jag upptäckte först 2016 att första gången sepsis slog var tillbaka i September 2011 när jag just hade flyttat till södra Spanien för vintern med min yngsta dotter. Sedan 2011 har jag kämpat med sepsis i totalt fyra gånger!
att leva med pågående kroniska hälsotillstånd (sjtu-Grens syndrom, sjtu-Grens små luftvägar lungsjukdom och vaskulit, psoriasisartrit och fibromyalgi) jag hade tvingats ta tidig medicinsk pension från ett jobb som jag älskade, på grund av min sviktande hälsa (tidigare arbetat i trauma och krishantering i högre utbildning, rådgivning i NHS och undervisning i vidare och högre utbildning som universitetslektor och programdirektör). Eftersom min hälsa tycktes förvärras kraftigt under den fuktiga och kalla vintern bestämde jag mig för att jag behövde försöka leva i ett varmare klimat under vintermånaderna för att se om jag kunde få någon form av livskvalitet tillbaka i mitt liv och fungera tillräckligt för att jag skulle kunna arbeta igen…
Timing och planering hade varit avgörande, så vi flyttade i slutet av augusti 2011 för att sammanfalla med min yngsta dotter som startade en ny internationell skola. Det var en enorm omvälvning för hela min familj, lämnar mina andra äldre barn tillbaka i Storbritannien. Men allt kändes så viktigt för mig att försöka få tillbaka någon form av liv och att känna mig produktiv och kunna arbeta igen i ett arbetsområde som jag verkligen älskade …
Vi gjorde flytten och hade bara varit där i några veckor när jag utvecklade en vatteninfektion, (en UTI som jag inte insåg då hade utvecklats till en mycket dålig njurinfektion) som jag dumt nog inte sökte medicinsk hjälp med i tid! Jag var väldigt upptagen med att bosätta mig i vårt nya sätt att leva i den helande värmen och solskenet, med familjen på besök för min yngsta födelsedag och med att hon älskade sitt nya skolliv kändes det så bra ett tag tills den ödesdigra dagen som förändrade allt…
jag hade plockat min dotter upp från skolan och smärtan hade långsamt förvärrats under eftermiddagen. Jag hade blivit inbjuden till lunch med en ny vän och jag kunde bara inte sitta bekvämt och tänka att jag måste ha skadat ryggen på grund av den plötsliga, obekväma ryggsmärtan! När jag kom hem med min dotter blev jag överkörd av en överväldigande känsla av att vara så väldigt sjuk, feberig och kämpar för att fungera. Jag var tvungen att lägga mig och tänkte om jag gjorde det skulle jag må bättre och lämna min dotter som gjorde sitt skolarbete efter att jag hade försökt förbereda en snabb middag för henne (och därefter bränna den!) och när kvällen fortskred insåg jag så småningom att jag allvarligt behövde få hjälp när jag låg där i sängen och skakade våldsamt med det jag nu vet var Rigor!
jag hade tidigare varnat mina andra barn, hemma i Storbritannien, för att hålla kontakten, via text, med min yngsta, ”just in case” eftersom jag inte kände mig för bra! Nu, när jag ser tillbaka, tror jag att jag insåg, på djupare nivå, svårighetsgraden av situationen som började utvecklas?! Så småningom, och försöker att inte panik min dotter, som då var bara 12 år gammal, Jag sa till henne att vi behövde ringa grannarna för lite hjälp. Tack och lov, vi hade träffat dem tidigare som de undervisade på min dotters nya skola. Vi anlände till deras dörr sent på kvällen med mig, då, kräkningar med feber, skakade våldsamt och nära kollaps!
Nödparamediker kallades av dessa underbara grannar och tack och lov fick jag intravenösa antibiotika, där och då, i deras lägenhet! Jag fattade det svåra beslutet att inte åka till sjukhus då, eftersom jag inte ville lämna min yngsta ensam, trots grannens erbjudande att ta hand om henne. Hon var naturligtvis livrädd av den mycket traumatiska upplevelsen. Grannarna insisterade mycket vänligt på att vi stannade hos dem den natten och på morgonen lyckades jag mirakulöst förbli stabil nog (efter den stora dosen IV-antibiotika) att köra till flygplatsen och flyga tillbaka till Storbritannien. Jag var fortfarande febrig och kände mig så mycket sjuk, samtidigt låtsas vara bra så jag skulle få flyga! Jag kollapsade senare hemma i Storbritannien sent på kvällen när allt tycktes börja stänga, bokstavligen. Den läkare som jag såg vid min återkomst hade ordinerat bara orala antibiotika och hade misslyckats med att identifiera sepsis som tog över min kropp…
lyckligtvis hittade min son mig när han återvände hem från jobbet sent på kvällen och jag rusade till en&E med ambulans och pumpade full av olika IV-läkemedel, vätskor och 4 typer av antibiotika. Jag behandlades på olika avdelningar i 5 dagar med kontinuerliga IVs av antibiotika. Jag kan inte komma ihåg för mycket om det hela som jag var förvirrad för en stor del av tiden … det kändes som om jag flyttades avdelningar ett antal olika tider eftersom jag inte verkar ’passa’ någonstans? Men jag är så tacksam över att ha överlevt!!
