Ik was 15 in 1978 toen Louise Joy Brown ‘ s geboorte de aandacht van de wereld trok. Nog nieuw in maandelijkse menstruatiecycli, was ik net begonnen te geloven dat op een dag mijn baarmoeder in het centrum van de menselijke schepping zou zijn. Het was een prachtige droom zolang het duurde.twee decennia later zat ik nerveus in de onderzoekskamer van mijn gynaecoloog, alleen bedekt met een papieren jurk. Niemand kon me vertellen waarom ik niet in staat was geweest om zwanger te worden, dus ik was me aan het voorbereiden om te wenden tot de heldere belofte van in vitro fertilisatie (IVF).
toen wist ik niet dat het een frustrerende, vruchteloze en dure Odyssee zou worden. Evenmin wist ik iets over de donkere kant van geassisteerde reproductie, een zeer winstgevende industrie die grotendeels onder de radar van toezichthouders opereert.
advertentie
na enkele jaren van het pompen van mijn lichaam vol hormonen voor gecontroleerde cycli en behandelingen, hadden mijn man en ik bijna $50.000 uitgegeven zonder de vreugde van het hebben van een kind. In tegenstelling tot de foto ’s van lachende ouders en hun nieuwe baby’ s gepost op kliniekwebsites en sociale media-feeds, kwam ik op mijn 40ste weg van IVF met een gehavend hart en een opgeblazen lichaam, een Biohazard container vol gebruikte spuiten en een map met vage zwart-wit afbeeldingen van embryo ‘ s die nooit tot kinderen zouden bloeien.ik bracht het volgende decennium door met het onderzoeken van IVF, het erover schrijven en het leren kennen van vrouwen en mannen over de hele wereld die ook getraumatiseerd waren door hun ervaringen met IVF. Niet verrassend, ze hebben niet gezocht de schijnwerpers, zoals het herbeleven van de ervaring kan ondraaglijk zijn. Sommigen zijn uitgesloten van het spreken in het openbaar als gevolg van rechtszaak schikkingen.onlangs leerde ik dat Dr. Sam Thatcher, directeur van het Center for Applied Reproductive Science in Johnson City, Tennessee, een vernietigende beoordeling schreef van het groeiende IVF-veld rond dezelfde tijd dat ik mijn eerste IVF-consult had. Eenentwintig jaar na Brown ‘ s geboorte, hij uitte bezorgdheid over het jammerlijke gebrek aan zelfregulering in de industrie en de kruip in de richting van winst over patiëntenzorg. Hij merkte op dat tegen het midden van de jaren 1980, meer dan de helft van de 100 geassisteerde reproductieve technologie programma ‘ s die op dat moment bestond, nog geen zwangerschap had gemeld, hoewel ze veel geld verdienden in het proces. Voordat hij in 2009 overleed, legde Thatcher niet alleen bloot hoe klinieken gegevens manipuleerden om te concurreren voor nieuwe patiënten, maar ook hoe de steeds agressievere verkooptechnieken de groei in dit medische vakgebied voor winstbejag aanwakkerden.
onderzoekers en schrijvers zijn begonnen licht te werpen op de donkere kant van IVF. Het begon vroeg.een van de uitvinders van de procedure, Nobelprijswinnaar Robert G. Edwards, was een actief lid van de Britse Eugenics Society. Hij schreef eens: “binnenkort zal het een zonde van ouders zijn om een kind te hebben dat de zware last van genetische ziekten draagt. We betreden een wereld waarin we rekening moeten houden met de kwaliteit van onze kinderen.”Edwards en IVF co-uitvinder Patrick Steptoe voerden experimenten uit op honderden vrouwen tussen 1969 en 1978 in Oldham, Engeland. De Oldham Evening Chronicle is nu op zoek naar de verhalen van 282 vrouwen die ondergingen 495 mislukte IVF cycli. Een voormalige patiënt, Sandra Crashley, heeft geschreven dat Steptoe alle eierstokken verwijderde en de helft van de andere, waardoor haar lichaam in de vroege menopauze en snelle veroudering belandde.de commerciële focus van de sector en het gebrek aan onafhankelijk toezicht blijven vragen en zorgen oproepen. Eerder dit jaar hadden twee geassisteerde reproductieklinieken — één in Cleveland en één in San Francisco — catastrofale storingen in de apparatuur die bevroren embryo ‘ s en eieren in gevaar brachten. Of andere verwoestende kliniek mislukkingen hebben plaatsgevonden door de jaren heen is ieders gok. NBC News onthulde dat klinieken niet verplicht zijn om problemen te melden, tenzij er een klacht is ingediend of een negatief nieuwsbericht in de nieuwsmedia.
in zijn rapportage bereikte NBC het College Of American pathologen, dat meer dan 400 vruchtbaarheidslaboratoria accrediteert die zijn aangesloten bij klinieken die IVF en aanverwante procedures uitvoeren. Alleen lidklinieken van de Society for Assisted Reproductive Technology, een organisatie van kunstaanbieders, krijgen om de twee jaar een bezoek van een Inspecteur.een woordvoerster van het College Of American pathologen vertelde NBC dat het “niet werd gecontacteerd door de vruchtbaarheidsklinieken totdat nieuwsberichten het publiek alarmeerden over de mogelijkheid dat duizenden eieren en embryo’ s mogelijk niet langer levensvatbaar zijn vanwege defecten in de apparatuur.”
