Innym przykładem zachowania, które ludzie często mówią, że chcą zgasić, jest flopping. W przypadku Owena nazywam to „chodzeniem bez kości” (zamienił to w sztukę). 
znowu nie chcę przerywać jego flopowania, chcę dać mu skuteczniejsze sposoby na powiedzenie mi, że nie chce czegoś robić lub gdzieś iść. W jego folderze czatu dałem Owenowi róg obfitości sposobów na powiedzenie „nie”:
często słyszy się terapeutów i nauczycieli mówiących o tym, jak potężne są nagrody jako zachęty i to prawda, ale jedną z najbardziej pomijanych nagród jest umożliwienie ludziom odmowy zrobienia czegoś. Musimy szanować prawo naszych dzieci do powiedzenia „nie”. Nie oznacza to, że automatycznie „poddaję się” za każdym razem – będą chwile, kiedy po prostu będziemy musieli gdzieś pójść lub on będzie musiał zrobić coś, czego nie chce (jak czyszczenie zębów), ale możemy to osiągnąć, respektując jednocześnie „nie”.
na przykład potrzeby Olivera i Owena są bardzo różne. Oliver musi wychodzić na zewnątrz tak często, jak to możliwe – chce biegać, grać i odkrywać, niezależnie od pogody. Więc czasami, kiedy idziemy na spacer, Owen nie będzie chciał iść i zawali. Dając mu możliwość powiedzenia mi, co czuje, mam nadzieję, że możemy zastąpić to zachowanie językiem. Jednym z przycisków, których używam w odpowiedzi na niego jest „Rozumiem”. Mówię mu, że szanuję, słyszę i rozumiem, co mówi, ale jego brat naprawdę musi wyjść i nie mogę zostawić go samego w domu. Potem wyjaśniam, że na końcu spaceru zjemy ciastko i że mam wiele książek, które możemy razem czytać, podczas gdy jego brat bawi się na placu zabaw. Wygląda na to, że to działa dobrze.
AAC nie jest tylko dla nie mówiących autystów
wspomniałem na początku tego postu moje przekonanie, że AAC powinien być udostępniony wszystkim osobom autystycznym, czy mogą, czy nie mogą mówić. Jedną z rzeczy, które często słyszę od autystycznych dorosłych, jest to, że ich mowa jest często pierwszą rzeczą do zrobienia, gdy są zestresowani, a czasami po prostu bez wyraźnego powodu. Możesz przeczytać Paulę C. Durbin-Westby rozmawiającą z Ariane Zurcher z książki Emmy Hope o jej doświadczeniach w tym zakresie. Również krótki, ale potężny post od tak, który przypomina nam, że jej tożsamość nie jest związana z jej zdolnością do mówienia.
Oliver jest słowny, ale Proloquo2Go (P2G) jest również na swoim iPadzie. W tej chwili używam P2G na iPadzie do komunikacji z Owenem-planuję to rozszerzyć i włączyć Olivera z kilku powodów:
- on lepiej zrozumie podstawowe środki komunikacji swojego brata i będzie jeszcze jedna osoba w domu modelująca jego użycie
- mam nadzieję, że pomoże to Oliverowi w rozwoju języka funkcjonalnego – większość jego mowy to echolalic.
- będzie miał dostęp do zapasowej metody komunikacji, jeśli jego mowa kiedykolwiek zawiedzie.
każdy z nas związany z osobami autystycznymi musi stać za ideą akceptacji AAC. Robin Parker z Praactical AAC napisał o tym, opisując niektóre bariery i możliwe sposoby ich obejścia. Jednym ze sposobów, w jaki możemy uzyskać akceptację AAC, jest zrobienie wszystkiego, co w naszej mocy, aby umożliwić dostęp do AAC wszystkim osobom autystycznym. Musimy pracować nad zniszczeniem tej niebezpiecznej koncepcji, że mowa jest cenniejsza niż jakakolwiek inna forma komunikacji. Ponownie, z projektu IEP, o którym wspomniałem powyżej:
cele rocznego programu: dziecko będzie wyrażać swoje potrzeby i potrzeby, używając jasnego, spójnego głosu… często, gdy dziecko mówi, używa bardzo cichego głosu, który jest bardzo „robotyczny”. Często będzie mówił, zasysając powietrze i wypowiadając słowa… uczenie się oczekiwań: dziecko będzie używać jasnego, silnego głosu, aby wyrazić swoje pragnienia i potrzeby w 90% każdego dnia w szkole.
