Maybaygiare.org

Blog Network

Sonia ’ s Story – Four Time Sepsis Survivor and Post-Sepsis Syndromes

odkryłam dopiero w 2016 roku, że po raz pierwszy sepsa uderzyła we wrześniu 2011 roku, kiedy właśnie przeprowadziłam się na zimę do południowej Hiszpanii.moja najmłodsza córka. Od 2011 roku walczyłem z sepsą w sumie cztery razy!

żyjąc z trwającymi przewlekłymi chorobami (zespół Sjögrena, choroba małych dróg oddechowych Sjögrena i zapalenie naczyń, łuszczycowe zapalenie stawów i fibromialgia) byłem zmuszony do wcześniejszej emerytury medycznej z pracy, którą kochałem, ze względu na mój słaby stan zdrowia (wcześniej pracując w traumie i zarządzaniu kryzysowym w szkolnictwie wyższym, doradzając w NHS i nauczając w dalszym i wyższym szkolnictwie jako wykładowca uniwersytecki i dyrektor programowy). Ponieważ moje zdrowie wydawało się poważnie pogarszać podczas wilgotnej i zimnej zimy, postanowiłam, że muszę spróbować żyć w cieplejszym klimacie przez zimowe miesiące, aby zobaczyć, czy mogę odzyskać jakąś jakość życia i funkcjonować na tyle, aby umożliwić mi pracę po raz kolejny…

czas i planowanie były kluczowe, więc przeprowadziliśmy się pod koniec sierpnia 2011 roku, aby zbiegło się to z założeniem nowej międzynarodowej szkoły przez moją najmłodszą córkę. To był ogromny wstrząs dla całej mojej rodziny, pozostawiając moje inne starsze dzieci z powrotem w Wielkiej Brytanii. Ale to wszystko było dla mnie tak ważne, aby spróbować odzyskać jakieś życie i poczuć się produktywnym i móc ponownie pracować w obszarze pracy, który bardzo mi się podobał…

wykonaliśmy ruch i byliśmy tam tylko przez kilka tygodni, kiedy rozwinęłam infekcję wodną (zum, o którym nie zdawałam sobie sprawy, rozwinęło się w bardzo złą infekcję nerek), z którą głupio nie szukałam pomocy medycznej na czas! Byłam bardzo zajęta osiedlaniem się w naszym nowym stylu życia w leczniczym cieple i słońcu, z rodziną odwiedzającą urodziny mojej najmłodszej i z jej miłością do nowej szkoły-życie było tak dobre przez chwilę, aż ten pamiętny dzień, który zmienił wszystko …

odebrałam córkę ze szkoły i ból powoli się pogarszał przez całe popołudnie. Zostałem zaproszony na lunch z nowym przyjacielem i nie mogłem siedzieć wygodnie myśląc, że musiałem zranić się w plecy z powodu nagłego, niewygodnego bólu pleców! Wracając do domu z córką, ogarnęło mnie przytłaczające uczucie bardzo złego samopoczucia, gorączki i trudności z funkcjonowaniem. Musiałem położyć się, myśląc, że jeśli to zrobię, poczuję się lepiej, pozostawiając moją córkę odrabiającą lekcje po tym, jak próbowałem przygotować dla niej szybki obiad (a następnie go spalić!) i w miarę postępu wieczoru, w końcu zdałem sobie sprawę, że naprawdę potrzebuję pomocy, gdy leżałem tam w łóżku drżąc gwałtownie z tym, co teraz wiem, że to rygory!

wcześniej powiadomiłem moje inne dzieci, z powrotem w domu w Wielkiej Brytanii, aby utrzymywały kontakt, poprzez SMS, z moim najmłodszym, „na wszelki wypadek”, ponieważ nie czułem się zbyt dobrze! Teraz, patrząc wstecz, zdałem sobie sprawę, na głębszym poziomie, powaga sytuacji, która zaczęła się rozwijać?! W końcu, starając się nie panikować mojej córki, która miała wtedy zaledwie 12 lat, powiedziałem jej, że musimy wezwać sąsiadów o pomoc. Na szczęście spotkaliśmy ich wcześniej, gdy uczyli w nowej szkole mojej córki. Dotarliśmy do ich drzwi późno w nocy ze mną, do tego czasu, wymiotując z gorączką, trzęsąc się gwałtownie i blisko upadku!

