Das Überleben von erblichem Magenkrebs erfordert eine Anstrengung der ganzen Familie

In sehr jungen Jahren wusste ich, dass ich einem hohen Brustkrebsrisiko ausgesetzt war. Meine Mutter hatte es, ebenso wie ihre Mutter und drei ihrer vier Schwestern. Mein Gynäkologe war daran interessiert, einen genetischen Familientest durchzuführen, als ich in meinen 20ern war; jedoch, Wir brauchten drei lebende Generationen und meine Großmutter war acht Jahre vor meiner Geburt gestorben. Stattdessen bekam ich im Alter von 35 Jahren Mammogramme.

Als ich meine 40er Jahre erreichte, übertrumpfte ein neues Problem meine Besorgnis über Brustkrebs: Bei meinem ältesten Bruder und Cousin wurde im Abstand von sechs Monaten Magenkrebs diagnostiziert.

Mein Bruder Tom begann mit dem Gentest, bei dem eine Mutation des CDH1-Gens festgestellt wurde. Jeder hat dieses Gen, aber wenn es mutiert ist, bedeutet dies, dass Sie ein erbliches diffuses Magenkrebssyndrom haben. Einige der Mutationen, die dieses Syndrom verursachen, sind auch mit lobulärem Brust-, Prostata- und Darmkrebs verbunden. Ich hatte meine Antwort darauf, warum es in meiner Familie so viele Brustkrebsfälle gab.

Ich stand vor der Frage, ob ich Gentests machen lassen sollte. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich beobachtet, wie Tom seinen Kampf gegen Magenkrebs im Stadium 3 begann. Vierzehn Jahre älter als ich, Mein großer Bruder schien in meinen Augen immer unzerstörbar zu sein, aber Chemotherapie und Bestrahlung hatten ihn schwach und müde gemacht. Er hatte Sodbrennen erlebt und viel Gewicht verloren, bevor er seine Diagnose erhielt und nach der Operation weiter abnahm.

Ich wollte nicht jedes Mal Magenkrebs fürchten, wenn ich rülpste oder ein paar Pfunde verlor, also beschloss ich, mich testen zu lassen und mich mit dem genetischen Berater zu treffen, den der Rest meiner Familie benutzte. Weil du deine Gene von deinen Eltern bekommst, hatte ich eine 50/50 Chance, die Mutation zu haben, die auf der Seite meiner Mutter war. Während ich wartete, wurde ich immer nervöser. Mein anderer Bruder und zwei Cousins bekamen ihre Ergebnisse zurück, und alle waren positiv für die Mutation. Dann kamen meine Ergebnisse: positiv. Mir wurde gesagt, dass das bedeutete, dass ich bis zu 83% Risiko hatte, den Magenkrebs zu bekommen, der meinen Bruder von uns stahl. Was hatte ich mit diesen Informationen zu tun? Ich war 41 Jahre alt und hatte zwei aktive Kinder im schulpflichtigen Alter.

Ich hatte zwei Möglichkeiten. Die erste umfasste lebenslange Endoskopien mit Biopsien. Dieser Krebs bildet keine Massen, so dass es schwer ist, durch den Umfang zu sehen. Ärzte müssen eine Biopsie machen und hoffen, dass sie auf einen betroffenen Bereich abzielt. Die zweite Wahl war eine totale Gastrektomie – Operation, die den Magen entfernt und die Speiseröhre mit dem unteren Darm verbindet.

Nach der Operation, sagte mir mein Arzt, würde meine Chance, Magenkrebs zu bekommen, auf 1% oder weniger sinken. Diese lebensverändernde Entscheidung würde mich und meine Familie betreffen, aber nach vielen Diskussionen, zu denen auch meine Kinder gehörten, dann Alter 14 und 11, Wir entschieden, dass dies der beste Weg war.

