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Sonia a História de Quatro Tempo de Sepse e Sobrevivente de Pós-Sepse Síndromes

eu só descobri em 2016 que o primeiro tempo sepse atingiu foi em setembro de 2011, quando eu tinha acabado de se mudar para o Sul da Espanha para o inverno com a minha filha mais nova. Desde 2011, tenho sido batalhado com sépsis por um total de quatro vezes!

Sala em curso de condições crônicas de saúde (síndrome de Sjögren, Síndrome de pequenas vias aéreas, doença pulmonar e vasculites, artrite psoriática e fibromialgia) eu tinha sido forçado a tomar o médico logo de início a reforma de um trabalho que eu amava, devido a minha falta de saúde (anteriormente de trabalho em trauma e crise de gestão no ensino superior, o aconselhamento no SNS e ensino e no ensino superior como professor universitário e diretor do programa). Como a minha saúde parecia piorar gravemente durante o úmido e frio de inverno, eu decidi que eu precisava para viver em um clima mais quente para o inverno, para ver se eu poderia obter algum tipo de qualidade de vida para trás em minha vida e função o suficiente para permitir-me para trabalhar mais uma vez…

Temporização e planejamento tinha sido crucial, por isso mudou-se no final de agosto em 2011 para coincidir com a minha filha mais nova, iniciando uma nova escola internacional. Foi uma enorme reviravolta para toda a minha família, deixando os meus outros filhos mais velhos de volta ao Reino Unido. Mas tudo me senti tão importante para mim, para tentar obter algum tipo de vida para trás e sentir produtivo e ser capaz de trabalhar novamente em uma área de trabalho que eu tanto amava…

Nós fez a jogada e só tinha sido há algumas semanas, quando eu desenvolvi uma água de infecção, (uma infecção urinária que eu não sabia na época tinha desenvolvido em um período muito ruim infecção renal) o que eu estupidamente, não procure ajuda médica a tempo! Eu estava muito ocupado, ocupando o nosso novo modo de vida na cura de calor e sol, com a família visitar o meu filho mais novo de aniversário e com ela, amando-a nova escola – a vida me senti tão bem por um tempo, até que o fatídico dia em que tudo mudou…

eu tinha escolhido a minha filha da escola e a dor havia lentamente se agravou ao longo da tarde. Fui convidado para almoçar com um novo amigo e não conseguia sentar-me confortavelmente a pensar que devia ter magoado as costas devido à súbita e desconfortável dor nas costas! Ao chegar a casa com a minha filha, fui apanhado por um sentimento esmagador de estar tão mal, febril e a lutar para funcionar. Eu tive que me deitar, pensando que se eu fizesse eu me sentiria melhor, deixando minha filha fazendo seu trabalho de escola depois que eu tinha tentado preparar um jantar rápido para ela (e, posteriormente, queimá-lo!) e à medida que a noite progrediu, eu finalmente percebi que eu precisava seriamente de obter ajuda enquanto eu estava deitado na cama tremendo violentamente com o que eu agora sei que era rigores!

eu já tinha alertado meus outros filhos, em casa, no Reino Unido, para manter contato, via texto, com o meu mais novo, ‘só no caso’, porque eu não me sentia muito bem! Agora, olhando para trás, acho que percebi, em um nível mais profundo, a gravidade da situação que estava começando a se desenvolver?! Eventualmente, e tentando não entrar em pânico minha filha, que tinha apenas 12 anos de idade, eu disse a ela que precisávamos chamar os vizinhos para alguma ajuda. Felizmente, já os tínhamos conhecido antes, como ensinavam na nova escola da minha filha. Chegamos à porta deles tarde da noite comigo, vomitando com febre, tremendo violentamente e quase desmaiando!