ratownicy zostali wezwani przez tych wspaniałych sąsiadów i na szczęście dostałem dożylne antybiotyki, tam i potem, w ich mieszkaniu! PodjÄ ™ Ĺ 'am wtedy trudnÄ … decyzjÄ™, Ĺźeby nie chodziÄ ‡ do szpitala, bo nie chciaĹ’ am zostawiaÄ ‡ najmĹ ’ odszej w spokoju, mimo propozycji sÄ … siadki, Ĺźeby siÄ ™ o niÄ…. Była naturalnie przerażona bardzo traumatycznym doświadczeniem. Sąsiedzi bardzo uprzejmie nalegali, abyśmy zostali z nimi tej nocy, a rano cudem udało mi się pozostać na tyle stabilnym (po tej dużej dawce dożylnych antybiotyków), aby pojechać na lotnisko i polecieć z powrotem do WIELKIEJ BRYTANII. Wciąż miałem gorączkę i czułem się bardzo źle, udając, że wszystko w porządku, żebym mógł latać! Później zemdlałem z powrotem w domu w Wielkiej Brytanii późnym wieczorem, kiedy wszystko wydawało się zaczynać zamykać, dosłownie. Lekarz rodzinny, którego widziałem, po powrocie przepisał tylko doustne antybiotyki i nie zidentyfikował sepsy, która przejęła moje ciało…

na szczęście mój syn znalazł mnie, gdy wrócił do domu późnym wieczorem z pracy i zostałem przewieziony do&e karetką i pompowany różnymi lekami IV, płynami i 4 rodzajami antybiotyków. Byłem leczony na różnych oddziałach przez 5 dni ciągłymi dożylnymi antybiotykami. Nie pamiętam zbyt wiele z tego wszystkiego, ponieważ przez długi czas byłem zdezorientowany… czułem się tak, jakbym był przesuwany kilka razy, ponieważ nie wydawało mi się, że „pasuję” nigdzie? Ale jestem bardzo wdzięczny, że przeżyłem!!

drugi epizod sepsy był, gdy miałam infekcję klatki piersiowej, która rozwinęła się w obustronne zapalenie płuc w lutym 2013 r. i znowu zachorowałam tak bardzo, bardzo szybko iw ciągu kilku godzin upadłam po głupim czekaniu w nocy, zanim poprosiłam o pomoc (nie chcąc przeszkadzać dzieciom do rana)! Przeżyłam wszystkie te same objawy sepsy, ale tym razem nie mogłam oddychać prawidłowo i spędziłam wiele dni na tlen i po raz kolejny byłam leczona przez co najmniej 5 dni na oddziale AAU! Powiedziano mi, że też mam neutropenię i na początku nie byli pewni, czy rozwinęło się u mnie zapalenie płuc z powodu neutropenii, czy też z powodu zapalenia płuc?

w końcu, a jak wyzdrowiałem, doradzili, że „myślą”, że neutropenia była spowodowana zapaleniem płuc. Teraz wiem, że to była niezdiagnozowana sepsa po raz kolejny…

trzeci odcinek

trzeci odcinek, tym razem potwierdzony jako sepsa (z 'prawdopodobnego’ UTI), miał miejsce 5 listopada 2014 roku, po tym jak zasłabłam na operacji lekarza rodzinnego. Czułem się źle przez co najmniej tydzień wcześniej, ale nie mogłem się umówić na wizytę u lekarza, więc nie miałem innej opcji niż umówienie spotkania telefonicznego na później tego dnia. Ale tego ranka coś, jakoś, czułem się bardzo źle i inaczej, jak teraz, wszystkie zbyt znajome objawy, w końcu zaczęły się pojawiać, po raz kolejny …

drogi przyjaciel odwiedził z Devon i umówiliśmy się na śniadanie i znaleźliśmy wspaniałe wiejskie miejsce. Planowaliśmy spędzić dzień Nadrabiając zaległości i iść na lunch, ale wraz z postępem poranka miałem przytłaczającą chęć powrotu do domu, ponieważ po raz kolejny poczułem się bardzo źle i bardzo szybko „zjechałem”. Wróciliśmy do domu i po próbie rozmowy z lekarzem przez kilka godzin, w końcu udało nam się przekonać lekarza, aby zgodził się zobaczyć mnie na mojej lokalnej operacji GP zaledwie kilka drzwi od mojego domu. To tam upadłem po próbie przekonania lekarza rodzinnego, że jest ze mną coś strasznie, strasznie nie tak, gdy zapytała mnie, co chcę, żeby zrobiła?! Błagałem ją, żeby mi pomogła i pamiętam, że powiedziałem jej, że czuję, że umrę, gdy walczyli i nie zrobili EKG z powodu ciężkości rygorów. Do tego czasu trzęsłem się tak niekontrolowanie i nie mogłem przestać wymiotować. Miałem bardzo szybkie tętno 135 plus i oddychałem tak bardzo szybko. W końcu zadzwoniła po karetkę, a ja na niebiesko zapaliłem &E! Pamiętam, że sanitariusz zastanawiał się, czy mam atak paniki z powodu mojego bardzo szybkiego oddychania i pamiętam, że powiedziałem mu, że uczyłem technik oddechowych dla relaksacji, więc wiedziałem, że tak nie jest.