Während diese Entscheidung für unsere Familie Sinn machte, verstehen andere sie nicht. Meine Großfamilie und ich haben entdeckt, dass wir, wenn wir neue Ärzte sehen, sie ausbilden müssen. Eine Cousine bringt zu all ihren Terminen einen Ordner mit der Familiengeschichte mit. Innerhalb unserer Familie warten einige Cousins mit der Mutation auf eine Behandlung und andere wollen nicht getestet werden. Zu diesem Zeitpunkt hatten 10 von uns unsere Mägen entfernt.

Nachdem ich meine „neue Normalität“ etabliert hatte, nachdem ich mich von meiner Operation erholt hatte, die ungefähr ein Jahr dauerte, war ich froh, diese Wahl getroffen zu haben. In diesem Jahr starb Tom an den Folgen seines Krebses. Sein Arzt, der nicht wusste, dass er mit der CDH1-Mutation zu tun hatte, hatte nur die Teile des Magens entfernt, die „schlecht aussahen.“ Der Krebs breitete sich dann auf die verbleibenden Teile des Magens meines Bruders sowie auf seinen Darm und seine Bauchdecke aus.

Ich bin jetzt sieben Jahre nach der Operation und es geht mir gut.

Mein Mann und meine Kinder haben sich an mein Bedürfnis angepasst, sechs bis acht Mal am Tag kleinere Portionen zu essen, und sie teilen sich die Mahlzeiten mit mir, wann immer sie können. Sie haben auch gelernt zu erkennen, wann ich Nahrung brauche. Da meine Operation auch den Vagusnerv entfernt hat, der Ihrem Gehirn mitteilt, dass Sie hungrig sind, vergesse ich zu essen, wenn ich beschäftigt bin. Ich muss mich auch von bestimmten Lebensmitteln fernhalten, weil sie sich zu schnell durch meinen Darmtrakt bewegen, eine Situation, die sich von Tag zu Tag ändern kann.

In naher Zukunft muss ich entscheiden, ob ich eine bilaterale prophylaktische Mastektomie bekomme.Die CDH1-Mutation hat mein Risiko für lobulären Brustkrebs auf 52% erhöht. In der Zwischenzeit unterziehe ich mich jährlichen Screenings über Mammographie und MRT mit Kontrastmittel. Jetzt, da mein Jüngster 18 ist, kann er getestet werden. Mein älteres Kind hat gewartet, damit die beiden zusammen getestet werden können, wie es die Kinder meines Bruders waren.Obwohl sie eine 50/50 Chance haben, diese Mutation zu haben, umfasst meine unmittelbare Familie (Geschwister, Nichten und Neffen) sechs, die getestet wurden und nur ein negatives Ergebnis. Diese Platte macht mich nervös, aber mein 21-Jähriger erzählte mir neulich: „Als ich sah, dass Sie nach der Operation ein normales Leben führen, war ich nicht allzu besorgt darüber, die Mutation zu haben oder nicht. Es ist etwas, was getan werden muss.“ Wenn die Ergebnisse jedoch positiv ausfallen, kann sie einige Jahre warten, um zu sehen, ob die Wissenschaft weniger invasive Methoden zur Prävention entwickelt.

Wir haben gerade an unserem achten jährlichen Magenkrebs-Spaziergang in Minnesota teilgenommen. Es trug dazu bei, das Bewusstsein und das Geld für Zuschüsse zu schärfen, die von der Patientenvertretungsgruppe No Magen für Krebs (nostomachforcancer.org ). Eines Tages, hoffe ich, werden meine Enkelkinder nichts über die CDH1-Mutation wissen müssen.

JEAN JONES ist Ehefrau und Mutter in Minnesota. Sie ist seit 24 Jahren mit ihrem Highschool-Schatz verheiratet. Sie hat eine Tochter, die Senior an der North Dakota State University ist, und einen Sohn, der Neuling an der St.. Ambrose University in Iowa. Beide warten auf ihre genetischen Testergebnisse. Wenn sie nicht in ihrem Vollzeit-Einzelhandel Job, Jones Freiwillige als High-School-Bowling-Team-Trainer und Häkeln Hüte jeden Winter zu spenden.