den andra episoden av sepsis var när jag hade en bröstinfektion som utvecklades till bilateral lunginflammation i februari 2013 och igen blev jag så mycket sjuk så mycket, mycket snabbt och inom några timmar kollapsade efter dumt att vänta hela natten innan jag bad om hjälp (inte vill störa barnen till morgonen)! Jag upplevde alla samma sepsis symptom, men den här gången kunde inte andas ordentligt och tillbringade många dagar på syre och behandlades återigen i minst 5 dagar på en AAU-avdelning! Jag fick höra att jag var neutropenisk också och först var de inte säkra på om jag utvecklade lunginflammation eftersom jag var neutropen eller om jag blev neutropen på grund av lunginflammation?
så småningom, och när jag återhämtade sig, rådde de att de ”tror” att neutropeni orsakades av lunginflammation. Jag vet nu att detta var odiagnostiserad sepsis igen…
den tredje episoden
den tredje episoden, den här gången bekräftad som sepsis (från en ”sannolik” UTI), var den 5 November 2014, efter att jag kollapsade vid en GP-operation. Jag hade känt mig sjuk i minst en vecka tidigare, men jag kunde inte få ett möte för att se en läkare så hade inget annat alternativ än att ordna en telefontid för senare samma dag. Men den morgonen något, på något sätt, kändes väldigt fel och annorlunda som nu, alltför bekanta symptom, så småningom började presentera sig, än en gång…
en kär vän besökte från Devon och vi hade ordnat att gå till frukost och vi hittade en underbar landsbygden plats. Vi planerar att tillbringa dagen ikapp och gå vidare till lunch men eftersom morgonen fortskred jag hade den överväldigande önskan att återvända hem, som jag återigen började känna så mycket sjuk och gick ’downhill’ mycket snabbt. Vi återvände hem och efter att ha försökt att tala med en läkare för ett par timmar, vi lyckades så småningom att få en läkare att gå med på att se mig på min lokala GP kirurgi bara några dörrar från mitt hus. Det var där jag kollapsade efter att ha försökt övertyga GP att det var något fruktansvärt, fruktansvärt fel med mig när hon frågade mig vad jag ville att hon skulle göra?! Jag bad henne att bara hjälpa mig och jag kommer ihåg att berätta för henne att jag kände att jag skulle dö, eftersom de kämpade och misslyckades med att göra ett EKG på grund av svårighetsgraden av Rigor. Då skakade jag så okontrollerat och kunde inte sluta kräkas. Jag hade en extremt snabb hjärtfrekvens på 135 plus och andades så mycket snabbt. Så småningom ringde hon efter en ambulans och jag blev blå upplyst till ett&e! Jag kan vagt komma ihåg paramedicinska undrar om jag hade en panikattack på grund av min mycket snabba andning och jag kommer ihåg att berätta för honom att jag brukade lära andningstekniker för avkoppling, så jag visste att det inte var.
tydligen tillbringade jag 4 timmar i resus vid det tillfället medan de stabiliserade mig och gjorde olika tester och skanningar. Jag behandlades med 4 typer av IV-antibiotika igen tillsammans med ett ytterligare mycket starkt nytt antibiotikum som de tydligen bara använder vid behov och så småningom överfördes jag till aau. Jag lämnade sjukhuset lite tidigare än rekommenderat efter bara 5 dagar på grund av en dålig upplevelse där… jag var fortfarande väldigt sjuk när jag gick hem.