czy sam uważam, że jest to zarówno bezsensowne, jak i potencjalnie szkodliwe? Dlaczego skupienie się na Jasnej mowie zamiast na zwiększonej komunikacji?
Jeśli nie zgadzasz się ze mną w tej sprawie to przeczytaj przykład z prawdziwego zdarzenia pokazujący wpływ, jaki brak akceptacji AAC może mieć na osobę. Sparrow Rose Jones bloguje w Unstrange Mind i niedawno wydał e-book z esejami o nazwie No you Don ’ t: Essays from an Unstrange Mind, który pobrałem z Amazon za jedyne $2.99 (więc jeśli podoba Ci się pomysł wspierania autystycznych dorosłych, może możesz go pobrać za mniej niż cenę latte).
czasami nie jestem w stanie stworzyć mowy ustami i to jest coś, czego nie da się ukryć. Ponieważ stawałem się odważniejszy w byciu sobą publicznie, próbowałem chodzić na zajęcia w dni, kiedy nie mogłem mówić. Ale skończyło się na tym, że miałem do czynienia z jakimś szczególnie paskudnym zastraszaniem na małej klasie ekonomicznej, kiedy pojawiłem się bez głosu (używając mojego komputera do komunikacji.) Zdałem sobie sprawę, że jest tylko tyle „ekscentryczności”, którą inni są skłonni zaakceptować, a kiedy przekroczę, mogą stać się brutalni w sposobie, w jaki komunikują, że nie pozwalają mi być innym, Czy Mogę temu pomóc, czy nie. Tak jak przyjaciele, którzy w niepełnym wymiarze godzin korzystają z wózków inwalidzkich, skarżyli się na ludzi, którzy nie chcą zaakceptować tego, że czasami potrzebują wózka inwalidzkiego, ponieważ nie potrzebują go cały czas, nie dostaję akceptacji dla czasów, w których nie mogę mówić, ponieważ innym razem mogę mówić całkiem dobrze.
skoro więc nie da się ukryć tych czasów, kiedy nie jestem w stanie mówić i ponieważ odmawiam udawania, że nigdy nie jestem w stanie mówić, po prostu po to, aby uzyskać akceptację dla tych czasów, kiedy jest to dla mnie niemożliwe, zamiast próbować „normalnie” w te dni, po prostu się ukrywam. Jeśli nie mogę ukryć mojego autyzmu, ukrywam całe moje ciało i nienawidzę tego. Nienawidzę tego, że to, kim jestem, nie jest „w porządku”z innymi. To jest w porządku ze mną, ale sposób, w jaki inni mnie traktują, nie jest w porządku, więc ukrywam się i nazywam siebie tchórzem, kiedy to robię i nienawidzę tego.
AAC jest bardzo wyspecjalizowaną dziedziną z ograniczoną liczbą osób, które mają odpowiednią wiedzę (ale każdy może z niej korzystać)
patrząc wstecz, żałuję, że nie wszyscy logopedzi są dobrze zorientowani w technologii AAC. Żałuję, że nie wierzyłam, że obserwacja logopedy oznacza, że moje dzieci mają najlepsze możliwości komunikacji.
przed diagnozą autyzmu chłopcy zostali zapisani do programu mowy i języka w przedszkolu w Toronto. Wiele się nauczyliśmy i uważam, że programy treningowe dla rodziców są szczególnie przydatne. Kiedy potwierdziłem, że obaj chłopcy byli autystyczni, zostali przeniesieni z programu TPSL do programu w Genewskim Centrum Autyzmu, który integrował mowę, zachowanie i terapie zajęciowe. W tym czasie Owen zaczął używać Picture Exchange Communication System (PECs), który zdecydowanie pomógł złagodzić jego frustrację, a ja zacząłem również używać innych wizualnych podpór, które okazały się pomocne dla obu chłopców.
