- Jacqui Beck diagnostiserades efter att ha berättat för sin läkare att hon inte hade börjat perioder
- tester avslöjade att hon hade MRKH, ett tillstånd som påverkar en av 5000 kvinnor
- medan hon har äggstockar, har hon ingen livmoder, livmoderhals eller vaginalöppning
- där hennes vagina borde vara, finns det ett streck som gör att det verkar normalt
- sufferers verkar helt normala externt – vilket innebär att det ofta inte upptäcks förrän en kvinna försöker ha sex eller inte har haft sin period
- hon genomgår nu behandling för att göra det möjligt för henne att ha sex i framtiden
- säger att hon nu har kommit överens med sitt tillstånd och vill tala om det för att öka medvetenheten
en tonåring har talat om sin ’totala chock’ när hon fick höra vid 17 års ålder att hon inte hade någon vagina.
Jacqui Beck, 19, har MRKH, ett sällsynt syndrom som påverkar reproduktionssystemet – vilket betyder att hon inte har någon livmoder, livmoderhals eller vaginal öppning.
hon diagnostiserades först efter att hon gick till sin läkare om ryggsmärta – och nämnde i förbigående att hon inte hade börjat sina perioder.
tester avslöjade hennes tillstånd och att där hennes vagina borde vara, finns det helt enkelt en ident eller ”dimple” – vilket betyder att hon inte kan ha sex eller bära sitt eget barn.
kvinnor med tillståndet verkar helt normala externt-vilket innebär att det vanligtvis inte upptäcks förrän en kvinna försöker ha sex eller inte har haft sin första period.Miss Beck, från Isle Of Wight, medger när hon först fick diagnosen, att hon kände sig ’som ett missfoster’.
’Jag hade aldrig ansett mig annorlunda än andra kvinnor och nyheterna var så chockerande, jag kunde inte tro vad jag hörde.
’jag var säker på att läkaren hade fel, men när hon förklarade att det var därför jag inte hade perioder började allt vara meningsfullt.
’ hon förklarade sedan att jag aldrig skulle kunna bära ett barn och kanske måste opereras innan jag kunde ha sex.
’jag lämnade läkarna i tårar – Jag skulle aldrig veta hur det var att föda, vara gravid, ha en period. Allt jag hade föreställt mig att göra blev plötsligt raderat från min framtid.
’jag var verkligen arg och kände att jag inte var en riktig kvinna längre.’
eftersom hon aldrig hade försökt att ha ett fysiskt förhållande hade Fröken Beck aldrig märkt problemet själv. Hade hon försökt, hon skulle ha upptäckt att det var omöjligt för henne att ha sex.
vad är MRKH-syndrom?
MRKH (Mayer Rokitansky K Jacobster Hauser) är en medfödd abnormitet som drabbar en av 5 000 kvinnor i Storbritannien.
det kännetecknas av frånvaron av vagina, livmoder och livmoderhals.
kvinnor som lider av tillståndet kommer att ha normalt fungerande äggstockar och så kommer att uppleva de normala tecknen på puberteten men kommer inte att ha perioder eller kunna bli gravid.
de externa genatalierna är helt normala, varför MRKH vanligtvis inte upptäcks förrän kvinnor är i tonåren.
det upptäcks vanligtvis när kvinnan försöker ha sex eller misslyckas med att få sin period.
många kvinnor kan skapa en vaginal kanal med hjälp av dilateringsbehandling, som använder cylinderformade dilatatorer i olika storlekar för att sträcka musklerna.
men om detta misslyckas kommer kirurgi att användas för att sträcka vaginalkanalen.
efter behandling kan kvinnor ha samlag och kan få sina ägg borttagna och befruktade för att användas i surrogati.
hon sa :’ det var inte riktigt ett medvetet beslut att inte ha en pojkvän, Jag tyckte inte riktigt om någon av pojkarna i mitt område, vilket är tur, med tanke på vad jag vet nu’.
MRKH drabbar en av 5 000 kvinnor i Storbritannien. De flesta upptäcker att de har tillståndet eftersom de inte har börjat sina perioder, men vissa får reda på när de kämpar för att ha samlag.
Fröken Beck förklarade att hon har en ’dimple’ där hennes vagina borde vara så från utsidan ser det normalt ut-vilket förklarar varför tillståndet inte upptäcktes tidigare. trots de chockerande nyheterna försöker hon se sitt tillstånd i ett positivt ljus-och till och med som ett sätt att se till att hon träffar rätt man.
hon sa: ’om han har problem med det, är han inte den typ av kille jag vill gå ut med.
’Jag är en hopplös romantiker och jag ser det som ett bra test av någons karaktär. Istället för att fokusera på det att skjuta upp män, jag tror faktiskt att det kommer att hjälpa mig att hitta, ”den”.
