Você quer saber um pouco sobre o que é viver com lupus, pergunte a um autor pela primeira vez, uma “Latina ardente”, ou Mrs. New York USA Universal.
são apenas alguns dos blogueiros que temos acompanhado ultimamente que cada um oferece uma visão diferente sobre os desafios do dia-a-dia de viver com esta condição crônica e incurável.Lúpus – eritemotose sistémica do lúpus-é difícil diagnosticar uma doença auto-imune com uma vasta gama de sintomas imprevisíveis que afectam principalmente as mulheres. estima-se que 5 milhões de pessoas em todo o mundo tenham sido diagnosticadas com lúpus. Indivíduos com ascendência afro-americana, latina e nativo-americana também estão em maiores chances de obter a condição. Enquanto os sintomas podem ser gerenciados, não há atualmente cura. A boa notícia é que nos últimos 60 anos tem havido grandes avanços no tratamento da condição. Na década de 1950 o prognóstico não era bom com apenas metade dos sobreviventes cinco anos após o diagnóstico inicial. Hoje, a taxa de sobrevivência é superior a 90%.enquanto aprendemos muito sobre lúpus, ainda temos um longo caminho a percorrer. Sabemos que a genética desempenha um papel, tal como os factores ambientais e hormonais, mas a intrincada interacção de todas essas influências, ou mesmo a razão pela qual as erupções são tão imprevisíveis, é pouco understood.In maio deste ano 23andMe e Pfizer uniram forças para estudar a genética do lúpus. Trabalhando em colaboração com o Instituto de pesquisa de lúpus, esperamos obter uma maior compreensão desta doença crônica imprevisível e fazer descobertas que possam levar a novos tratamentos.Como parte do estudo, planeamos recrutar 5.000 pessoas com lúpus. Em apenas alguns meses, fizemos grandes avanços em direção a esse objetivo, contando com mais de 1.100 participantes.sabemos por ouvir muitos daqueles que vivem com lúpus que um dos meios mais importantes de lidar com a condição é conectar-se com os outros.E no espírito da nossa comunidade de pesquisa de lúpus, estamos destacando alguns dos blogueiros que se tornaram faróis de informação para aqueles com lúpus. Então, em nenhuma ordem em particular aqui estão cinco dos blogueiros que estamos lendo.apesar do lúpus – desde que foi diagnosticado há 14 anos, a blogueira e agora autora pela primeira vez (de um livro também intitulado “apesar do lúpus”), Sara Gorman tem uma estratégia tentada e verdadeira para viver com o lúpus, mudando as expectativas e focando-se em se manter saudável.Christina Gorgon, a “Latina ardente”, foi diagnosticada pela primeira vez em 2011. Ela escreve sobre ser mãe com lúpus. Muitas das pessoas com lúpus, que é difícil de diagnosticar, também pode se relacionar com a sua história de passar dois anos suportando uma estranha variedade de sintomas – dor nas articulações, dor no peito, pontos carecas, e uma incapacidade de sair da cama – sem saber o que estava fazendo ela doente. A sua atitude de luta infunde cada posto.Lupus Chick-Marisa Zeppier-Caruana é o Lupus Chick, e tem sido destaque em várias publicações, incluindo US News & World Report, Glamour e WebMD. Marisa fundou o site em 2002, e também serve no Conselho da Flórida capítulo da Fundação Lupus da América. Além de escrever sobre lupus e defender aqueles com a condição, Marisa também é a atual Sra.
fluxo no fluxo de lúpus-Miz começou a mostrar sinais de lúpus como um jovem de 14 anos. Agora a blogueira de 30 e poucos anos é uma veterana e sobrevivente, que resistiu a uma série de sintomas, que lhe deram uma riqueza de conhecimento sobre lúpus que ela compartilha em seu site.