miałam 15 lat w 1978 roku, kiedy narodziny Louise Joy Brown przyciągnęły uwagę świata. Wciąż nowy w miesięcznych cyklach miesiączkowych, dopiero zacząłem wierzyć, że pewnego dnia Moje łono będzie w centrum ludzkiego stworzenia. To był wspaniały sen, kiedy trwał.
dwie dekady później siedziałam nerwowo w gabinecie ginekologicznym przykryta tylko papierową suknią. Nikt nie mógł mi powiedzieć, dlaczego nie byłam w stanie zajść w ciążę, więc przygotowywałam się do przejścia na Jasną obietnicę zapłodnienia in vitro (IVF).
nie wiedziałem wtedy, że stanie się to frustrująca, bezowocna i droga Odyseja. Nie wiedziałem też nic o ciemnej stronie wspomaganego rozrodu, wysoce dochodowej branży, która działa głównie pod radarem regulatorów.
Reklama
po kilku latach pompowania mojego ciała pełnym hormonów na monitorowane cykle i zabiegi, mój mąż i ja wydaliśmy prawie 50 000 dolarów bez radości z posiadania dziecka. W przeciwieństwie do zdjęć uśmiechniętych rodziców i ich nowych dzieci zamieszczonych na stronach internetowych klinik i w mediach społecznościowych, wyszłam z in vitro w wieku 40 lat z poobijanym sercem i nadętym ciałem, pojemnikiem pełnym zużytych strzykawek i folderem zawierającym rozmyte czarno-białe zdjęcia embrionów, które nigdy nie zakwitły w dzieciach.
spędziłam kolejną dekadę badając in vitro, pisząc o nim i poznając kobiety i mężczyzn na całym świecie, którzy również doznali traumy z powodu swoich doświadczeń z in vitro. Nic dziwnego, że nie szukali światła, ponieważ ponowne przeżywanie tego doświadczenia może być rozdzierające. Niektórzy zostali wykluczeni z publicznego mówienia z powodu ugody sądowej.
Reklama
dopiero niedawno dowiedziałem się, że dr Sam Thatcher, który był dyrektorem Center for Applied Reproductive Science w Johnson City, Tennessee, napisał obciążającą ocenę rosnącego pola in vitro mniej więcej w tym samym czasie, kiedy miałem pierwszą konsultację in vitro. Dwadzieścia jeden lat po urodzeniu Browna, budził obawy o żałośny brak samoregulacji w przemyśle i pełzanie w kierunku zysków z opieki nad pacjentami. Zauważył, że do połowy lat 80.ponad połowa ze 100 programów wspomaganego rozrodu, które istniały w tym czasie, nie zgłosiła jeszcze ciąży, mimo że zarabiały w tym procesie dużo pieniędzy. Zanim zmarł w 2009 roku, Thatcher ujawnił nie tylko sposób, w jaki kliniki manipulowały danymi, aby konkurować o nowych pacjentów, ale także coraz bardziej agresywne techniki sprzedaży napędzające wzrost w tej dziedzinie medycyny nastawionej na zysk.
badacze i pisarze zaczęli rozjaśniać ciemną stronę in vitro. Zaczęło się wcześnie.
jeden z wynalazców procedury, laureat Nagrody Nobla Robert G. Edwards, był aktywnym członkiem brytyjskiego Towarzystwa eugeniki. Kiedyś napisał: „wkrótce grzechem rodziców będzie mieć dziecko, które nosi ciężki ciężar choroby genetycznej. Wkraczamy w świat, w którym musimy brać pod uwagę jakość naszych dzieci.”Edwards i współtwórca IVF Patrick Steptoe przeprowadzili eksperymenty na setkach kobiet w latach 1969-1978 w Oldham w Anglii. The Oldham Evening Chronicle poszukuje teraz historii 282 kobiet, które przeszły 495 nieudanych cykli in vitro. Jedna z byłych pacjentek, Sandra Crashley, napisała, że Steptoe usunęła cały jeden jajnik i połowę drugiego, szokując jej ciało wczesną menopauzą i szybkim starzeniem się.
