Ho scoperto solo nel 2016 che la sepsi prima volta colpito era di nuovo nel settembre 2011, quando mi ero appena trasferito nel sud della Spagna la mia figlia più piccola. Dal 2011, sono stato combattuto con la sepsi per un totale di quattro volte!
Vivere con il corso di malattie croniche (Sindrome di sindrome di Sjögren piccole vie aeree del polmone malattia e vasculite, artrite psoriasica e fibromialgia) mi era stato costretto a prendere il medico precoce pensionamento da un lavoro che ho amato, a causa della mia mancanza di salute (già lavorando in trauma e la gestione delle crisi di istruzione superiore, consulenza nel NHS e l’insegnamento nell’istruzione superiore e come docente universitario e direttore del programma). Come la mia salute sembrava peggiorare gravemente durante l’umido e il freddo di inverno, ho deciso che dovevo provare a vivere in un clima più caldo per l’inverno mesi per vedere se ho potuto ottenere un qualche tipo di qualità della vita nella mia vita e funzione basta mi permettono di lavorare ancora una volta…
Tempi e pianificazione era stata fondamentale, così ci siamo spostati a fine agosto, nel 2011, in coincidenza con la mia figlia più giovane di partenza di una nuova scuola internazionale. È stato un enorme sconvolgimento per tutta la mia famiglia, lasciando gli altri miei figli più grandi nel Regno Unito. Ma tutti si sentivano così importante per me, per cercare di ottenere un qualche tipo di vita e di sentirsi produttivi ed essere in grado di lavorare, ancora una volta, in un’area di lavoro che ho molto amato…
Abbiamo fatto il passaggio ed era stato solo per un paio di settimane quando ho sviluppato una infezione acqua, (un UTI che non mi rendevo conto al momento si era sviluppato in una brutta infezione del rene) che io, stupidamente, non cercare aiuto medico in tempo! Ero molto impegnato a sistemarmi nel nostro nuovo modo di vivere nel calore curativo e nel sole, con la famiglia in visita per il compleanno della mia più piccola e con lei che amava la sua nuova scuola – la vita si è sentita così bene per un po’, fino a quel fatidico giorno che ha cambiato tutto id
Avevo preso mia figlia da scuola e il dolore era lentamente peggiorato per tutto il pomeriggio. Ero stato invitato a pranzo con un nuovo amico e non riuscivo a sedermi comodamente pensando che dovevo farmi male alla schiena a causa dell’improvviso e scomodo mal di schiena! Arrivando a casa con mia figlia, fui sopraffatto da una sensazione travolgente di essere così molto male, febbricitante e lottando per funzionare. Ho dovuto sdraiarmi, pensando che se l’avessi fatto mi sarei sentito meglio, lasciando mia figlia a fare i suoi compiti scolastici dopo aver tentato di preparare una cena veloce per lei (e successivamente bruciarla!) e mentre la sera progrediva, alla fine mi resi conto che avevo seriamente bisogno di aiuto mentre giacevo lì a letto tremando violentemente con quello che ora so essere il rigore!
In precedenza avevo avvisato gli altri miei figli, a casa nel Regno Unito, di tenersi in contatto, via testo, con il mio più piccolo, ‘nel caso in cui’ come non mi sentivo troppo bene! Ora, guardando indietro, penso di aver capito, a un livello più profondo, la gravità della situazione che stava iniziando a svilupparsi?! Alla fine, e cercando di non farsi prendere dal panico mia figlia, che allora aveva solo 12 anni, le dissi che dovevamo chiamare i vicini per chiedere aiuto. Per fortuna, li avevamo incontrati in precedenza come hanno insegnato alla nuova scuola di mia figlia. Siamo arrivati alla loro porta a tarda notte con me, a quel punto, vomitando di febbre, tremando violentemente e vicino al collasso!
