I only discovered in 2016 that the first time sepsis Slack was back in September 2011 when I had just moved to Southern Spain for the winter with my jongste dochter. Sinds 2011, Ik heb gevochten met sepsis voor een totaal van vier keer!
leven met aanhoudende chronische aandoeningen (Sjögren ’s syndroom, Sjögren’ s small airways long disease and vasculitis, artritis psoriatica en fibromyalgie) ik was gedwongen om vervroegd Medisch pensioen te nemen van een baan waar ik van hield, vanwege mijn falende gezondheid (voorheen werkzaam in trauma-en crisismanagement in het hoger onderwijs, counseling in de NHS en onderwijs in verder en hoger onderwijs als universitair docent en programmadirecteur). Omdat mijn gezondheid ernstig leek te verslechteren tijdens de vochtige en koude winter, besloot ik dat ik moest proberen om te leven in een warmer klimaat voor de wintermaanden om te zien of ik een soort van kwaliteit van leven terug in mijn leven kon krijgen en genoeg kon functioneren om me weer te laten werken…
Timing en planning waren cruciaal geweest, dus verhuisden we eind augustus 2011 om samen te vallen met mijn jongste dochter die een nieuwe internationale school begon. Het was een enorme omwenteling voor mijn hele familie, het verlaten van mijn andere oudere kinderen terug in het Verenigd Koninkrijk. Maar het voelde allemaal zo belangrijk voor mij om te proberen een soort leven terug te krijgen en me productief te voelen en weer te kunnen werken in een werkgebied waar ik zo dol op was…
we maakten de zet en waren er pas een paar weken toen ik een waterinfectie ontwikkelde, (een UTI waarvan ik me toen niet realiseerde dat het een zeer slechte nierinfectie was geworden) waar ik dom genoeg niet op tijd medische hulp bij zocht! Ik was erg druk met het wennen aan onze nieuwe manier van leven in de helende warmte en zon, met familie op bezoek voor de verjaardag van mijn jongste en met haar liefde voor haar nieuwe school – leven voelde zo goed voor een tijdje, tot die noodlottige dag die alles veranderde…
ik had mijn dochter opgehaald van school en de pijn was langzaam verergerd gedurende de middag. Ik was uitgenodigd om te lunchen met een nieuwe vriend en ik kon gewoon niet comfortabel zitten denken dat ik mijn rug moet hebben gekwetst als gevolg van de plotselinge, ongemakkelijke rugpijn! Toen ik met mijn dochter thuiskwam, werd ik overweldigd door een overweldigend gevoel van onwel zijn, koortsig en worstelen om te functioneren. Ik moest gaan liggen, denkend dat als ik dat deed ik me beter zou voelen, het verlaten van mijn dochter doet haar schoolwerk nadat ik had geprobeerd om een snel diner voor haar te bereiden (en vervolgens branden!) en naarmate de avond vorderde, realiseerde ik me uiteindelijk dat ik serieus hulp nodig had toen ik daar in bed lag te bibberen met wat ik nu Weet was ontberingen!
ik had eerder mijn andere kinderen, thuis in het Verenigd Koninkrijk, gewaarschuwd om contact te houden, via tekst, met mijn jongste, ‘voor het geval dat’ omdat ik me niet al te goed voelde! Nu, terugkijkend, denk ik dat ik me realiseerde, op dieper niveau, de ernst van de situatie die zich begon te ontwikkelen?! Uiteindelijk, en in een poging mijn dochter, die toen nog maar 12 jaar oud was, niet in paniek te brengen, vertelde ik haar dat we de buren om hulp moesten vragen. Gelukkig hadden we ze eerder ontmoet toen ze les gaven op de nieuwe school van mijn dochter. We kwamen aan bij hun deur laat in de nacht met mij, tegen die tijd, braken met koorts, hevig schudden en bijna instorten!
