To jest, pisze Anna Lyndsey na początku swojego pamiętnika, „niezwykle trudno zaciemnić pokój”. Światło robi wszystko, aby znaleźć drogę. Miała zaciemniające rolety i zasłony, a warstwa po warstwie folii kuchennej przyklejona do okien małego domu w Hampshire, który dzieli z mężem. „To, co głównie pamiętam,” mówi, ” było to, jak trudno było to zrobić. Folia ciągle się rozpadała, odpadała i rozrywała, więc było to naprawdę frustrujące. To było dziwne połączenie frustracji DIY i nieco bardziej przygnębiających uczuć. Kiedy to robiłem, myślałem: „czy zobaczę jeszcze świat zewnętrzny? Czy kiedykolwiek stąd wyjdę? Co się ze mną stanie?”Ale nie miałem żadnej alternatywy, to nie był wybór, to było:” muszę to zrobić, bo jestem w agonii.””
pokój stał się swego rodzaju celą więzienną, ale także miejscem schronienia. Było lato 2006. W poprzednim roku Lyndsey, a następnie w jej wczesnych 30-tych, mieszkał w Londynie i pracował jako urzędnik państwowy, kiedy zauważyła, że jej twarz zaczęła się palić, gdy siedziała przed ekranem komputera. Wkrótce zaczęła reagować na ŚWIETLÓWKI, a potem na światło słoneczne. Zdiagnozowano u niej nadwrażliwość na światło – skrajną i wyniszczającą alergię na światło – i musiała zrezygnować z pracy. Przeprowadziła się do Hampshire, aby zamieszkać ze swoim partnerem Petem i przez jakiś czas uczyła się, aby zostać nauczycielem gry na fortepianie, co oznaczało, że nie musiałaby pracować w środowisku biurowym.
„to, co wydarzyło się później, na początku lata 2006 roku, było prawdziwą katastrofą”, mówi. Jej ciało zaczęło reagować na światło, nawet przez wiele warstw odzieży. „Dowiedziałem się, że ściany były tym, co muszę nosić” – pisze w książce, do której użyła pseudonimu. Zbędne pytanie: jak się z tym czuła? – Absolutnie zdesperowana-powiedziała cichym głosem przez telefon.
nie mogąc wyjść z domu, czasami nawet z zaciemnionego pokoju, zdała sobie sprawę, że podróż do Londynu, aby zobaczyć się z konsultantem, jest nie do pomyślenia; nadal nie widziała specjalisty – nie chcą dzwonić do domu i nikt i tak nie wie, co z nią zrobić. Większość przypadków nadwrażliwości na światło jest spowodowana przez inny stan, taki jak toczeń lub reakcje na leki, ale Lyndsey powiedziano o 10% nie ma znanej przyczyny. Jej konsultant w korespondencji mówi jej, że przyczyna jest nieznana, szczególnie w tak ekstremalnym, rzadkim przypadku. (Później, gdy szuka alternatywnych terapii,” uzdrowiciel ” sugeruje, że jest to psychologiczne. „Okazuję się nie do odparcia dla tych z nowego wieku turn of mind … odciąć się od społeczeństwa, nalegać na życie w ciemności w zamkniętym pomieszczeniu-to jest prawie zbyt idealne.”)
jej przyjaciele i rodzina szukali w Internecie, aby spróbować znaleźć cokolwiek na temat jej ekstremalnego poziomu wrażliwości na światło, i znaleźli jeden artykuł naukowy, który opisał przypadek podobny do Lyndsey – kogoś, kto miał własny zaciemniony pokój, aby zapewnić schronienie przed światłem.
rozmowa z ludźmi przez telefon pomogła wypełnić dni spędzone w ciemności – niektóre są z jej starego życia, ale niektóre są nowymi ludźmi, z którymi nawiązała kontakt, wielu z przewlekłymi chorobami. Może oglądać telewizję przez krótki czas ze swojego zaciemnionego pokoju, patrząc na jej odbicie w lustrze, ale korzystanie z komputera jest niemożliwe. Wymyślała Gry słowne, aby się zająć, ale głównie przechodziła przez audiobook po audiobooku. Nie mogła słuchać muzyki. „Wywołało to zbyt wiele wspomnień i zbyt wiele emocji. Kochałam różne rodzaje muzyki, ale po prostu nie mogłam tego zrobić w ciemności.”
Lyndsey była ze swoim mężem (wówczas chłopakiem) przez dwa lata, zanim zaczął się jej stan. Pisze z bolesną szczerością o tym,jak wpłynęło na jego życie. „Regularnie czułem, i nadal czuję, dręczony poczuciem winy z powodu całej sprawy i nie wiem, czy naprawdę powinienem podjąć wysiłek, aby odejść”, mówi. „Spędziłem również wiele czasu przerażony, że będzie miał mnie dość i zdecyduje się odejść. Ale chyba staram się o tym nie myśleć. Opracowaliśmy też sposoby radzenia sobie z tym. Odkryłem, że można obrać wiele rzeczy, ale jeśli masz dwie osobowości, które wciąż się śmieją, wciąż się uzupełniają, nawet gdy są dwoma głosami w ciemności, o dziwo może to trwać. W ciągu ostatnich dwóch lat było wystarczająco dużo nadziei na łatki, że nawet kiedy miałem złe łatki, on jest bardzo dobry w mówieniu ” nie poddawaj się, w przeszłości było lepiej i może być lepiej.””