det var först då jag såg ordet sepsis för första gången på urladdningssammanfattningen, men jag hade fortfarande ingen förståelse för vad det innebar! Vad är Sepsis? Det var då jag sökte vägledning och stöd från UK Sepsis Trust efter att ha sökt online för ytterligare tydlighet och information om vad exakt sepsis var…
den fjärde episoden
min senaste och fjärde episod av sepsis var när jag kollapsade hemma för drygt ett och ett halvt år sedan nu på 15th December 2016. Jag återhämtade mig från vad jag förstod vara en mycket dålig virusinfektion med en hemsk bronkit typ hosta som hade tagit tag i slutet av November. Ännu en gång kunde jag inte få en tid för att se en läkare utan istället föreskrev en kurs av orala antibiotika via telefon, bara i fall… Jag blev då extremt sjuk och fördes till sjukhus på begäran av läkaren den här gången. Jag hölls inte in men fick återvända hem senare den kvällen efter att ha fått höra att det bara var ett dåligt virus. Jag tillbringade en vecka eller så dåligt i sängen med min dotter att behöva ta några dagar ledigt från arbetet för att ta hand om mig som jag knappt kunde gå eller lämna min säng. Så småningom verkade jag återhämta mig bra och började återgå till det normala, eller så tänkte jag… Den här dagen började allt bra och jag kände mig tillräckligt bra för att samla min dotter från jobbet och ta henne till ett möte. När jag väntade i bilen för henne började jag plötsligt känna mig alltmer sjuk med mycket dålig övre rygg och axelvärk som började påverka min andning! Vi behövde stanna vid en butik på väg hem (för att köpa ballonger och choklad till en kär väns födelsedag som jag skulle delta i den kvällen) min dotter gick in i butiken för mig och när jag satt där och väntade visste jag bara att något nu var fruktansvärt fel, en gång till! Jag började känna mig extremt kall inuti och ändå varm och väldigt feberig och skakande samtidigt som min andning började bli svårare och snabbare. Återigen hade jag en överväldigande önskan att återvända hem ASAP. Jag berättade för min dotter hur jag kände mig, och jag tappade bara mina väskor vid ytterdörren när jag rusade för att lägga mig så fort vi kom in… jag hade nu börjat känna igen de alltför bekanta känslor som hade slagit mig tidigare och jag visste bara att jag behövde medicinsk hjälp! Min dotter ringde för att prata med en läkare, men de var inte tillgängliga i över en timme och medan hon ville ringa en ambulans bad jag henne att inte besvära dem eftersom de alltid är så upptagna utan att ringa 111 istället. Men självklart, när hon hade sagt till 111-operatören de symptom som jag nu upplevde skickade de en ambulans ut omedelbart.
jag kan inte komma ihåg för mycket efter det, men jag rusade rakt igenom till ED och medan jag tydligen inte gjorde det för högt för sepsis behandlade de mig med IV-vätskor och antibiotika, smärtstillande medel och olika röntgenstrålar och skanningar. Återigen minns jag att jag kände att jag skulle dö och hade de mest fruktansvärda stickande smärtorna som var tänkbara i mitt huvud – jag skrek ut i smärta och bad min dotter att se till att de inte lät mig dö! De kunde inte avgöra om bröstsmärtorna var lunginflammation, pleurisy och till och med kontrollerade mig för hjärtsjukdom. De fick aldrig reda på vad de fruktansvärda stickande huvudvärkarna var, men jag fick höra att jag var septisk! Så småningom, efter några timmar, började jag känna mig lite mer vaken och lite mer ’med det’ eftersom jag hade svarat bra på IV-antibiotika och vätskor när de sparkade in. Jag tar sällan några antibiotika eller mediciner och jag har fått höra att det är därför jag svarade så bra när de är desperat behövs för att arbeta och att arbeta snabbt.
jag överfördes till AMU där tyvärr en av IV: erna blockerade och vävde dåligt och orsakade cirkulationsproblem i min hand och ett tag förlorade jag någon känsla. Eftersom det var min vänstra arm var de oroade över eventuella hjärtproblem och gjorde ytterligare tester. Så småningom cirkulation och känsla återvände (men jag var kvar kämpar med mycket dålig nervsmärta i över ett år). Det var också kvar så smärtsamt misshandlade och blåmärken efter 14 ytterligare försök, av olika sjukvårdare, på att sätta in en annan kanyl för en CT angiogram som mina ådror verkade obefintlig då! Så efter fem dagar av IVs, antibiotika, vätskor och CT-skanningar med flyttar till ytterligare två avdelningar (med den mest fantastiska Vård-och medicinsk personal) var jag bara så mycket tacksam att jag då var medicinskt lämplig för att bli urladdad (urladdningssammanfattningen bekräftar att jag var ’antagen med sepsis’). Medan jag återvände hem fortfarande känner extremt dåligt, utmattad och svag, jag var bara så mycket, mycket tacksam för alla som svarade så mycket snabbt att stoppa sepsis och hjälpte mig att återhämta sig i tid för att vara hemma med min familj för semesterperioden.
jag är fortfarande chockad över den hastighet som sepsis tog tag i den här gången på bara två timmar och förvånad över att jag inte insåg tidigare vad som faktiskt hände? Men jag kommer att vara evigt tacksam, för det första var jag inte ensam när sepsis slog mig så fort och att de fantastiska paramedicinska och ED-personalen ansåg att det kan vara sepsis när de arbetade genom sepsis six! Vi hade sett till att fråga, ” kan det vara sepsis?”
