det är, skriver Anna Lyndsey i början av hennes memoar, ”extraordinärt svårt att svarta ut ett rum”. Ljuset gör sitt bästa för att hitta en väg in. Hon hade mörkläggningsgardiner och gardiner, och lager på lager av köksfolie tejpade på fönstren i det lilla huset i Hampshire som hon delar med sin man. ”Vad jag främst kommer ihåg, ”säger hon,” var hur svårt det var att göra. Folien hålls dela och faller av och riva, så det var verkligen frustrerande. Det var en konstig kombination av DIY frustration och lite mer deprimerande känslor. När jag gjorde det tänkte jag: ’kommer jag att se omvärlden igen? Kommer jag nånsin härifrån? Vad händer med mig?’Men jag hade inget alternativ, det var inte ett val, det var: ’jag måste göra det för att jag är i ångest.'”
rummet blev en slags fängelsecell, men också en tillflyktsort. Det var sommaren 2006. Föregående år, Lyndsey, sedan i hennes tidiga 30-talet, hade bott i London och arbetade som tjänsteman när hon märkte hennes ansikte hade börjat brinna när hon satt framför sin datorskärm. Snart började hon reagera på lysrör, sedan solljus. Hon fick diagnosen ljuskänslighet – en extrem och försvagande allergi mot ljus-och var tvungen att lämna sitt jobb. Hon flyttade till Hampshire för att bo hos sin partner Pete och studerade ett tag för att bli pianolärare, vilket innebar att hon inte skulle behöva arbeta i en kontorsmiljö.
”det som hände efter det, i början av sommaren 2006, var den verkliga katastrofen”, säger hon. Hennes kropp började reagera på ljus, även genom flera lager av kläder. ”Jag lärde mig att väggar var vad jag var tvungen att bära”, skriver hon i boken, för vilken hon har använt en pseudonym. En onödig fråga: hur fick det henne att känna? ”Helt desperat”, säger hon med en tyst röst i telefonen.det gick inte att lämna huset, ibland till och med det svarta rummet, hon insåg att det var otänkbart att resa till London för att se sin konsult; hon har fortfarande inte sett en specialist-de kommer inte att ringa ett hus och ingen verkar veta vad man ska göra med henne ändå. De flesta fall av ljuskänslighet orsakas av ett annat tillstånd, såsom lupus, eller reaktioner på medicinering, men Lyndsey fick höra om 10% har ingen känd orsak. Hennes konsult berättar för henne i korrespondens att orsaken är okänd, särskilt för ett så extremt, sällsynt fall. (Senare, när hon söker alternativa terapier, föreslår en ”healer” att det är psykologiskt. ”Jag visar mig oemotståndlig för dem som har en ny tidsålder … att avskära sig från samhället, att insistera på att leva i mörkret i ett förseglat rum-det är nästan för perfekt.”)
hennes vänner och familj tittade online för att försöka hitta någonting om hennes extrema ljuskänslighet och hittade ett vetenskapligt papper som beskrev ett fall som Lyndsey – någon som hade sitt eget svarta rum för att ge skydd mot ljus.att prata med människor i telefon hjälpte till att fylla dagar i mörkret-vissa är från hennes gamla liv, men vissa är nya människor som hon har tagit kontakt med, många med kroniska hälsotillstånd. Hon kan titta på TV under korta perioder ur sitt svarta rum genom att titta på dess reflektion i en spegel, men det är omöjligt att använda en dator. Hon gjorde upp wordgames för att hålla sig upptagen, men främst kom hon igenom ljudbok efter ljudbok. Hon kunde inte lyssna på musik. ”Det rörde för många minnen och för många känslor. Jag hade älskat all slags musik, men jag kunde bara inte göra det i mörkret.”Lyndsey hade varit med sin man (då pojkvän) i två år innan hennes tillstånd började. Hon skriver med hjärtskärande ärlighet om hur hans liv har påverkats, för. ”Jag kände mig regelbundet, och känner mig fortfarande, rackad med skuld om det hela och inte säker på om jag verkligen borde göra ansträngningen att lämna”, säger hon. ”Jag har också spenderat mycket tid på att vara rädd för att han kommer att bli trött på mig och bestämma sig för att lämna. Men jag antar att jag försöker att inte tänka på det. Vi har också utvecklat sätt att hantera det. Jag har upptäckt att du kan skala bort en massa saker, men om du har två personligheter som fortfarande får varandra att skratta, kompletterar fortfarande varandra, även när de är två röster i mörkret, otroligt kan det fortsätta. Det har varit tillräckligt hoppfulla fläckar under de senaste två åren att även när jag har haft dåliga fläckar, han är mycket bra på att säga ’Ge inte upp, saker har blivit bättre i det förflutna och kan bli bättre igen.”