najwyraźniej spędziłem 4 godziny w resusie przy tej okazji, podczas gdy mnie ustabilizowali i wykonywali różne testy i skany. Byłem leczony 4 rodzajami antybiotyków IV po raz kolejny wraz z dodatkowym bardzo silnym nowym antybiotykiem, który najwyraźniej używają tylko wtedy, gdy jest to konieczne i ostatecznie zostałem przeniesiony do AAU. Opuściłem szpital trochę wcześniej niż zalecono po zaledwie 5 dniach z powodu złego doświadczenia w tam … byłem nadal bardzo źle, gdy wróciłem do domu.

dopiero wtedy zobaczyłem słowo sepsa po raz pierwszy na podsumowaniu wypisu, ale nadal nie rozumiałem, co to znaczy! Czym była sepsa? To wtedy Szukałem wskazówek i wsparcia od brytyjskiego Sepsis Trust po przeszukaniu online w celu uzyskania dalszych jasności i informacji na temat tego, czym dokładnie była sepsa…

czwarty odcinek

mój ostatni i czwarty odcinek sepsy był, gdy upadłem w domu nieco ponad półtora roku temu, teraz 15 grudnia 2016. Wracałem do zdrowia z tego, co rozumiałem jako bardzo złą infekcję wirusową z okropnym zapaleniem oskrzeli typu kaszel, który chwycił pod koniec listopada. Po raz kolejny nie byłam w stanie umówić się na wizytę u lekarza, ale zamiast tego przepisałam przez telefon kurs doustnych antybiotyków, na wszelki wypadek … poczułam się bardzo źle i tym razem na prośbę lekarza rodzinnego trafiłam do szpitala. Nie trzymano mnie w domu, ale pozwolono mi wrócić do domu po tym, jak powiedziano mi, że to tylko zły wirus. Spędziłem tydzień lub tak słabo w łóżku z moją córką konieczności wziąć kilka dni wolnego od pracy, aby opiekować się mną, jak trudno było chodzić lub wyjść z łóżka. W końcu wydawało mi się, że wyzdrowiałem i zacząłem wracać do normy, a przynajmniej tak myślałem… tego dnia wszystko zaczęło się dobrze i czułem się na tyle dobrze, że zabrałem córkę z pracy i zabrałem ją na spotkanie. Kiedy czekałem na nią w samochodzie, nagle zacząłem czuć się coraz gorzej z bardzo złym bólem górnej części pleców i barku, który zaczął wpływać na mój oddech! W drodze do domu musieliśmy zatrzymać się w sklepie (kupić balony i czekoladę na urodziny drogiego przyjaciela, na które miałem być obecny tego wieczoru) moja córka poszła do sklepu dla mnie i kiedy siedziałem tam czekając, po prostu wiedziałem, że coś jest teraz strasznie nie tak, po raz kolejny! Zacząłem czuć się bardzo zimno w środku, a jednak gorąco i bardzo gorączkowo i dreszcze w tym samym czasie, gdy mój oddech zaczął się coraz trudniejszy i szybszy. Po raz kolejny, miałem przytłaczające pragnienie, aby wrócić do domu jak najszybciej. Powiedziałem mojej córce, jak się czuję, i po prostu upuściłem torby pod drzwi, gdy rzuciłem się położyć, jak tylko weszliśmy do środka… zacząłem teraz rozpoznawać zbyt znajome uczucia, które uderzyły mnie wcześniej i po prostu wiedziałem, że potrzebuję pomocy medycznej! Moja córka zadzwoniła, aby porozmawiać z lekarzem, ale nie byli dostępni przez ponad godzinę i podczas gdy chciała zadzwonić po karetkę, poprosiłem ją, aby nie kłopotała ich, ponieważ zawsze są tak zajęci, ale zamiast tego zadzwoniła na 111. Ale oczywiście, kiedy powiedziała operatorowi 111 objawy, które teraz doświadczam, natychmiast wysłali karetkę.