Dit is helaas wat de industrie aanvaardbaar zelfregulering acht. In plaats van verantwoording te eisen of een gevoel van urgentie op te leggen, gaf de American Society of Reproductive Medicine, een brancheorganisatie voor de geassisteerde reproductieindustrie, een lauwe verklaring uit en verwees naar wat verloren ging in de storing als “voortplantingsweefsels.”De vrouwen en hun partners die klanten waren van deze klinieken verloren dromen en mogelijk zelfs de realiteit van het krijgen van baby’ s, niet “reproductieve weefsels.”
de wereldwijde IVF-markt wordt gewaardeerd op ongeveer $ 15 miljard. Veel klinieken benadrukken commerciële promotie van IVF en ei bevriezen, en bieden hun patiënten slecht geteste “add-ons” zoals endometrium krassen en embryo lijm. In het Verenigd Koninkrijk zullen later dit jaar nieuwe regels van kracht worden die IVF-klinieken verplichten patiënten volledige informatie te verstrekken over eventuele aanvullende diensten die aan hen worden aangeboden. Ondertussen, dezelfde procedures blijven worden verkocht in de VS met weinig of geen toezicht. Overheidsbeleidsinspanningen gericht op strengere overheidsinspectie en consumentenbescherming hebben nooit grip gekregen door het ontbreken van een georganiseerd kiesdistrict.
vaak verloren in de shuffle zijn inspanningen om veiligere, meer verantwoorde behandelingen uit te delen en patiënten duidelijke beschrijvingen te geven van procedurele risico ‘ s en uitkomsten.
in de VS controleert het CDC vandaag de dag gegevens van de meer dan 440 klinieken die diensten verlenen aan patiënten die onvruchtbaarheid willen overwinnen. Elk jaar publiceert zij het Art Success Rates Report. Dit eng gefocuste document is gebaseerd op de rapportage door klinieken van de resultaten van IVF cycli. Het geeft geen informatie over operaties of storingen in de kliniek.
naast een uitgebreidere monitoring van kliniekpraktijken en-faciliteiten, zouden consumenten duidelijker kunnen spreken over de geneesmiddelen en chemicaliën die in IVF-laboratoria en-klinieken worden gebruikt. Er kan een verband zijn met kanker bij vrouwen die IVF hebben ondergaan, maar er is geen manier om definitief te weten omdat een cohort van vrouwen die IVF hebben ondergaan niet gemakkelijk is te assembleren of te volgen voor epidemiologisch onderzoek. De weinige studies die bestaan evalueerden de effecten van vruchtbaarheidsdrugs die in het verleden worden gebruikt, en neigen om beperkingen te hebben die interpretatie van hun resultaten belemmeren. Kortom, er zijn vele belemmeringen voor het evalueren van de rol van geassisteerde reproductiefactoren die gynaecologische en borstkanker risico beïnvloeden. U hoort echter geen kliniekoperators die meer duidelijkheid eisen. Tot zover de geïnformeerde toestemming.
Momenteel zijn er ongeveer 20 in de handel verkrijgbare kweekmedia die worden gebruikt om embryo ‘ s voor IVF te kweken. De samenstelling van cultuurmedia is geen triviale zaak, omdat het cultuurmedium essentieel is voor embryonale ontwikkeling. Een Cochrane review van kweekmedia concludeerde dit: “geen van de studies rapporteerde over de gezondheid van nakomelingen. In de meeste studies (22 van de 32) werd geen melding gemaakt van de financieringsbron en in geen van de studies werd de methodologie voldoende gedetailleerd beschreven.”
met andere woorden, niemand weet echt hoe de brandstof voor vroege ontwikkeling het leven van een toekomstig kind beïnvloedt, omdat klinieken niet verplicht zijn om deze belangrijke laboratoriumoperatie op te sporen of bekend te maken.in de VS zijn uitgebreide longitudinale studies bij vrouwen die IVF ondergaan of de kinderen die door IVF worden verwekt moeilijk te verkrijgen. In tegenstelling tot in Scandinavië of Israël, die een lange termijn tracking systeem compleet met patiënt identificatienummers hebben, is er geen gemakkelijke manier om Amerikaanse IVF patiënten te volgen en te bereiken. Een onderzoeker aan het National Cancer Institute vertelde me dat het feit dat vrouwen die geen succes hebben met IVF er niet over willen praten, in combinatie met het gebrek aan belangstelling van de kliniek voor deelname, en de complexiteit van factoren — leeftijd, biologie en de veranderende cocktail van geneesmiddelen die door klinieken worden gebruikt — het onmogelijk maken om een duidelijk beeld te hebben van de risico ‘ s van IVF.
vrouwen en hun partners kunnen vandaag meer leren van een fastfoodmenu dan van een kliniek die dure en levensveranderende kunstmatige voortplantingsprocedures verkoopt. Consumenten moeten vertrouwen op hun eigen log onderzoek om door het doolhof van protocollen en geneesmiddelen te komen die zouden kunnen werken voor hun individuele omstandigheden. In mijn ervaring, die is bevestigd door anderen, klinieken doen een jammerlijk slecht werk van het uitleggen van de opties. Consumenten moeten ook hopen dat de laboratoria en klinieken die ze gebruiken goed worden bemand door deskundigen en zorgvuldig worden onderhouden.
maar het hoeft niet zo te zijn in de komende 40 jaar. Beter toezicht, sterkere patiëntwaarborgen — met inbegrip van meer compassie voor degenen die te maken hebben met mislukte IVF — cycli-en meer transparantie over de risico ‘ s en beperkingen van geassisteerde voortplantingstechnologie zijn nodig. Beter onderwijs, uitgebreidere rapportage en consumentenbescherming kunnen geassisteerde reproductie naar een hoger niveau brengen.Pamela Mahoney Tsigdinos is de auteur van” Silent Sorority ” (BookSurge Publishing, 2009) en medeoprichter van ReproTechTruths.org, een initiatief aan de basis gericht op meer transparantie en informatie over de volksgezondheid over het volledige spectrum van IVF en gerelateerde praktijken, risico ‘ s en resultaten.