paramédicos de emergência foram chamados por estes maravilhosos vizinhos e, felizmente, deram-me antibióticos intravenosos, lá e, em seguida, em seu apartamento! Tomei a difícil decisão de não ir ao hospital na altura, pois não queria deixar o meu mais novo em paz, apesar da oferta do vizinho de cuidar dela. Ela estava naturalmente aterrorizada com a experiência muito traumática. Os vizinhos muito gentilmente insistiram que ficássemos com eles naquela noite e de manhã, milagrosamente consegui permanecer estável o suficiente, (após aquela grande dose de antibióticos IV), para conduzir até o aeroporto e voar de volta para o Reino Unido. Ainda estava febril e sentia-me tão mal, enquanto fingia estar bem, para poder voar! Mais tarde, desmaiei em casa, no Reino Unido, no final daquela noite, quando tudo parecia começar a fechar-se, literalmente. O GP vi, a minha volta, havia prescrito apenas antibióticos orais e não tinha identidade a sepse que estava tomando o meu corpo…

Felizmente o meu filho me encontrou quando ele voltou para casa do trabalho tarde da noite e eu estava apressado para Uma&E por uma ambulância, e bombeado cheio de várias drogas IV, fluidos e 4 tipos de antibióticos. Fui tratada em enfermarias diferentes durante 5 dias com soro contínuo de antibióticos. Não me lembro de muita coisa sobre isso, pois estava confuso por muito tempo… parecia que me moviam várias vezes, porque não parecia encaixar em nenhum lugar? Mas estou tão grata por ter sobrevivido!!

O segundo episódio de sepse foi quando eu tive uma infecção no tórax que se desenvolveu no bilaterais pneumonia, em Fevereiro de 2013 e novamente eu fiquei muito doente, muito, muito rapidamente e em poucas horas recolhido após loucamente esperando a noite, antes que eu pedi ajuda (não querendo perturbar as crianças até a manhã)! Eu experimentei todos os mesmos sintomas de sépsis, mas este tempo não conseguia respirar corretamente e passou muitos dias em oxigênio e foi mais uma vez tratada por pelo menos 5 dias em uma ala da AAU! Disseram-me que também estava neutropénico e, no início, não tinham a certeza se tinha pneumonia porque estava neutropénico ou se me tinha tornado neutropénico por causa da pneumonia?

eventualmente, e à medida que recuperei, eles aconselharam que ‘pensam’ que a neutropenia foi causada pela pneumonia. Agora eu sei que este foi diagnosticada sepse, mais uma vez…

O Terceiro Episódio

O terceiro episódio, desta vez confirmado como sépsis (a partir de um ‘provável’ UTI), foi no dia 5 de novembro, 2014, depois que caiu em um GP da cirurgia. Senti-me mal pelo menos uma semana antes, mas não consegui marcar uma consulta com um médico, por isso não tinha outra opção senão marcar uma consulta para mais tarde naquele dia. Mas naquela manhã algo, de alguma forma, se sentiu muito errado e diferente como o agora, todos os sintomas muito familiares, eventualmente começou a se apresentar, mais uma vez…

um querido amigo estava visitando de Devon e tínhamos combinado ir para o café da manhã e encontramos uma maravilhosa localização rural. Estávamos a planear passar o dia a pôr a conversa em dia e a almoçar, mas, à medida que a manhã avançava, tinha o desejo esmagador de voltar para casa, pois, mais uma vez, comecei a sentir-me tão mal e fui “para baixo” muito rapidamente. Voltamos para casa e depois de tentar falar com um médico por um par de horas, eventualmente conseguimos um médico para concordar em me ver na minha cirurgia GP local apenas a algumas portas da minha casa. Foi lá que eu desmaiei depois de tentar convencer o GP que havia algo terrivelmente, terrivelmente errado comigo quando ela me perguntou o que eu queria que ela fizesse?! Implorei – lhe que me ajudasse e lembro-me de lhe dizer que sentia que ia morrer, enquanto lutavam e não faziam ECG por causa da severidade dos rigores. Nessa altura, estava a tremer de forma incontrolável e não conseguia parar de vomitar. Tinha um ritmo cardíaco extremamente rápido de mais de 135 e respirava tão depressa. Eventualmente, ela chamou uma ambulância e eu estava azul-iluminado para um &e! Eu posso lembre vagamente o paramédico perguntando se eu estava tendo um ataque de pânico por causa da minha respiração rápida e lembro de dizer a ele que eu usei para ensinar técnicas de respiração para relaxar, então eu sabia que não era.

