du vill veta lite om hur det är att leva med lupus, fråga en första gången författare, en ”eldig Latina” eller Mrs.New York USA Universal.
det är bara några av de bloggare som vi har följt nyligen som var och en erbjuder olika insikter om de dagliga och dagliga utmaningarna att leva med detta kroniska och obotliga tillstånd.Lupus-systemisk lupus erythemotos – är svårt att diagnostisera autoimmun sjukdom med ett brett spektrum av oförutsägbara symtom som mest påverkar kvinnor.
uppskattningsvis 5 miljoner människor världen över har diagnostiserats med Lupus. Individer med afroamerikansk, Latino och indiansk anor har också högre odds för att få tillståndet. Medan symtomen kan hanteras finns det för närvarande inget botemedel. Den goda nyheten är att under de senaste 60 åren har det varit stora framsteg när det gäller att behandla tillståndet. På 1950-talet var prognosen inte bra med bara hälften av de som överlevde fem år efter sin första diagnos. Idag är överlevnadsgraden större än 90 procent.
medan vi har lärt oss mycket om lupus, har vi fortfarande en lång väg att gå. Vi vet att genetik spelar en roll, liksom miljö-och hormonella faktorer, men det invecklade samspelet mellan alla dessa influenser, eller till och med varför flare-ups är så oförutsägbara, är lite understood.In Maj i år 23andMe och Pfizer gick samman för att studera genetiken hos lupus. I samarbete med Lupus Research Institute hoppas vi få en större förståelse för denna oförutsägbara kroniska sjukdom och göra fynd som kan leda till nya behandlingar.Som en del av studien planerar vi att rekrytera 5000 personer med lupus. På bara några månader har vi gjort stora framsteg mot det målet och anlitat mer än 1100 deltagare.vi vet från att lyssna på många av dem som lever med lupus att ett av de viktigaste sätten att hantera tillståndet är att ansluta till andra.Och i en anda av vår spirande lupus forskarsamhället, vi belyser några av de bloggare som har blivit fyrar av information för dem med lupus. Så i ingen särskild ordning här är fem av de bloggare vi läser.trots Lupus – sedan första diagnosen 14 år sedan, bloggare och nu Första gången författare (av en bok med titeln ”trots Lupus”), Sara Gorman har en beprövad strategi för att leva med lupus genom att ändra förväntningar och fokusera på att hålla sig frisk.
obesegrad Diva-bloggare Christina Gorgon, den ”eldiga Latina”, diagnostiserades först 2011. Hon skriver om att bli mamma med lupus. Många av dem med lupus, som är svåra att diagnostisera, kan också relatera till hennes berättelse om att spendera två år på ett konstigt sortiment av symtom – ledsmärta, bröstsmärta, kala fläckar och oförmåga att komma ur sängen – utan att veta vad det var som gjorde henne sjuk. Hennes kämpande attityd infunderar varje inlägg.
Lupus Chick-Marisa Zeppier-Caruana är Lupus Chick, och har varit med i flera publikationer inklusive US News & World Report, Glamour och WebMD. Marisa grundade webbplatsen tillbaka 2002 och sitter också i styrelsen för Florida-kapitlet i Lupus Foundation of America. Förutom att skriva om lupus och förespråka för dem med tillståndet är Marisa också den regerande Fru New York USA Universal, som skjuter för titeln Mrs.Universe.
flöde på Lupus-Miz-flöde började först visa tecken på lupus som 14-åring. Nu 30-något bloggare är en veteran och överlevande, som har klarat en massa symptom, som har gett henne en mängd kunskap om lupus som hon delar på sin webbplats.