Für ein Drittel der Krebspatienten im Endstadium wurde ein Vertrag unterzeichnet. Es wurde beobachtet, dass signifikant weniger ältere (≥ 70 Jahre) und weibliche Patienten eine TD erhielten. Eine explizite Terminaldiagnose schien die Aufnahmequoten zu senken und das Sterberisiko in einer Akutversorgung zu verringern.
Diese Studie hat die Stärke, eine große populationsbasierte Studie zu sein, in der der Effekt der Selektionsverzerrung aufgrund des Designs der Kohorte minimiert wird, die aus allen verstorbenen Krebspatienten in einem klar definierten Zeitintervall und einem genau definierten geografischen Gebiet besteht. Die Datenerhebung basierte auf den vollständigen bevölkerungsbasierten Registern in Dänemark, die einheitliche und identifizierbare Informationen zu Todesfällen, Krankenhausaufenthalten, Krebsentwicklung und Vitalstatus enthielten. Die persönliche Identifikationsnummer aus dem dänischen Zivilregister gewährleistet eine zuverlässige Verknüpfung von Informationen. Die Gültigkeit des dänischen Krebsregisters ist im Vergleich zu anderen Krankheitsregistern hoch, und das Nationale Entlassungsregister in Bezug auf die Verwaltungsdaten wurde validiert und zeigt eine Übereinstimmung von 98,5%.
Es gibt jedoch einige Einschränkungen dieser Studie, die berücksichtigt werden sollten. Erstens könnte eine Fehlklassifizierung aufgetreten sein, indem die schriftliche Erklärung als Proxy für die Terminaldiagnose verwendet wurde. Da die TD Vorteile für die Erstattung von Ausgaben (Medikamente und Geräte für die häusliche Pflege) mit sich bringt, insbesondere bezahlten Urlaub für informelle Pflegekräfte, kann sie mehr als nur die Prognose der Patienten widerspiegeln. Zum Beispiel profitieren Pflegekräfte für ältere Menschen (die selbst Altersrentner sein können) seltener von bezahltem Urlaub von der Arbeit. Obwohl die Erklärung für solche Patienten (und Patienten ohne Pflegekraft) andere Vorteile hätte, ist es möglicherweise weniger wahrscheinlich, dass sie eine TD erhalten. Die TD ist daher am zuverlässigsten als Proxy für eine terminale Diagnose bei Patienten mit einer positiven TD. Bei Patienten ohne TD können wir nicht sicher sein, dass der Arzt sich nicht entschieden hat (Diagnose des Patienten als terminal). Der Arzt hat möglicherweise eine implizite Diagnose gestellt. Die administrative Arbeit der Unterzeichnung der Erklärung oder Patienten, die ohne finanzielle Unterstützung in Betracht gezogen wurden, hätten den Arzt möglicherweise daran gehindert, eine Erklärung zu unterzeichnen. Darüber hinaus könnte der Arzt die Vorteile gegen die Nachteile abwägen, wenn er den Patienten und die Familie mit einer Enddiagnose konfrontiert. Studien haben Licht auf die Existenz dieser Voreingenommenheit geworfen. Kollusion in der Arzt-Patienten-Kommunikation hat als Mechanismus der verzögerten TD gehandelt,32 und Hausärzte waren weniger bereit, Patienten als Terminal im Vergleich zu anderen Ärzten zu diagnostizieren.33 Aus der Sicht des Patienten schränkten die Bewältigungsstrategien des Patienten ein informationssuchendes Verhalten ein.34 Vor allem Patienten, aber auch informelle Pflegende wollen Hoffnung bewahren.35 Fachleute haben daher möglicherweise einige der Patienten ohne TD als terminale Patienten behandelt. Diese Art der Fehlklassifizierung kann zu einer gewissen Unterschätzung der Auswirkungen der Terminaldiagnose führen. In einem anderen Szenario, wenn der Patient keine Anzeichen eines nahenden Todes zeigte, konnten wir nicht erwarten, dass der Arzt eine TD unterzeichnete.36 Bei der Analyse der Patientenmerkmale für den Erhalt einer terminalen Diagnose analysierten wir jedoch den Zeitpunkt des Todes, an dem wir davon ausgehen, dass es Anzeichen für einen bevorstehenden Tod geben sollte. In unserer Analyse der Auswirkungen der Terminaldiagnose haben wir die gesamte Nachbeobachtungszeit in kürzere Zeitintervalle (Wochen) unterteilt und dadurch eine zunehmende Wirkung gezeigt, wenn sich der Tod nähert.
Nicht alle Krebspatienten haben die Möglichkeit, eine TD zu erhalten. Patienten, die infolge einer potenziell kurativen Therapie wie einer Operation oder einer adjuvanten oder aggressiven Erstlinien-Chemotherapie gestorben sind, werden wahrscheinlich nicht als tödlich angesehen. Diese Patienten werden wahrscheinlich in einer Akutversorgung sterben, was in dieser Studie die Wirkung der Terminaldiagnose überschätzen kann. Solche Patienten sind jedoch wahrscheinlich relativ wenige. Das unterschriebene TD wurde von jeder Gemeindeverwaltung abgeholt. Aufgrund unvollständiger oder fehlender Informationen mussten wir 13 kleine Gemeinden mit insgesamt 941 Krebspatienten eliminieren. Diese 941 Patienten waren jedoch in Bezug auf Alter, Geschlecht, Familienstand, Kinder und Krebsarten mit dem Rest der Kohorte vergleichbar. Schließlich muss das Vorhandensein eines gewissen Grades an Fehlklassifizierung im Registrierungssystem in der Gemeindeverwaltung berücksichtigt werden. Eine Fehlklassifizierung durch unvollständige oder fehlerhafte Registrierung in der Gemeindeverwaltung ist jedoch wahrscheinlich in Bezug auf die untersuchten Variablen undifferenziert und wird in jedem Fall durch die routinemäßig durchgeführte externe Prüfung tendenziell reduziert.