nood paramedici werden gebeld door deze prachtige buren en gelukkig kreeg ik intraveneuze antibiotica, daar en toen, in hun appartement! Ik nam de moeilijke beslissing om toen niet naar het ziekenhuis te gaan, omdat ik mijn jongste niet alleen wilde laten, ondanks het aanbod van de buurvrouw om voor haar te zorgen. Ze was van nature doodsbang voor de zeer traumatische ervaring. De buren stonden er heel vriendelijk op dat we die nacht bij hen bleven en in de ochtend slaagde ik er op wonderbaarlijke wijze in om stabiel genoeg te blijven (na die grote dosis IV antibiotica), om naar de luchthaven te rijden en terug te vliegen naar het Verenigd Koninkrijk. Ik was nog steeds koortsig en voelde me zo erg onwel, terwijl ik deed alsof ik in orde was zodat ik zou mogen vliegen! Later stortte ik terug thuis in het Verenigd Koninkrijk laat die avond, toen alles leek te beginnen te sluiten, letterlijk. De huisarts die ik zag, bij mijn terugkeer, had alleen orale antibiotica voorgeschreven en had niet de sepsis geïdentificeerd die mijn lichaam overnam…
gelukkig vond mijn zoon me toen hij laat thuis kwam van het werk en ik werd met spoed naar een&e per ambulance en volgepompt met verschillende IV medicijnen, vloeistoffen en 4 soorten antibiotica. Ik werd behandeld op verschillende afdelingen voor 5 dagen met voortdurende IV ‘ s van antibiotica. Ik kan me niet teveel herinneren over dit alles omdat ik een groot deel van de tijd in de war was… het voelde alsof ik een aantal verschillende keren verplaatst werd omdat ik nergens ‘paste’? Maar ik ben zo dankbaar dat ik het overleefd heb!!
de tweede episode van sepsis was toen ik een infectie op de borst had die zich ontwikkelde tot een bilaterale longontsteking in februari 2013 en opnieuw werd ik zo erg ziek zo zeer, zeer snel en binnen enkele uren instortte na dwaas te wachten tot de nacht voordat ik om hulp vroeg (ik wilde de kinderen niet storen tot de ochtend)! Ik ervoer allemaal dezelfde sepsis symptomen, maar deze keer kon niet goed ademen en bracht vele dagen op zuurstof en werd opnieuw behandeld voor ten minste 5 dagen op een AAU afdeling! Mij werd verteld dat ik ook neutropenisch was en in het begin waren ze niet zeker of ik een longontsteking kreeg omdat ik neutropenisch was of dat ik neutropenisch werd door de longontsteking?
Uiteindelijk, en toen ik herstelde, adviseerden ze dat ze ‘denken’ dat de neutropenie werd veroorzaakt door de pneumonie. Ik weet nu dat dit opnieuw ongediagnosticeerde sepsis was …
de derde Episode
de derde episode, deze keer bevestigd als sepsis (van een ‘waarschijnlijke’ UTI), was op 5 November 2014, nadat ik instortte tijdens een GP-operatie. Ik had me ten minste een week ervoor onwel gevoeld, maar ik kon geen afspraak krijgen om een arts te zien, dus had geen andere optie dan een telefonische afspraak voor later die dag te regelen. Maar die ochtend voelde iets, op de een of andere manier, erg verkeerd en anders als de nu, al te bekende symptomen, uiteindelijk begon zich te presenteren, opnieuw…
een dierbare vriend was op bezoek uit Devon en we hadden geregeld om te gaan ontbijten en we vonden een prachtige landelijke locatie. We waren van plan om de dag in te halen en verder te gaan met de lunch, maar naarmate de ochtend vorderde had ik de overweldigende wens om naar huis terug te keren, omdat ik me weer zo erg onwel begon te voelen en heel snel ‘bergafwaarts’ ging. We keerden terug naar huis en na een poging om een paar uur met een arts te praten, zijn we er uiteindelijk in geslaagd om een arts te krijgen om me te zien bij mijn lokale huisarts op slechts een paar deuren van mijn huis. Het was daar dat ik instortte nadat ik de huisarts ervan probeerde te overtuigen dat er iets vreselijk mis was met mij toen ze me vroeg wat ik wilde dat ze deed?! Ik smeekte haar om me te helpen en ik herinner me dat ik haar vertelde dat ik het gevoel had dat ik zou sterven, omdat ze moeite hadden en geen ECG konden doen vanwege de ernst van ontberingen. Tegen die tijd trilde ik zo ongecontroleerd en kon ik niet stoppen met overgeven. Ik had een extreem snelle hartslag van 135 plus en ademhaling zo zeer snel. Uiteindelijk belde ze voor een ambulance en ik kreeg blauw licht op een&E! Ik kan me vaag herinneren dat de paramedicus zich afvraagt of ik een paniekaanval had vanwege mijn zeer snelle ademhaling en ik herinner me dat ik hem vertelde dat ik ademhalingstechnieken voor ontspanning leerde, dus ik wist dat het niet zo was.