nie pamiętam zbyt wiele po tym, ale szybko przeszedłem do ED i chociaż najwyraźniej początkowo nie uzyskałem zbyt wysokiego wyniku na sepsę, leczono mnie płynami IV i antybiotykami, środkami przeciwbólowymi oraz różnymi promieniami rentgenowskimi i skanami. Znowu pamiętam, że czułam, że umrę i miałam najbardziej przerażające bóle w głowie, jakie można sobie wyobrazić – krzyczałam z bólu i błagałam moją córkę, aby upewniła się, że nie pozwolą mi umrzeć! Nie mogli ustalić, czy bóle w klatce piersiowej to zapalenie płuc, zapalenie opłucnej, a nawet przebadali mnie pod kątem choroby serca. Nigdy nie dowiedzieli się, jakie są przerażające kłujące bóle głowy, ale powiedziano mi, że jestem septyczny! W końcu, po kilku godzinach, zacząłem czuć się trochę bardziej czujny i trochę bardziej „z nim”, jak zareagowałem dobrze na antybiotyki IV i płynów, gdy kopnął w. Bardzo rzadko biorę antybiotyki lub leki i powiedziano mi, że dlatego reaguję tak dobrze, gdy są desperacko potrzebne do pracy i pracy szybko.

zostałam przeniesiona na UAM, gdzie niestety jedna z kroplówek źle się zablokowała i zatkała, co spowodowało problemy z krążeniem i na jakiś czas straciłam czucie. Ponieważ była to moja lewa ręka, byli zaniepokojeni potencjalnymi problemami z sercem i wykonywali dalsze badania. W końcu krążenie i uczucie wróciło (ale zostałem zmagając się z bardzo złym bólem nerwowym przez ponad rok). Został również tak boleśnie poobijany i posiniaczony po 14 kolejnych próbach, przez różnych medyków, włożenia kolejnej kaniuli do angiogramu tomograficznego, ponieważ moje żyły wydawały się wtedy nieistniejące! Tak więc, po pięciu dniach IVs, antybiotyków, płynów i tomografii komputerowej z przeniesieniem do dwóch kolejnych oddziałów (z najbardziej niesamowitym personelem pielęgniarskim i medycznym), byłem tak bardzo wdzięczny, że byłem wtedy wystarczająco sprawny medycznie, aby zostać wypisanym (podsumowanie wypisu potwierdzające, że zostałem „przyjęty z sepsą”). Podczas gdy wróciłem do domu nadal czując się bardzo słabo, wyczerpany i słaby, byłem po prostu bardzo, bardzo wdzięczny wszystkim, którzy odpowiedzieli tak bardzo szybko, aby zatrzymać sepsę i pomógł mi odzyskać czas, aby być w domu z rodziną na okres wakacyjny.

nadal jestem zszokowany szybkością, z jaką sepsa tym razem opanowała się, w ciągu zaledwie dwóch godzin, i zaskoczony, że wcześniej nie zdałem sobie sprawy, co tak naprawdę się dzieje? Ale będę dozgonnie wdzięczny, że po pierwsze, nie byłem sam, gdy sepsa uderzyła mnie tak szybko i że niesamowite ratownicy medyczni i personel ED uznał, że może to być sepsa, jak pracowali przez sepsę sześć! Upewniliśmy się, aby zapytać: „czy to może być sepsa?”

czuję się niezwykle szczęśliwy, ponieważ Wiem, że jestem jednym z „szczęśliwców”, którzy przeżyli sepsę, nie tylko raz, ale cztery razy, nie wymagając jednocześnie wstępu na intensywną terapię lub interwencje krytyczne lub procedury inne niż leczenie dożylne i regularne monitorowanie.

tym razem z pewnością zauważyłem ogromną różnicę i ogromną poprawę w świadomości sepsy u osób udzielających pierwszej pomocy, które teraz niosą informacje o sepsie i stosują system punktacji sepsy w ED. Wierzę, że jest to spowodowane fantastyczną pracą wykonywaną obecnie na całym świecie i wielu, którzy niestrudzenie pracują, aby kontynuować kampanię podnoszenia świadomości w celu ratowania życia … istnieje oczywiście wiele obszarów zainteresowania dla wielu i nadal potrzeba poprawy w niektórych obszarach. Czuję pasję i ślubowałem, że pomogę, jak tylko będę mógł, aby nadal podnosić świadomość.

