Het is, schrijft Anna Lyndsey aan het begin van haar memoires, “extraordinary difficult to black out a room”. Het licht doet zijn best om een weg naar binnen te vinden. Ze had verduisterende jaloezieën en gordijnen, en laag op laag van keukenfolie geplakt aan de ramen van het kleine huis in Hampshire deelt ze met haar man. “Wat ik me vooral herinner,” zegt ze, ” was hoe moeilijk het was om te doen. De folie bleef splijten en eraf vallen en scheuren, dus het was echt frustrerend. Het was een vreemde combinatie van DIY frustratie en iets meer deprimerende gevoelens. Terwijl ik het deed, dacht Ik: ‘zal ik de buitenwereld weer zien? Zal ik hier ooit uitkomen? Wat zal er met mij gebeuren?’Maar ik had geen alternatief, het was geen keuze, het was: ‘ik moet dit doen omdat ik pijn heb.””
De Kamer werd een soort gevangenis cel, maar ook een toevluchtsoord. Het was zomer 2006. Het voorgaande jaar, Lyndsey, toen in haar begin 30, had gewoond in Londen en werkte als een ambtenaar toen ze merkte dat haar gezicht was begonnen te branden wanneer ze zat in de voorkant van haar computerscherm. Al snel begon ze te reageren op fluorescerende lichten, dan zonlicht. Ze werd gediagnosticeerd met lichtgevoeligheid – een extreme en slopende allergie voor licht-en moest haar baan te verlaten. Ze verhuisde naar Hampshire om bij haar partner Pete te wonen en studeerde een tijdje om pianolerares te worden, wat betekende dat ze niet in een kantooromgeving hoefde te werken.
“wat daarna gebeurde, in de vroege zomer van 2006, was de echte catastrofe,” zegt ze. Haar lichaam begon te reageren op licht, zelfs door meerdere lagen kleding. “Ik heb geleerd dat ik muren moest dragen”, schrijft ze in het boek, waarvoor ze een pseudoniem heeft gebruikt. Een onnodige vraag: Hoe voelde ze zich? “Absoluut wanhopig”, zegt ze met een stille stem aan de telefoon.niet in staat om het huis te verlaten, soms zelfs de verduisterde kamer, realiseerde ze zich dat reizen naar Londen om haar consultant te zien ondenkbaar was; ze heeft nog steeds geen specialist gezien – ze zullen geen huisbezoek doen en niemand lijkt te weten wat te doen met haar toch. De meeste gevallen van lichtgevoeligheid worden veroorzaakt door een andere aandoening, zoals lupus, of reacties op medicatie, maar Lyndsey werd verteld over 10% hebben geen bekende oorzaak. Haar consultant vertelt haar in correspondentie dat de oorzaak onbekend is, vooral voor zo ‘ n extreem, zeldzaam geval. (Later, wanneer ze alternatieve therapieën zoekt, suggereert een “genezer” dat het psychologisch is. “Ik ben onweerstaanbaar voor mensen van een nieuwe leeftijd wending … om zich af te snijden van de samenleving, aan te dringen op het leven in het donker in een afgesloten kamer-het is bijna te perfect.”)
haar vrienden en familie keken online om iets te vinden over haar extreme niveau van lichtgevoeligheid, en vonden een wetenschappelijk artikel dat een geval beschreef als Lyndsey ‘ s – iemand die zijn eigen verduisterde kamer had om beschutting te bieden tegen licht.
praten met mensen aan de telefoon hielp het vullen van dagen doorgebracht in het donker – sommige zijn uit haar oude leven, maar sommige zijn nieuwe mensen waarmee ze contact heeft gemaakt, velen met chronische gezondheidsproblemen. Ze kan tijdens korte periodes TV kijken vanuit haar verduisterde kamer door naar de reflectie ervan in een spiegel te kijken, maar het gebruik van een computer is onmogelijk. Ze verzon Woordspellen om zichzelf bezig te houden, maar kreeg vooral audioboek na audioboek. Ze kon niet naar muziek luisteren. “Het roerde te veel herinneringen en te veel emoties. Ik hield van allerlei soorten muziek, maar ik kon het niet in het donker.Lindsey was al twee jaar samen met haar man (toen vriend) voordat haar toestand begon. Ze schrijft met hartverscheurende eerlijkheid over hoe zijn leven is beïnvloed, ook. “Ik voelde me regelmatig, en voel me nog steeds, gepijnigd met schuld over de hele zaak en niet zeker of ik echt de moeite zou moeten doen om te vertrekken,” zegt ze. “Ik heb ook veel tijd doorgebracht met doodsbang te zijn dat hij genoeg van me krijgt en besluit om te vertrekken. Maar ik probeer er niet aan te denken. We hebben ook manieren ontwikkeld om ermee om te gaan. Ik heb ontdekt dat je heel veel dingen kunt wegpellen, maar als je twee persoonlijkheden hebt die elkaar nog steeds aan het lachen maken, elkaar nog steeds aanvullen, zelfs als ze twee stemmen in de duisternis zijn, kan het verbazingwekkend genoeg doorgaan. Er zijn genoeg hoopvolle patches in de afgelopen twee jaar dat zelfs als ik slechte patches heb gehad, hij is erg goed in te zeggen ‘Don’ t give up, dingen zijn beter geworden in het verleden en kan weer beter.””
