wil je iets weten over hoe het is om te leven met lupus, vraag het dan aan een eerste auteur, een “fiery Latina,” of mevrouw New York USA Universal.
Dit zijn slechts een paar van de bloggers die we de laatste tijd hebben gevolgd, die elk een ander inzicht bieden in de dagelijkse uitdagingen van het leven met deze chronische en ongeneeslijke aandoening.Lupus-systemische lupus erythemotosis-is een moeilijk te diagnosticeren auto-immuunziekte met een breed scala van onvoorspelbare symptomen die meestal invloed op vrouwen.
naar schatting 5 miljoen mensen wereldwijd zijn gediagnosticeerd met Lupus. Mensen met Afro-Amerikaanse, Latino en inheemse Amerikaanse afkomst zijn ook op een hogere kans op het krijgen van de aandoening. Terwijl de symptomen kunnen worden behandeld, is er momenteel geen genezing. Het goede nieuws is dat er in de afgelopen 60 jaar grote stappen zijn gezet in de behandeling van de aandoening. In de jaren 1950 was de prognose niet goed met slechts de helft van degenen die vijf jaar na hun eerste diagnose overleefden. Vandaag de dag is de overlevingskans groter dan 90 procent.
hoewel we veel hebben geleerd over lupus, hebben we nog een lange weg te gaan. We weten dat genetica een rol speelt, net als omgevingsfactoren en hormonale factoren, maar het ingewikkelde samenspel van al die invloeden, of zelfs waarom opflakkeringen zo onvoorspelbaar zijn, is weinig understood.In mei van dit jaar 23andMe en Pfizer bundelden hun krachten om de genetica van lupus te bestuderen. In samenwerking met het Lupus Research Institute hopen we meer inzicht te krijgen in deze onvoorspelbare chronische ziekte en bevindingen te doen die kunnen leiden tot nieuwe behandelingen.Als onderdeel van de studie zijn we van plan om 5.000 mensen met lupus te rekruteren. In slechts een paar maanden hebben we grote vooruitgang geboekt in de richting van dat doel, met meer dan 1.100 deelnemers.
we weten van het luisteren naar veel mensen die leven met lupus dat een van de belangrijkste middelen om te gaan met de aandoening is het verbinden met anderen.En in de geest van onze ontluikende lupus onderzoeksgemeenschap, benadrukken we een paar van de bloggers die bakens van informatie zijn geworden voor mensen met lupus. Dus in geen bepaalde volgorde hier zijn vijf van de bloggers die we lezen.
ondanks Lupus – sinds de eerste diagnose 14 jaar geleden, blogger en nu eerste auteur (van een boek ook getiteld “ondanks Lupus”), Sara Gorman heeft een beproefde en ware strategie voor het leven met lupus door het veranderen van verwachtingen en de focus op het houden van zichzelf gezond.
ongeslagen Diva – Blogger Christina Gorgon, de” Fiery Latina”, werd voor het eerst gediagnosticeerd in 2011. Ze schrijft over moeder worden met lupus. Veel van degenen met lupus, die moeilijk te diagnosticeren, kan ook betrekking hebben op haar verhaal van de besteding van twee jaar het doorstaan van een vreemd assortiment van symptomen – gewrichtspijn, pijn op de borst, kale plekken, en een onvermogen om uit bed te komen – zonder te weten wat het was dat haar ziek maakte. Haar vechthouding doordringt elke post.Lupus Chick-Marisa Zeppier-Caruana is de Lupus Chick, en is opgenomen in verschillende publicaties, waaronder US News & World Report, Glamour en WebMD. Marisa richtte de site terug in 2002, en dient ook in het bestuur van de Florida Chapter van de Lupus Foundation of America. Op de top van het schrijven over lupus en pleiten voor degenen met de aandoening, Marisa is ook de regerende mevrouw New York USA Universal, schieten voor de titel van mevrouw universum.
Flow op Lupus-Miz Flow begon voor het eerst tekenen van lupus te vertonen als een 14-jarige. Nu is de 30-something blogger een veteraan en overlever, die een heleboel symptomen heeft doorstaan, die haar een schat aan kennis over lupus hebben gegeven die ze deelt op haar site.