ett annat exempel på ett beteende som folk ofta säger som vill släcka floppar. I Owens fall kallar jag det’ going boneless ’ (han har förvandlat det till en konst). 
återigen vill jag inte sluta floppa, jag vill ge honom mer effektiva sätt att berätta för mig att han inte vill göra något eller gå någonstans. I sin chattmapp har jag gett Owen ett överflöd av sätt att säga nej:
du hör ofta terapeuter och lärare talar om hur kraftfulla belöningar är som incitament och det är sant, men en av de mest förbisedda belöningar ute ger människor möjlighet att vägra att göra något. Vi måste respektera våra barns rätt att säga nej. Det betyder inte att jag automatiskt ger in varje gång-det kommer att finnas tillfällen då vi helt enkelt måste gå någonstans eller han måste göra något han inte vill (som att rengöra tänderna) men vi kan åstadkomma dessa saker samtidigt som vi respekterar Nej.
till exempel är Oliver och Owens behov otroligt olika. Oliver måste gå ut så ofta som möjligt-han vill springa, leka och utforska, oavsett väder. Owen gör det inte, så ibland, när vi går en promenad, vill Owen inte gå och kommer att floppa. Genom att ge honom alternativ att berätta för mig hur han känner jag hoppas att vi kan ersätta det beteendet med språk. En av knapparna jag använder för att svara på honom är ’jag förstår’. Jag säger till honom att jag respekterar, hör och förstår vad han säger men att hans bror verkligen behöver gå ut och jag kan inte lämna honom hemma ensam. Jag förklarar sedan att i slutet av vandringen kommer vi att ha en kaka och att jag har massor av böcker han och jag kan läsa tillsammans medan hans bror spelar på lekplatsen. Detta verkar fungera bra.
AAC är inte bara för icke-talande autister
jag nämnde i början av detta inlägg min tro att AAC bör göras tillgänglig för alla autister om de kan eller inte kan tala. En sak som jag ofta hör från autistiska vuxna är hur deras tal ofta är det första att gå när de är stressade, eller ibland bara utan någon uppenbar anledning. Du kan läsa Paula C. Durbin-Westby prata med Ariane Zurcher av Emmas Hope bok om hennes erfarenheter i detta avseende. Också ett kort men kraftfullt inlägg från Ja, det påminner oss också om att hennes identitet inte är bunden till hennes förmåga att tala.Oliver är verbal men Proloquo2Go (P2G) finns också på sin iPad. Just nu använder jag P2G på min iPad för att kommunicera med Owen – jag planerar att utöka det och inkludera Oliver av några anledningar:
- han kommer bättre att förstå sin brors primära kommunikationsmedel och det kommer att finnas ytterligare en person i huset som modellerar dess användning
- jag hoppas att det kommer att hjälpa till med Olivers utveckling av funktionellt språk – det mesta av hans tal är echolalic.
- han kommer att ha tillgång till en säkerhetskopieringsmetod för kommunikation om hans tal någonsin misslyckas.
alla vi som är involverade i autistiska människor måste komma bakom tanken på AAC-acceptans. Robin Parker på Praactical AAC skrev om detta, beskriver några av de hinder och möjliga sätt att komma runt dem. Ett av sätten vi kan få AAC accepterad är att göra vad vi kan för att möjliggöra tillgång till AAC för alla autistiska människor. Vi måste arbeta för att förstöra detta farliga koncept att tal är mer värdefullt än någon annan form av kommunikation. Återigen, från utkastet IEP jag nämnde ovan:
årliga programmål: barnet kommer att formulera sina önskemål och behov genom att använda en tydlig, konsekvent röst… ofta när barnet talar använder han en mycket tyst röst som är väldigt ”Robot”. Han kommer ofta att tala genom att suga i luft och tala ord… lärande förväntningar: barn kommer att använda en tydlig, stark röst för att uttrycka sina önskemål och behov till 90% av varje dag i skolan.
är jag ensam om att tro att detta är både meningslöst och potentiellt skadligt? Varför är fokus på tydligt tal istället för ökad kommunikation?
om du inte håller med mig om detta, läs ett verkligt exempel som visar vilken inverkan en brist på AAC-acceptans kan ha på en person. Sparrow Rose Jones bloggar på Unstrange Mind och har nyligen släppt en e-bok med uppsatser som heter No You Don ’ t: Essays from an Unstrange Mind, som jag laddade ner från Amazon för endast $2,99 (så om du gillar tanken på att stödja autistiska vuxna kanske du kan ladda ner det också, för mindre än priset på en latte).
