jag var 15 år 1978 när Louise Joy Browns födelse fångade världens uppmärksamhet. Fortfarande nytt för månatliga menstruationscykler, jag hade just börjat tro att min livmoder en dag skulle vara i centrum för mänsklig skapelse. Det var en underbar dröm medan den varade.
två decennier senare satt jag nervöst i mitt ob-GYNs provrum täckt endast av en pappersklänning. Ingen kunde berätta för mig varför jag inte hade kunnat bli gravid, så jag förberedde mig för att vända mig till det ljusa löftet om in vitro fertilisering (IVF).
Jag visste inte då att det skulle bli en frustrerande, fruktlös och dyr odyssey. Inte heller visste jag någonting om den mörka sidan av assisterad reproduktion, en mycket lönsam industri som till stor del arbetar under regulatorns radar.
annons
Efter flera år med att pumpa min kropp full av hormoner för övervakade cykler och behandlingar hade min man och jag spenderat nästan 50 000 dollar utan glädjen att ha ett barn. Till skillnad från bilderna av leende föräldrar och deras nya barn publiceras på kliniken webbplatser och sociala medier flöden, jag kom ifrån IVF på 40 med en misshandlade hjärta och uppsvälld kropp, en biohazard behållare full av förbrukade sprutor, och en mapp som innehåller fuzzy svartvita bilder av embryon som aldrig skulle blomma i barn.
Jag tillbringade nästa årtionde på att undersöka IVF, skriva om det och lära känna kvinnor och män runt om i världen som också traumatiserades av sina erfarenheter av IVF. Inte överraskande, de har inte sökt rampljuset, som återuppleva upplevelsen kan vara olidlig. Vissa har hindrats från att tala offentligt på grund av rättegångsuppgörelser.
annons
först nyligen lärde jag mig att Dr. Sam Thatcher, som var chef för Center for Applied Reproductive Science i Johnson City, Tennessee, skrev en fördömande bedömning av det växande IVF-fältet ungefär samtidigt som jag hade min första IVF-konsultation. Tjugoett år efter Browns födelse väckte han oro över den olyckliga bristen på branschens självreglering och krypningen mot vinst över patientvård. Han noterade att i mitten av 1980-talet hade mer än hälften av de 100 assisterade reproduktionsteknikprogrammen som fanns vid den tiden ännu inte rapporterat en graviditet, trots att de tjänade mycket pengar i processen. Innan han gick bort 2009 avslöjade Thatcher inte bara hur kliniker manipulerade data för att konkurrera om nya patienter, utan också de alltmer aggressiva försäljningsteknikerna som driver tillväxten inom detta vinstdrivande medicinska område.
utredare och författare har börjat skina lite ljus på den mörka sidan av IVF. Det började tidigt.
en av uppfinnarna av förfarandet, Nobelprisvinnaren Robert G. Edwards, var en aktiv medlem i Storbritanniens Eugenikförening. Han skrev en gång: ”snart kommer det att vara synd för föräldrar att få ett barn som bär den tunga bördan av genetisk sjukdom. Vi går in i en värld där vi måste överväga kvaliteten på våra barn.”Edwards och IVF-uppfinnaren Patrick Steptoe genomförde experiment på hundratals kvinnor mellan 1969 och 1978 i Oldham, England. Oldham Evening Chronicle söker nu berättelserna om 282 kvinnor som genomgick 495 misslyckade IVF-cykler. En tidigare patient, Sandra Crashley, har skrivit att Steptoe tog bort hela en äggstock och hälften av den andra, chockerande hennes kropp i tidig klimakteriet och snabb åldrande.
branschens kommersiellt drivna fokus och brist på oberoende tillsyn fortsätter att väcka frågor och problem. Tidigare i år hade två assisterade reproduktionskliniker — en i Cleveland och en i San Francisco — katastrofala utrustningsfel som äventyrade frysta embryon och ägg. Huruvida andra förödande klinikfel har inträffat genom åren är någons gissning. NBC News avslöjade att kliniker inte är skyldiga att rapportera problem om det inte finns ett klagomål eller en negativ nyhetsmedierapport.i sin rapportering nådde NBC College of American Pathologists, som ackrediterar mer än 400 fertilitetslaboratorier anslutna till kliniker som utför IVF och relaterade förfaranden. Endast medlemskliniker i Society for Assisted Reproductive Technology, en organisation av konstleverantörer, får besök av en inspektör vartannat år.en taleskvinna för College of American Patologists berättade för NBC att det ” inte kontaktades av fertilitetsklinikerna förrän efter nyhetsrapporter varnade allmänheten om möjligheten att tusentals ägg och embryon inte längre kan vara livskraftiga på grund av utrustningsfel.”
detta är tyvärr vad industrin anser acceptabel självreglering. I stället för att kräva ansvarsskyldighet eller införa en känsla av brådska, American Society of Reproductive Medicine, en branschorganisation för assisterad reproduktion industrin, utfärdat en ljummet uttalande och hänvisade till vad som förlorades i fel som ”reproduktiva vävnader.”Kvinnorna och deras partners som var kunder på dessa kliniker förlorade drömmar och kanske till och med verkligheten att ha barn, inte ”reproduktiva vävnader.”