trwająca walka o podniesienie świadomości będzie kontynuowana przez wielu, w tym mnie, i chciałbym wykorzystać moje wcześniejsze doświadczenie zawodowe, aby pomóc w zapewnieniu większego wsparcia i stworzeniu większej liczby grup wsparcia dla osób dotkniętych sepsą… istnieje również desperacka potrzeba dostarczenia więcej informacji o sepsie na temat podsumowań wypisów i obserwacji oraz opieki nad osobami, które przeżyły sepsę i ich rodzinami, i oczywiście jest to interesujące dla mnie osobiście.

moje życie

zostałem dotknięty zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie sepsą i obecnie żyję z dnia na dzień z ogromnym strachem przed ponownym wystąpieniem sepsy. Muszę przyznać, że jestem trochę paranoiczny, kiedy dostaję najmniejszej infekcji lub wirusa… Czasami czułem się absolutnie przerażony, ponieważ moja historia jest taka, że „rozbijam się” tak szybko! Mam ekstremalne ataki wyczerpania i zmęczenia, a czasami doświadczam bardzo niskiego nastroju i wahań nastroju. Społecznie odkryłem, że jestem wycofany i nie lubię tłumów i hałaśliwych miejsc. Wiele moich zmysłów też się zmieniło. Moja pamięć krótkotrwała jest okropna i dość niepokojąca, a nawet oceniano mnie na demencję, która na szczęście była negatywna. Mam teraz problemy ze znacznym zapaleniem mięśni i skrajnym bólem podudzia i walką z chodzeniem czasami i muszę starać się utrzymać nogi uniesione, aby poradzić sobie z bólem, wraz z różnymi innymi fizycznymi i emocjonalnymi objawami, które zostały mi wskazane, są przypisane do zespołu posocznicy, z którym walczę, aby teraz żyć?

zaleca się natychmiastowe skontaktowanie się z pomocą medyczną przy pierwszych objawach jakichkolwiek objawów, jeśli powrócą lub jeśli nagle stanę się chory. Moja dokumentacja medyczna jest teraz „oznaczona” na komputerze w mojej praktyce lekarza rodzinnego, dzięki czemu mogę być pilnie widziany, jeśli jest taka potrzeba, i nie musiałbym czekać, tak jak wcześniej. Miałem comiesięczne wizyty kontrolne u mojego lekarza rodzinnego, ponieważ również w ubiegłym roku doświadczyłem nawracających infekcji-w sumie ostatni rok był tak trudny do funkcjonowania nawet na poziomie podstawowym!

podczas podróży zaleca się noszenie ze sobą różnych monitorów, aby sprawdzić i zarejestrować ciśnienie krwi, temperaturę i poziom tlenu, aby móc uważnie obserwować moje obserwacje, jeśli zacznę się pogarszać, gdy zachoruję, aby umożliwić mi pilne podjęcie działań, jeśli zajdzie taka potrzeba.

polecono mi również podróżować tylko do miejsc, gdzie w pobliżu znajdują się duże obiekty szpitalne.

nie tylko ja, ale cała moja rodzina została dotknięta przez to wszystko i zawsze są w gotowości i na „tenterhooks”, gdy zachoruję i oczywiście wszyscy obawiamy się, że może to ponownie przekształcić się w sepsę.

ale absolutnie odmawiam życia w cieniu sepsy i nadal będę robić wszystko, co w mojej mocy, aby pomóc podnieść świadomość, aby inni, tacy jak ja, mogli szukać pomocy medycznej i interwencji w czasie… spotkałem zbyt wielu wspaniałych ludzi, których życie zostało całkowicie zniszczone przez sepsę.

świadomość niewątpliwie uratuje życie i nigdy, przenigdy nie przestanę pomagać w podnoszeniu świadomości na temat sepsy i zespołu posocznicowego. Mam nadzieję, że dzielenie się moją historią pomoże zwiększyć świadomość…

w ciągu ostatnich miesięcy założyłem dwie nowe grupy wsparcia sepsy dla brytyjskiego Sepsis Trust w Bath i South Gloucestershire w Anglii I zostałem zaproszony do przemawiania w różnych szpitalach do pracowników – a ostatnio poproszono mnie o wygłoszenie wykładu i podzielenie się moją historią z członkami Zarządu North Bristol NHS Trust. Jestem bardzo pasjonatem mówienia, aby pomóc w podnoszeniu świadomości! Udzielono mi wywiadu w BBC Radio Bristol na temat sepsy, a także zaproszono do zabrania głosu na konferencji Sepsis Trust w 2016 roku.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.