Aparentemente, eu passei 4 horas no resus, na ocasião, enquanto eles estabilizado mim e fez vários testes e exames. Eu fui tratado com 4 tipos de antibióticos IV mais uma vez, juntamente com um antibiótico novo muito forte adicional que eles aparentemente só usar quando necessário e, eventualmente, eu fui transferido para AAU. Saí do hospital um pouco mais cedo do que o recomendado depois de apenas 5 dias devido a uma má experiência lá dentro… eu ainda estava muito mal quando fui para casa.

foi só então que vi a palavra sépsis pela primeira vez no resumo da descarga, mas ainda não tinha compreensão do que significava! O que era septicemia? Foi então que busquei a orientação e o apoio do reino UNIDO Sepse Confiança depois de pesquisar on-line para obter mais clareza e informação sobre o que exatamente a sepse foi…

O Quarto Episódio

o Meu mais recente e diante episódio de sepse foi quando eu desabou em casa a pouco mais de um ano e meio atrás, agora no dia 15 de dezembro de 2016. Eu estava me recuperando do que eu entendi ser uma infecção viral muito ruim com uma terrível bronquite tipo tosse que tinha tomado lugar no final de novembro. Mais uma vez, não consegui marcar consulta com um médico, mas em vez disso prescreveu um curso de antibióticos orais por telefone, só para o caso… eu então fiquei extremamente mal e foi levado para o hospital a pedido do GP desta vez. Eu não fui mantido em casa, mas autorizado a voltar para casa mais tarde naquela noite, depois de me dizerem que era apenas um vírus mau. Passei uma semana na cama com a minha filha a tirar uns dias de folga para cuidar de mim, pois mal conseguia andar ou sair da cama. Eventualmente, parecia estar a recuperar bem e comecei a voltar ao normal, ou então pensei… Este dia, tudo começou muito bem e senti-me bem o suficiente para ir buscar a minha filha ao trabalho e levá-la a uma consulta. Enquanto esperava no carro por ela, de repente, comecei a sentir-me cada vez mais mal com dores muito más nas costas e no ombro, que começaram a afectar a minha respiração! Nós precisávamos parar em uma loja no caminho para casa (para comprar balões e chocolate para o aniversário de um querido amigo que eu estava para assistir naquela noite) minha filha entrou na loja para mim e enquanto eu me sentava lá esperando, eu só sabia que algo estava terrivelmente errado, mais uma vez! Comecei a me sentir extremamente frio por dentro e ainda quente e muito febril e tremendo ao mesmo tempo que minha respiração começou a ficar cada vez mais difícil e rápido. Mais uma vez, tive um desejo esmagador de voltar para casa o mais rápido possível. Disse à minha filha como me sentia, e deixei cair as minhas malas na porta da frente quando me deitei assim que entrámos… tinha começado a reconhecer os sentimentos demasiado familiares que me tinham tocado anteriormente e sabia que precisava de ajuda médica! Minha filha tocou para falar com um médico, mas eles não estavam disponíveis para mais de uma hora e, enquanto ela queria um anel de ambulância pedi para ela não perturbá-los como eles estão sempre tão ocupados, mas para anel de 111 em vez disso. Mas é claro, uma vez que ela tinha dito ao operador 111 os sintomas que eu estava experimentando agora eles enviaram uma ambulância imediatamente.