I paramedici di emergenza sono stati chiamati da questi meravigliosi vicini e per fortuna mi hanno dato antibiotici per via endovenosa, lì e poi, nel loro appartamento! Ho preso la difficile decisione di non andare in ospedale in quel momento, perché non volevo lasciare la mia più piccola da sola, nonostante l’offerta del vicino di prendersi cura di lei. Era naturalmente terrorizzata dall’esperienza molto traumatica. I vicini hanno insistito molto gentilmente che siamo rimasti con loro quella notte e al mattino, sono riuscito miracolosamente a rimanere abbastanza stabile, (a seguito di quella grande dose di antibiotici IV), per guidare all’aeroporto e volare di nuovo nel Regno Unito. Ero ancora febbricitante e mi sentivo così male, mentre fingevo di stare bene così mi sarebbe stato permesso di volare! In seguito sono crollato a casa nel Regno Unito a tarda sera quando tutto sembrava iniziare a spegnersi, letteralmente. Il GP l’ho visto, al mio ritorno, aveva prescritto solo antibiotici per via orale e non era riuscito a identificare la sepsi, che è stata presa in consegna il mio corpo…
per Fortuna mio figlio mi ha trovato quando è tornato a casa dal lavoro la sera tardi e mi è stato ricoverato in Un&E con l’ambulanza e pompato pieno di vari farmaci IV fluidi, e 4 tipi di antibiotici. Sono stato trattato in diversi reparti per 5 giorni con continue flebo di antibiotici. Non riesco a ricordare troppo di tutto questo perché ero confuso per un sacco di tempo… mi sentivo come se fossi stato spostato reparti un certo numero di volte diverse perché non sembravo “adattarsi” da nessuna parte? Ma sono così grato di essere sopravvissuto!!
Il secondo episodio di sepsi è stato quando ho avuto un infezione al torace che si è sviluppato polmonite bilaterale nel Febbraio 2013 e di nuovo sono diventato molto malato così, molto velocemente e in poche ore è crollato dopo che, stupidamente, in attesa che la notte prima ho chiesto aiuto (non volendo disturbare i bambini fino al mattino)! Ho sperimentato tutti gli stessi sintomi di sepsi, ma questa volta non riuscivo a respirare correttamente e ho trascorso molti giorni in ossigeno ed è stato ancora una volta trattato per almeno 5 giorni in un reparto AAU! Mi è stato detto che ero neutropenico troppo e in un primo momento non erano sicuri se ho sviluppato la polmonite perché ero neutropenico o se sono diventato neutropenico a causa della polmonite?
Alla fine, e quando mi sono ripreso, hanno consigliato di “pensare” che la neutropenia sia stata causata dalla polmonite. Ora so che questa è stata sepsi non diagnosticata ancora una volta
Il terzo episodio
Il terzo episodio, questa volta confermato come sepsi (da un ‘probabile’ UTI), è stato il 5 novembre 2014, dopo che sono collassato in un intervento di GP. Mi ero sentito male per almeno una settimana prima, ma non ho potuto ottenere un appuntamento per vedere un medico in modo non aveva altra scelta se non quella di organizzare un appuntamento telefonico per più tardi quel giorno. Ma quella mattina qualcosa, in qualche modo, sembrava molto sbagliato e diverso come i sintomi ormai, fin troppo familiari, alla fine hanno cominciato a presentarsi, ancora una volta
Un caro amico era in visita dal Devon e avevamo organizzato per andare a fare colazione e abbiamo trovato una splendida posizione di campagna. Stavamo progettando di trascorrere la giornata recuperando e andare a pranzo, ma come la mattina progredito ho avuto il desiderio travolgente di tornare a casa, come ho ancora una volta iniziato a sentirsi così molto male e sono andato ‘in discesa’ molto rapidamente. Siamo tornati a casa e dopo aver tentato di parlare con un medico per un paio d’ore, alla fine siamo riusciti a ottenere un medico di accettare di vedermi al mio ambulatorio MEDICO locale a poche porte da casa mia. È stato lì che sono crollato dopo aver cercato di convincere il GP che c’era qualcosa di terribilmente, terribilmente sbagliato in me mentre mi chiedeva cosa volevo che facesse?! L’ho pregata di aiutarmi e ricordo di averle detto che mi sentivo come se stessi per morire, mentre lottavano e non riuscivano a fare un ECG a causa della gravità dei rigori. A quel punto tremavo in modo incontrollabile e non riuscivo a smettere di vomitare. Avevo una frequenza cardiaca estremamente veloce di 135 plus e respiravo molto velocemente. Alla fine, ha chiamato un’ambulanza e sono stato illuminato di blu su un &E! Ricordo vagamente che il paramedico si chiedeva se stavo avendo un attacco di panico a causa della mia respirazione molto veloce e ricordo di avergli detto che insegnavo tecniche di respirazione per il rilassamento, quindi sapevo che non lo era.