hon började skriva boken under en särskilt dålig period, instängd i sitt mörka rum under de varma sommarmånaderna 2010. ”Det är fantastiskt vad som är helt uttråkad kan få dig att göra”, säger hon med ett litet skratt. ”Det finns bara så många talböcker och Radio 4-program du kan lyssna på. Jag var desperat att hitta något annat jag kunde göra i mörkret. Jag försökte sticka, men det var inte helt framgångsrikt.”
hon trodde inte att skriva skulle fungera, för att hon inte skulle kunna se vad hon hade skrivit (med penna och papper) när hon gick med. Istället, som visade disinhibiting-hon kunde bara få ut, utan att våndas över det. Resultatet är extraordinärt och vackert skrivet.
det var inte särskilt katartiskt och var inte tänkt att vara, säger hon. Istället var det en distraktion som blev beroendeframkallande. ”Ett projekt”, säger hon. Att försöka förmedla vad som hade hänt henne och hur det kändes ”blev bara en riktigt intressant utmaning, av det slag jag brukade ha på jobbet och inte hade mer. När jag började göra det, det trängde ut andra, mer upprörande, tankar.”
hon skriver, förödande, om att överväga självmord. Hur hanterar hon dessa tider? Hon är tyst ett tag. Nu när hon har gått igenom cykeln några gånger-att behöva dra sig tillbaka till sitt svarta rum i flera månader, då perioder av att kunna spendera mer tid nere, ibland med gardinerna öppna-säger hon, ”det försöker komma ihåg de bättre tiderna. Och du lär dig också att inte tänka på vissa triggers. Jag försöker att inte tänka på framtiden, eller de saker jag inte kan kontrollera.”
hon saknar de långa vandringar hon brukade fortsätta, men nu fokuserar hon på små prestationer. Hon har en ljusmätare, och att kunna tolerera starkare ljus längre är oerhört jublande. ”Bara dessa små steg tillbaka till att vara lite mer oberoende är väldigt spännande.”
att gå ut i hennes trädgård för första gången ” var fantastiskt. Bara att kunna röra sig fritt. Du inser inte när du är i huset hela tiden hur trångt och begränsat din promenad är. Det är som när du är i ett museum och du får museumsben eftersom du bara blandar med, inte går ut. Och lukten av allt; när jag först gick ut, överväldigade det mig. När jag började kunna gå ut med små bitar av ljus också, det låter corny, men jag fann naturens skönhet helt överväldigande. Jag skulle stå där och titta på ett träd och titta på grenarnas form. Eller jag skulle titta på en spindel och formen på benen. Det var en intensiv upplevelse.”Lyndsey upptäckte att hon kunde gå ut på en promenad i gryning och skymning i ungefär en timme utan att det påverkade hennes hud, och hennes man gjorde en baldakin av svart filt på baksidan av bilen så att de kan köra någon annanstans, till exempel en skog, under dagsljus, redo för en solnedgångsvandring.
hon säger att hon känner sig ganska optimistisk just nu. ”Eftersom detta tillstånd är en så okänd mängd har ingen sagt till mig att det inte kan botas, även om ingen har sagt till mig att det kan vara – eller inte nödvändigtvis botat, men det mentala tillståndet jag har kommit in i, varje inkrementell förbättring är spännande och bara ser fram emot dem är nog, verkligen.”
hon har inte mycket tålamod för människor som säger att de inte kan tro hur hon klarar sig men ändå säger jag att hon låter fantastisk. ”Jag tror inte det,” säger hon. ”Jag tror att alla har fler reserver i dem än de tror att de har.”Men hon medger att detta har förvånat henne. ”Om jag ser tillbaka tänker jag:” min Gud, jag gick igenom allt detta och jag är fortfarande frisk. Jag antar att från att prata med andra människor jag känner med kroniska sjukdomar, människor är bara mer motståndskraftiga än vi tror att vi är, och vi kan hantera till synes omöjliga situationer.”
• att köpa flicka i mörkret av Anna Lyndsey för 13.59 (RRP 16.99) gå till bookshop.theguardian.com eller ring 0330 333 6846.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Dela på Facebook
- Dela på Twitter
- dela via e-post
- Dela på LinkedIn
- Dela på Pinterest
- Dela på WhatsApp
- Dela på Messenger