een TD werd getekend voor een derde van de terminale kankerpatiënten. Er werden significant minder ouderen (≥ 70 jaar) en vrouwelijke patiënten waargenomen die een TD kregen. Een expliciete terminale diagnose leek de opname te verminderen en het risico op overlijden in een acute zorgomgeving te verminderen.
deze studie heeft de kracht van een grote populatie-gebaseerde studie waarin het effect van selectiebias wordt geminimaliseerd vanwege de opzet van het cohort, dat bestaat uit alle overleden kankerpatiënten in een duidelijk gedefinieerd tijdsinterval en een duidelijk afgebakend geografisch gebied. De gegevensverzameling was gebaseerd op de volledige bevolkingsregisters in Denemarken, bestaande uit uniforme en identificeerbare informatie over sterfgevallen, ziekenhuisopnames, kankerontwikkeling en vitale status. Het persoonlijke identificatienummer uit het Deense register van Burgerlijke stand zorgt voor betrouwbare registratie koppelingen van informatie. De geldigheid van het Deense Kankerregister is hoog in vergelijking met andere ziekteregisters, en het nationale Kwijtingsregister met betrekking tot de administratieve gegevens is gevalideerd, waaruit een akkoord van 98,5% blijkt.
Er zijn echter enkele beperkingen aan deze studie die aandacht verdienen. Ten eerste kan een verkeerde indeling hebben plaatsgevonden door de schriftelijke verklaring te gebruiken als een proxy voor de terminale diagnose. Omdat de TD voordelen met zich meebrengt voor de vergoeding van kosten (medicijnen en apparatuur voor thuiszorg), met name betaald verlof voor informele zorgverleners, kan het Meer weergeven dan alleen de prognose van de patiënten. Bijvoorbeeld, verzorgers voor ouderen (die zelf ook gepensioneerd kunnen zijn) hebben minder kans op betaald verlof van het werk. Hoewel de verklaring andere voordelen zou hebben voor dergelijke patiënten (en patiënten zonder verzorger), zouden ze minder kans hebben om een TD te krijgen. De TD is daarom het meest betrouwbaar als proxy voor een terminale diagnose bij patiënten met een positieve TD. Voor patiënten zonder TD kunnen we er niet zeker van zijn dat de arts zijn of haar besluit niet heeft genomen (diagnose van de patiënt als terminaal). De arts kan een impliciete diagnose hebben gesteld. Het administratieve werk van het ondertekenen van de verklaring of patiënten beschouwd zonder financiële steun nodig had kunnen weerhouden van de arts van het ondertekenen van een TD. Bovendien kan de arts de voordelen afwegen tegen de nadelen van het confronteren van de patiënt en de familie met een terminale diagnose. Studies hebben licht geworpen op het bestaan van deze vooringenomenheid. Collusie in arts-patiënt communicatie heeft gewerkt als een mechanisme van vertraagde TD, 32 en huisartsen zijn minder bereid geweest om patiënten te diagnosticeren als terminale in vergelijking met andere artsen.33 vanuit het oogpunt van de patiënt, patiënt coping strategieën beperkt een informatie-zoekgedrag.34 vooral patiënten, maar ook mantelzorgers, willen hoop houden.Beroepsbeoefenaren kunnen daarom sommige patiënten zonder TD als terminale patiënten hebben behandeld. Dit type van misclassificatie kan leiden tot een zekere mate van onderschatting van de effecten van de terminale diagnose. In een ander scenario, als de patiënt geen teken van een naderende dood vertoonde, konden we niet verwachten dat de arts een TD zou tekenen.36 echter, bij het analyseren van patiëntkenmerken voor het ontvangen van een terminale diagnose, analyseerden we op het punt van overlijden, waarbij we aannemen dat er tekenen van naderende dood zouden moeten zijn. In onze Analyse van de effecten van terminale diagnose hebben we de totale follow-up periode opgesplitst in kortere intervallen van tijd (weken) en daarmee een toenemend effect aangetoond als de dood nadert.
niet alle patiënten die aan kanker overlijden zullen de mogelijkheid hebben een TD te krijgen. Patiënten die overleden als gevolg van een potentieel curatieve therapie, zoals een operatie of adjuvante of agressieve eerstelijns chemotherapie, zullen waarschijnlijk niet als terminaal zijn beschouwd. Deze patiënten zullen waarschijnlijk sterven in een acute zorg setting, die in deze studie kan overschatten het effect van terminale diagnose. Dergelijke patiënten, echter, zijn waarschijnlijk relatief weinig. De ondertekende TD werd verzameld bij elke gemeentelijke administratie. Door onvolledige of ontbrekende informatie moesten we 13 kleine gemeenten met in totaal 941 kankerpatiënten elimineren. Deze 941 patiënten waren echter vergelijkbaar met de rest van de cohort wat betreft leeftijd, geslacht, burgerlijke staat, kinderen en soorten kanker. Ten slotte moet worden overwogen of er sprake is van een zekere misclassificatie in het registratiesysteem van de gemeente. Misclassificatie als gevolg van onvolledige of onjuiste registratie bij de gemeentelijke overheid is echter waarschijnlijk niet verschillend met betrekking tot de bestudeerde variabelen en zal in ieder geval de neiging hebben om te worden verminderd door de routinematig uitgevoerde externe audit.
