Ich war 15 in 1978, als Louise Joy Browns Geburt die Aufmerksamkeit der Welt auf sich zog. Ich war noch neu in monatlichen Menstruationszyklen und hatte gerade angefangen zu glauben, dass mein Mutterleib eines Tages im Zentrum der menschlichen Schöpfung stehen würde. Es war ein wunderbarer Traum, solange es dauerte.Zwei Jahrzehnte später saß ich nervös im Untersuchungsraum meines Gynäkologen, der nur von einem Papierkleid bedeckt war. Niemand konnte mir sagen, warum ich nicht schwanger werden konnte, also bereitete ich mich darauf vor, mich dem glänzenden Versprechen der In-vitro-Fertilisation (IVF) zuzuwenden.
Ich wusste damals nicht, dass es eine frustrierende, fruchtlose und teure Odyssee werden würde. Ich wusste auch nichts über die Schattenseiten der assistierten Reproduktion, einer hochprofitablen Branche, die weitgehend unter dem Radar der Aufsichtsbehörden operiert.Nach mehreren Jahren, in denen ich meinen Körper voller Hormone für überwachte Zyklen und Behandlungen gepumpt hatte, hatten mein Mann und ich fast 50.000 Dollar ausgegeben, ohne die Freude, ein Kind zu haben. Im Gegensatz zu den Bildern lächelnder Eltern und ihrer Neugeborenen, die auf Klinikwebsites und Social-Media-Feeds veröffentlicht wurden, kam ich mit 40 Jahren mit einem angeschlagenen Herzen und einem aufgeblähten Körper, einem Biogefährdungsbehälter voller verbrauchter Spritzen und einem Ordner mit unscharfen Schwarzweißbildern von Embryonen, die niemals zu Kindern aufblühen sollten, von der IVF ab.
Ich verbrachte das nächste Jahrzehnt damit, IVF zu erforschen, darüber zu schreiben und Frauen und Männer auf der ganzen Welt kennenzulernen, die ebenfalls durch ihre Erfahrungen mit IVF traumatisiert waren. Es überrascht nicht, dass sie nicht im Rampenlicht standen, da das Wiedererleben der Erfahrung quälend sein kann. Einige wurden wegen Gerichtsverhandlungen daran gehindert, öffentlich zu sprechen.Erst kürzlich habe ich erfahren, dass Dr. Sam Thatcher, der Direktor des Zentrums für angewandte Reproduktionswissenschaft in Johnson City, Tennessee, war, ungefähr zur gleichen Zeit, als ich meine erste IVF-Konsultation hatte, eine vernichtende Bewertung des wachsenden IVF-Feldes schrieb. Einundzwanzig Jahre nach Browns Geburt äußerte er Besorgnis über den traurigen Mangel an Selbstregulierung der Industrie und das Kriechen in Richtung Gewinne über die Patientenversorgung. Er stellte fest, dass Mitte der 1980er Jahre mehr als die Hälfte der 100 damals existierenden Programme für assistierte Reproduktionstechnologie noch keine Schwangerschaft gemeldet hatte, obwohl sie dabei viel Geld verdienten. Bevor er 2009 starb, legte Thatcher nicht nur offen, wie Kliniken Daten manipulierten, um um neue Patienten zu konkurrieren, sondern auch die zunehmend aggressiven Verkaufstechniken, die das Wachstum in diesem gewinnorientierten medizinischen Bereich anheizten.Ermittler und Autoren haben begonnen, etwas Licht auf die dunkle Seite der IVF zu bringen. Es begann früh.Einer der Erfinder des Verfahrens, Nobelpreisträger Robert G. Edwards, war ein aktives Mitglied der britischen Eugenics Society. Er schrieb einmal: „Bald wird es eine Sünde der Eltern sein, ein Kind zu haben, das die schwere Last der genetischen Krankheit trägt. Wir betreten eine Welt, in der wir die Qualität unserer Kinder berücksichtigen müssen.“ Edwards und IVF-Miterfinder Patrick Steptoe führten zwischen 1969 und 1978 in Oldham, England, Experimente an Hunderten von Frauen durch. Die Oldham Evening Chronicle sucht jetzt die Geschichten von 282 Frauen, die 495 fehlgeschlagenen IVF-Zyklen unterzogen wurden. Eine ehemalige Patientin, Sandra Crashley, hat geschrieben, dass Steptoe einen Eierstock und die Hälfte des anderen entfernt hat, schockiert ihren Körper in die frühen Wechseljahre und schnelles Altern.