Apparentemente, ho passato 4 ore in rianimazione in quell’occasione mentre mi stabilizzavano e facevano vari test e scansioni. Sono stato trattato con 4 tipi di antibiotici IV ancora una volta insieme a un ulteriore nuovo antibiotico molto forte che apparentemente usano solo quando necessario e alla fine sono stato trasferito a AAU. Ho lasciato l’ospedale un po ‘ prima di quanto consigliato dopo soli 5 giorni a causa di una brutta esperienza in là… ero ancora molto male quando sono andato a casa.
È stato solo allora che ho visto la parola sepsi per la prima volta sul riepilogo di scarico, ma non avevo ancora capito cosa significasse! Cos’era la sepsi? È stato allora che ho cercato guida e supporto dal UK Sepsis Trust dopo aver cercato online ulteriori chiarezza e informazioni su cosa fosse esattamente la sepsi
Il quarto episodio
Il mio episodio più recente e quarto di sepsi è stato quando sono crollato a casa poco più di un anno e mezzo 2016. Mi stavo riprendendo da quello che ho capito di essere una pessima infezione virale con una terribile bronchite tipo tosse che aveva preso piede alla fine di novembre. Ancora una volta non sono stato in grado di ottenere un appuntamento per vedere un medico, ma invece prescritto un ciclo di antibiotici per via orale al telefono, nel caso in cui case poi sono diventato estremamente malato e sono stato portato in ospedale su richiesta del GP questa volta. Non sono stato tenuto dentro, ma mi è stato permesso di tornare a casa più tardi quella notte dopo che mi è stato detto che era solo un brutto virus. Ho trascorso una settimana o così male a letto con mia figlia dover prendere un paio di giorni di riposo di lavoro per prendersi cura di me come ho potuto difficilmente camminare o lasciare il mio letto. Alla fine, mi sembrava di essere riprendendo bene e ha iniziato a tornare alla normalità, o almeno così ho pensato… Questo giorno, tutto è iniziato bene e mi sentivo abbastanza bene per raccogliere mia figlia dal lavoro e portarla a un appuntamento. Mentre aspettavo in macchina per lei, improvvisamente, ho cominciato a sentire sempre più male con molto male parte superiore della schiena e dolore alla spalla che ha iniziato a influenzare il mio respiro! Dovevamo fermarci in un negozio sulla strada di casa (per comprare palloncini e cioccolata per il compleanno di un caro amico a cui dovevo partecipare quella sera) mia figlia è andata al negozio per me e mentre stavo lì ad aspettare, sapevo solo che qualcosa ora era terribilmente sbagliato, ancora una volta! Ho iniziato a sentirmi estremamente freddo dentro e ancora caldo e molto febbrile e tremante nello stesso momento in cui il mio respiro ha cominciato a diventare sempre più difficile e rapido. Ancora una volta, ho avuto un desiderio travolgente di tornare a casa al più presto. Ho detto a mia figlia come mi sentivo, e ho appena lasciato cadere le mie borse alla porta d’ingresso mentre mi precipitavo a sdraiarmi non appena siamo entrati inside Avevo iniziato a riconoscere i sentimenti fin troppo familiari che mi avevano colpito in precedenza e sapevo solo che avevo bisogno di aiuto medico! Mia figlia ha chiamato per parlare con un medico, ma non erano disponibili per più di un’ora e mentre lei voleva chiamare un’ambulanza le ho chiesto di non disturbarli perché sono sempre così occupati, ma di suonare 111 invece. Ma naturalmente, una volta che aveva detto all’operatore 111 i sintomi che stavo vivendo, hanno inviato immediatamente un’ambulanza.