eu não me lembro muito depois disso, mas eu era correu direto para o ED e, embora, aparentemente, não inicialmente pontuação muito alta para a sépsis eles me trataram com fluidos intravenosos e antibióticos, analgésicos, e vários raios-X e de exames. Mais uma vez, lembro – me de sentir que ia morrer e que tinha as dores de esfaqueamento mais horríveis imagináveis na minha cabeça-estava a gritar de dor e a implorar à minha filha para ter a certeza que não me deixavam morrer! Não conseguiram determinar se as dores no peito eram pneumonia, pleuresia e até me procuraram por problemas cardíacos. Nunca descobriram quais eram as dores horríveis na cabeça, mas disseram-me que estava séptico! Eventualmente, após algumas horas, comecei a me sentir um pouco mais alerta e um pouco mais ‘com ele’ como eu tinha respondido bem aos antibióticos e fluidos intravenosos uma vez que eles chutaram. Muito raramente tomo antibióticos ou medicamentos e foi-me dito que foi por isso que reagi tão bem quando eles são desesperadamente necessários para trabalhar e trabalhar rapidamente.

fui transferido para AMU, onde, infelizmente, um dos IVs bloqueado e tissued mal e causou problemas circulatórios para a minha mão, por um tempo, eu perdi qualquer sentimento. Como era meu braço esquerdo eles estavam preocupados com quaisquer problemas cardíacos potenciais e fez mais testes. Eventualmente a circulação e sentimento retornaram (mas eu fui deixado lutando com muito má dor nervosa por mais de um ano). Também foi deixado tão dolorosamente maltratado e ferido após 14 outras tentativas, por vários médicos, de inserir outra cânula para um angiograma TC, como minhas veias pareciam não existir até então! Assim, depois de cinco dias de IVs, antibióticos, fluidos e do CT com move-se para mais dois alas (com mais incríveis de enfermagem e equipe médica), eu estava tão agradecida que eu estava clinicamente apto o suficiente para ser descarregado (a descarga resumo confirmando que eu foi “admitido com sepse’). Enquanto eu retornava para casa ainda sentindo-me extremamente mal, exausto e fraco, eu estava muito, muito grato a todos que responderam tão rapidamente para parar a sépsis e me ajudou a recuperar a tempo de estar em casa com minha família para o período de férias.

ainda estou chocado com a velocidade com que a sépsis tomou posse desta vez, em apenas duas horas, e surpreso que eu não percebi mais cedo o que estava realmente acontecendo? Mas eu serei eternamente grato, que em primeiro lugar, eu não estava sozinho quando sepsis me atingiu tão rápido e que os paramédicos surpreendentes e equipe de ED considerou que pode ser sepsis como eles trabalharam através da sepsis seis! Tínhamos-nos assegurado de perguntar: “poderia ser septicemia?”

eu me sinto extremamente feliz como eu sei que eu permaneça um dos “sortudos’ sobrevivendo a sepse, não só uma, mas quatro vezes, enquanto que não necessitam de internação para tratamento intensivo de cuidados intensivos e de intervenções ou procedimentos distintos IV tratamentos e acompanhamento regular.

eu certamente notei uma enorme diferença e grande melhoria desta vez na consciência da sépsis nos primeiros respondedores que agora carregam informações sobre sepsis e usam um sistema de pontuação de sepsis na ED. Esta, acredito, é devido o trabalho fantástico que está sendo realizada em todo o mundo, e muitos dos que trabalham incansavelmente para continuar a sua campanha de sensibilização para salvar vidas… Há, é claro, ainda muitas áreas de preocupação para muitos e ainda a necessidade de melhorias em algumas áreas. Sinto-me apaixonado e jurei ajudar em tudo o que posso para continuar a aumentar a consciência também.