den globala IVF-marknaden värderas till cirka 15 miljarder dollar. Många kliniker betonar kommersiell marknadsföring av IVF och äggfrysning och erbjuder sina patienter dåligt testade ”tillägg” som endometrial repning och embryolim. I Storbritannien kommer nya regler att träda i kraft senare i år som kräver att IVF-kliniker ger patienterna fullständig information om eventuella tilläggstjänster som erbjuds dem. Samtidigt fortsätter samma förfaranden att säljas i USA med liten eller ingen övervakning. Offentliga politiska insatser som syftar till strängare statlig inspektion och konsumentskydd har aldrig fått dragkraft på grund av bristen på en organiserad valkrets.
ofta förlorade i shuffle är ansträngningar att dispensera säkrare, mer ansvarsfulla behandlingar och ge patienter tydliga beskrivningar av procedurrisker och resultat.i USA idag övervakar CDC data från de mer än 440 kliniker som tillhandahåller tjänster till patienter som försöker övervinna infertilitet. Varje år publicerar den rapporten ART Success Rates. Detta snävt fokuserade dokument bygger på klinikernas rapportering av resultaten av IVF-cykler. Det ger ingen information om klinikoperationer eller misslyckanden.utöver mer omfattande övervakning av klinikpraxis och anläggningar kan konsumenterna använda mer vanligt prat om droger och kemikalier som används i IVF-laboratorier och kliniker. Det kan finnas en koppling till cancer hos kvinnor som har genomgått IVF, men det finns inget sätt att veta definitivt eftersom en kohort av kvinnor som har genomgått IVF inte är lätt att montera eller följa för epidemiologisk forskning. De få studier som finns utvärderade effekterna av fertilitetsläkemedel som använts tidigare och tenderar att ha begränsningar som hindrar tolkningen av deras resultat. Kort sagt, det finns många hinder för att utvärdera rollen av assisterad reproduktionsfaktorer som påverkar gynekologisk och bröstcancerrisk. Men du hör inte klinikoperatörer som kräver mer tydlighet. Så mycket för informerat samtycke.
För närvarande finns det cirka 20 kommersiellt tillgängliga odlingsmedier som används för att odla embryon för IVF. Sammansättningen av kulturmedier är inte en trivial fråga, eftersom kulturmediet är viktigt för embryonal utveckling. En Cochrane-granskning av culture media avslutade detta: ”ingen av studierna rapporterade om avkommans hälsa. De flesta studier (22 av 32) misslyckades med att rapportera sin finansieringskälla och ingen beskrev deras metod i tillräcklig detalj.”
med andra ord vet ingen riktigt hur bränslet för tidig utveckling påverkar ett framtida barns liv eftersom kliniker inte är skyldiga att spåra eller avslöja denna viktiga laboratorieoperation.
i USA är omfattande longitudinella studier på kvinnor som genomgår IVF eller de barn som uppfattas av det svårt att komma med. Till skillnad från i Skandinavien eller Israel, som har ett långsiktigt spårningssystem komplett med patientidentifikationsnummer, finns det inget enkelt sätt att spåra och nå amerikanska IVF-patienter. Som forskare vid National Cancer Institute berättade för mig att det faktum att kvinnor som inte har framgång med IVF inte vill prata om det, i kombination med bristen på klinikintresse för deltagande och komplexiteten hos faktorer — ålder, biologi och den förändrade cocktailen av droger som används av kliniker — gör det omöjligt att få en tydlig bild av riskerna med IVF.kvinnor och deras partners kan lära sig mer idag från en snabbmatmeny än de kan från en klinik som säljer dyra och livsförändrande assisterade reproduktionsförfaranden. Konsumenterna måste förlita sig på sin egen otympliga forskning för att komma igenom labyrinten av protokoll och läkemedel som kan fungera för deras individuella förhållanden. Enligt min erfarenhet, som har validerats av andra, gör kliniker ett bedrövligt dåligt jobb med att förklara alternativen. Konsumenterna måste också hoppas att de laboratorier och kliniker de använder är väl bemannade av experter och noggrant underhållna.
men det behöver inte vara så här under de kommande 40 åren. Bättre övervakning, starkare patientskydd — inklusive mer medkännande vård för dem som hanterar misslyckade IVF — cykler-och mer öppenhet om riskerna och begränsningarna för assisterad reproduktiv teknik behövs. Bättre utbildning, mer omfattande rapportering och konsumentskydd kan ge assisterad reproduktion till nästa nivå.
Pamela Mahoney Tsigdinos är författare till” Silent Sorority ” (BookSurge Publishing, 2009) och medgrundare av ReproTechTruths.org, ett gräsrotsinitiativ för ökad öppenhet och folkhälsoinformation om hela spektrumet av IVF och relaterade metoder, risker och resultat.