È, scrive Anna Lyndsey all’inizio del suo libro di memorie, “straordinariamente difficile oscurare una stanza”. La luce fa del suo meglio per trovare un modo per entrare. Aveva tende oscuranti e tende, e strato su strato di lamina cucina nastrate alle finestre della piccola casa in Hampshire che condivide con il marito. “Quello che ricordo principalmente”, dice, ” era quanto fosse difficile da fare. Il foglio continuava a spaccarsi e cadere e strapparsi, quindi era davvero frustrante. Era una strana combinazione di frustrazione fai-da-te e sentimenti leggermente più deprimenti. Mentre lo facevo, pensavo: ‘Rivedrò il mondo esterno? Usciro ‘ mai da qui? Cosa mi succederà?’Ma non avevo alternative, non era una scelta, era:’ Ho avuto modo di fare questo perché sono in agonia.’ “
La stanza divenne una sorta di cella di prigione, ma anche un luogo di rifugio. Era l’estate 2006. L “anno precedente, Lyndsey, allora nei suoi primi anni” 30, aveva vissuto a Londra e stava lavorando come dipendente pubblico quando ha notato il suo volto aveva iniziato a bruciare ogni volta che si sedeva davanti allo schermo del suo computer. Presto ha iniziato a reagire alle luci fluorescenti, poi alla luce del sole. Le è stata diagnosticata una fotosensibilità – un’allergia estrema e debilitante alla luce – e ha dovuto lasciare il suo lavoro. Si trasferisce a Hampshire a vivere con il suo partner Pete e, per un po’, ha studiato per diventare un insegnante di pianoforte, il che significava che non avrebbe dovuto lavorare in un ambiente di ufficio.
” Quello che è successo dopo, all’inizio dell’estate del 2006, è stata la vera catastrofe”, dice. Il suo corpo ha iniziato a reagire alla luce, anche attraverso più strati di vestiti. ” Ho imparato che i muri erano ciò che dovevo indossare”, scrive nel libro, per il quale ha usato uno pseudonimo. Una domanda inutile: come l’ha fatta sentire? “Assolutamente disperata”, dice, con voce tranquilla al telefono.
Incapace di uscire di casa, a volte anche dalla stanza oscurata, si rese conto che viaggiare a Londra per vedere il suo consulente era impensabile; non ha ancora visto uno specialista – non faranno una visita a casa e nessuno sembra sapere cosa fare con lei comunque. La maggior parte dei casi di fotosensibilità sono causati da un’altra condizione, come il lupus, o reazioni ai farmaci, ma Lyndsey è stato detto circa il 10% non hanno alcuna causa nota. Il suo consulente le dice in corrispondenza che la causa è sconosciuta, in particolare per un caso così estremo e raro. (Più tardi, quando cerca terapie alternative, un “guaritore” suggerisce che è psicologico. “Sono irresistibile per quelli di una nuova età svolta della mente … per tagliare se stessi fuori dalla società, di insistere a vivere al buio in una stanza sigillata-è quasi troppo perfetto.”)
I suoi amici e la sua famiglia guardarono online per cercare di trovare qualcosa sul suo estremo livello di sensibilità alla luce, e trovarono un articolo scientifico che descriveva un caso come quello di Lyndsey – qualcuno che aveva la propria stanza oscurata per fornire riparo dalla luce.
Parlare con le persone al telefono ha aiutato a riempire i giorni trascorsi al buio – alcuni sono della sua vecchia vita, ma alcuni sono nuove persone con cui ha preso contatto, molte con condizioni di salute croniche. Può guardare la TV durante brevi periodi fuori dalla sua stanza oscurata guardando il suo riflesso in uno specchio, ma usare un computer è impossibile. Ha inventato i giochi di parole per tenersi occupata, ma soprattutto ha superato audiolibro dopo audiolibro. Non riusciva ad ascoltare la musica. “Ha suscitato troppi ricordi e troppe emozioni. Avevo amato tutti i tipi di musica, ma non potevo farlo al buio.”
Lyndsey era stata con suo marito (allora fidanzato) per due anni prima che la sua condizione iniziasse. Lei scrive con onestà straziante su come la sua vita è stata influenzata, pure. “Mi sentivo regolarmente, e mi sento ancora, tormentato dal senso di colpa per l’intera faccenda e non sono sicuro se dovrei davvero fare lo sforzo di andarmene”, dice. “Ho anche passato molto tempo a essere terrorizzato dal fatto che si stuferà di me e deciderà di andarsene. Ma suppongo di provare a non pensarci. Inoltre, abbiamo sviluppato modi per affrontarlo. Ho scoperto che puoi staccare un sacco di cose, ma se hai due personalità che si fanno ancora ridere, si completano a vicenda, anche quando sono due voci nell’oscurità, incredibilmente può andare avanti. Ci sono state abbastanza patch di speranza negli ultimi due anni che anche quando ho avuto patch cattivi, è molto bravo a dire ‘Non mollare, le cose sono migliorate in passato e possono migliorare di nuovo.'”
