en TD undertecknades för en tredjedel av terminala cancerpatienter. Betydligt färre äldre (70 år gamla) och kvinnliga patienter observerades få en TD. En uttrycklig terminal diagnos verkade minska antagningsgraden och minskade risken för att dö i en akut vårdinställning.
denna studie har styrkan att vara en stor befolkningsbaserad studie där effekten av selektionsbias minimeras på grund av kohortens utformning, som består av alla avlidna cancerpatienter i ett tydligt definierat tidsintervall och ett väldefinierat Geografiskt område. Datainsamlingen baserades på de fullständiga befolkningsbaserade registren i Danmark, bestående av enhetlig och identifierbar information om dödsfall, sjukhusvistelser, cancerutveckling och vital status. Det personliga identifieringsnumret från det danska Civilregistreringsregistret säkerställer tillförlitliga registerkopplingar av information. Det danska Cancerregistrets giltighet är hög jämfört med andra sjukdomsregister, och det nationella Ansvarsfrihetsregistret för de administrativa uppgifterna har validerats, vilket visar ett avtal på 98,5%.
det finns dock vissa begränsningar för denna studie som förtjänar övervägande. För det första kan felklassificering ha inträffat genom att använda den skriftliga deklarationen som en proxy för terminaldiagnosen. Eftersom TD bär med sig fördelar för ersättning för utgifter (medicin och utrustning för hemvård), särskilt betald ledighet för informella vårdgivare, kan det återspegla mer än bara prognosen för patienterna. Till exempel är vårdgivare för äldre (som kan vara ålderspensionärer själva) mindre benägna att dra nytta av betald ledighet från arbetet. Även om deklarationen skulle ha andra fördelar för sådana patienter (och patienter utan vårdgivare), kan de vara mindre benägna att få en TD. TD är därför mest tillförlitlig som en proxy för en terminal diagnos hos patienter med en positiv TD. För patienter utan TD kan vi inte vara säkra på att läkaren inte bestämde sig (diagnostiserar patienten som terminal). Läkaren kan ha gjort en implicit diagnos. Det administrativa arbetet med att underteckna deklarationen eller patienter som anses utan behov av ekonomiskt stöd kan ha hållit tillbaka läkaren från att underteckna en TD. Dessutom kan läkaren väga fördelarna mot nackdelarna med att konfrontera patienten och familjen med en terminal diagnos. Studier har belyst förekomsten av denna bias. Samverkan i läkare-patientkommunikation har fungerat som en mekanism för försenad TD,32 och husläkare har varit mindre villiga att diagnostisera patienter som terminal jämfört med andra läkare.33 ur patientens synvinkel begränsade patienthanteringsstrategier ett informationssökande beteende.34 särskilt patienter, men också informella vårdare, vill behålla hoppet.35 yrkesverksamma kan därför ha behandlat några av patienterna utan TD som terminala patienter. Denna typ av felklassificering kan leda till en viss grad av underskattning av effekterna av den terminala diagnosen. I ett annat scenario, om patienten inte visade några tecken på en närmande död, kunde vi inte förvänta oss att läkaren skulle underteckna en TD.36 Men när vi analyserade patientegenskaper för att ta emot en terminal diagnos analyserade vi vid dödspunkten, där vi antar att det borde finnas tecken på att närma sig döden. I vår analys av effekterna av terminal diagnos bröt vi ner den totala uppföljningsperioden i kortare tidsintervaller (veckor) och visade därmed en ökande effekt när döden närmar sig.
inte alla patienter som dör av cancer kommer att ha möjlighet att få en TD. Patienter som dog till följd av en potentiellt botande terapi, såsom kirurgi eller adjuvans eller aggressiv första linjens kemoterapi, kommer förmodligen inte att ha ansetts vara terminal. Dessa patienter kommer förmodligen att dö i en akut vårdinställning, vilket i denna studie kan överskatta effekten av terminal diagnos. Sådana patienter är emellertid sannolikt relativt få. Den undertecknade TD samlades in från varje kommunal administration. På grund av ofullständig eller saknad information var vi tvungna att eliminera 13 små kommuner med totalt 941 cancerpatienter. Dessa 941 patienter var dock jämförbara med resten av kohorten med avseende på ålder, kön, civilstånd, barn och typer av cancer. Slutligen måste förekomsten av en viss grad av felklassificering i registreringssystemet i den kommunala förvaltningen beaktas. Felklassificering orsakad av ofullständig eller felaktig registrering i kommunförvaltningen är emellertid sannolikt icke-differentiell med avseende på de studerade variablerna och tenderar i alla fall att minskas genom den rutinmässigt genomförda externa revisionen.