blijkbaar heb ik 4 uur in resus doorgebracht bij die gelegenheid, terwijl ze me stabiliseerden en verschillende tests en scans deden. Ik werd behandeld met 4 soorten IV antibiotica opnieuw samen met een extra zeer sterk nieuw antibioticum dat ze blijkbaar alleen gebruiken wanneer dat nodig is en uiteindelijk werd ik overgebracht naar AAU. Ik verliet het ziekenhuis iets eerder dan geadviseerd na slechts 5 dagen als gevolg van een slechte ervaring daar… Ik was nog steeds erg onwel toen ik naar huis ging.
pas toen zag ik het woord sepsis voor de allereerste keer op de ontladingssamenvatting, maar ik had nog steeds geen begrip van wat het betekende! Wat was Sepsis? Het was toen dat ik zocht begeleiding en steun van de Britse sepsis Trust na het zoeken online voor verdere duidelijkheid en informatie over wat precies sepsis was…
de vierde aflevering
mijn meest recente en vierde aflevering van sepsis was toen ik stortte thuis iets meer dan een en een half jaar geleden nu op 15 December 2016. Ik was herstellende van wat ik begreep te zijn een zeer slechte virale infectie met een vreselijke bronchitis soort hoest die had greep op het einde van November. Wederom was ik niet in staat om een afspraak te krijgen om een arts te zien, maar in plaats daarvan schreef ik een kuur van orale antibiotica via de telefoon voor, voor het geval… Ik werd toen extreem onwel en werd deze keer op verzoek van de huisarts naar het ziekenhuis gebracht. Ik werd niet binnen gehouden, maar mocht later die avond terug naar huis nadat ze me verteld hadden dat het gewoon een slecht virus was. Ik bracht een week of zo slecht in bed met mijn dochter die een paar dagen vrij van het werk te nemen om voor mij te zorgen als ik kon nauwelijks lopen of mijn bed verlaten. Uiteindelijk, Ik leek te herstellen goed en begon terug naar normaal, of zo dacht ik… deze dag, het begon allemaal prima en ik voelde me goed genoeg om mijn dochter van het werk te halen en haar mee naar een afspraak. Terwijl ik in de auto op haar wachtte, begon ik me plotseling steeds onwel te voelen met zeer slechte pijn in de bovenrug en de schouder die mijn ademhaling begon te beïnvloeden! We moesten stoppen bij een winkel op de weg naar huis (om ballonnen en chocolade te kopen voor de verjaardag van een goede vriend die ik die avond zou bijwonen) mijn dochter ging naar de winkel voor mij en terwijl ik daar zat te wachten, wist ik gewoon dat er nu iets vreselijk mis was, nogmaals! Ik begon me extreem koud te voelen van binnen en toch warm en erg koortsig en huiverig op hetzelfde moment dat mijn ademhaling steeds moeilijker en sneller begon te worden. Nogmaals, ik had een overweldigend verlangen om zo snel mogelijk naar huis terug te keren. Ik vertelde mijn dochter hoe ik me voelde, en ik liet gewoon mijn tassen bij de voordeur als ik haastte om te gaan liggen zodra we binnen kwamen… ik was nu begonnen met het herkennen van de al te bekende gevoelens die me eerder had getroffen en ik wist gewoon dat ik medische hulp nodig! Mijn dochter belde om met een dokter te praten, maar ze waren meer dan een uur niet beschikbaar en terwijl ze een ambulance wilde bellen vroeg ik haar om ze niet lastig te vallen omdat ze het altijd zo druk hebben, maar om 111 te bellen in plaats daarvan. Maar natuurlijk, toen ze de 111 operator de symptomen had verteld die ik nu ondervond, stuurden ze onmiddellijk een ambulance.