Non riesco a ricordare troppo dopo, ma sono stato portato direttamente all’ED e mentre apparentemente inizialmente non ho ottenuto un punteggio troppo alto per la sepsi, mi hanno trattato con fluidi IV e antibiotici, antidolorifici e varie radiografie e scansioni. Ancora una volta, ricordo di aver sentito che stavo per morire e avevo i dolori lancinanti più orribili immaginabili nella mia testa-stavo urlando di dolore e implorando mia figlia di assicurarsi che non mi lasciassero morire! Non sono riusciti a determinare se i dolori al petto erano polmonite, pleurite e persino mi hanno controllato per una condizione cardiaca. Non hanno mai scoperto quali fossero gli orribili dolori alla testa, ma mi è stato detto che ero settico! Alla fine, dopo poche ore, ho iniziato a sentirmi un po ‘più vigile e un po’ più “con esso” poiché avevo risposto bene agli antibiotici e ai liquidi IV una volta entrati. Molto raramente prendo antibiotici o farmaci e mi è stato detto che è per questo che ho risposto così bene quando sono disperatamente necessari per lavorare e lavorare rapidamente.
Sono stato trasferito in AMU dove purtroppo, una delle flebo si è bloccata e tessuta male e mi ha causato problemi circolatori alla mano e per un po ‘ ho perso ogni sensazione. Come era il mio braccio sinistro erano preoccupati per eventuali problemi di cuore potenziali e ha fatto ulteriori test. Alla fine la circolazione e il sentimento sono tornati (ma sono rimasto alle prese con un brutto dolore ai nervi per oltre un anno). E “stato anche lasciato così dolorosamente malconcio e contuso dopo 14 ulteriori tentativi, da vari medici, a inserire un” altra cannula per un angiogramma CT come le mie vene sembravano inesistenti da allora! Così, dopo cinque giorni di IVS, antibiotici, fluidi e TAC con mosse a due ulteriori reparti (con il più sorprendente infermieristica e personale medico), Ero così molto grato che ero poi medicalmente abbastanza in forma per essere dimesso (il riassunto di scarico conferma che ero ‘ricoverato con sepsi’). Mentre tornavo a casa sentendomi ancora molto male, esausto e debole, ero così molto, molto grato a tutti coloro che hanno risposto così rapidamente per fermare la sepsi e mi hanno aiutato a recuperare in tempo per essere a casa con la mia famiglia per il periodo di vacanza.
Sono ancora scioccato dalla velocità con cui la sepsi ha preso piede questa volta, in sole due ore, e sorpreso di non aver capito prima cosa stava realmente accadendo? Ma sarò eternamente grato, che in primo luogo, non ero solo quando la sepsi mi ha colpito così in fretta e che i paramedici sorprendenti e personale ED considerato può essere sepsi come hanno lavorato attraverso la sepsi sei! Avevamo fatto in modo di chiedere, ” potrebbe essere sepsi?”
Mi sento estremamente fortunato perché so di rimanere uno dei “fortunati” sopravvissuti alla sepsi, non solo una volta ma quattro volte, pur non avendo bisogno di essere ammesso a interventi di terapia intensiva o di terapia critica o procedure diverse dai trattamenti IV e dal monitoraggio regolare.
Ho certamente notato un’enorme differenza e un grande miglioramento questa volta nella consapevolezza della sepsi nei primi soccorritori che ora portano informazioni sulla sepsi e usano un sistema di punteggio sepsi nell’ED. Questo, credo, è dovuto al fantastico lavoro che ora viene fatto in tutto il mondo e molti che lavorano instancabilmente per continuare la loro campagna di sensibilizzazione per salvare vite umane There Ci sono, naturalmente, ancora molte aree di preoccupazione là fuori per molti e ancora una necessità di miglioramento in alcune aree. Mi sento appassionato e ho promesso di aiutare tutto il possibile per continuare a sensibilizzare troppo.