ze begon het boek te schrijven tijdens een bijzonder slechte periode, opgesloten in haar donkere kamer tijdens de hete zomermaanden van 2010. “Het is verbazingwekkend wat volledig verveeld zijn je kan laten doen,” zegt ze, met een kleine lach. “Er zijn maar een beperkt aantal pratende boeken en Radio 4 programma’ s die je kunt beluisteren. Ik was wanhopig op zoek naar iets anders dat ik kon doen in het donker. Ik heb geprobeerd te breien, maar het was niet helemaal succesvol.”
ze dacht niet dat schrijven zou werken, omdat ze niet in staat zou zijn om te zien wat ze had geschreven (met behulp van potlood en papier) als ze verder ging. In plaats daarvan, dat bleek disinhibiting-ze was in staat om het gewoon eruit te krijgen, zonder pijn over het. Het resultaat is buitengewoon en prachtig geschreven.
het was niet bijzonder louterend, en was niet bedoeld om te zijn, zegt ze. In plaats daarvan was het een afleiding die verslavend werd. “Een project”, zegt ze. Proberen te vertellen wat er met haar was gebeurd en hoe het voelde “werd gewoon een echt interessante uitdaging, van het soort dat ik vroeger op het werk had en niet meer had. Toen ik het eenmaal deed, verdrong het andere, meer verontrustende gedachten.”
ze schrijft, verwoestend, over het overwegen van zelfmoord. Hoe gaat ze met die tijden om? Ze is een tijdje stil. Nu ze een paar keer door de cyclus is gegaan – van het hebben van zich terug te trekken naar haar black-out kamer voor maanden, dan perioden van de mogelijkheid om meer tijd beneden door te brengen, soms met de gordijnen open – ze zegt: “het is proberen om de betere tijden te herinneren. En ook leer je niet na te denken over bepaalde triggers. Ik probeer niet aan de toekomst te denken, of de dingen die ik niet kan controleren.”
ze mist de lange wandelingen die ze vroeger maakte, maar nu richt ze zich op kleine prestaties. Ze heeft een lichtmeter, en in staat zijn om sterker licht langer verdragen is enorm juichen. “Alleen al deze kleine stappen terug naar een beetje onafhankelijker zijn is erg spannend.”
Going out into her garden for the first time ” was geweldig. Gewoon vrij kunnen bewegen. Je beseft niet wanneer je in het huis de hele tijd hoe krap en beperkt je lopen is. Het is net als wanneer je in een museum bent en je museumbenen krijgt omdat je gewoon aan het schuifelen bent, niet aan het stappen. En de geur van alles; toen ik voor het eerst naar buiten ging, overweldigde het me. Toen ik ook met kleine lichtjes naar buiten kon, klinkt het afgezaagd, maar ik vond de schoonheid van de natuur overweldigend. Ik stond daar, kijkend naar een boom, kijkend naar de vorm van de takken. Of ik keek naar een spin en de vorm van zijn poten. Het was een intense ervaring.Lyndsey ontdekte dat ze bij zonsopgang en zonsondergang ongeveer een uur kon gaan wandelen zonder dat het haar huid aantastte, en haar man maakte een bladerdak van zwart vilt voor de achterkant van de auto, zodat ze ergens anders kunnen rijden, zoals een bos, tijdens daglicht, klaar voor een zonsondergang wandeling.
ze zegt dat ze zich op dit moment vrij optimistisch voelt. “Omdat deze aandoening zo’ n onbekende hoeveelheid is, heeft niemand me verteld dat het niet kan worden genezen, hoewel niemand me heeft verteld dat het kan worden – of niet per se genezen, maar de mentale toestand die ik heb gekregen in, elke incrementele verbetering is spannend en gewoon kijken naar hen is genoeg, echt.”
ze heeft niet veel geduld voor mensen die zeggen dat ze niet kunnen geloven hoe ze omgaat, maar toch, zeg ik, ze klinkt geweldig. “Ik denk het niet,” zegt ze. “Ik denk dat iedereen meer reserves in zich heeft dan ze denken te hebben.”Maar ze geeft toe dat dit haar heeft verrast. “Als ik terugkijk, denk ik: ‘mijn God, dat heb ik allemaal meegemaakt en ik ben nog steeds gezond.’Ik neem aan dat door te praten met mensen die ik ken met chronische ziekten, mensen gewoon veerkrachtiger zijn dan we denken, en we kunnen omgaan met schijnbaar onmogelijke situaties.”
• om Girl in the Dark van Anna Lyndsey te kopen voor £13,59 (RRP £16,99) ga naar bookshop.theguardian.com of bel 0330 333 6846.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Delen op Facebook
- Delen op Twitter
- delen via e-mail
- Delen op LinkedIn
- Delen op Pinterest
- Delen op WhatsApp
- Delen op Messenger