od tego czasu wydaje mi się, że próbuję przekonać wszystkich terapeutów, którzy pracują z Owenem, że jest zdolny do więcej. Opanował etap 4 PECs i pracował nad etapem 5, ale nadal skupiał się na żądaniu. Jego nadzorujący terapeuta w IBI zgodził się włączyć go do badania iPada, w którym z wielkim sukcesem używał Proloquo2Go. Ponieważ zrobił to tak dobrze w badaniu, skierowała go do kliniki Augmentative Communication and Writing Aids (ACWA), gdzie otrzymałby ocenę technologii wspomagającej i, jeśli zostanie zatwierdzony, otrzyma aplikację AAC.
byłam taka podekscytowana-w końcu Owen miał dostać ocenę AT! Byłem pod (błędnym) wrażeniem, że raz odwołując się do ACWA, nie trzeba długo go oceniać. Po 3 miesiącach na liście oczekujących acwa zadzwoniłem do aktualizacji i powiedziano mi, że będzie to 18 miesiąc oczekiwania. Na szczęście mam niesamowitych przyjaciół-dostałem kopię P2G, a specjalista AT pomógł mi w ułożeniu tablic komunikacyjnych dla Owena w jej własnym czasie-ale nie powinno tak być. Moja rada:
- dowiedz się, na co czekają listy oczekujących w Twojej okolicy i jak najszybciej zaproś swoje dziecko.
- logopedzi muszą służyć ogromnie zróżnicowanym populacjom, których trudności wymowy wynikają z niewiarygodnie różnych przyczyn. To nie jest pukanie do SLP, aby stwierdzić, że nie wszystkie z nich mają doświadczenie z AAC. Kwestionuję jednak wszystkie SLP, aby upewnić się, że zawsze koncentrują się na zwiększaniu komunikacji, a nie tylko produkcji mowy.
- terapeuci behawioralni nie powinni mieć prawa ingerować w instrukcje AAC. Niektórzy terapeuci, którzy pracowali z Owenem, chcieli ciągle przesuwać PECs, których używał, aby upewnić się, że zna słowa, zamiast pamiętać, w jakiej pozycji SIĘ ZNAJDUJĄ. Czuję się okropnie, że im na to pozwoliłam. Nie robię tego teraz – zauważ, że deski komunikacyjne Inp2g są ustawione w taki sposób, że przyciski pozostają w tym samym miejscu i zawsze mają ten sam rozmiar. Te, których jeszcze nie używamy, są ukryte, dlatego na niektórych ekranach widać luki. Dana w Uncommon Sense niedawno napisał post wyjaśniający znaczenie planowania silnika, który jest wart twojego czasu na przeczytanie. Jak mówi, co jeśli budzisz się każdego ranka, aby znaleźć klawisze na klawiaturze zostały przearanżowane?
AAC nie hamuje rozwoju mowy i języka
dowiedziałem się, że to nie była prawda bardzo szybko, ponieważ Oliver używał PECs do wspierania rozwoju swojej mowy i języka. Jednak jest to stary canard, który pozostaje żywy i ma się dobrze i uniemożliwia akceptację AAC. Istnieje wiele danych potwierdzających fakt, że stosowanie AAC nie utrudnia rozwoju mowy i języka – oto kilka i jedno badanie specyficzne dla autyzmu, a tutaj jest jeszcze pięć na dobry miar.