La lotta in corso per aumentare la consapevolezza continuerà da molti, me compreso, e mi piacerebbe usare la mia passata esperienza di lavoro per contribuire a fornire più supporto e creare più gruppi di sostegno per coloro che sono rimasti colpiti da sepsi… C’è anche un disperato bisogno di più sepsi informazioni su sommari di scarico e di follow-up e la post-terapia per sepsi sopravvissuti e per le loro famiglie e, naturalmente, questo è di interesse per me, personalmente.
La mia vita ora
Sono stato lasciato sia fisicamente che emotivamente colpito dalla sepsi e ora vivo giorno per giorno con un’enorme paura che la sepsi si ripeta. Devo ammettere di essere un po ‘ paranoico quando ricevo la minima infezione o virus… A volte mi sono sentito assolutamente terrorizzato come la mia storia è che ‘mi schiaccio’ così molto rapidamente! Ho attacchi estremi di esaurimento e stanchezza e ho sperimentato umore molto basso a volte e sbalzi d’umore. Socialmente ho scoperto che sto ritirato e antipatia folle e luoghi rumorosi ora. Anche molti dei miei sensi sono cambiati. La mia memoria a breve termine è terribile e abbastanza preoccupante a volte e sono stato anche valutato per la demenza che è stata fortunatamente negativa. Ora ho problemi con una significativa infiammazione muscolare e dolore estremo alla gamba inferiore e lotta per camminare a volte e devo cercare di mantenere le gambe elevate per aiutare a far fronte al dolore, insieme a vari altri sintomi fisici ed emotivi che mi sono stati consigliati sono attribuiti alla sindrome post sepsi con cui faccio fatica a vivere ora?
Ora mi viene consigliato di contattare immediatamente il supporto medico al primo segno di qualsiasi sintomo se si ripresentano o se improvvisamente non sto bene dal punto di vista medico. Le mie cartelle cliniche sono ora ‘ contrassegnati’ sul computer al mio GP pratica in modo che io possa essere visto con urgenza, se necessario, e quindi non avrei dovuto aspettare come mi è stato fatto prima. Ho avuto appuntamenti mensili di follow – up con il mio medico di famiglia come ho sperimentato infezioni ricorrenti lo scorso anno troppo-tutto in tutto l’anno passato è stata una tale lotta per funzionare anche a un livello di base!
Quando viaggio, mi viene consigliato di portare con me vari monitor per controllare e registrare la pressione sanguigna, la temperatura e i livelli di ossigeno in modo da poter tenere d’occhio le mie osservazioni se inizio a deteriorarsi quando mi ammalo per consentirmi di agire urgentemente, se necessario.
Mi è stato anche consigliato di viaggiare solo in aree dove ci sono grandi strutture ospedaliere nelle vicinanze.
Non solo me stesso, ma tutta la mia famiglia sono stati gravemente colpiti da tutto questo e sono sempre in stand-by e su ‘tenterhooks’ quando mi ammalo e, naturalmente, tutti ci preoccupiamo che possa ancora svilupparsi in sepsi.
MA mi RIFIUTO assolutamente di vivere la mia vita all’ombra della sepsi e continuerò a fare tutto il possibile per aiutare ad aumentare la consapevolezza in modo che altri, come me, possano cercare aiuto medico e intervento in tempo… ho incontrato troppe persone meravigliose le cui vite sono state completamente distrutte dalla sepsi.
La consapevolezza salverà senza dubbio vite e non smetterò mai di aiutare ad aumentare la consapevolezza della sepsi e della sindrome post sepsi. Spero davvero che condividere la mia storia aiuti ad aumentare la consapevolezza…
Negli ultimi mesi, ora ho iniziato due nuovi sepsi gruppi di sostegno per il regno UNITO Sepsi Fiducia in Bagno e South Gloucestershire, in Inghilterra, e sono stato invitato a parlare in diversi ospedali per i membri del personale – e, recentemente, mi è stato chiesto di parlare e condividere la mia storia per i membri del consiglio di North Bristol NHS Trust. Sono molto appassionato di continuare a parlare per contribuire ad aumentare la consapevolezza! Sono stato intervistato su BBC Radio Bristol sulla sepsi e anche invitato a parlare alla Sepsi Trust conference in 2016.