A luta em curso para aumentar a consciência vai continuar por muitos, inclusive por mim, e eu gostaria de usar o meu passado, a experiência de trabalho para ajudar a fornecer mais suporte e criar mais grupos de apoio para aqueles que ficam afetadas pela sepse… Há também uma necessidade desesperada por mais sepse informações para ser fornecidas de descarga de resumos e acompanhamento para a sépsis sobreviventes e suas famílias e, naturalmente, isso é de interesse para mim, pessoalmente.

a Minha Vida, Agora

eu tenho ficado um tanto fisicamente e emocionalmente afetado pela sepse e agora eu vivo dia a dia com um medo enorme de sepse recorrente. Devo admitir que agora estou um pouco paranóica Quando tenho a mais pequena infecção ou vírus… Às vezes eu me senti absolutamente aterrorizado como minha história é que ‘eu cai’ tão rapidamente! Eu tenho ataques extremos de exaustão e fadiga e eu experimentei muito baixo humor às vezes e mudanças de humor. Socialmente descobri que estou retraído e não gosto de multidões e lugares barulhentos agora. Muitos dos meus sentidos também mudaram. A minha memória de curto prazo é horrível e bastante preocupante, por vezes, e até fui avaliado para demência que foi felizmente negativa. Eu agora tenho problemas com a inflamação muscular significativa e extrema dor na parte inferior da perna e luta para andar às vezes e tem que tentar manter minhas pernas elevadas para ajudar a lidar com a dor, juntamente com vários outros sintomas físicos e emocionais que eu fui aconselhado são atribuídos à síndrome pós-sépsis que eu luto para viver agora?

estou agora aconselhado a contactar o apoio médico imediatamente ao primeiro sinal de quaisquer sintomas se eles reaparecerem ou se eu ficar subitamente indisposto do ponto de vista médico. Meus registros médicos estão agora ‘sinalizados’ no computador em minha prática GP para que eu possa ser visto urgentemente, se necessário, e assim eu não teria que esperar como eu fui feito antes. Eu tive consultas mensais de acompanhamento com o meu GP como eu tenho experimentado infecções recorrentes este ano passado também-tudo em todo o ano passado tem sido uma luta tão grande para funcionar mesmo em um nível básico!

Quando eu viajar, eu estou aconselhados a levar vários monitores comigo para verificar e registar a minha pressão arterial, a temperatura e os níveis de oxigênio para que eu possa manter um olho próximo em minhas observações, se eu começar a deteriorar-se quando eu ficar doente para me permitir tomar medidas com urgência, se necessário.

também fui aconselhado a viajar apenas para áreas onde existem grandes instalações hospitalares nas proximidades.

Não apenas eu, mas toda a minha família tem sido fortemente afetado por tudo isso e eles estão sempre em repouso e em ‘ansioso’ quando eu ficar doente e é claro que todos nós temos em causa, que pode ainda evoluir para sepse.

MAS RECUSO-me absolutamente a viver a minha vida nas sombras da sepse e vou continuar a fazer tudo que posso para ajudar a aumentar a conscientização para que outros, como eu, pode procurar ajuda médica e a intervenção em tempo… eu conheci muitas pessoas maravilhosas, cujas vidas foram completamente destruídas pela sepse.

conscientização vai, sem dúvida, salvar vidas e eu nunca, nunca vou parar de ajudar a aumentar a conscientização sobre a sépsis e síndrome pós-sépsis. Eu realmente espero que compartilhar minha história ajuda a aumentar a conscientização…

Nos últimos meses, eu já comecei dois novos sepse grupos de apoio para o reino UNIDO Sepse Confiança na Banheira e Sul de Gloucestershire, na Inglaterra, e eu ter sido convidada a falar em vários hospitais para membros da equipe e, recentemente, fui convidado para dar uma palestra e compartilhar a minha história para os membros do conselho de administração da Norte Bristol NHS Trust. Estou muito apaixonado por continuar falando para ajudar a aumentar a conscientização! Fui entrevistado na rádio BBC Bristol sobre a septicemia e também convidado para discursar na Conferência da Sepsis Trust em 2016.

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