znaczenie podstawowego słownictwa
zachęcam wszystkich do kontynuowania przy założeniu, że ich dziecko nigdy nie będzie mówić. Wielu rodzicom trudno to zaakceptować, ale uświadomienie sobie, że komunikacja jest o wiele ważniejsza niż mowa, jest bardzo wyzwalające i niesie ze sobą pewną jasność:
- dla dzieci autystycznych, zamiast wdrażać wsparcie, które zajmuje się tylko natychmiastową potrzebą, dlaczego nie zapewnić im czegoś, co może być wszystkim, czego kiedykolwiek potrzebują? Jeśli nie będą tego potrzebować, jakie szkody zostały wyrządzone? Brak
- większości z nas podoba się pomysł, aby nasze dzieci uczyły się innych języków. Tutaj w Kanadzie często zdarza się, że anglojęzyczni rodzice chcą zapisać swoje dzieci na lekcje francuskiego zanurzenia, aby ich dzieci dorastały mówiąc oboma oficjalnymi językami naszego kraju. Więc jaki jest minus w uczeniu naszych dzieci korzystania z AAC? Daliśmy im inny język, inną umiejętność i alternatywny sposób komunikacji, który jest tam, kiedy tego potrzebują.
- rodzice słusznie martwią się, że ich autystyczne dzieci są maltretowane, a to może prowadzić do tego, że opowiadają się za rzeczami takimi jak kamery na zajęciach. Jeśli zamiast tego skupimy się na zapewnieniu naszym dzieciom solidnego alternatywnego systemu komunikacji, nasze dzieci mogą opowiadać się za sobą. Ta zdolność do obrony siebie będzie kontynuowana w dorosłym życiu i po tym, jak nie będziemy już ich wspierać. Jednym z najpotężniejszych argumentów na rzecz znaczenia systemu AAC, który zapewnia użytkownikowi podstawowe słownictwo, był film wideo, który można znaleźć na jednej z tablic Lauren Enders na Pintereście. Lauren jest specjalistą AT, a jeśli przypinasz i jesteś zainteresowany AAC, to jest obowiązkowa. (Ma też stronę na Facebooku.) Spójrz na ten krótki film i zastanów się, co mogłoby się stać z tym człowiekiem, gdyby wszystko, czego kiedykolwiek nauczono, to składanie próśb:
spadek cen dwóch świetnych aplikacji AAC i prezentów dla jednego
Kiedy Owen korzystał z PECs, korzystaliśmy z aplikacji Grace z dużym sukcesem. Jeśli jesteś SLP, nauczycielem lub rodzicem używającym PECs i nie masz jeszcze kopii aplikacji Grace, teraz jest czas, aby kupić, ponieważ obecnie jest to tylko $9.99. Jest uniwersalny, łatwy w użyciu i o wiele bardziej skuteczny niż segregatory pełne laminowanych zdjęć na paskach na rzep. Matka, która stworzyła tę aplikację dla swojej córki, opowiedziała niedawno na TEDxDublin o tym, dlaczego stworzyła aplikację i jak każdy zasługuje na to, aby zostać wysłuchanym. Warto obejrzeć 16 minut:
kolejna aplikacja, której używałem z obu chłopców, to tyle 2 powiedzieć przez Zamknij 2 aplikacje domowe. Do 1 listopada ta aplikacja jest tylko $14.99 i to kradzież w tej cenie – z dostępem do symboli 9,000 SymbolStix i możliwość przeciągania i upuszczania kart komunikacyjnych z jednego iPada do drugiego, to must-have dla nauczycieli i terapeutów w szczególności. Jeśli nie masz $ 14.99 handy, to mam jedną kopię do rozdania. Wprowadź przez rafflecopter poniżej.
kolejna aplikacja, której używałem z obydwoma chłopcami, to tyle 2 powiedzieć przez Zamknij 2 aplikacje domowe. Do 1 listopada ta aplikacja jest tylko $14.99 i to kradzież w tej cenie – z dostępem do symboli 9,000 SymbolStix i możliwość przeciągania i upuszczania kart komunikacyjnych z jednego iPada do drugiego, to must-have dla nauczycieli i terapeutów w szczególności. Jeśli nie masz $ 14.99 handy, to mam jedną kopię do rozdania. Wpisz przez rafflecopter w małym, ale trochę może (przewiń do dołu postu)