skoncentrowanie się na handlu i brak niezależnego nadzoru w branży nadal budzą pytania i wątpliwości. Na początku tego roku dwie kliniki wspomaganego rozrodu — jedna w Cleveland i jedna w San Francisco-miały katastrofalne awarie sprzętu, które zagrażały zamrożonym embrionom i jajom. Czy przez lata zdarzały się inne niszczycielskie niepowodzenia w klinice, nikt się nie domyśla. NBC News ujawniło, że kliniki nie są zobowiązane do zgłaszania problemów, chyba że zostanie złożona skarga lub negatywna informacja prasowa.
w swoim raporcie NBC dotarło do College of American Pathologists, które akredytuje ponad 400 laboratoriów płodności powiązanych z klinikami wykonującymi IVF i związane z nimi procedury. Tylko kliniki członkowskie Stowarzyszenia wspomaganego rozrodu, organizacji dostawców sztuki, otrzymują wizytę Inspektora co dwa lata.
rzeczniczka College of American Pathologists powiedziała NBC, że „nie skontaktowały się z nią kliniki płodności, dopóki nie poinformowały opinii publicznej o możliwości, że tysiące jaj i zarodków może nie być już żywotnych z powodu awarii sprzętu.”
to, niestety, jest to, co przemysł uważa za akceptowalne samoregulacji. Zamiast domagać się odpowiedzialności lub narzucać poczucie pilności, American Society of Reproductive Medicine, stowarzyszenie handlowe branży wspomaganego rozrodu, wydało ciepłe oświadczenie i określiło to, co zostało utracone w usterce jako ” tkanki reprodukcyjne.”Kobiety i ich partnerzy, którzy byli klientami tych klinik, stracili marzenia, a być może nawet rzeczywistość posiadania dzieci, a nie” tkanek rozrodczych.”
globalny rynek in vitro wyceniany jest na około 15 miliardów dolarów. Wiele klinik kładzie nacisk na komercyjną promocję IVF i zamrażania jaj i oferuje swoim pacjentom źle Przetestowane „dodatki”, takie jak drapanie endometrium i klej do zarodków. W Wielkiej Brytanii nowe przepisy wejdą w życie jeszcze w tym roku, zobowiązując kliniki in vitro do udzielania pacjentom pełnych informacji o wszelkich oferowanych im usługach dodatkowych. Tymczasem te same procedury są nadal sprzedawane w USA z niewielkim lub żadnym niedopatrzeniem. Wysiłki w zakresie polityki publicznej mające na celu bardziej rygorystyczne kontrole rządowe i ochronę konsumentów nigdy nie zostały podjęte z powodu braku zorganizowanego Okręgu wyborczego.
często gubią się w losowaniu wysiłki na rzecz bezpieczniejszego, bardziej odpowiedzialnego leczenia i zapewnienia pacjentom jasnych opisów ryzyka i wyników procedur.
w USA obecnie CDC monitoruje dane z ponad 440 klinik, które świadczą usługi pacjentom, którzy chcą przezwyciężyć niepłodność. Co roku publikuje raport Art Success Rates. Ten wąsko skoncentrowany dokument opiera się na raportowaniu przez kliniki wyników cykli IVF. Nie dostarcza żadnych informacji na temat operacji lub niepowodzeń kliniki.
