あなたはそれがループスとの生活のようなものだかについて少し知りたい、初めての著者、”燃えるようなラティーナ、”または夫人ニューヨークUSAユニバーサルに尋ねます。
これらは、私たちが最近フォローしてきたブロガーのほんの一部であり、この慢性的で不治の状態での生活の日々と日々の課題にループス-全身性エリテマトーシス-は、主に女性に影響を与える予測不可能な症状の広い範囲で自己免疫疾患を診断するのは難しいです。
世界中で推定5万人が狼瘡と診断されています。 アフリカ系アメリカ人、ラテン系およびネイティブアメリカンの祖先を持つ個人は条件を得ることのより高い確率にまたあります。 症状を管理することができますが、現在治療法はありません。 良いニュースは、最後の60年間で条件の治療に大きな進歩がされていることです。 1950年代には、予後は良好ではなく、初期診断から5年後に生存していた人の半分だけが予後不良であった。 今日の生存率は90％を超えています。私たちは狼瘡について多くのことを学びましたが、まだ長い道のりがあります。
私たちは、遺伝学が環境要因やホルモン要因と同様に役割を果たしていることを知っていますが、これらすべての影響の複雑な相互作用、あるいはunderstood.In 今年の5月23andmeとファイザーは、ループスの遺伝学を研究するために力を合わせました。 ループス研究所と協力して、この予測不可能な慢性疾患の理解を深め、新しい治療法につながる可能性のある知見を得ることを願っています。この研究の一環として、狼瘡を患っている5,000人を募集する予定です。 わずか数ヶ月で、私たちは1,100人以上の参加者を募集し、その目標に向かって大きな進歩を遂げました。
私たちは、狼瘡と一緒に住んでいる人の多くを聞いて、その状態に対処する最も重要な手段の一つが他の人とつながっていることを知っています。
そして、私たちの新進ループス研究コミュニティの精神で、我々はループスとのそれらのための情報のビーコンとなっているブロガーのいくつかを強調してい だから、ここでは特定の順序ではありません私たちが読んでいるブロガーの五人です。ループスにもかかわらず–14年前に最初に診断されて以来、ブロガーであり、今では初めての著者（”ループスにもかかわらず”というタイトルの本の）、サラ-ゴーマンは、期待を変え、自分自身を健康に保つことに焦点を当てることによってループスと一緒に暮らすための試みられた真の戦略を持っています。
無敗の歌姫–ブロガーのクリスティーナ-ゴルゴン、”燃えるようなラティーナ”は、2011年に最初に診断されました。 彼女は狼瘡を持つお母さんになることについて書いています。 診断が困難な狼瘡を患っている人の多くは、関節痛、胸痛、禿げた斑点、ベッドから出ることができないという奇妙な症状に耐えて二年間を過ごした彼女の話にも関連する可能性があります。 彼女の戦いの態度は、各ポストを注入します。
Lupus Chick–Marisa Zeppier-CaruanaはLupus Chickであり、US News&World Report、Glamour、WebMDなどのいくつかの出版物で紹介されています。 Marisaは2002年にこのサイトを設立し、Lupus Foundation of AmericaのFlorida Chapterの理事も務めています。 ループスについて書いて、条件とのそれらのために提唱の上に、マリサはまた、夫人宇宙のタイトルのために撮影、君臨夫人ニューヨークUSAユニバーサルです。狼瘡の流れ-Mizの流れは、最初に14歳の狼瘡の兆候を示し始めました。 今、30-somethingブロガーは、彼女に彼女が彼女のサイトで共有するループスについての豊富な知識を与えている症状のスルーを風化しているベテランと生存者で