ik kan me daarna niet veel meer herinneren, maar ik werd direct naar de ED gebracht en hoewel ik aanvankelijk blijkbaar niet te hoog scoorde voor sepsis, behandelden ze me met IV vloeistoffen en antibiotica, pijnstillers, en verschillende röntgenfoto ‘ s en scans. Nogmaals, ik herinner me het gevoel dat ik ging sterven en had de meest verschrikkelijke steekpijnen denkbaar in mijn hoofd – Ik schreeuwde uit van de pijn en smeekte mijn dochter om ervoor te zorgen dat ze me niet laten sterven! Ze konden niet bepalen of de pijn op de borst longontsteking was, pleuritis en zelfs gecontroleerd op een hartkwaal. Ze zijn er nooit achter gekomen wat de verschrikkelijke stekende hoofdpijnen waren, maar mij werd verteld dat ik septisch was! Uiteindelijk, na een paar uur, Ik begon te voelen een beetje meer alert en een beetje meer ‘met het’ als ik goed had gereageerd op de IV antibiotica en vloeistoffen zodra ze begonnen. Ik neem zeer zelden antibiotica of medicijnen en ik heb verteld dat is waarom ik reageerde zo goed als ze hard nodig zijn om te werken en om snel te werken.
ik werd overgebracht naar AMU, waar helaas een van de IV ‘ s slecht blokkeerde en weefselweefsel veroorzaakte en problemen met de bloedsomloop in mijn hand veroorzaakte en voor een tijdje verloor ik enig gevoel. Omdat het mijn linkerarm was, waren ze bezorgd over mogelijke hartproblemen en deden ze verdere tests. Uiteindelijk kwam de bloedsomloop en het gevoel terug (maar ik bleef meer dan een jaar worstelen met zeer slechte zenuwpijn). Het werd ook achtergelaten zo pijnlijk gehavend en gekneusd na 14 verdere pogingen, door verschillende Medici, op het plaatsen van een andere canule voor een CT angiogram als mijn aderen leek nonexistent tegen die tijd! Dus, na vijf dagen van IV’ s, antibiotica, vloeistoffen en CT-scans met verhuizingen naar twee andere afdelingen (met de meest verbazingwekkende verpleging en medisch personeel), Ik was gewoon zo erg dankbaar dat ik was dan medisch fit genoeg om te worden ontslagen (de ontlading samenvatting bevestigen dat ik werd ‘opgenomen met sepsis’). Terwijl ik terug naar huis nog steeds het gevoel uiterst slecht, uitgeput en zwak, ik was gewoon zo zeer, zeer dankbaar voor iedereen die zo zeer snel gereageerd om de sepsis te stoppen en hielp me om te herstellen in de tijd om thuis te zijn met mijn familie voor de vakantie periode.
ik ben nog steeds geschokt door de snelheid waarmee sepsis greep deze keer, in slechts twee uur, en verbaasd dat ik niet eerder besefte wat er eigenlijk gebeurde? Maar Ik zal eeuwig dankbaar zijn, dat ten eerste, ik was niet alleen toen sepsis sloeg me zo snel en dat de verbazingwekkende paramedici en ED personeel overwogen het kan sepsis zijn als zij werkten door de sepsis zes! We hadden ervoor gezorgd om te vragen: “kan het sepsis zijn?”
ik voel me zeer gelukkig omdat ik weet dat ik een van de ‘gelukkigen’ overlevende sepsis blijf, niet één keer maar vier keer, terwijl ik geen toegang nodig heb tot intensive care of kritieke zorginterventies of andere procedures dan IV behandelingen en regelmatige monitoring.
ik heb zeker gemerkt een enorm verschil en enorme verbetering deze keer in het bewustzijn van sepsis in de eerste responders die nu sepsis informatie dragen en gebruik maken van een Sepsis scoringssysteem in de ED. Dit, geloof ik, is te wijten aan het fantastische werk dat nu over de hele wereld wordt gedaan en velen die onvermoeibaar werken om hun campagne van het verhogen van het bewustzijn voort te zetten om levens te redden… er zijn, natuurlijk, nog steeds veel gebieden van zorg die er zijn voor velen en nog steeds een behoefte aan verbetering op sommige gebieden. Ik voel me gepassioneerd en heb gezworen om alles te helpen wat ik kan om het bewustzijn te blijven verhogen.