Ha iniziato a scrivere il libro durante un periodo particolarmente brutto, rinchiuso nella sua stanza buia durante i caldi mesi estivi del 2010. “È incredibile quello che essere completamente annoiato può farti fare”, dice, con una piccola risata. “Ci sono solo così tanti libri parlanti e programmi di Radio 4 che puoi ascoltare. Ero alla disperata ricerca di qualcos’altro che potessi fare al buio. Ho provato a lavorare a maglia, ma non ha avuto successo.”
Non pensava che la scrittura avrebbe funzionato, perché non sarebbe stata in grado di vedere ciò che aveva scritto (usando carta e matita) mentre andava avanti. Invece, questo si è rivelato disinibente-è stata in grado di tirarlo fuori, senza agonizzare su di esso. Il risultato è straordinario, e ben scritto.
Non era particolarmente catartico e non era destinato a esserlo, dice. Invece, è stata una distrazione che è diventato coinvolgente. ” Un progetto”, dice. Cercando di raccontare cosa le era successo e come si sentiva ” è diventata una sfida davvero interessante, del tipo che avevo al lavoro e non ne avevo più. Una volta che ho iniziato a farlo, ha affollato altri, più sconvolgenti, pensieri.”
Scrive, in modo devastante, di contemplare il suicidio. Come fa a gestire quei tempi? Lei è tranquilla per un po’. Ora che ha attraversato il ciclo un paio di volte – di dover ritirarsi nella sua stanza oscurata per mesi, poi periodi di essere in grado di trascorrere più tempo al piano di sotto, a volte con le tende aperte-dice, “Sta cercando di ricordare i tempi migliori. E anche tu impari a non pensare a certi trigger. Cerco di non pensare al futuro, o alle cose che non posso controllare.”
Le mancano le lunghe escursioni che faceva, ma ora si concentra su piccoli risultati. Ha un misuratore di luce, ed essere in grado di tollerare la luce più forte più a lungo è immensamente tifo. “Solo questi piccoli passi per tornare ad essere un po’ più indipendenti è molto eccitante.”
Uscire nel suo giardino per la prima volta ” è stato incredibile. Basta essere in grado di muoversi liberamente. Non ti rendi conto quando sei in casa tutto il tempo quanto sia angusto e limitato il tuo camminare. È come quando sei in un museo e ottieni gambe da museo perché stai solo mischiando, non facendo passi da gigante. E l’odore di tutto; quando sono uscito per la prima volta, mi ha sopraffatto. Quando ho iniziato ad essere in grado di andare fuori con piccoli pezzi di luce pure, sembra banale, ma ho trovato la bellezza della natura completamente travolgente. Stavo lì, guardando un albero, guardando la forma dei rami. O guarderei un ragno e la forma delle sue gambe. È stata un’esperienza intensa.”
Lyndsey ha scoperto che poteva andare a fare una passeggiata all’alba e al tramonto per circa un’ora senza che le interessasse la pelle, e suo marito ha fatto una tettoia di feltro nero per la parte posteriore dell’auto in modo che possano guidare da qualche altra parte, come una foresta, durante le ore diurne, pronta per una passeggiata al tramonto.
Lei dice che si sente abbastanza ottimista al momento. “Poiché questa condizione è una quantità così sconosciuta, nessuno mi ha detto che non può essere curata, anche se nessuno mi ha detto che può essere – o non necessariamente curata, ma lo stato mentale in cui sono entrato, ogni miglioramento incrementale è eccitante e solo in attesa di loro è abbastanza, davvero.”
Non ha molta pazienza per le persone che dicono di non poter credere a come si comporta, ma comunque, dico, sembra incredibile. ” Non credo”, dice. “Penso che tutti abbiano più riserve di quelle che pensano di avere.”Ma lei ammette che questo l’ha sorpresa. “Se guardo indietro, penso:’ Mio Dio, ho passato tutto questo e sono ancora sano di mente.”Suppongo che parlando con altre persone che conosco con malattie croniche, le persone siano solo più resistenti di quanto pensiamo di essere, e possiamo far fronte a situazioni apparentemente impossibili.”
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