zaczęła pisać książkę w szczególnie złym okresie, zamknęła się w ciemnym pokoju w upalne letnie miesiące 2010 roku. „To niesamowite, co może sprawić, że będziesz całkowicie znudzony”, mówi z małym śmiechem. „Jest tylko tyle gadających książek i programów Radia 4, których można słuchać. Byłem zdesperowany, by znaleźć coś innego, co mógłbym zrobić w ciemności. Próbowałam robić na drutach, ale to nie do końca się udało.”
nie myślała, że pisanie zadziała, ponieważ nie byłaby w stanie zobaczyć tego, co napisała (używając ołówka i papieru), gdy szła dalej. Zamiast tego okazało się to zniechęcające-była w stanie po prostu to wydobyć, bez zadręczania się nad tym. Efekt jest niezwykły i pięknie napisany.
to nie było specjalnie oczyszczające i nie miało być. Zamiast tego, było to rozproszenie, które stało się uzależniające. „Projekt”, mówi. Próba przekazania tego, co się z nią stało i jakie to uczucie ” stała się naprawdę ciekawym wyzwaniem, takim, jakie miałem w pracy, a już nie miałem. Kiedy zacząłem to robić, zatłoczyło to inne, bardziej niepokojące myśli.”
pisze o rozważaniu samobójstwa. Jak sobie radzi z tymi czasami? Przez jakiś czas jest cicho. Teraz, gdy przeszła przez ten cykl kilka razy-konieczności wycofania się do jej zaciemnionego pokoju przez miesiące, a następnie okresy bycia w stanie spędzić więcej czasu na dole, czasami z otwartymi zasłonami-mówi: „próbuje zapamiętać lepsze czasy. A także nauczysz się nie myśleć o pewnych wyzwalaczach. Staram się nie myśleć o przyszłości, ani o rzeczach, których nie mogę kontrolować.”
tęskni za długimi wędrówkami, na które kiedyś chodziła, ale teraz skupia się na małych osiągnięciach. Ma miernik światła, a bycie w stanie dłużej tolerować mocniejsze światło jest niesamowicie radosne. „Tylko te małe kroki z powrotem do bycia nieco bardziej niezależnym jest bardzo ekscytujące.”
wyjście do swojego ogrodu po raz pierwszy ” było niesamowite. Możliwość swobodnego poruszania się. Nie zdajesz sobie sprawy, kiedy jesteś w domu przez cały czas, jak ciasne i ograniczone jest chodzenie. To tak, jakbyś był w muzeum i dostawał muzealne nogi, bo tylko się przesuwałeś, a nie wychodziłeś. I zapach wszystkiego; kiedy pierwszy raz wyszedłem na zewnątrz, to mnie przytłoczyło. Kiedy zacząłem wychodzić na zewnątrz z odrobiną światła, brzmi to banalnie, ale piękno natury całkowicie mnie przytłaczało. Stałem tam, patrząc na drzewo, patrząc na kształt gałęzi. Albo popatrzyłbym na pająka i kształt jego nóg. To było intensywne doświadczenie.”
Lyndsey odkryła, że może wyjść na spacer o świcie i zmierzchu przez około godzinę bez wpływu na jej skórę, a jej mąż zrobił baldachim z czarnego filcu z tyłu samochodu, aby mogli jeździć gdzie indziej, na przykład do lasu, w ciągu dnia, gotowi na spacer o zachodzie słońca.
mówi, że czuje się w tej chwili dość optymistycznie. „Ponieważ ten stan jest tak nieznaną ilością, nikt mi nie powiedział, że nie można go wyleczyć, chociaż nikt mi nie powiedział, że może być – lub niekoniecznie wyleczony, ale stan psychiczny, w który się wpakowałem, każda stopniowa poprawa jest ekscytująca i po prostu oczekiwanie na nie wystarczy, naprawdę.”
nie ma zbyt wiele cierpliwości do ludzi, którzy mówią, że nie mogą uwierzyć, jak sobie radzi, ale mimo to, mówię, brzmi niesamowicie. „Nie wydaje mi się”, mówi. „Myślę, że każdy ma w sobie więcej rezerw, niż mu się wydaje.”Ale ona przyznaje, że to ją zaskoczyło. „Kiedy patrzę wstecz, myślę:” mój Boże, przeszłam przez to wszystko i nadal jestem zdrowa.”Przypuszczam, że z rozmów z innymi ludźmi, których znam z przewlekłymi chorobami, ludzie są po prostu bardziej odporni niż nam się wydaje i możemy poradzić sobie z pozornie niemożliwymi sytuacjami.”
aby kupić Girl in The Dark Anna Lyndsey za 13.59 zł (16.99 zł) przejdź do bookshop.theguardian.com lub zadzwoń 0330 333 6846.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Udostępnij na Facebooku
- Udostępnij na Twitterze
- Udostępnij przez e-mail
- Udostępnij na LinkedIn
- Udostępnij na Pintereście
- Udostępnij na WhatsApp
- Udostępnij na Messenger