td zostało podpisane dla jednej trzeciej pacjentów z rakiem terminalnym. Obserwowano znamiennie mniejszą liczbę pacjentów w podeszłym wieku (≥ 70 lat) i kobiet otrzymujących TD. Wyraźna diagnoza terminalna zdawała się zmniejszać częstość przyjmowania i zmniejszać ryzyko zgonu w ostrej opiece.
to badanie ma siłę bycia dużym badaniem populacyjnym, w którym efekt nastawienia selekcyjnego jest zminimalizowany ze względu na konstrukcję kohorty, która składa się ze wszystkich zmarłych pacjentów z chorobą nowotworową w jasno określonym przedziale czasowym i dobrze określonym obszarze geograficznym. Zbieranie danych oparto na kompletnych rejestrach populacji w Danii, obejmujących jednolite i możliwe do zidentyfikowania informacje o zgonach, hospitalizacjach, rozwoju raka i stanie życiowym. Osobisty numer identyfikacyjny z duńskiego rejestru Cywilnego zapewnia wiarygodne powiązanie informacji. Ważność duńskiego Rejestru Nowotworów jest wysoka w porównaniu z innymi rejestrami chorób, a Krajowy Rejestr absolutorium dotyczący danych administracyjnych został zatwierdzony, wykazując Zgodność na poziomie 98,5%.
jednak istnieją pewne ograniczenia w tym badaniu, które zasługują na uwagę. Po pierwsze, błędna klasyfikacja mogła nastąpić poprzez użycie pisemnego oświadczenia jako pełnomocnika do diagnozy terminalnej. Ponieważ TD niesie ze sobą korzyści związane ze zwrotem kosztów (leków i sprzętu do opieki domowej), w szczególności płatnego urlopu dla nieformalnych opiekunów, może odzwierciedlać więcej niż tylko rokowanie pacjentów. Na przykład opiekunowie osób starszych (którzy sami mogą być emerytami) rzadziej korzystają z płatnego urlopu z pracy. Chociaż deklaracja miałaby inne korzyści dla takich pacjentów (i pacjentów bez opiekuna), może być mniej prawdopodobne, że otrzymają TD. TD jest zatem najbardziej wiarygodny jako wskaźnik terminalnej diagnozy u pacjentów z dodatnim TD. W przypadku pacjentów bez TD nie możemy być pewni, czy lekarz nie podjął decyzji (zdiagnozowanie pacjenta jako terminalnego). Lekarz mógł postawić domyślną diagnozę. Praca administracyjna polegająca na podpisaniu Deklaracji lub pacjenci rozważani bez potrzeby wsparcia finansowego mogli powstrzymać lekarza przed podpisaniem TD. Ponadto lekarz może rozważyć zalety i wady konfrontacji pacjenta i rodziny z terminalną diagnozą. Badania rzuciły światło na istnienie tego uprzedzenia. Zmowa w komunikacji lekarz-pacjent działała jako mechanizm opóźnionego TD, 32 i lekarze rodzinni byli mniej skłonni do diagnozowania pacjentów jako terminalnych w porównaniu z innymi lekarzami.33 z punktu widzenia pacjenta strategie radzenia sobie z pacjentem ograniczały zachowanie polegające na poszukiwaniu informacji.34 szczególnie pacjentów, ale także nieformalnych opiekunów, pragnie zachować nadzieję.W związku z tym niektórzy pacjenci bez TD mogli być traktowani jako pacjenci terminalni. Ten rodzaj błędnej klasyfikacji może prowadzić do pewnego stopnia niedoszacowania skutków diagnozy terminalnej. W innym scenariuszu, jeśli pacjent nie wykazywał oznak zbliżającej się śmierci, nie mogliśmy oczekiwać, że lekarz podpisze TD.36 analizując jednak cechy pacjenta pod kątem otrzymania diagnozy terminalnej, analizowaliśmy punkt śmierci, w którym Zakładamy, że powinny być oznaki zbliżającej się śmierci. W naszej analizie skutków diagnozy terminalnej podzieliliśmy całkowity okres obserwacji na krótsze odstępy czasu (tygodnie), co wykazało rosnący efekt w miarę zbliżania się śmierci.
nie wszyscy pacjenci umierający na raka będą mieli możliwość otrzymania TD. Pacjenci, którzy zmarli w wyniku potencjalnie leczniczej terapii, takiej jak operacja, adiuwant lub agresywna chemioterapia pierwszego rzutu, prawdopodobnie nie zostaną uznani za terminalnych. Ci pacjenci prawdopodobnie umrą w ostrej opiece, która w tym badaniu może przecenić efekt terminalnej diagnozy. Takich pacjentów jest jednak stosunkowo niewielu. Podpisane TD były pobierane od każdej administracji miejskiej. Z powodu niekompletnych lub brakujących informacji musieliśmy wyeliminować 13 małych gmin z 941 chorymi na raka. Jednak te 941 pacjentów było porównywalnych z resztą kohorty pod względem wieku, płci, stanu cywilnego, dzieci i rodzajów raka. Wreszcie należy wziąć pod uwagę istnienie pewnego stopnia błędnej klasyfikacji w systemie rejestracji w administracji miejskiej. Błędna klasyfikacja spowodowana niekompletną lub błędną rejestracją w administracji miejskiej może być jednak nieistotna w odniesieniu do badanych zmiennych i w każdym przypadku będzie zwykle zmniejszana przez rutynowo przeprowadzany audyt zewnętrzny.