jag känner mig extremt lycklig eftersom jag vet att jag förblir en av de ”lyckliga” som överlever sepsis, inte bara en gång utan fyra gånger, samtidigt som jag inte behöver tillträde till intensivvård eller kritiska vårdinterventioner eller andra förfaranden än IV-behandlingar och regelbunden övervakning.
jag har verkligen märkt en stor skillnad och stor förbättring den här gången i medvetenheten om sepsis hos de första respondenterna som nu bär sepsisinformation och använder ett sepsis-poängsystem i ED. Detta tror jag beror på det fantastiska arbete som nu görs runt om i världen och många som arbetar outtröttligt för att fortsätta sin kampanj för att öka medvetenheten för att rädda liv… det finns naturligtvis fortfarande många problemområden där ute för många och fortfarande ett behov av förbättringar på vissa områden. Jag känner mig passionerad och har lovat att hjälpa allt jag kan för att fortsätta öka medvetenheten också.
den pågående kampen för att öka medvetenheten kommer att fortsätta av många, inklusive mig, och jag skulle gärna använda min tidigare arbetslivserfarenhet för att hjälpa till att ge mer stöd och skapa fler stödgrupper för dem som drabbats av sepsis… det finns också ett desperat behov av mer sepsisinformation som ska ges om utsläppssammanfattningar och uppföljning och eftervård för sepsisöverlevande och deras familjer och det är naturligtvis av intresse för mig personligen.
mitt liv nu
jag har lämnats både fysiskt och känslomässigt påverkad av sepsis och jag lever nu dag till dag med en stor rädsla för sepsis som återkommer. Jag måste erkänna att jag nu är lite paranoid när jag får den minsta infektionen eller viruset… Ibland har jag känt mig helt livrädd eftersom min historia är att ’jag kraschar’ så väldigt snabbt! Jag har extrema anfall av utmattning och trötthet och jag har upplevt mycket lågt humör ibland och humörsvängningar. Socialt har jag funnit att jag dras tillbaka och ogillar folkmassor och bullriga platser nu. Många av mina sinnen har också förändrats. Mitt korttidsminne är hemskt och ganska oroande ibland och jag har till och med bedömts för demens som tack och lov var negativ. Jag har nu problem med betydande muskelinflammation och extrem smärta i underbenet och kämpar för att gå ibland och måste försöka hålla benen förhöjda för att hjälpa till att hantera smärtan, tillsammans med olika andra fysiska och känslomässiga symtom som jag har fått råd tillskrivs post sepsis syndrom Jag kämpar för att nu leva med?
jag Rekommenderas nu att kontakta medicinsk support omedelbart vid första tecken på några symtom om de återkommer eller om jag plötsligt blir medicinskt sjuk. Mina journaler nu ’flaggas’ på datorn på min GP praktiken så att jag kan ses snarast, om det behövs, och så jag inte skulle behöva vänta som jag gjordes till innan. Jag har haft månatliga uppföljnings möten med min GP som jag har upplevt återkommande infektioner det senaste året också – allt under det senaste året har varit en sådan kamp för att fungera på ännu en grundläggande nivå!
när jag reser rekommenderas jag att bära olika bildskärmar med mig för att kontrollera och registrera mitt blodtryck, temperatur och syrgasnivåer så att jag kan hålla ett öga på mina observationer om jag börjar försämras när jag blir sjuk för att göra det möjligt för mig att vidta åtgärder omedelbart, om det behövs.
jag har också fått rådet att bara resa till områden där det finns stora sjukhusanläggningar i närheten.
inte bara mig själv, men hela min familj har drabbats hårt av allt detta och de är alltid i standby och på ”tenterhooks” när jag blir sjuk och naturligtvis blir vi alla oroliga för att det återigen kan utvecklas till sepsis.
men jag vägrar absolut att leva mitt liv i sepsisens skuggor och jag kommer att fortsätta göra allt jag kan för att öka medvetenheten så att andra, som jag, kan söka medicinsk hjälp och intervention i tid… jag har träffat för många underbara människor vars liv har blivit helt krossade av sepsis.
medvetenhet kommer utan tvekan att rädda liv och jag kommer aldrig någonsin sluta hjälpa till att öka medvetenheten om sepsis och post sepsis syndrom. Jag hoppas verkligen att dela min historia hjälper till att öka medvetenheten…
under de senaste månaderna har jag nu startat två nya sepsis – stödgrupper för UK Sepsis Trust i Bath och South Gloucestershire i England och jag har blivit inbjuden att tala på olika sjukhus till anställda-och nyligen blev jag ombedd att hålla ett föredrag och dela min historia med styrelseledamöterna i North Bristol NHS Trust. Jag är väldigt passionerad att fortsätta prata för att öka medvetenheten! Jag intervjuades på BBC Radio Bristol om sepsis och blev också inbjuden att tala vid Sepsis Trust conference 2016.