Der kommerziell getriebene Fokus der Branche und der Mangel an unabhängiger Aufsicht werfen weiterhin Fragen und Bedenken auf. Anfang dieses Jahres hatten zwei Kliniken für assistierte Reproduktion — eine in Cleveland und eine in San Francisco — katastrophale Gerätefehlfunktionen, die gefrorene Embryonen und Eier gefährdeten. Ob im Laufe der Jahre weitere verheerende Klinikausfälle aufgetreten sind, kann man nur vermuten. NBC News enthüllte, dass Kliniken nicht verpflichtet sind, Probleme zu melden, es sei denn, es liegt eine Beschwerde oder ein negativer Medienbericht vor.In seiner Berichterstattung erreichte NBC das College of American Pathologists, das mehr als 400 Fruchtbarkeitslabors akkreditiert, die mit Kliniken verbunden sind, die IVF und verwandte Verfahren durchführen. Nur Mitgliedskliniken der Gesellschaft für assistierte Reproduktionstechnologie, einer Organisation von Kunstanbietern, erhalten alle zwei Jahre Besuch von einem Inspektor.Eine Sprecherin des College of American Pathologists sagte gegenüber NBC, es sei „von den Fruchtbarkeitskliniken erst kontaktiert worden, nachdem Nachrichtenberichte die Öffentlichkeit auf die Möglichkeit aufmerksam gemacht hatten, dass Tausende von Eiern und Embryonen aufgrund von Gerätefehlfunktionen möglicherweise nicht mehr lebensfähig sind.“
Dies ist leider das, was die Industrie für akzeptable Selbstregulierung hält. Anstatt Rechenschaftspflicht zu fordern oder ein Gefühl der Dringlichkeit aufzuerlegen, die American Society of Reproductive Medicine, ein Handelsverband für die assistierte Reproduktionsindustrie, gab eine lauwarme Erklärung ab und bezeichnete das, was bei der Fehlfunktion verloren ging, als „reproduktives Gewebe.“ Die Frauen und ihre Partner, die Kunden dieser Kliniken waren, verloren Träume und möglicherweise sogar die Realität, Babys zu bekommen, nicht „Fortpflanzungsgewebe.“
Der globale IVF-Markt wird auf rund 15 Milliarden US-Dollar geschätzt. Viele Kliniken betonen die kommerzielle Förderung von IVF und Einfrieren von Eiern und bieten ihren Patienten schlecht getestete „Add-Ons“ wie Endometriumkratzen und Embryokleber an. Im Vereinigten Königreich werden im Laufe dieses Jahres neue Regeln in Kraft treten, nach denen IVF-Kliniken den Patienten vollständige Informationen über alle ihnen angebotenen Zusatzdienste geben müssen. Inzwischen werden die gleichen Verfahren weiterhin in den USA mit wenig oder gar keiner Aufsicht verkauft. Die Bemühungen der öffentlichen Politik um strengere staatliche Inspektionen und Verbraucherschutz haben aufgrund des Fehlens eines organisierten Wahlkreises nie an Fahrt gewonnen.
