chcesz wiedzieć trochę o tym, jak to jest żyć z toczniem, zapytaj autora po raz pierwszy, „ognistą Latynoskę” lub Panią New York USA Universal.
to tylko kilka z blogerów, których śledzimy ostatnio, którzy oferują inny wgląd w codzienne wyzwania związane z życiem z tą przewlekłą i nieuleczalną chorobą.Toczeń-toczeń rumieniowaty układowy-jest trudną do zdiagnozowania chorobą autoimmunologiczną o szerokim zakresie nieprzewidywalnych objawów, które dotyczą głównie kobiet.
około 5 milionów ludzi na całym świecie zdiagnozowano toczeń. Osoby z Afroamerykanów, Latynosów i rdzennych Amerykanów pochodzenia są również na wyższe szanse na uzyskanie warunek. Chociaż objawy mogą być zarządzane, obecnie nie ma lekarstwa. Dobrą wiadomością jest to, że w ciągu ostatnich 60 lat nastąpił wielki postęp w leczeniu tej choroby. W 1950 roku rokowanie nie było dobre, tylko połowa z tych, którzy przeżyli pięć lat po ich wstępnej diagnozy. Dziś wskaźnik przeżycia jest większy niż 90 procent.
choć wiele się nauczyliśmy o toczniu, to przed nami jeszcze długa droga. Wiemy, że genetyka odgrywa ważną rolę, podobnie jak czynniki środowiskowe i hormonalne, ale skomplikowane wzajemne oddziaływanie wszystkich tych wpływów, a nawet dlaczego wybuchy są tak nieprzewidywalne, jest niewielkie understood.In maja tego roku 23andMe i Pfizer połączyły siły, aby zbadać genetykę tocznia. We współpracy z Instytutem Badawczym tocznia mamy nadzieję lepiej zrozumieć tę nieprzewidywalną przewlekłą chorobę i dokonać ustaleń, które mogą prowadzić do nowych metod leczenia.W ramach badania planujemy rekrutację 5000 osób z toczniem. W ciągu zaledwie kilku miesięcy zrobiliśmy ogromny krok w kierunku tego celu, angażując ponad 1100 uczestników.
słuchając wielu z tych, którzy żyją z toczniem, wiemy, że jednym z najważniejszych sposobów radzenia sobie z chorobą jest łączenie się z innymi.I w duchu naszego początkującego społeczności badawczej tocznia, zwracamy uwagę na kilku blogerów, którzy stali się sygnałami informacji dla osób z toczniem. Więc w żadnej konkretnej kolejności tutaj jest pięciu blogerów, których czytamy.
pomimo tocznia-od pierwszej diagnozy 14 lat temu, blogerka, a teraz pierwsza autorka (książki również zatytułowanej „pomimo tocznia”), Sara Gorman ma wypróbowaną i prawdziwą strategię życia z toczniem, zmieniając oczekiwania i koncentrując się na utrzymaniu zdrowia.
niepokonana Diva – blogerka Christina Gorgon, „ognista Latynoska”, została po raz pierwszy zdiagnozowana w 2011 roku. Pisze o zostaniu mamą z toczniem. Wiele z tych z toczniem, który jest trudny do zdiagnozowania, może również odnosić się do jej historii spędzania dwóch lat znosząc dziwny asortyment objawów – ból stawów, ból w klatce piersiowej, łysienie, i niezdolność do wstania z łóżka – nie wiedząc, co to było, że robi się jej chory. Jej postawa bojowa napełnia każdy post.
Lupus Chick – Marisa Zeppier-Caruana jest to Lupus Chick, i został opisany w kilku publikacjach, w tym US News& World Report, Glamour i WebMD. Marisa założyła tę witrynę w 2002 roku, a także zasiada w Radzie Florida Chapter of the Lupus Foundation of America. Oprócz pisania o toczniu i promowania osób z chorobą, Marisa jest również panującą Panią New York USA Universal, strzelającą do tytułu Pani Universe.
przepływ na toczniu – Miz Flow po raz pierwszy zaczął wykazywać oznaki tocznia jako 14-latek. Teraz 30-coś blogger jest weteranem i przeżył, który przetrwał mnóstwo objawów, które dały jej bogactwo wiedzy na temat tocznia, że dzieli się na swojej stronie.