Sie möchten ein wenig darüber wissen, wie es ist, mit Lupus zu leben, fragen Sie einen Erstautor, eine „feurige Latina“ oder Frau New York USA Universal.
Dies sind nur einige der Blogger, denen wir in letzter Zeit gefolgt sind und die jeweils unterschiedliche Einblicke in die täglichen Herausforderungen des Lebens mit dieser chronischen und unheilbaren Erkrankung bieten.Lupus – systemischer Lupus erythemotose – ist eine schwer zu diagnostizierende Autoimmunerkrankung mit einer Vielzahl unvorhersehbarer Symptome, die hauptsächlich Frauen betreffen. Schätzungsweise 5 Millionen Menschen weltweit wurden mit Lupus diagnostiziert. Personen mit afroamerikanischer, lateinamerikanischer und indianischer Abstammung haben ebenfalls eine höhere Wahrscheinlichkeit, an der Krankheit zu erkranken. Während die Symptome behandelt werden können, gibt es derzeit keine Heilung. Die gute Nachricht ist, dass es in den letzten 60 Jahren große Fortschritte bei der Behandlung der Erkrankung gegeben hat. In den 1950er Jahren war die Prognose nicht gut, nur die Hälfte überlebte fünf Jahre nach der Erstdiagnose. Heute liegt die Überlebensrate bei über 90 Prozent.
Obwohl wir viel über Lupus gelernt haben, haben wir noch einen langen Weg vor uns. Wir wissen, dass die Genetik eine Rolle spielt, ebenso wie Umwelt- und Hormonfaktoren, aber das komplizierte Zusammenspiel all dieser Einflüsse, oder sogar warum Schübe so unvorhersehbar sind, ist wenig understood.In Mai dieses Jahres 23andMe und Pfizer haben sich zusammengeschlossen, um die Genetik von Lupus zu untersuchen. In Zusammenarbeit mit dem Lupus Research Institute hoffen wir, ein besseres Verständnis dieser unvorhersehbaren chronischen Krankheit zu erlangen und Erkenntnisse zu gewinnen, die zu neuen Behandlungen führen könnten.Im Rahmen der Studie planen wir, 5.000 Menschen mit Lupus zu rekrutieren. In nur wenigen Monaten haben wir große Fortschritte in Richtung dieses Ziels gemacht und mehr als 1.100 Teilnehmer gewonnen.
Wir wissen aus dem Hören vieler Menschen, die mit Lupus leben, dass eines der wichtigsten Mittel zur Bewältigung der Erkrankung die Verbindung mit anderen ist.Und im Geiste unserer angehenden Lupus-Forschungsgemeinschaft heben wir einige der Blogger hervor, die zu Leuchttürmen für Menschen mit Lupus geworden sind. Also in keiner bestimmten Reihenfolge hier sind fünf der Blogger, die wir lesen.
Trotz Lupus – Seit der ersten Diagnose vor 14 Jahren, Bloggerin und jetzt erstmalige Autorin (eines Buches mit dem Titel „Trotz Lupus“), hat Sara Gorman eine bewährte Strategie, um mit Lupus zu leben, indem sie die Erwartungen ändert und sich darauf konzentriert, sich gesund zu halten.Die ungeschlagene Diva – Bloggerin Christina Gorgon, die „feurige Latina“, wurde erstmals 2011 diagnostiziert. Sie schreibt darüber, Mutter mit Lupus zu werden. Viele von denen mit Lupus, Das ist schwer zu diagnostizieren, kann sich auch auf ihre Geschichte beziehen, zwei Jahre lang eine seltsame Auswahl an Symptomen zu ertragen – Gelenkschmerzen, Brustschmerzen, kahle Stellen, und die Unfähigkeit, aus dem Bett zu kommen – ohne zu wissen, was sie krank machte. Ihre kämpferische Haltung durchdringt jeden Beitrag.
Lupus Chick – Marisa Zeppier-Caruana ist das Lupus Chick und wurde in mehreren Publikationen vorgestellt, darunter US News & World Report, Glamour und WebMD. Marisa gründete die Website bereits 2002 und ist außerdem Vorstandsmitglied des Florida Chapter der Lupus Foundation of America. Marisa schreibt nicht nur über Lupus und setzt sich für Menschen mit dieser Erkrankung ein, sondern ist auch die amtierende Mrs. New York USA Universal, die um den Titel Mrs. Universe schießt.
Flow On Lupus – Miz Flow zeigte als 14-Jähriger erstmals Anzeichen von Lupus. Jetzt ist die 30-jährige Bloggerin eine Veteranin und Überlebende, die eine Reihe von Symptomen überstanden hat, die ihr eine Fülle von Wissen über Lupus vermittelt haben, das sie auf ihrer Website teilt.