Ibland kan jag inte skapa tal med min mun och det är något som ingen mängd social prestanda kan dölja. När jag blev modigare med att vara mig själv offentligt försökte jag gå på lektioner på dagar då jag inte kunde prata. Men jag slutade med att hantera en del särskilt otäck mobbning i en liten ekonomiklass när jag visade upp unvoiced (använder min dator för att kommunicera.) Jag insåg att det bara finns så mycket ”excentricitet” som andra är villiga att acceptera och när jag överträder kan de bli brutala på det sätt de kommunicerar att de vägrar att låta mig vara annorlunda, oavsett om jag kan hjälpa det eller inte. Precis som vänner som använder rullstolar deltid har klagat till mig om människor som vägrar att acceptera att de behöver rullstolen ibland eftersom de inte behöver det hela tiden, jag får ingen acceptans för de gånger jag inte kan tala eftersom andra gånger jag kan tala ganska bra. så, eftersom det är omöjligt att dölja de tider när jag inte kan tala och eftersom jag vägrar att låtsas att aldrig kunna tala, bara för att få acceptans för de tider när det är omöjligt för mig, istället för att försöka ”prestera normalt” på dessa dagar, jag bara dölja. Om jag inte kan dölja min autism döljer jag hela min kropp och jag hatar det. Jag hatar att den jag är inte är ”okej” med andra. Det är okej med mig, men hur andra behandlar mig är inte okej, så jag gömmer mig och jag kallar mig en fegis när jag gör det och jag hatar det.
AAC är ett mycket specialiserat område med ett begränsat antal individer som har relevant expertis (men alla kan använda den)
När jag ser tillbaka önskar jag att jag hade vetat att inte alla logopeder är välkända i AAC-teknik. Jag önskar att jag inte hade trott att följas av en logoped innebar att de bästa kommunikationsalternativen för mina barn förföljdes.
innan deras autismdiagnos var pojkarna inskrivna i Toronto PreSchool Speech and Language program. Vi lärde oss mycket och jag tyckte att föräldrautbildningsprogrammen var särskilt användbara. När jag hade bekräftat att båda pojkarna var autistiska överfördes de från tpsl-programmet till ett program vid Geneva Center for Autism som integrerade tal, beteende och arbetsterapier. Vid den här tiden började Owen använda ett Picture Exchange Communication System (PECs), vilket definitivt hjälpte till att lindra hans frustration och jag började också använda andra visuella stöd som visade sig vara till hjälp för båda pojkarna.
sedan dess känns det som att jag har försökt övertyga alla terapeuter som arbetar med Owen att han kan mer. Han behärskade Stage 4 av PECs och arbetade på Stage 5 men fokus var fortfarande på att begära. Hans övervakande terapeut i IBI gick med på att inkludera honom i en iPad-studie där han använde Proloquo2Go med stor framgång. Som han hade gjort så bra i studien hänvisade hon honom till ACWA-kliniken (Augmentative Communication and Writing Aids) där han skulle få en hjälpteknisk bedömning och, om den godkändes, förses med en AAC-app.
jag var så upphetsad – äntligen skulle Owen få en AT-bedömning! Jag var under det (felaktiga) intrycket att en gång hänvisade till ACWA skulle det inte ta lång tid för honom att bedömas. Efter 3 månader på ACWA – väntelistan krävde jag en uppdatering och fick höra att det skulle vara en 18 månaders väntan. Lyckligtvis har jag fantastiska vänner-jag var begåvad en kopia av P2G och en AT – specialist hjälpte mig att sätta ihop kommunikationskort för Owen på sin egen tid-men det borde inte vara så här. Mitt råd:
- ta reda på vad väntelistorna för vid bedömningar finns i ditt område och få ditt barn på en så snart som möjligt.
- talterapeuter måste tjäna oerhört olika populationer vars talproblem uppstår från ett otroligt varierat utbud av orsaker. Det är inte ett slag på SLP: er att konstatera att inte alla har expertis med AAC. Jag utmanar dock alla SLP: er för att säkerställa att deras fokus alltid ligger på att öka kommunikationen snarare än bara talproduktion.