het risico op opname was aanvankelijk hoger bij patiënten met een terminale diagnose aan het begin van de periode van 90 dagen. We interpreteren dit als gevolg van de toegenomen ernst van de ziekte (dat wil zeggen, hoe ernstiger de ziekte hoe gemakkelijker een patiënt als terminaal te detecteren). Als deze interpretatie juist is, zijn onze resultaten nog belangrijker: ondanks een ernstigere ziekte hadden patiënten met TD minder ziekenhuisopnames en stierven ze vaker thuis. Het totale aantal ziekenhuisdoden in onze studie was vergelijkbaar met eerder gepubliceerde cijfers voor de VS (56% tegen 52%).
voor zover ons bekend, hebben slechts enkele op de populatie gebaseerde studies patiëntgerelateerde factoren geanalyseerd die geassocieerd zijn met de beslissing van de arts over een terminale diagnose. Hospice verwijzing impliceert vaak intensievere behandeling, en in Noord-Amerika blijft de gemiddelde patiënt minder dan 3 weken in een hospice voordat hij sterft.38 een diagnose van “terminale fase” kan vaak eerder worden gesteld, en de mediane overlevingsperiode na het ontvangen van een TD in onze studie was meer dan het dubbele (52 dagen). Veel patiënten hebben geen intensieve terminale zorg nodig wanneer ze de TD ontvangen. Het is belangrijk te benadrukken dat een TD de algemene rechten van de patiënt in het Deense gezondheidszorgstelsel niet verandert; de patiënt geeft bijvoorbeeld geen acute zorgvoordelen op als gevolg. In tegenstelling, verwijzing naar een hospice kan veranderen de gezondheidszorg toegang voor patiënt en familie in de VS Medicare programma, die een invloed kunnen hebben op de timing van hospice ingang.39
in onze studie vonden we dat minder vrouwelijke en minder oudere kankerpatiënten een terminale diagnose kregen, zelfs na aanpassing voor belangrijke verstorende factoren. Het geslachtsverschil kan worden verklaard door het feit dat vrouwen nog steeds de primaire verzorgers in het gezin zijn en dus meer proactief zijn in het krijgen van de diensten die nodig zijn voor hun echtgenoot. Dat oudere patiënten minder kans hebben om een TD te krijgen, kan gedeeltelijk worden verklaard door het feit dat oudere kankerpatiënten meer terughoudend zijn om contact op te nemen met de gezondheidszorg, wat kan worden gezien door de relatie tussen toenemende leeftijd en gevorderd stadium van de ziekte op het moment van de diagnose.Vanuit het oogpunt van de gezondheidszorg hadden oudere patiënten (≥ 65 jaar) minder kans op kankergerelateerde behandeling, 41 en artsen hebben de neiging pijn bij oudere patiënten te onderdrukken.42 ouderen bleken ook te lijden onder vertragingen bij de toegang tot terminale uitkeringen,43 die goed overeenkomen met onze resultaten. Zoals verwacht, korte overlevingstijd (dat wil zeggen, tijd van kankerdiagnose tot de dood) werd gevonden om het aandeel ontvangen van een TD te verminderen. Agressieve progressie van de ziekte biedt een verminderde hoeveelheid tijd voor de arts om een begin terminale fase te detecteren.
onze resultaten, gebaseerd op administratieve databases, kunnen mechanismen in arts-patiënt communicatie of mechanismen in patiënt of Arts innerlijke leven niet ophelderen. Het gebruik van administratieve gegevens kan echter een praktisch en economisch instrument zijn voor het profileren van de kwaliteit van de zorg of het screenen op zorgproblemen. Voor de zorgverleners tonen onze studies aan hoe belangrijk het is om de terminale diagnose expliciet te maken. Het is niet verwonderlijk dat een expliciete terminale diagnose de planning van palliatieve zorg vergemakkelijkt en dus een effect heeft op de zorg aan het einde van de levenscyclus. Slechts 34% van de patiënten in onze studie kreeg een TD. De late erkenning van een naderende dood zou niet toestaan dat professionals in de gezondheidszorg om de haalbaarheid van zorg en de dood thuis te bespreken. Wat belangrijker is, is dat onze resultaten extra licht werpen op de waarschijnlijk onvoldoende diensten voor sommige subgroepen van eindstadium kankerpatiënten. Aanvullende studies moeten gericht zijn op deze groepen om de noodzakelijke toegang tot palliatieve zorgdiensten te vergemakkelijken.