AMA Journal of Ethics

CRISPR/Cas9 genome editing is een goedkoop en efficiënt hulpmiddel om veranderingen in DNA te introduceren. Het gebruiksgemak stelt vrijwel geen grenzen aan potentiële wetenschappelijke en klinische toepassingen. De vooruitzichten omvatten het corrigeren van aangeboren monogene stoornissen, het richten van ziekte-veroorzakende moleculaire laesies, 1 en zelfs het veranderen van meerdere genetische loci op hetzelfde moment.2 voorbij therapeutische toepassingen, is er minstens in principe de mogelijkheid dat CRISPR / Cas9 kan worden gebruikt om menselijke eigenschappen,3 zoals weerstand tegen besmettelijke ziekten, sterkte, of cognitieve capaciteit te verbeteren. Dergelijke interventies kunnen somatische cellen in volwassenen richten of in embryo ‘ s tijdens vroege ontwikkeling worden aangewend. Het uitgeven van het genoom aan het begin van embryonaal leven betekent dat om het even welke genomic wijziging geà ntroduceerde aan de kiemlijn zal doorgeven en door toekomstige generaties zal verspreiden. Deze mogelijkheden hebben geleid tot een aanzienlijk debat over germline genoom editing ethiek, governance, en de reikwijdte van verantwoord gebruik van germline interventies.4

een aankondiging door Chinese onderzoekers in April 20155 dat zij menselijke embryo ‘ s hadden bewerkt, leidde tot publieke controverse en angst over het bewerken van het kiemlijngenoom.6 In November 2018 kondigde Jiankui de geboorte aan van tweelingmeisjes met een aangepaste versie van het CCR5-Gen 7,een wijziging die resistentie tegen HIV-infectie zou kunnen geven. Soortgelijke experimenten worden gepland in Rusland.8 sommigen hebben betoogd dat de belofte van veilige en effectieve therapieën voor het bewerken van het kiemlijngenoom een regelrecht verbod of verbod9 moet voorkomen en dat het gebruik van genbewerking om de vooruitzichten van toekomstige personen te verbeteren zelfs een morele verplichting zou kunnen zijn.10

echter, veel onderzoekers en organisaties hebben hun bedenkingen geuit over germline editing. Er is geargumenteerd dat debatten over ethiek en governance verder moeten gaan dan de noodzaak van klinische innovatie door aandacht te besteden aan de eerbiediging van de mensenrechten11 en de waardigheid12 en door zorgvuldig rekening te houden met onbekende gevolgen voor Gen-bewerkte mensen en toekomstige generaties, zowel wat de veiligheid als het mogelijke eugenetische gebruik van deze technologie betreft.13 anderen hebben gewezen op de beschikbaarheid van veiligere en meer ethisch aanvaardbare middelen om aangeboren genetische afwijkingen te voorkomen, zoals pre-implantatie genetische diagnose.14 weer anderen vrezen dat, als er iets mis gaat met het bewerken van menselijke kiembanen, onderzoek naar en klinisch gebruik van somatische celtherapie reputatiecrises zou kunnen ondergaan.In de wetenschappelijke gemeenschap is geleidelijk een Consensus ontstaan over de noodzaak van een internationaal moratorium op vroegtijdig klinisch gebruik van menselijke kiembaanbewerking.16,17,18 publieke dialoog gericht op het bereiken van “brede maatschappelijke consensus”16 over het gebruik van genoombewerking is ook naar voren gekomen als sleutel tot de legitimiteit van bestuursbesluiten over dergelijke controversiële technologie.19

aangezien de eerste klinische proeven met somatisch gebruik van CRISPR / Cas9 aan de gang zijn,wordt het bewerken van het genoom voorbereid om dramatische innovatie in de patiëntenzorg te bevorderen,mits het op verantwoorde wijze wordt gebruikt. Een groep wetenschappers—waaronder nationale en internationale deskundigen op het gebied van ethiek, bestuur, wetenschap en geneeskunde-bespreken dergelijke dringende zaken in dit nummer van het Ama Journal of Ethics.