poza bardziej kompleksowym monitorowaniem praktyk i udogodnień kliniki, konsumenci mogliby używać bardziej jasnych rozmów na temat leków i chemikaliów stosowanych w laboratoriach i klinikach IVF. Może istnieć związek z rakiem u kobiet, które przeszły IVF, ale nie ma sposobu, aby ostatecznie wiedzieć, ponieważ kohorta kobiet, które przeszły IVF nie jest łatwa do zebrania lub śledzenia do badań epidemiologicznych. Kilka badań, które istnieją oceniano wpływ leków na płodność stosowanych w przeszłości, i wydają się mieć ograniczenia, które utrudniają interpretację ich wyników. Krótko mówiąc, istnieje wiele przeszkód w ocenie roli czynników wspomaganego rozrodu, które wpływają na ryzyko ginekologiczne i ryzyko raka piersi. Nie słychać jednak, aby operatorzy klinik domagali się większej przejrzystości. To tyle jeśli chodzi o świadomą zgodę.
obecnie istnieje około 20 dostępnych komercyjnie nośników do hodowli wykorzystywanych do hodowli zarodków do in vitro. Skład mediów kulturowych nie jest sprawą trywialną, ponieważ medium kulturowe jest niezbędne do rozwoju embrionalnego. Przegląd mediów kulturowych Cochrane podsumował to następująco: „żadne z badań nie wykazało stanu zdrowia potomstwa. Większość badań (22 z 32) nie podała źródła ich finansowania i Żadne z nich nie opisało ich metodologii w odpowiedni sposób.”
innymi słowy, nikt tak naprawdę nie wie, jak paliwo do wczesnego rozwoju wpływa na życie przyszłego dziecka, ponieważ kliniki nie są zobowiązane do śledzenia ani ujawniania tej ważnej operacji laboratoryjnej.
w USA trudno o kompleksowe badania podłużne kobiet poddawanych zapłodnieniu in vitro lub dzieci przez nie poczętych. W przeciwieństwie do Skandynawii i Izraela, które mają długoterminowy system śledzenia wraz z numerami identyfikacyjnymi pacjentów, nie ma łatwego sposobu na śledzenie i dotarcie do amerykańskich pacjentów IVF. Jak powiedziała mi badaczka z National Cancer Institute, fakt, że kobiety, które nie odniosły sukcesu w zapłodnieniu in vitro, nie chcą o tym mówić, w połączeniu z brakiem zainteresowania klinicznego uczestnictwem i złożonością czynników — wieku, Biologii i zmieniającego się koktajlu leków stosowanych przez kliniki — uniemożliwia uzyskanie jasnego obrazu ryzyka zapłodnienia in vitro.
kobiety i ich partnerzy mogą dziś dowiedzieć się więcej z menu fast food niż z kliniki sprzedającej drogie i zmieniające życie procedury wspomaganego rozrodu. Konsumenci muszą polegać na własnych nieporęcznych badaniach, aby przejść przez labirynt protokołów i leków, które mogą działać na ich indywidualne warunki. Z mojego doświadczenia, które zostało potwierdzone przez innych, kliniki wykonują żałośnie słabą robotę wyjaśniając opcje. Konsumenci muszą mieć również nadzieję, że laboratoria i kliniki, z których korzystają, są dobrze obsadzone przez ekspertów i starannie utrzymywane.
ale nie musi tak być przez następne 40 lat. Potrzebny jest lepszy nadzór, silniejsze zabezpieczenia pacjentów — w tym bardziej współczująca opieka nad osobami, które radzą sobie z nieudanymi cyklami zapłodnienia pozaustrojowego — oraz większa przejrzystość w zakresie zagrożeń i ograniczeń technologii wspomaganego rozrodu. Lepsza edukacja, bardziej kompleksowa sprawozdawczość i Ochrona konsumentów mogłyby przenieść rozród wspomagany na wyższy poziom.
Pamela Mahoney Tsigdinos jest autorką „Silent Sorority” (Wydawnictwo BookSurge, 2009) i współzałożycielką ReproTechTruths.org, oddolna inicjatywa poświęcona większej przejrzystości i informowaniu o zdrowiu publicznym na temat pełnego spektrum IVF i powiązanych praktyk, zagrożeń i wyników.