Das Risiko einer Aufnahme war bei Patienten mit einer terminalen Diagnose zu Beginn des 90-tägigen Zeitraums anfänglich höher. Wir interpretieren dies als wegen der erhöhten Schwere der Erkrankung (dh je schwerer die Krankheit, desto leichter einen Patienten als Terminal zu erkennen). Wenn diese Interpretation korrekt ist, sind unsere Ergebnisse noch wichtiger: Trotz einer schwereren Erkrankung hatten Patienten mit TD weniger Krankenhauseinweisungen und starben häufiger zu Hause. Die Gesamtrate des Krankenhaustodes in unserer Studie war ähnlich wie die zuvor für die USA veröffentlichten Zahlen (56% vs. 52%).37
Unseres Wissens haben nur wenige populationsbasierte Studien patientenbezogene Faktoren analysiert, die mit der Entscheidung des Arztes über eine Terminaldiagnose zusammenhängen. Hospizüberweisung bedeutet oft eine intensivere Behandlung, und in Nordamerika bleibt der durchschnittliche Patient weniger als 3 Wochen in einem Hospiz, bevor er stirbt.38 Die Diagnose „Endstadium“ kann oft früher gestellt werden, und die mittlere Überlebenszeit nach Erhalt eines TD in unserer Studie war mehr als doppelt so hoch (52 Tage). Viele Patienten benötigen keine intensive terminale Versorgung, wenn sie die TD erhalten. Es ist wichtig zu betonen, dass eine TD die allgemeinen Rechte des Patienten im dänischen Gesundheitssystem nicht ändert; Zum Beispiel verzichtet der Patient infolgedessen nicht auf Akutleistungen. Im Gegensatz dazu kann die Überweisung an ein Hospiz den Zugang zur Gesundheitsversorgung für Patienten und Familien im US-amerikanischen Medicare-Programm verändern, was einen Einfluss auf den Zeitpunkt des Hospizeintritts haben kann.39
In unserer Studie fanden wir heraus, dass weniger weibliche und weniger ältere Krebspatienten eine terminale Diagnose erhielten, selbst nachdem sie wichtige Störfaktoren berücksichtigt hatten. Der Geschlechtsunterschied könnte durch die Tatsache erklärt werden, dass Frauen immer noch die Hauptbetreuer in der Familie sind und daher proaktiver sind, um die für ihren Ehepartner benötigten Dienstleistungen zu erhalten. Dass ältere Patienten seltener eine TD bekommen, kann teilweise dadurch erklärt werden, dass ältere Krebspatienten eher zögern, Gesundheitsdienste zu kontaktieren, was an der Beziehung zwischen zunehmendem Alter und fortgeschrittenem Stadium der Krankheit zum Zeitpunkt der Diagnose zu erkennen ist.40 Aus Sicht des Gesundheitswesens erhielten ältere Patienten (≥ 65 Jahre) seltener eine Krebsbehandlung,41 und Ärzte neigen dazu, Schmerzen bei älteren Patienten zu unterbehandeln.42 Es wurde auch festgestellt, dass ältere Menschen Verzögerungen beim Zugang zu Terminalleistungen hatten,43 was gut mit unseren Ergebnissen übereinstimmt. Wie erwartet, wurde eine kurze Überlebenszeit (dh Zeit von der Krebsdiagnose bis zum Tod) gefunden, um den Anteil zu reduzieren, der eine TD erhält. Aggressives Fortschreiten der Krankheit bietet dem Arzt eine verkürzte Zeit, um eine beginnende terminale Phase zu erkennen.
Unsere Ergebnisse, die auf administrativen Datenbanken basieren, können Mechanismen in der Arzt-Patienten-Kommunikation oder Mechanismen im Patienten- oder Arzt-Innenleben nicht aufklären. Die Verwendung administrativer Daten kann jedoch ein praktisches und wirtschaftliches Instrument zur Profilerstellung der Versorgungsqualität oder zum Screening auf Probleme mit der Pflege darstellen. Für die Gesundheitsdienstleister zeigen unsere Studien, wie wichtig es ist, die Terminaldiagnose explizit zu machen. Es ist nicht verwunderlich, dass eine explizite Terminaldiagnose die Planung der Palliativversorgung erleichtert und somit Auswirkungen auf die Versorgung am Lebensende hat. Nur 34% der Patienten in unserer Studie erhielten eine TD. Die späte Erkennung eines nahenden Todes erlaubt es den Angehörigen der Gesundheitsberufe möglicherweise nicht, die Durchführbarkeit von Pflege und Tod zu Hause zu diskutieren. Wichtiger ist, dass unsere Ergebnisse zusätzliches Licht auf die wahrscheinlich unzureichenden Leistungen für einige Untergruppen von Krebspatienten im Endstadium werfen. Zusätzliche Studien sollten sich auf diese Gruppen konzentrieren, um den notwendigen Zugang zu Palliativdiensten zu erleichtern.