risken för antagning var initialt högre bland patienter med en terminal diagnos i början av 90-dagarsperioden. Vi tolkar detta som på grund av ökad svårighetsgrad av sjukdomen (dvs Ju svårare sjukdomen desto lättare att upptäcka en patient som terminal). Om denna tolkning är korrekt är våra resultat ännu viktigare: trots en allvarligare sjukdom hade patienter med TD färre sjukhusinläggningar och dog oftare hemma. Den totala andelen sjukhusdöd i vår studie liknade siffror som tidigare publicerats för USA (56% v 52%).37
Så vitt vi vet har endast ett fåtal befolkningsbaserade studier analyserat patientrelaterade faktorer associerade med läkarens beslut om en terminal diagnos. Hospice remiss innebär ofta mer intensiv behandling, och i Nordamerika Den genomsnittliga patienten stannar mindre än 3 veckor i ett hospice innan de dör.38 en diagnos av ”terminalstadiet” kan ofta ställas tidigare, och medianperioden för överlevnad efter att ha fått en TD i vår studie var mer än dubbelt (52 dagar). Många patienter behöver inte intensiv terminalvård när de får TD. Det är viktigt att betona att en TD inte förändrar patientens övergripande rättigheter i det danska hälsovårdssystemet; till exempel avstår patienten inte några akuta vårdförmåner som följd. Däremot kan hänvisning till ett hospice ändra vårdtillgången för patient och familj i det amerikanska Medicare-programmet, vilket kan påverka tidpunkten för hospice-ingången.39
i vår studie fann vi att färre kvinnliga och färre äldre cancerpatienter fick en terminal diagnos även efter justering för viktiga confounders. Könskillnaden kan förklaras av det faktum att kvinnor fortfarande är de primära vårdgivarna i familjen och därmed är mer proaktiva när det gäller att få de tjänster som behövs för sin make. Att äldre patienter är mindre benägna att få en TD kan förklaras delvis av det faktum att äldre cancerpatienter är mer ovilliga att kontakta hälsovårdstjänster, vilket kan ses av förhållandet mellan ökande ålder och avancerat stadium av sjukdomen vid diagnostidpunkten.40 ur hälso – och sjukvårdssynpunkt var äldre patienter (65 år) mindre benägna att få cancerrelaterad behandling, 41 och läkare tenderar att underbehandla smärta hos äldre patienter.42 de äldre befanns också drabbas av förseningar när det gäller att få tillgång till terminalförmåner,43 vilket motsvarar våra resultat. Som förväntat visade sig kort överlevnadstid (dvs. tid från cancerdiagnos till död) minska andelen som fick en TD. Aggressiv progression av sjukdomen ger en minskad tid för läkaren att upptäcka en början terminal fas.
våra resultat, baserade på administrativa databaser, kan inte belysa mekanismer i kommunikation mellan läkare och patient eller mekanismer i patientens eller läkarens inre liv. Användningen av administrativa uppgifter kan dock vara ett praktiskt och ekonomiskt verktyg för profilering av vårdkvalitet eller screening för vårdproblem. För vårdgivarna visar våra studier vikten av att göra terminaldiagnosen tydlig. Det är inte förvånande att en uttrycklig terminaldiagnos underlättar planeringen av palliativ vård och därmed påverkar vården i slutet av livet. Endast 34% av patienterna i vår studie fick en TD. Det sena erkännandet av en närmande död kanske inte tillåter vårdpersonal att diskutera genomförbarheten av Vård och död hemma. Vad som är viktigare är att våra resultat belyser de förmodligen otillräckliga tjänsterna för vissa undergrupper av cancerpatienter i slutstadiet. Ytterligare studier bör inriktas på dessa grupper för att underlätta nödvändig tillgång till palliativ vård.