De voortdurende strijd om het bewustzijn gaat door velen, waaronder ik, en ik zou graag gebruik maken van mijn verleden werkervaring te helpen bieden meer ondersteuning en meer draagvlak creëren voor groepen die links beïnvloed door sepsis… Er is ook een wanhopige behoefte aan meer sepsis informatie worden verstrekt over de kwijting van de samenvattingen en de follow-up en nazorg voor sepsis overlevenden en hun families en uiteraard is dit van belang voor mij, persoonlijk.
mijn leven nu
ik ben zowel fysiek als emotioneel aangetast door sepsis en ik leef nu van dag tot dag met een enorme angst voor sepsis die opnieuw optreedt. Ik moet toegeven dat ik nu een beetje paranoïde ben als ik de geringste infectie of virus krijg… Soms heb ik me absoluut doodsbang gevoeld omdat mijn geschiedenis is dat ‘ik crash’ zo snel! Ik heb extreme periodes van uitputting en vermoeidheid en ik heb ervaren zeer lage stemming op momenten en stemmingswisselingen. Sociaal heb ik gevonden dat ik ben teruggetrokken en een hekel aan drukte en lawaaierige plaatsen nu. Veel van mijn zintuigen zijn ook veranderd. Mijn korte termijn geheugen is verschrikkelijk en heel zorgwekkend soms en ik heb zelfs beoordeeld voor dementie die gelukkig negatief was. Ik heb nu problemen met aanzienlijke spierontsteking en extreme onderbeen pijn en moeite om te lopen soms en moeten proberen en houden mijn benen verhoogd om te helpen omgaan met de pijn, samen met diverse andere fysieke en emotionele symptomen die ik heb geadviseerd worden toegeschreven aan de post sepsis syndroom Ik worstelen om nu te leven met?
ik word nu geadviseerd om onmiddellijk contact op te nemen met medische hulp bij de eerste tekenen van symptomen als deze zich opnieuw voordoen of als ik plotseling Medisch onwel word. Mijn medische dossiers zijn nu ‘gemarkeerd’ op de computer bij mijn huisartspraktijk, zodat ik zo snel mogelijk gezien kan worden, en ik dus niet hoef te wachten zoals ik eerder moest. Ik heb maandelijkse follow-up afspraken met mijn huisarts als Ik heb ervaren terugkerende infecties dit afgelopen jaar ook – al met al het afgelopen jaar is zo ‘ n strijd om te functioneren op zelfs een basisniveau geweest!
Als ik op reis ben, wordt mij geadviseerd om verschillende monitors bij me te dragen om mijn bloeddruk, temperatuur en zuurstofgehalte te controleren en op te nemen, zodat ik mijn waarnemingen goed in de gaten kan houden als ik achteruit ga als ik ziek word, zodat ik zo nodig snel actie kan ondernemen.
ik heb ook het advies gekregen om alleen te reizen naar gebieden waar er grote ziekenhuisfaciliteiten in de buurt zijn.
niet alleen mezelf, maar mijn hele familie zijn zwaar getroffen door dit alles en ze zijn altijd stand-by en op ’tenterhooks’ als ik ziek word en natuurlijk zijn we allemaal bezorgd dat het opnieuw kan ontwikkelen tot sepsis.
maar ik weiger absoluut om mijn leven in de schaduw van sepsis te leven en Ik zal alles blijven doen wat ik kan om het bewustzijn te helpen verhogen, zodat anderen, zoals ik, medische hulp en interventie in de tijd kunnen zoeken… Ik heb te veel geweldige mensen ontmoet wiens leven volledig zijn verbrijzeld door sepsis.
bewustzijn zal ongetwijfeld levens redden en Ik zal nooit, nooit stoppen met het helpen verhogen van bewustzijn van sepsis en post-sepsis syndroom. Ik hoop echt dat het delen van mijn verhaal helpt meer bewustzijn te verhogen…
in de afgelopen maanden ben ik nu begonnen met twee nieuwe sepsis ondersteuningsgroepen voor de UK Sepsis Trust in Bath en South Gloucestershire in Engeland en ik ben uitgenodigd om in verschillende ziekenhuizen te spreken met medewerkers – en onlangs werd mij gevraagd om een lezing te geven en mijn verhaal te delen met de bestuursleden van North Bristol NHS Trust. Ik ben erg gepassioneerd om te blijven spreken om het bewustzijn te verhogen! Ik werd geïnterviewd op BBC Radio Bristol over sepsis en ook uitgenodigd om te spreken op de sepsis Trust conferentie in 2016.