechTruths.org, un’iniziativa di base dedicata a una maggiore trasparenza e informazioni sulla salute pubblica sull’intero spettro della fecondazione in vitro e delle relative pratiche, rischi e risultati.