é, escreve Anna Lyndsey no início de seu livro de memórias, “extraordinariamente difícil black-out de um quarto”. A luz faz o seu melhor para encontrar uma entrada. Ela tinha cortinas apagadas e cortinas, e camada sobre camada de papel de cozinha colada às janelas da pequena casa em Hampshire que ela compartilha com seu marido. “O que me lembro principalmente”, diz ela, ” foi o quão difícil era fazer. O papel de alumínio continuava a separar-se, a cair e a rasgar-se, por isso era muito frustrante. Era uma estranha combinação de frustração e sentimentos um pouco mais deprimentes. Enquanto o fazia, pensava: “voltarei a ver o mundo exterior? Alguma vez vou sair daqui? O que me vai acontecer? Mas eu não tinha alternativa, não era uma escolha, era: tenho que fazer isso porque estou em agonia. a sala tornou-se uma espécie de cela de prisão, mas também um local de refúgio. Era verão de 2006. No ano anterior, Lyndsey, então em seus trinta e poucos anos, tinha vivido em Londres e estava trabalhando como funcionária pública quando ela percebeu que seu rosto tinha começado a arder sempre que ela se sentou na frente de sua tela de computador. Logo ela começou a reagir às luzes fluorescentes, então a luz do sol. Ela foi diagnosticada com FOTOSSENSIBILIDADE – Uma alergia extrema e debilitante à luz – e teve que deixar seu trabalho. Ela mudou-se para Hampshire para viver com o seu parceiro Pete e, por um tempo, estudou para se tornar professora de piano, o que significava que ela não teria de trabalhar num ambiente de escritório.
“O que aconteceu depois disso, no início do verão de 2006, foi a verdadeira catástrofe”, diz ela. O corpo dela começou a reagir à luz, mesmo através de várias camadas de roupa. “Eu aprendi que as paredes eram o que eu tinha que vestir”, ela escreve no livro, para o qual ela usou um pseudônimo. Uma pergunta desnecessária: como é que ela se sentiu? “Absolutamente desesperada”, diz ela, em voz silenciosa ao telefone.incapaz de sair de casa, por vezes até a sala apagada, apercebeu-se que viajar para Londres para ver o seu consultor era impensável.; ela ainda não viu um especialista – eles não vão fazer uma visita ao domicílio e ninguém parece saber o que fazer com ela de qualquer maneira. A maioria dos casos de fotossensibilidade são causados por outra condição, tais como lúpus, ou reações à medicação, mas Lyndsey foi informado sobre 10% não têm causa conhecida. Seu consultor lhe diz em correspondência que a causa é desconhecida, particularmente para um caso tão extremo e raro. (Mais tarde, quando ela procura terapias alternativas, um “curandeiro” sugere que é psicológico. “Eu provo irresistível para aqueles de uma nova mudança de mente … para se isolar da sociedade, para insistir em viver no escuro em uma sala selada-é quase perfeito demais.”)
seus amigos e família olharam on-line para tentar encontrar qualquer coisa sobre seu nível extremo de sensibilidade à luz, e encontraram um artigo científico que descreveu um caso como o de Lyndsey – alguém que tinha sua própria sala apagada para fornecer abrigo da luz.falar com as pessoas ao telefone ajudou a preencher os dias passados no escuro-alguns são da sua antiga vida, mas alguns são pessoas novas com quem ela fez contato, muitos com doenças crônicas. Ela pode assistir TV durante breves períodos Fora de sua sala apagada, olhando seu reflexo em um espelho, mas usando um computador é impossível. Ela inventou jogos de palavras para se manter ocupada, mas principalmente ela passou por audiobook após audiobook. Ela não conseguia ouvir música. “Despertou demasiadas memórias e demasiadas emoções. Adorava todo o tipo de música, mas não conseguia fazê-lo no escuro.Lyndsey estava com seu marido (então namorado) por dois anos antes de sua condição começar. Ela escreve com honestidade devastadora sobre como a vida dele também foi afetada. “Eu regularmente sentia, e ainda sinto, cheio de culpa sobre tudo isso e não tenho certeza se eu realmente deveria estar fazendo o esforço para sair”, diz ela. “Também passei muito tempo com medo que ele se fartasse de mim e decidisse ir-se embora. Mas acho que tento não pensar nisso. Além disso, desenvolvemos formas de lidar com isso. Eu descobri que você pode descascar um monte de coisas longe, mas se você tem duas personalidades que ainda fazem rir um ao outro, ainda se complementam, mesmo quando eles são duas vozes na escuridão, surpreendentemente ele pode continuar. Já houve bastantes remendos esperançosos ao longo dos últimos dois anos que mesmo quando eu tive remendos maus, ele é muito bom em dizer ‘não desista, as coisas melhoraram no passado e podem melhorar novamente. ela começou a escrever o livro durante um período particularmente ruim, fechada em seu quarto escuro durante os meses quentes de verão de 2010. “É incrível o que estar completamente entediado pode fazer com que você faça”, diz ela, com uma pequena gargalhada. “Há poucos livros falantes e programas de rádio 4 que você pode ouvir. Estava desesperado para encontrar outra coisa que pudesse fazer no escuro. Tentei tricotar, mas não foi bem sucedido.”