- beteendeterapeuter bör inte tillåtas störa AKK-instruktionen. Några av de terapeuter som arbetade med Owen ville ständigt flytta PECs han använde bara för att se till att han visste orden, snarare än att komma ihåg vilken position de var i. Jag känner mig hemsk att jag låter dem göra det. Jag gör inte det här nu-Du kommer att notera att Owens kommunikationskort inP2G är inställda på ett sätt som knapparna stannar på samma plats och alltid är lika stora. De som vi inte använder ännu är dolda, varför du ser luckor i några av skärmarna. Dana på Uncommon Sense skrev nyligen ett inlägg som förklarar vikten av motorplaneringvilket är väl värt din tid att läsa. Som hon säger, vad händer om du vaknade varje morgon för att hitta tangenterna på tangentbordet hade ordnas?
AAC hämmar inte tal-och språkutveckling
jag lärde mig att detta inte var sant mycket snabbt, eftersom Oliver använde PECs för att stödja utvecklingen av sitt tal och språk. Det är dock en gammal canard som förblir levande och bra och det förhindrar AAC-acceptans. Det finns massor av data för att stödja det faktum att AAC – användning inte hindrar tal-och språkutveckling-här är en massa och här är en autismspecifik studie och här är fem till för bra mått.
betydelsen av kärnordförråd
Jag uppmuntrar alla att fortsätta med antagandet att deras barn aldrig kommer att prata. Det är en svår sak för många föräldrar att acceptera men att inse att kommunikation är så mycket viktigare än tal är mycket befriande och för med sig en viss klarhet:
- för autistiska barn, istället för att implementera stöd som bara handlar om ett omedelbart behov, varför inte ge dem något som kan vara allt de någonsin behöver? Om de inte behöver det, vilken skada har gjorts? Ingen.
- de flesta av oss gillar tanken på att våra barn lär sig andra talade språk. Här i Kanada är det vanligt att engelsktalande föräldrar vill anmäla sina barn till franska fördjupningskurser så att deras barn växer upp och talar båda vårt lands officiella språk. Så vad är nackdelen med att lära våra barn att använda AAC? Vi har gett dem ett annat språk, en annan färdighet och ett alternativt sätt att kommunicera som finns där när de behöver det.
- föräldrar oroar sig med rätta för att deras autistiska barn missbrukas och detta kan leda till att de förespråkar saker som kameror i klasserna. Om vi istället fokuserar på att ge våra barn ett robust alternativt kommunikationssystem, kan våra barn förespråka sig själva. Denna förmåga att förespråka för sig själva kommer att fortsätta till vuxen ålder och efter att vi inte längre är där för att stödja dem. Ett av de mest kraftfulla argumenten för vikten av ett AAC-system som ger användaren kärnordförråd var en video som du kan hitta på en av Lauren Enders Pinterest-brädor. Lauren är en AT specialist och om du stift och är intresserad av AAC då hon är ett måste-följa. (Hon har också en Facebook-sida.) Ta en titt på den här korta videon och undrar vad som kan ha hänt med den här mannen om allt han någonsin hade lärt sig var hur man gör förfrågningar:
prisfall på två stora AAC-appar och en giveaway för en
När Owen använde PECs använde vi Grace app med stor framgång. Om du är en SLP, lärare eller förälder som använder PECs och du ännu inte har en kopia av Grace app så är det dags att köpa eftersom det för närvarande bara är $9,99. Det är universellt, lätt att använda och mycket effektivare än bindemedel fulla av laminerade bilder på kardborreband. Mamman som skapade den här appen för sin dotter talade nyligen på TEDxDublin om varför hon utvecklade appen och hur alla förtjänar att höras. Det är väl värt 16 minuter av din tid att titta på:
en annan app som jag har använt med båda pojkarna är så mycket 2 säger med nära 2 Hemappar. Fram till 1 November denna app är endast $14,99 och det är en stjäla till det priset – med tillgång till 9000 SymbolStix symboler och förmågan att dra och släppa kommunikationskort från en iPad till en annan, det är ett måste för lärare och terapeuter i synnerhet. Om du inte har $ 14,99 praktiskt så har jag en kopia till giveaway. Ange via rafflecopter nedan.
en annan app som jag har använt med båda pojkarna är så mycket 2 säger med nära 2 Hemappar. Fram till 1 November denna app är endast $14,99 och det är en stjäla till det priset – med tillgång till 9000 SymbolStix symboler och förmågan att dra och släppa kommunikationskort från en iPad till en annan, det är ett måste för lärare och terapeuter i synnerhet. Om du inte har $ 14,99 praktiskt så har jag en kopia till giveaway. Ange via rafflecopter på små men Kinda kan (bläddra till botten av inlägget)