Oft verloren in der shuffle sind Bemühungen um die Abgabe sicherer, verantwortungsbewusster Behandlungen und die Bereitstellung von Patienten mit klaren Beschreibungen der Verfahrensrisiken und Ergebnisse.In den USA überwacht die CDC heute Daten von mehr als 440 Kliniken, die Dienstleistungen für Patienten anbieten, die Unfruchtbarkeit überwinden wollen. Sie veröffentlicht jährlich den ART Success Rates Report. Dieses eng fokussierte Dokument stützt sich auf die Berichterstattung der Kliniken über die Ergebnisse von IVF-Zyklen. Es enthält keine Informationen über Klinikoperationen oder Ausfälle.Über eine umfassendere Überwachung der Klinikpraktiken und -einrichtungen hinaus könnten die Verbraucher klarer über die in IVF-Labors und -Kliniken verwendeten Medikamente und Chemikalien sprechen. Es kann einen Zusammenhang mit Krebs bei Frauen geben, die sich einer IVF unterzogen haben, aber es gibt keine Möglichkeit, dies definitiv zu wissen, da eine Kohorte von Frauen, die sich einer IVF unterzogen haben, für epidemiologische Untersuchungen nicht einfach zusammenzubauen oder zu verfolgen ist. Die wenigen vorhandenen Studien bewerteten die Auswirkungen von Fruchtbarkeitsmedikamenten, die in der Vergangenheit verwendet wurden, und weisen tendenziell Einschränkungen auf, die die Interpretation ihrer Ergebnisse behindern. Kurz gesagt, es gibt viele Hindernisse für die Bewertung der Rolle von Faktoren der assistierten Reproduktion, die das gynäkologische Risiko und das Brustkrebsrisiko beeinflussen. Sie hören jedoch nicht, dass Klinikbetreiber mehr Klarheit fordern. So viel zur informierten Einwilligung.Derzeit gibt es etwa 20 im Handel erhältliche Kulturmedien, die zum Züchten von Embryonen für IVF verwendet werden. Die Zusammensetzung von Kulturmedien ist keine triviale Angelegenheit, da das Kulturmedium für die Embryonalentwicklung essentiell ist. Ein Cochrane Review von Kulturmedien kam zu dem Schluss: „Keine der Studien berichtete über die Gesundheit von Nachkommen. Die meisten Studien (22 von 32) gaben ihre Finanzierungsquelle nicht an und keine beschrieb ihre Methodik ausreichend detailliert.“Mit anderen Worten, niemand weiß wirklich, wie sich der Treibstoff für die frühe Entwicklung auf das Leben eines zukünftigen Kindes auswirkt, da Kliniken diesen wichtigen Laborbetrieb nicht verfolgen oder offenlegen müssen.In den USA sind umfassende Längsschnittstudien über Frauen, die sich einer IVF unterziehen, oder die von ihr gezeugten Kinder schwer zu bekommen. Im Gegensatz zu Skandinavien oder Israel, die über ein Langzeitverfolgungssystem mit Patientenidentifikationsnummern verfügen, gibt es keine einfache Möglichkeit, amerikanische IVF-Patienten zu verfolgen und zu erreichen. Wie ein Forscher am National Cancer Institute mir sagte, die Tatsache, dass Frauen, die keinen Erfolg mit IVF haben, nicht darüber sprechen wollen, gepaart mit dem mangelnden Interesse der Klinik an der Teilnahme und der Komplexität der Faktoren — Alter, Biologie und der sich ändernde Cocktail von Medikamenten, die von Kliniken verwendet werden — machen es unmöglich, einen klaren Blick auf die Risiken von IVF zu haben.Frauen und ihre Partner können heute mehr von einem Fast-Food-Menü lernen als von einer Klinik, die teure und lebensverändernde assistierte Reproduktionsverfahren verkauft. Verbraucher müssen sich auf ihre eigene unhandliche Forschung verlassen, um durch das Labyrinth von Protokollen und Arzneimitteln zu kommen, die für ihre individuellen Bedingungen funktionieren könnten. Nach meiner Erfahrung, die von anderen bestätigt wurde, erklären Kliniken die Optionen kläglich schlecht. Die Verbraucher müssen auch hoffen, dass die Labors und Kliniken, die sie verwenden, von Experten gut besetzt und sorgfältig gewartet werden.
Aber das muss in den nächsten 40 Jahren nicht so sein. Eine bessere Aufsicht, stärkere Schutzmaßnahmen für Patienten — einschließlich einer mitfühlenderen Betreuung für diejenigen, die mit fehlgeschlagenen IVF—Zyklen fertig werden – und mehr Transparenz über die Risiken und Grenzen der assistierten Reproduktionstechnologie sind erforderlich. Bessere Aufklärung, umfassendere Berichterstattung und Verbraucherschutz könnten die assistierte Reproduktion auf die nächste Stufe bringen.Pamela Mahoney Tsigdinos ist Autorin von „Silent Sorority“ (BookSurge Publishing, 2009) und Mitbegründerin von ReproTechTruths.org, eine Basisinitiative, die sich für mehr Transparenz und Informationen zur öffentlichen Gesundheit über das gesamte Spektrum der IVF und der damit verbundenen Praktiken, Risiken und Ergebnisse einsetzt.