’Jag vill vara på förhand med alla män jag träffar och berätta för dem direkt om mitt tillstånd. Jag vill inte att de ska känna sig lurade att vara med mig.
’Jag kommer att känna mig mer bekväm om de vet sanningen och dessutom, om de kör vid omnämnandet av MRKH så vill jag inte vara intim med dem.’
hon säger att hon som tonåring var lyckligt omedveten om sitt tillstånd – utan aning om att den utveckling hon väntade på aldrig skulle hända.
’När jag var 14 började mina vänner prata med mig om sina perioder. De började bära tamponger runt, klaga på kramper och dela anteckningar om hur det var.
’i ett år väntade jag på att gå igenom detsamma, tills klockan 15 hade alla jag kände börjat sin period bortsett från mig.
’Jag fick dock inte panik, Jag är lång och mager och tänkte att det kan vara något att göra med att jag är en sen Utvecklare.’
istället fokuserade hon på sin framtid och när hon var 17 ansökte hon om att delta i en musikhögskola i Guildford.
men efter att ha lidit av smärta i nacken sommaren 2012 gick hon för att se sin läkare.
’medan jag var där nämnde jag att jag inte hade börjat min period ännu. Jag var fortfarande inte alltför orolig men jag tyckte att det var värt att säga något
’min läkare blev mycket förvånad men verkade inte tro att det var allvarligt. Han föreslog bara att han skulle göra några skanningar för att se vad problemet var.’
när skanningar visade ingenting hänvisades hon till en gynekolog, som omedelbart upptäckte att något var fel.
Fröken Beck sa: Mina andra skanningsresultat hade skickats till henne och bara från att titta på dem visste hon att jag hade MRKH.
’hon satte mig ner och förklarade i princip att jag inte hade en livmoder eller en vagina, att jag föddes utan dem och istället bara hade en liten dimple på sin plats.’
så förödmjukad av vad hon hade hört, var hon för generad för att erkänna för familj och vänner att hon hade villkoret – än mindre möjligheten att berätta för framtida pojkvänner.
hon sa: ’jag var för generad för att ringa min mamma och prata igenom det med henne, så istället skickade jag henne ett mail.
Youtube Jacqui Beck
’hon ringde rakt tillbaka och kom över till Guildford nästa dag från Isle of Wight.
’även om mamma var upprörd för mig försökte hon fokusera på att ta reda på så mycket om tillståndet som möjligt, så att vi kunde förstå det.
’ hon uppmuntrade mig också att fokusera på den ljusa sidan. Vi skrattade när vi listade alla saker jag inte skulle behöva gå igenom, periodkramper, förlossning, smutsprov – för att försöka titta på den ljusa sidan.’
med fokus på hennes behandling togs Miss Beck in på Queen Charlotte and Chelsea Hospital i London, som specialiserat sig på tillståndet.där fick hon dilateringsbehandling, vilket innebar att man använde olika dilatatorer för att försöka sträcka sin vaginala kanal – men fick höra om det inte fungerade, skulle hon behöva opereras.
hon sa: ”jag tillbringade två dagar där, lärde mig hur man använder dilatorn och lärde sig mer om MRKH.
’ första gången sjuksköterskan visade mig hur man använder en dilator dog jag nästan av förlägenhet. Men nu har jag vant mig vid det, jag ser det som någon annan form av behandling.
’på sjukhuset hänvisade de mig till ett nätverk av andra kvinnor som har samma tillstånd. Det var fantastiskt att prata med andra tjejer som kände mig som jag.
’Jag slutade känna mig så ensam och det gav mig också hopp när jag pratade med kvinnor som hade gått på att ha ett fullt sexliv.’
Tack och lov, hennes behandling har fungerat och om hon fortsätter hon inte behöver kirurgi och när hon väljer att, kommer att kunna ha samlag.
längre ner på linjen finns det svårare samtal som hon måste ha när hon vill ha barn.
hon sa: ’Jag är inte i en ålder när jag tänker på barn, men jag tror att det kommer att slå mig senare. Jag kommer att använda en surrogat, eller anta, men jag måste se till att någon kille jag möter är ok med det också.
’återigen försöker jag ta det som en välsignelse att, till skillnad från kvinna som upptäcker att de inte kan bli gravid när de redan försöker få en bebis, har jag tid att vänja mig vid tanken.’
för Fröken Beck är hennes enda hopp att tillståndet blir mer känt, så att andra kvinnor inser att de har det tidigare än hon gjorde.
’Jag hade bara sagt fem av mina bästa vänner, men då insåg jag att det inte är något jag borde skämmas för.
’Om jag hade cancer, eller någon annan medicinsk fråga, skulle folk vara stödjande. Så jag kom nyligen ut till alla på Facebook och berättade för dem om mitt tillstånd.
’ Jag blev förvånad över hur positiv alla var, de sa att jag var modig och vacker, nu önskar jag att jag hade varit öppen om det från början.’