ela não achava que escrever funcionaria, porque ela não seria capaz de ver o que ela tinha escrito (usando lápis e papel) enquanto ela ia. Em vez disso, isso provou ser desinibidor – ela foi capaz de simplesmente tirá-lo, sem agonizar sobre ele. O resultado é extraordinário, e muito bem escrito.não era particularmente catártico, e não tinha a intenção de ser, diz ela. Em vez disso, foi uma distracção que se tornou viciante. “Um projecto”, diz ela. Tentar transmitir o que tinha acontecido com ela e como ela se sentia “apenas se tornou um desafio realmente interessante, do tipo que eu costumava ter no trabalho e não tinha mais. Uma vez que comecei a fazê-lo, ele lotou outros, mais perturbadores, pensamentos.”
ela escreve, devastadoramente, sobre a contemplação do suicídio. Como é que ela lida com esses tempos? Ela está quieta por um tempo. Agora que ela passou pelo ciclo algumas vezes – de ter que se retirar para seu quarto desmaiado por meses, em seguida, períodos de ser capaz de passar mais tempo lá embaixo, às vezes com as cortinas abertas-ela diz, “ele está tentando lembrar os melhores tempos. E também aprendes a não pensar em certos accionadores. Tento não pensar no futuro, ou nas coisas que não consigo controlar.”
ela perde os longos caminhadas que costumava fazer, mas agora ela se concentra em pequenas conquistas. Ela tem um medidor de luz, e ser capaz de tolerar luz mais forte por mais tempo é imensamente animador. “Apenas estes pequenos passos para voltar a ser um pouco mais independente é muito emocionante.”sair para o seu jardim pela primeira vez “foi incrível. Apenas ser capaz de se mover livremente. Não te apercebes quando estás em casa o tempo todo de como a tua caminhada é apertada e restrita. É como quando se está num museu e se tem pernas de Museu porque se está a arrastar, não a sair. E o cheiro de tudo, quando eu saí pela primeira vez, me surpreendeu. Quando eu comecei a ser capaz de ir para fora com pequenos pedaços de luz também, parece piroso, mas eu achei a beleza da natureza completamente esmagadora. Eu ficava ali, a olhar para uma árvore, a olhar para a forma dos ramos. Ou olharia para uma aranha e a forma das suas pernas. Foi uma experiência intensa.”
Lyndsey descobriu que ela pudesse ir para uma caminhada ao amanhecer e ao entardecer por cerca de uma hora, sem que isto afecte a sua pele, e seu marido fez um dossel de feltro preto para a parte de trás do carro, de forma que eles podem dirigir em outro lugar, como uma floresta, durante o dia, pronto para um por do sol, caminhada.ela diz que está a sentir-se bastante optimista neste momento. “Porque esta condição é uma quantidade tão desconhecida, ninguém me disse que ela não pode ser curada, embora ninguém me tenha dito que ela pode ser – ou não necessariamente curada, mas o estado mental em que eu entrei, cada melhoria incremental é emocionante e apenas olhando para a frente para eles é suficiente, na verdade.ela não tem muita paciência para as pessoas que dizem que não acreditam como ela lida, mas ainda assim, eu digo, ela parece incrível. “Acho que não”, diz ela. “Acho que todos têm mais reservas do que pensam.”Mas ela admite que isto a surpreendeu. “Se eu olhar para trás, eu penso:’ meu Deus, eu passei por tudo isso e ainda estou São.”Suponho que ao falar com outras pessoas que conheço com doenças crônicas, as pessoas são mais resistentes do que pensamos que somos, e podemos lidar com situações aparentemente impossíveis.”
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