ryzyko przyjęcia było początkowo wyższe u pacjentów z terminalną diagnozą na początku 90-dniowego okresu. Interpretujemy to jako spowodowane zwiększonym nasileniem choroby (tj. im cięższa choroba, tym łatwiej jest wykryć pacjenta jako terminala). Jeśli ta interpretacja jest trafna, nasze wyniki są jeszcze ważniejsze: pomimo cięższej choroby pacjenci z TD mieli mniej przyjęć do szpitala i częściej umierali w domu. Ogólny wskaźnik zgonów w szpitalu w naszym badaniu był podobny do danych opublikowanych wcześniej dla USA (56% v 52%).37
zgodnie z naszą wiedzą, tylko nieliczne badania populacyjne analizowały czynniki związane z pacjentem związane z decyzją lekarza o terminalnej diagnozie. Skierowanie do hospicjum często wiąże się z intensywniejszym leczeniem, a w Ameryce Północnej przeciętny pacjent przebywa w hospicjum krócej niż 3 tygodnie przed śmiercią.Rozpoznanie „stadium końcowego” często można postawić wcześniej, a mediana czasu przeżycia po otrzymaniu TD w naszym badaniu była ponad dwukrotnie (52 dni). Wielu pacjentów nie potrzebuje intensywnej opieki terminalnej po otrzymaniu TD. Ważne jest, aby podkreślić, że TD nie zmienia ogólnych praw pacjenta w duńskim systemie opieki zdrowotnej; na przykład pacjent nie rezygnuje w konsekwencji z żadnych świadczeń z tytułu ostrej opieki. Natomiast skierowanie do hospicjum może zmienić dostęp do opieki zdrowotnej dla pacjenta i rodziny w amerykańskim programie Medicare, co może mieć wpływ na termin przyjęcia do hospicjum.39
w naszym badaniu odkryliśmy, że mniej kobiet i mniej starszych pacjentów z rakiem otrzymywało terminalną diagnozę nawet po dostosowaniu się do ważnych czynników zakłócających. Różnica płci można wyjaśnić faktem, że kobiety są nadal głównymi opiekunami w rodzinie, a zatem są bardziej proaktywne w uzyskiwaniu usług potrzebnych dla ich małżonka. To, że pacjenci w podeszłym wieku są mniej narażeni na TD, można częściowo wytłumaczyć faktem, że pacjenci w podeszłym wieku z chorobą nowotworową są bardziej niechętni kontaktowi ze służbą zdrowia, co widać po związku między rosnącym wiekiem a zaawansowanym stadium choroby w momencie diagnozy.Z punktu widzenia służby zdrowia, pacjenci w podeszłym wieku (≥ 65 lat) byli mniej narażeni na leczenie związane z nowotworami,a lekarze mają tendencję do łagodzenia bólu u starszych pacjentów.42 stwierdzono również,że osoby starsze cierpią z powodu opóźnień w dostępie do świadczeń terminalowych43, co dobrze koresponduje z naszymi Wynikami. Zgodnie z oczekiwaniami stwierdzono, że krótki czas przeżycia (tj. czas od rozpoznania raka do śmierci) zmniejsza odsetek otrzymujących TD. Agresywny postęp choroby zapewnia zmniejszoną ilość czasu dla lekarza, aby wykryć początkową fazę terminala.
nasze wyniki, oparte na administracyjnych bazach danych, nie mogą wyjaśnić mechanizmów w komunikacji lekarz-pacjent ani mechanizmów w życiu wewnętrznym pacjenta lub lekarza. Wykorzystanie danych administracyjnych może jednak stanowić praktyczne i ekonomiczne narzędzie do profilowania jakości opieki lub badania przesiewowego pod kątem problemów związanych z opieką. Dla pracowników służby zdrowia nasze badania pokazują, jak ważne jest jednoznaczne określenie terminalnej diagnozy. Nic dziwnego, że jednoznaczna diagnoza terminalna ułatwia planowanie opieki paliatywnej, a tym samym ma wpływ na opiekę po zakończeniu życia. Tylko 34% pacjentów w naszym badaniu otrzymało TD. Późne rozpoznanie zbliżającej się śmierci może nie pozwolić pracownikom służby zdrowia na omówienie wykonalności opieki i śmierci w domu. Ważniejsze jest to, że nasze wyniki rzucają dodatkowe światło na prawdopodobnie niewystarczające usługi dla niektórych podgrup pacjentów ze schyłkowym stadium raka. Dodatkowe badania powinny koncentrować się na tych grupach, aby ułatwić niezbędny dostęp do usług opieki paliatywnej.